Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.10.2002, Qupperneq 14

foreldrarnir nefndu, voru t.d. þeir að systkinið gæti ekki beð-
ið, það þyrfti að uppfylla óskir þess strax og að það krefðist
mikillar athygliss. Þetta eru hegðunarerfiðleikar sem kreijast
mikils tíma og orku frá foreldrum þessara barna. í rannsókn
Svavarsdóttur o.fl. (2000) fannst mæðrum astmaveikra barna
erfiðast að takast á við eigin þreytu við umönnun bamanna.
Feður töldu einstaklingsbundna þætti (kyn, aldur og
aldursmunur) engin áhrif hafa á hegðunarerfiðleika systkin-
anna. Hjá mæðmm kom hins vegar fram að systkini á
aldrinum 7-9 ára, að teknu tilliti til kyns og aldursmunar, og
einnig systkini sem voru 3-4 ámm eldri en astmaveika barnið,
að teknu tilliti til kyns og aldurs, höfðu mun minni hegðunar-
erfiðleika heldur en systkini sem voru á aldrinum 2-6 ára eða
voru 1-2 árum yngri eða eldri heldur en astmaveika barnið.
Ung systkini ásamt systkinum sem voru nálægt astmaveika
barninu í aldri voru því líklegri til að hafa meiri hegðunar-
erfiðleika að mati mæðra þeirra heldur en systkini sem vom
eldri eða fjær astmaveika barninu í aldri.
Sú niðurstaða að ung systkini hafi meiri hegðunarerfiðleika
að teknu tilliti til áhrifa kyns og aldursmunar ætti e.t.v. ekki að
koma á óvart þar sem heimur 2-6 ára barna er mjög svart-hvítur
og einkennist af hugsunum um gott og slæmt. Þau era einnig
mjög sjálfmiðuð og ófær um að skilja sjónarmið annarra
(Berger, 2000). Margir árekstrar geta því orðið við foreldrana
vegna mótþróa barnanna og frumkvæðistilrauna. Hegðun syst-
kina barna með langvarandi astma á þessum aldri gæti því orðið
verri en systkina á öðrum aldri, þar sem þau gætu átt erfiðara
með að skilja álagið sem fylgir sjúkdómnum á fjölskyldulífið. I
sambærilegum megindlegum rannsóknum hafa áhrif aldurs á
hegðun systkinanna ekki komið ffam (Daniels o.fl., 1986; Gallo
o.fl., 1992). í þeim rannsóknum voru systkinin nokkm eldri,
annars vegar 2-19 ára og hins vegar 7-16 ára. I vettvangs-
rannsókn Bluebond-Langner (1996; 2001) er hins vegar talað
um að aldur og þroski systkina langveikra bama skipti miklu
máli við athugun á skynjun þeirra og áhyggjuefnum.
Aldursmunurinn milli astmaveika barnsins og systkinis
þess hafði áhrif á þann veg að þau böm sem vom orðin 3-4
árum eldri höfðu mun minni hegðunarerfiðleika heldur en þau
börn sem voru næst astmaveika barninu í aldri. Engar rann-
sóknir, sem vitað er um, hafa beinst að áhrifum aldursmunar.
Niðurstöður þessarar rannsóknar gefa því nýja vísbendingu
um mikilvægi þess fyrir heilbrigðisstarfsfólk að skoða aldurs-
muninn milli barna með astma og heilbrigðra systkina þeirra.
Systkinaröðin (yngri/eldri) hefur hins vegar gefið til kynna að
yngri systkini langveikra barna eigi við meiri hegðurnarerfið-
leika að stríða heldur en eldri systkinin (Gallo o.fl., 1992;
Thompson o.fl., 1994). Því hefði verið áhugavert að sjá áhrif
aldursmunar í þessum rannsóknum.
Alvarleiki astmans í þessari rannsókn var flokkaður með
hliðsjón af skilgreiningu Tinkelman og Conner (1994). Hann
var metinn á hlutlægan hátt eftir því hversu oft bömin þurftu að
taka astmalyf og hversu oft þau höfðu þurft að leggjast inn á
sjúkrahús vegna sjúkdómsins. Fram kom að systkini bama, sem
206
þurftu astmalyfjameðferð á hverjum degi og höfðu þurft að
leggjast inn á sjúkrahús oftar en tvisvar, höfðu marktækt meiri
hegðunarerfiðleika heldur en systkini barna sem metin voru
með mildari astma. Þessar niðurstöður komu nokkuð á óvart
þar sem niðurstöður annarra rannsókna benda til þess að
alvarleiki sjúkdóms, sem metinn hefur verið eftir umönnunar-
álagi og einkennum, hefur ekki haft áhrif á aðlögun systkinanna
(Cowen o.fl., 1986; Daniels o.fl., 1986). I þessari rannsókn var
hins vegar um að ræða ung börn með astma en eins og frarn
kom í rannsókn Gustafsson, Kjellman, Ludvigsson og Ceder-
blad (1987) þá reyndist starfshæfni fjölskyldna bama með
astma vera lakari heldur en starfshæfiii fjölskyldna annarra
langveikra bama, eins og bama með sykursýki eða exem.
Óöryggið og óttinn um yfirvofandi astmakast var m.a. talin
ástæðan fyrir þessum mun. Einnig er vert að athuga að á Islandi
hafa foreldrar fáa veikindadaga á ári út af veikum börnum og
foreldrar astmaveikra bama eiga ekki rétt á umönnunarbótum.
Það raskar því án efa starfshæfni íslenskra fjölskyldna að reyna
að stunda vinnu þegar börnin eru mjög oft veik. Þessi röskun á
starfshæfhi fjölskyldunnar hefur áhrif á alla í fjölskyldunni og
þar með talin heilbrigðu systkinin (Bluebond-Langner, 1996;
2001). í rannsókninni eru börnin með astma einnig mjög ung
eða að meðaltali tæpra þriggja ára og systkini þeirra að meðal-
tali fimm og hálfs árs. Sú röskun, sem nær stöðug veikindi,
tíðar lyfjagjafir og sjúkrahúsinnlagnir systkina hefur á fjöl-
skyldulífið, snertir og truflar því e.t.v. yngri börn frekar þar sem
þau, eins og áður hefur komið ffam, em mjög sjálfmiðuð og
eiga í erfiðleikum með að skilja samhengi hlutanna.
Hagnýting rannsóknar fyrir hjúkrun
Hjúkrunarffæðingar aðstoða fjölskyldur ungra astmaveikra
barna og annarra langveikra barna við að laga sig að breyttum
aðstæðum. Því er nauðsynlegt að huga að högum hvers
einstaklings í fjölskyldunni og högum fjölskyldunnar í heild
sem og eðli sjúkdómsins þegar hjúkmnarffæðingar starfa með
þessum fjölskyldum. Með styrkjandi fjölskyldumeðferð, sem
stuðlar að því að ná settum markmiðum fjölskyldunnar
sjálfrar, er hægt að auövelda ljölskyldum að skilja sínar
breyttu aðstæður. Sú þekking, sem fylgir því að hafa vitneskju
um það sem hefur áhrif á aðlögun systkina langveikra barna
með astma, getur auðveldað foreldrum að ná betri tökum á
daglegu lífi fjölskyldunnar. Markviss fjölskylduhjúkrun er því
tvimælalaust góður kostur fyrir þær fjölskyldur sem eiga ungt
barn með langvinnan astma samkvæmt þessum rannsóknar-
niðurstöðum. Samkvæmt hugtakaramma rannsóknarinnar
verður að taka tillit til þess hvernig fjölskyldan er samsett,
hvaða styrk og úrræðum fjölskyldan býr yfir en einnig hvaða
takmarkanir og álag hefta starfshæfni hennar.
í fjölskylduhjúkmn er ekki einungis mikilvægt að sinna
foreldrum og langveika baminu. Systkinin þurfa að fá
nákvæmar upplýsingar og hjálp við að öðlast skilning á sjúk-
dómnum og hvernig sjúkdómurinn á eftir að hafa áhrif á þeirra
daglega líf. Ávallt þarf að miða ffæðslu bamanna við þroska
Tímarit hjúkrunarfræðinga • 4. tbl. 78. árg. 2002