Feykir - 16.05.2012, Blaðsíða 8

8 Feykir 19/2012
( ÁSKORENDAPENNINN ) berglindth@feykir.is
Erla Einarsdóttir skrifar frá Sauðárkróki
Stuðningur við fjölskyldur
langveikra barna
Þegar elsti sonur minn
var 3 vikna gamall
var mér tilkynnt að
blóðprufan sem tekin
var úr hæl hans á
fæðingardeildinni hefði
sýnt að mögulega
væri hann með
sjaldgæfan meðfæddan
efnaskiptagalla.
Viðbrögðin voru þau að
fara afsíðis eins fljótt og
ég gat og gráta úr mér
augun.
Ég var hrædd, ótrúlega
sorgmædd og full
vanmáttar því þetta var
eitthvað sem ég gat ekki
stjórnað eða breytt neinu
um og það var rosalega
vont. Þó má segja að ég
hafi verið ótrúlega heppin
með hvernig ég fékk þessar
fréttir því Birgir læknir
og fjölskylda voru vinir
og nágrannar. Það vildi
svo til að Atli Dagbjarts
barnalæknir þekkti Birgi
og hringdi í hann og bað
hann að segja okkur frá
niðurstöðum blóðprufunnar.
Birgir var búinn að lesa sér
til um efnaskiptagallann,
PKU, áður en hann kom
til að færa okkur fréttirnar
og gat því svarað ýmsum
spurningum sem brunnu
strax á mér. Við tók svo
ferð til Reykjavíkur með
ungann minn og innlögn
á barnadeild LSP þar
sem margt þurfti að læra
og takast á við. Þetta var
hrikalega erfiður tími fyrir
alla fjölskylduna en 3 árum
síðar eignaðist ég svo yngri
soninn sem greindist líka
með PKU og að auki annan
sjaldgæfan efnaskiptagalla,
CAH. Með honum eyddi
ég 6 mánuðum á LSP
fyrsta 1-1og ½ árið hans.
Ég var svo heppin að eiga
góða að og í þessum
spítalainnlögnum mættu
foreldrar mínir og amma
og afi á barnadeildina og
haldnir voru fundir þar sem
stórfjölskyldan fræddist
um sjúkdóma sona
minna sem var eiginlega
lífsnauðsynlegt fyrir okkur
öll og ekki síst drengina.
Næstu árin voru að segja
má þrotlaus barátta, með
og við fullt af góðu fólki
og kerfið. Allt sem við,
foreldrar þeirra 4 drengja
sem voru á PKU-fæði
(próteinsnauðu sérfæði),
gerðum má segja að
hafi að mestu leiti verið
„grasrótarbarátta“. Þeir
voru fyrstu börnin sem
fæddust með PKU á
Íslandi í 13 ár og á þeim
tíma var enginn annar á
sérfæði en þeir. Það var
enginn umönnunarstyrkur
fyrir langveik börn, enginn
innflutningsaðili að
próteinsnauða matnum
og engar niðurgreiðslur
á honum heldur, engin
matreiðslubók, engin
námskeið til að læra að
elda matinn o.s.frv. Allt
þurfti að hugsa frá byrjun
og berjast fyrir flestum
réttindum barnanna. Þetta
er oftar en ekki hlutskipti
foreldra sem eignast börn
með sjaldgæfa sjúkdóma.
Það leið ekkert á löngu
þar til ég fór að finna fyrir
þunglyndi, kvíða, þreytu
og oft hreinlega algerri
örmögnun. Meðal annars
fórum við á fundi með
ýmsum aðilum sem höfðu
með málefni langveikra
barna og fjölskyldna þeirra
að gera. Þegar við vorum
spurð um okkar reynslu
og hvað okkur fyndist að
betur mætti fara tókum við
alltaf fram aðferðir við að
tilkynna foreldrum veikindi
barna þeirra og stuðning
við fjölskylduna og fólkið
sem kemur að umönnun
barnanna. Þar á meðal er
þetta: Þegar foreldrum er
tilkynnt að barnið þeirra sé
veikt þurfa allar upplýsingar
að vera til staðar, óvissa
gerir fólk hrætt og fyllir
það enn meiri vanmætti
en ella. Til staðar við
tilkynningu þarf að vera,
auk lækna og sérfræðinga,
sálfræðingur sem getur
svo fylgt fjölskyldunni eftir
a.m.k. á innlagnatíma.
Þegar barn greinist með
sjúkdóm þurfa foreldrar
að eiga sjálfkrafa bókaðan
tíma hjá sálfræðingi, sem
fer með þeim yfir eðlileg
viðbrögð í framhaldi af
svona fréttum og það sem
framundan getur verið, og
félagsfræðingi, sem gerir fólki
grein fyrir réttindum sínum
og aðstoðar við umsóknir
til TR m.a. Nauðsynlegt er
að foreldrum standi til boða
að fá fræðslufundi með
stórfjölskyldunni, og vinum
e.t.v., þar sem fólk getur
spurt sérfræðingana beint.
Það getur verið erfitt og
þreytandi að þurfa að útskýra
sömu hlutina aftur og aftur.
Fjölskylda og vinir geta orðið
meiri og betri stuðningur með
svona þáttöku frá byrjun.
Áframhaldandi stuðningur
m.a. frá sálfræðingi og
félagsráðgjafa er að mínu
mati nauðsyn eftir að heim
er komið og daglegt amstur
tekur við.
Þegar ég var í endurhæfingu
fyrir ekki löngu síðan og
spurði einn meðferðaraðilann
hvort fólk sem kæmi á
endurhæfingarstofnunina
vegna annars en slysa og
fatlana ætti eitthvað sérstakt
sameiginleg brá mér svolítið
við svarið: „Já, hingað til
hefur stærsti hlutinn verið
þolendur kynferðis- og/eða
heimilisofbeldis en núna
finnst mér vera rosalega
mikið af foreldrum, sem eru
búnir að ala upp fötluð eða
langveik börn, sem koma
í endurhæfingu, fólk sem
er hreinlega bara búið á
því, „brunnið út“ og getur
ekki meira“. Getur verið
að þetta sé staðreynd?
Höfum við jafnvel verið að
„framleiða“ öryrkja og/eða
sjúklinga framtíðarinnar með
því að styðja ekki nógu vel
við fjölskyldur langveikra
barna? Ég ætla ekki að fara
út í stuðning við þolendur
ofbeldis hér... það er efni í
aðra grein.
Að lokum vil ég segja
að ég fagna tilkomu
Fléttuverkefnisins hér
í Skagafirði, þar er um
að ræða verkefni sem á
heldur betur eftir að verða
samfélaginu til góðs ef vel er
að staðið. Meira svona takk!
- - - - -
Ég ætla að skora á
Álfhildi Leifsdóttur.
Styrking fyrir leikskólastarfið
Leikskólar í Skagafirði
Í upphafi mánaðarins
útskrifuðust þrettán
leikskólakennarar í Skagafirði
með PMT grunnmenntun en
um er að ræða fræðslu á
grunnþekkingu í
hugmyndafræðum og
framkvæmd á svokallaðri
PMT meðferð. PMT stendur
fyrir „Parent Management
Training“ eða foreldrafærni.
PMT stuðlar að góðri
aðlögun barna og er því afar
mikilvæg aðferð ef börn sýna
hegðunarfrávik.
„Þetta var gríðarlega flottur
hópur sem var að útskrifast og
er hann mikil styrking fyrir
það starf sem fram fer í leik-
skólanum,“ segir Selma Barð-
dal Reynisdóttir, uppeldis- og
sálfræðiráðgjafi á Skólaskrif-
stofu Skagfirðinga, sem hafði
umsjón með námskeiðinu
ásamt Þuríði Sigurðardóttur,
verkefnisstjóra PMT á Akur-
eyri.
Umræddir leikskólakenn-
arar starfa við alla þrjá leik-
skólana í Skagafirði; Ársali á
Sauðárkróki, Birkilundi í
Varmahlíð og Tröllaborg út að
austan. „Þetta er í annað sinn
sem við bjóðum upp á þetta
námskeið hér í Skagafirði og
nú hafa alls 28 leikskóla-
kennarar lokið þessari mennt-
un,“ segir Selma.
Leikskólarnir þrír eru að
innleiða svokallaða SMT
skólafærni undir handleiðslu
Selmu. SMT skólafærni stend-
ur fyrir „School Management
Training“ og byggir á PMT-
foreldrafærni. Þá er lögð
áhersla á að koma í veg fyrir og
draga úr hegðunarvanda með
því að kenna og þjálfa félags-
færni, umbuna fyrir æskilega
Selma (lengst til vinstri) ásamt leikskólakennurum í Skagafirði sem útskrifuðust
með PMT grunnmenntun.
hegðun og samræma vinnu-
brögð starfsfólks gagnvart
nemendum sem sýna óæski-
lega hegðun. PMT er þróað af
Dr. Gerald Patterson, Dr.
Marion Forgatch og samstarfs-
fólki á rannsóknarstofnun,
Origon Social Learning Center
(OCLC), í Oregonfylki í
Bandaríkjunum.
„PMT byggir á sterkum
grunni rannsókna og hefur
sýnt sig að hún stuðli að góðri
aðlögun barna. Jafnframt þykir
hún árangursrík aðferð til að
draga verulega úr hegðunar-
erfiðleikum barna og ungl-
inga,“ útskýrir Selma. Hún
bætir við að aðferðin skili
mestum árangri ef unnt er að
grípa snemma inn í og vinna
með vandamál sem upp koma
á fyrstu stigum, en þess vegna
þykir hún afar hentug á
leikskólum. /BÞ