Fréttablaðið - 06.10.2018, Blaðsíða 90

KOMDU
Í
– dásamleg deild samfélagsins
OPIÐ UM HELGAR FRÁ KL. 11 – 17
K
V
IK
A
Í dægurlaginu We Didn’t Start the Fire frá árinu 1989 stiklar laga- og textahöfundurinn Billy Joel á stóru í mann-kynssögunni frá fæðingarári sínu 1949. Á rúmum fjórum
mínútum ryður Joel út úr sér 100
mannanöfnum, örnefnum eða
kunnum atburðum sem hann telur
einkennandi fyrir tímabilið.
Flest nöfnin eru alþekkt enn í
dag: Einstein, Truman, James Dean
og Marilyn Monroe falla til dæmis í
þann flokk. Söguáhugafólk kannast
sömuleiðis við stjórnmálaleiðtoga
úr þriðja heiminum, nöfn átaka-
svæða og helstu orrustur Víetnam-
stríðsins. Minnisstæðar bíómyndir
og sjónvarpsþáttaraðir fá sinn sess,
en svo eru það atburðirnir sem fallið
hafa í gleymskunnar dá eða kalla á
upprifjun. Þannig vísa orðin „Edsel
is a no-go“ (sem er látið haganlega
ríma við Belgians in Congo) til hinn-
ar misheppnuðu bifreiðategundar
Ford Edsel frá árinu 1959. „Children
of thalidomide“ er önnur torræð
vísun. Hún er einmitt viðfangsefni
þessa pistils.
Thalidomide er fræðiheiti á efna-
sambandi sem markaðssett hefur
verið undir mörgum ólíkum nöfn-
um í gegnum tíðina eftir að farið var
að nýta það sem lyf. Saga þess er kol-
svört og má segja að hneykslismálið
sem varð Billy Joel að yrkisefni hafi
orðið til þess að breyta hinum
alþjóðlega lyfjamarkaði varanlega.
Í Þýskalandi er talað um Contergan-
hneykslið, en undir því nafni var
lyfið selt þar í landi.
Upphaf þessarar sögu má rekja til
hernáms Bandamanna í Þýskalandi
í kjölfar síðari heimsstyrjaldarinnar.
Stjórnendur hernámsliðsins settu
strangar reglur um ýmsa þætti þýsks
samfélags, ekki hvað síst varðandi
það hvaða varning þýskum iðnfyrir-
tækjum væri heimilað að framleiða.
Meðal þess sem rataði á bannlistann
voru fúkkalyf, sem leiddi til alvar-
legs skorts á þessum mikilvægu
lyfjum í stríðshrjáðu landinu. Þessi
lyfjaskortur með tilheyrandi svarta-
markaðsbraski varð síðar hluti af
söguþræði hinnar minnisstæðu
kvikmyndar Þriðji maðurinn eftir
sögu Grahams Greene með Orson
Welles í lykilhlutverki.
Að lokum fengust sigurvegarar
stríðsins til að leyfa Þjóðverjum að
framleiða fúkkalyf. Lítil verksmiðja,
Chemie Grünenthal, sem einkum
hafði búið til sápur og ilmvötn, reið
á vaðið og viðskiptin blómstruðu.
Grünenthal-fyrirtækið lét sápugerð-
ina lönd og leið og sneri sér alfarið
að lyfjaframleiðslu. Í fyrstu lét það
nægja að framleiða lyf eftir einka-
leyfum annarra, en fljótlega hófst
þróun á nýjum lyfjum. Stjórnendur
fyrirtækisins lögðu sérstaka áherslu
á að þróa megrunarlyf, sem talin voru
mjög söluvænleg. Þær rannsóknir
leiddu þó lyfjafræðinga Grünen thal
skjótt inn á allt aðrar brautir.
Fundin gullgæs
Á árinu 1953 veittu vísindamenn
fyrirtækisins athygli efninu sem
síðar hlaut heitið thalidomide.
Grunaði þá þegar að það gæti
komið að gagni sem róandi lyf, bæði
sem svefnlyf og til að slá á vanlíðan
og ógleði. Tveimur árum síðar hóf-
ust þeir handa við að gera tilraunir
á dýrum, sem einkum fólust í að
gefa tilraunadýrunum skammta af
efninu og kanna hvort þau dræpust.
Fyrstu niðurstöður bentu til þess að
jafnvel í mjög stórum skömmtum
væri thalidomide ekki banvænt.
Túlkun fyrirtækisins á þessum
takmörkuðu rannsóknarniðurstöð-
um var glannaleg svo ekki sé fastar
að orði kveðið. Því var slegið föstu
að efnið væri með öllu skaðlaust og
þá ekki aðeins tilraunadýrum held-
ur einnig mönnum, þótt sáralitlar
slíkar rannsóknir hefðu farið fram.
Í októbermánuði 1957 var lyfið
sett á markað undir heitinu Cont-
ergan, sem fyrr segir. Fyrirtækið
hafði tryggt sér söluleyfi í fjölda
landa, auk þess sem framleiðslu-
leyfi voru seld til fyrirtækja víða
um lönd. Jafnframt var ráðist í stór-
fellda auglýsingaherferð í fjölda fag-
tímarita og bréf send til 200 þúsund
lækna með upplýsingum um lyfið
nýja. Í kynningarefninu var sérstak-
lega lögð áhersla á hversu öruggt
lyfið væri og laust við allar hliðar-
verkanir. Til að auka trúverðug-
leika þeirra staðhæfinga voru birt
ummæli og rannsóknarniðurstöður
Dauðinn
í apótekinu
Gervilimir sem
útbúnir voru fyrir
eitt þýsku Cont­
ergan­barnanna.
Saga
til næsta
bæjar
Stefán Pálsson skrifar
um lyfjahneyksli.
ýmissa sérfræðinga og heilbrigðis-
starfsmanna. Í mörgum tilvikum var
þó aðeins hið jákvæðasta í umsögn-
unum valið úr en varnöglum og
fyrirvörum sleppt.
Markaðurinn tók hinu nýja lyfi
fagnandi. Í Vestur-Þýskalandi var
Contergan ekki lyfseðilsskylt og
jók það vinsældir þess enn frekar.
Það var selt við hvers kyns kvillum,
vanlíðan og svefnleysi. Einkum var
því þó haldið að þunguðum konum,
þar sem lyfið var talið vinna gegn
morgunógleði.
Stjórnendur lyfjafyrirtækisins
höfðu ástæðu til að kætast. Pantan-
irnar streymdu inn og peningarnir
sömuleiðis. En fljótlega mátti líka
sjá fyrstu óveðursskýin við sjónar-
rönd. Fyrirtækinu tóku að berast
fyrirspurnir frá sérfræðingum sem
óskuðu eftir staðfestingu á fullyrð-
ingum um skaðleysi lyfsins, þar á
meðal frá finnskum yfirvöldum sem
spurðu hvort öruggt væri að efnið
gæti ekki borist í fóstur í móður-
kviði. Í Austur-Þýskalandi neituðu
heilbrigðisyfirvöld að samþykkja
sölu á Contergan, en auðvelt var
að afskrifa þá ákvörðun sem öfund
kommúnistastjórnarinnar í garð
nágranna sinna.
Hörmulegar afleiðingar
Enn alvarlegra áhyggjuefni voru þó
bréf sem tóku að berast frá læknum
sem lýstu ýmiss konar hliðarverk-
unum af notkun lyfsins, einkum í
stórum skömmtum. Voru vísbend-
ingar um að Contergan gæti valdið
taugabólgu og jafnvel óafturkræfum
taugaskemmdum. Síðar, þegar farið
var í gegnum gögn fyrirtækisins
kom í ljós að viðbrögðin voru
einatt á sömu leið: ábendingunum
var svarað með því að engar aðrar
kvartanir hefðu borist vegna lyfsins.
Áhyggju röddunum var meðal ann-
ars vísað á bug með þeim rökum að
læknar væru skiljanlega með horn
í síðu lyfs sem almenningur gæti
keypt í lausasölu og læknastéttin
missti því spón úr aski sínum. Innan
fyrirtækisins var þó farið að ræða á
laun um hvort ástæða væri til að
breyta auglýsingum lyfsins á ein-
hvern hátt, vegna vísbendinganna
um hættuna á taugabólgu.
Það var þó ekki fyrr en langt var
liðið á árið 1958 að skelfilegustu
afleiðingar Contergan tóku að
birtast. Börnum með alvarlega fæð-
ingargalla tók að fjölga gríðarlega.
Um var ræða börn með afmynd-
aða útlimi eða sem vantaði hrein-
lega hendur og fætur. Augnskaðar
voru algengir, sem og ýmiss konar
skemmdir á innri líffærum. Meira
en helmingur barnanna dó skömmu
eftir fæðingu.
Fæðingargallar af þessu tagi voru
vissulega ekki óþekkt fyrirbæri, en
nú urðu þeir tíðari en nokkur dæmi
voru um. Á fáeinum misserum
fæddust á bilinu fimm til sjö þúsund
börn með fæðingargalla sem raktir
hafa verið til lyfsins í Vestur-Þýska-
landi.
Erfitt er að skilja hvers vegna far-
aldur af þessari stærðargráðu vakti
ekki samstundis athygli heilbrigðis-
yfirvalda og hafa sagnfræðingar leit-
að á því skýringa. Bent hefur verið á
að umsjón með málaflokknum hafi
að mestu verið í höndum héraðs-
stjórna og stjórnvöld í Bonn því
skort yfirsýn. Til marks um það var
sjálfstætt heilbrigðisráðuneyti ekki
stofnað á vegum sambandsstjórnar-
innar fyrr en rétt um það leyti sem
Contergan-hneysklið kom upp.
Önnur skýring hefur verið nefnd
til sögunnar, en hún er sú að ódæðis-
verk nasista hafi enn hvílt á þýskum
læknum eins og mara. Mannkyn-
bótastefna nasista gekk meðal ann-
ars út á að skrá fólk sem talið var
erfðafræðilega ófullkomið og sem
hindra ætti í að auka kyn sitt. Í ljósi
þeirrar fortíðar hafi heilbrigðisfólk
veigrað sér við því að skrá fæðingar-
galla nýbura eða vekja athygli á tíðni
þeirra.
Með tímanum hlutu grunsemdir
þó að vakna, jafnt hjá sérfræðingum
og almenningi, um að eitthvað skrít-
ið væri á seyði. Frásögnum af alvar-
lega vansköpuðum börnum fjölgaði,
sem leiddi til þess að enn fleiri stigu
fram og höfðu sömu sögu að segja.
Upp komast svik …
Fyrstu tilgátur voru á þá leið að um
væri að kenna kjarnorkuvopnatil-
raunum risaveldanna, sem kepptust
um þær mundir við að þróa vopn
sín með sprengingum í andrúms-
loftinu. Áhyggjur af skaðlegum
áhrifum þess á heilsu fólks fóru
vaxandi og samþykkti þýska þingið
í tvígang að láta rannsaka hvort
samhengi kynni að vera á milli til-
raunanna og fæðingargalla.
Á sama tíma í Ástralíu hafði fæð-
ingarlæknirinn William McBride
veitt athygli grunsamlegri fjölgun
alvarlegra fæðingargalla. Líkt og
hjá starfsbræðrum hans í Vestur-
Þýskalandi beindust grunsemdir
McBrides í fyrstu að kjarnorku-
iðnaðinum. Fljótlega áttaði hann
sig þó á að mæður barnanna sem
um ræddi áttu það sameiginlegt að
hafa notað Contergan á fyrstu stig-
um meðgöngu. McBride varð fyrstur
lækna til að benda opinberlega á
þessi tengsl árið 1961 og öðlaðist
hann mikla frægð fyrir. Uppgötvun
hans var lengi hampað sem stóraf-
reki af ástralska vísindasamfélaginu,
en eftir að McBride dróst sjálfur inn
í lyfjahneyksli nokkrum árum síðar
var nafn hans snyrtilega máð úr
sögubókum.
Ábendingar McBrides og fleiri
aðila urðu til þess að Contergan
var tekið úr sölu á árinu 1961. Við
tóku margra ára réttarhöld þar
sem stjórnendur lyfjafyrirtækisins
voru sakaðir um falsanir og yfir-
hylmingu. Áður en dómur féll höfðu
vestur þýsk stjórnvöld frumkvæði að
sáttargjörð, þar sem fórnarlömbum
lyfsins voru tryggðar bætur sem að
miklu leyti komu úr ríkissjóði. Eng-
inn þurfti að dúsa í fangelsi vegna
afbrotanna og Grünenthal hélt
áfram rekstri eins og ekkert hefði
í skorist. Margir áratugir liðu áður
en fyrirtækið fékkst til að biðjast
afsökunar á gjörðum sínum. Þótti
mörgum sú afsökunarbeiðni koma
alltof seint og ekki ganga nógu langt.
Harmleikurinn varð þó til þess
að eftirlit með lyfjaiðnaðinum og
nýjum lyfjum á markaði var hert til
mikilla muna.

lyfið var
talið vinna
gegn morg-
unógleði.
6 . o k t ó b e r 2 0 1 8 L A U G A r D A G U r38 H e L G i n ∙ F r É t t A b L A ð i ð
0
6
-1
0
-2
0
1
8
0
4
:1
2
F
B
1
2
0
s
_
P
1
0
3
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
2
0
s
_
P
0
9
0
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
2
0
s
_
P
0
1
8
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
2
0
s
_
P
0
3
1
K
.p
1
.p
d
f
A
u
to
m
a
tio
n
P
la
te
re
m
a
k
e
: 2
1
0
2
-B
F
8
C
2
1
0
2
-B
E
5
0
2
1
0
2
-B
D
1
4
2
1
0
2
-B
B
D
8
2
7
5
X
4
0
0
.0
0
1
2
B

F
B
1
2
0
s
_
5
_
1
0
_
2
0
1
8
C
M
Y
K