Fréttablaðið - 29.07.2017, Blaðsíða 18

Baráttu mömmu lauk einu og hálfu ári eftir að hún fann hnút í brjóstinu. Hún var fer-tug einstæð móðir og hún skildi eftir sig þrjú
börn. Mig, sautján ára, systur mína
sem var tíu ára og bróður minn, sjö
ára,“ segir Lára.
Líf Láru varð aldrei samt eftir að
móðir hennar greindist. Æxlið sem
var fjarlægt úr brjósti móður hennar
var stórt og illvígt og hafði dreift sér
um eitlakerfið. Veikindin voru erfið
og mesta ábyrgðin hvíldi á Láru.
Lyfjameðferðir, geislameðferðir,
læknisheimsóknir og barátta við
kerfið. Lára svaf uppi í rúmi hjá
móður sinni þegar hún var sem veik-
ust. Hún þurfti oft að hjálpa henni
að kasta upp og tæma ælufötur eftir
lyfjameðferðir.
Fengu litla hjálp
„Mín tilfinning var að finnast við
ósköp ein. Áður var ég bara venju-
legur unglingur. Eftir að mamma
veiktist þá bar ég ábyrgð fullorð-
innar manneskju. Ég vann á veit-
ingastað niðri í bæ og reyndi eins
og ég gat að stunda nám í FB. Rétt
rúmlega sextán ára var ég eiginlega
orðin fyrirvinnan enda er krabba-
mein dýrt.
Ég var andvaka flestar nætur að
tæma ælufötur, skutla henni í með-
ferð og sækja hana. Fyrir mér var
það alltaf léttir þegar hún var lögð
inn á spítala. Þá var hún á réttum
stað.
Stundum hugsaði ég með mér:
Jæja, nú er hún búin að æla svo
mikið að vonandi fær hún hvíldar-
innlögn. Það var skrýtið hvað við
fengum litla hjálp,“ segir Lára og
rifjar upp dagana áður en móðir
hennar lést.
„Það kom fyrir að ég reyndi að
hringja í lækna og leita ráða. Eitt
kvöldið var hún með hita og óráði.
Einn læknirinn ráðlagði mér að
gefa móður minni stíl og hringja svo
aftur í fyrramálið. Þetta var tveimur
sólarhringum áður en hún dó og sá
sem ráðlagði mér þetta var starfandi
yfirlæknir á líknardeildinni. Ég átti
sem sé, sautján ára gömul, að gefa
dauðvona móður minni endaþarms-
stíl. Þetta situr í mér, þrátt fyrir að
vera aðeins brotabrot af þeim
hjúkrunarverkefnum sem ég tók að
mér og ég hugsa stundum um hvers
vegna kerfið og samfélagið virkaði
þannig að öll ábyrgðin lenti á mér,
ólögráða einstaklingi. Það eina sem
ég vildi var að hún færi upp á spítala
og væri hjúkrað því hún var fárveik,
en móðir mín átti erfitt með að biðja
um aðstoð og það var mér ekki inn-
rætt í uppeldinu heldur. Þarna eru
fullorðnir fagaðilar að tala við barn
samkvæmt lögum. Það tók mig
langan tíma að skila þeirri tilfinn-
ingu sem ég hafði, að ég hefði getað
staðið mig betur í að hugsa um hana,
því það var fullorðna fólkið sem átti
að grípa þann bolta.“
Lára reyndi, þrátt fyrir erfið veik-
indi móður sinnar, að halda í hvers-
dagsleikann með því að halda fast
í það sem hún taldi vera venjulega
rútínu hins venjulega borgara.
„Vinnustaðurinn varð mitt annað
heimili. Það var gott að eiga sér hlið-
arlíf. Maður verður rosalega góður
í að skilja vandamálin eftir heima.
Þetta var mín leið til að lifa af. Ég
fékk frænkur mínar til að koma að
líta eftir henni, því undir lokin fór
ég auðvitað ekki að heiman nema
ég fengi pössun fyrir mömmu. Eitt
kvöldið eftir vinnu fæ ég símtal frá
einni af frænkum mínum um að hún
sé með öndunarerfiðleika og hafi
verið send með sjúkrabíl á bráða-
móttökuna. Ég held hún hafi vitað
það þá að endalokin væru óum-
flýjanleg því hún kvaddi mig og mér
fannst blæbrigðin í röddinni hennar
svo endanleg. Hún sagði einfaldlega:
Sjáumst síðar,“ segir Lára og brosir.
Hún og ein frænka hennar voru
sendar heim að hvíla sig og bíða
fregna. Þær voru þó varla komnar
heim til sín þegar það var hringt
aftur og þær beðnar um að koma
skjótt til baka upp á spítala. Láru
finnst móttökurnar við endurkomu
á bráðamóttökuna lýsandi fyrir það
hversu mikla ábyrgð hún var látin
taka á veikindum móður sinnar.
„Læknirinn sem tekur á móti
okkur spyr mig hvort ég sé lækna-
nemi, því hann kannist svo við
mig. Þegar hann veit að ég er dóttir
móður minnar spyr hann mig hvort
beita eigi endurlífgun ef hún fari í
hjartastopp.
Ég hlustaði á hann segja mér að
vegna krabbameinsins væru öll líf-
færi hennar ónothæf og hún upp-
fyllti því ekki kröfur líffæragjafa. Ég
þagði bara, horfði á hann og hugsaði
með mér hvort hann áttaði sig á því
að hann væri að tala við manneskju
sem hefði ekkert löglegt ákvörðun-
arvald til að svara þessari spurningu.
Í sömu andrá fór hún í hjartastopp.
Hann hrindir mér frá og hleypur inn.
Ég horfði á þetta algjörlega aftengd.
Ég er mjög fegin að hafa aldrei þurft
að svara þessari spurningu.“
Ein af þessum duglegu
Eftir að móðir Láru lést voru þau
systkinin samrýmd og ekki dvínaði
ábyrgðartilfinningin gagnvart yngri
systkinum hennar. Þegar Lára eign-
aðist son 25 ára gömul stofnaði hún
fyrirtæki og rak um tíma fataverslun
og kaffihús. Hún og barnsfaðir henn-
ar gerðust einnig fósturforeldrar 16
ára systur Láru á þeim tíma.
„Ég var ein af þessum duglegu og
datt auðveldlega í þessa brjálæðis-
legu keyrslu sem virðist vera fylgi-
fiskur þess að tilheyra þessu sam-
félagi. Nú er ég á þeirri skoðun að
svona dugnaður sé ekki endilega
til fyrirmyndar. Alltaf við símann,
alltaf til taks, alltaf að kýla áfram
yfirvinnu. Þú ert að taka tíma frá
Eins og
Amasóna
Lára Guðrún Jóhönnudóttir var greind með
brjóstakrabbamein í vetur og fór í brjóst-
nám í mars. Lára missti móður sína úr sama
meini sautján ára og þekkir kerfið bæði sem
aðstandandi og sjúklingur. Hún vill byltingu
í þjónustu til krabbameinsveikra. Þeir beri
háan og dulinn kostnað. Þurfi að ganga á
milli stofnana og glíma við skrifræðið.
Kristjana Björg
Guðbrandsdóttir
kristjana@frettabladid.is
þér, frá lífinu, framtíðarheilsu. Þú
ferð alltaf í skuld andlega og líkam-
lega. Það sleppur enginn lifandi
frá þeirri skuld. Þetta er eins og að
berja grjót með höndunum. Það er
einhvern veginn borðleggjandi að
fólk fái sjúkdóma sem aukaverkun
af dugnaðinum. Ef ekki krabbamein
þá t.d. gigt, síþreytu, kvíða og þung-
lyndi og það sem verst er, tíminn er
ekki endurnýtanleg auðlind og þú
getur aldrei upplifað sama augna-
blikið aftur. Ég krumpast inni í mér
þegar fólk stærir sig af því að vera í
hundrað prósent vinnu, með tölvu-
póstinn öskrandi á sig allan sólar-
hringinn, í fjórum bóka- eða sauma-
klúbbum og að reka fyrirtæki líka.
Það er ekki kúl að vera svona „dug-
legur“. Mig langar ekki að tilheyra
samfélagi sem hampar dugnaði sem
stelur lífsgæðum frá okkur sjálfum
og okkar nánustu.
Ég er eiginlega að fara í gegnum
seinni gelgjuna eftir að hafa greinst
með krabbamein. Ég get tekið betri
ákvarðanir, af minni hvatvísi, þó ég
sé samt ekki algjörlega laus við hana.
Ég er að læra að ég má vera eins og
allir hinir.
Krabbameinið kenndi mér að ég
er líka manneskja. Ég á alveg jafn
mikinn þátt í samfélaginu og aðrir.
Ég var nefnilega alltaf svolítið fyrir
utan samfélagið. Kannski vegna þess
að ég upplifði mig annars flokks eftir
baráttuna við kerfið. Þetta er það
sem hinir gera. Hinir sem fengu eðli-
lega uppeldið, góðu æskuna, hugsaði
ég stundum um það þegar fólk lét til
sín taka í samfélaginu.“
Merki alls staðar
Lára greindist með krabbamein
þann 14. febrúar á þessu ári og segir
innsæið hafa stýrt sér. Hún var
nefnilega algjörlega einkennalaus.
„Það voru merki alls staðar í kring-
um mig. Alls kyns lítil merki sem ég
túlkaði í undirmeðvitundinni sem
hættumerki. Merki sem ég sagði
engum frá, eins og slæmir draumar
og alls konar blæbrigði í umhverf-
inu sem ég túlkaði sem einhvern
fyrirboða um að ég væri í einhvers
konar hættu. Þetta voru bara litlir
hlutir en það var eitthvað að gerjast
innra með mér, það er svo skrítið að
líkaminn veit, undirmeðvitundin
finnur og hjartað öskrar á heilann
að bregðast við. Kannski ekki vís-
indalegasta útskýringin. En þetta
er mín persónulega upplifun. Og af
því í febrúar var meistaramánuður
þá krækti ég í það og ákvað að fylgja
innsæinu og fara í rannsóknir.“
Lára fór í blettaskoðun hjá húð-
sjúkdómalækni og í leghálsskoðun.
Þar bað hún um beiðni fyrir brjósta-
myndatöku. Hún fékk myndatökuna
samþykkta vegna ættarsögu sinnar.
„Á þessum tímapunkti var ég enn
að reyna að vera svöl. Lét sem ekk-
ert væri í gangi. Ég væri bara að taka
ábyrgð á eigin heilsu og fara í rann-
sóknir. En ég vissi samt undir niðri
að ég væri veik þrátt fyrir að hafa
sjaldan upplifað mig hraustari, and-
lega, líkamlega og fjárhagslega.
Ég tók beiðnina um myndatöku
og fór með hana sjálf í stað þess að
láta lækninn senda hana. Einhvern
veginn vissi ég að það þyrfti bara
að drífa í þessu. Ég var eiginlega á
sjálfstýringu. Ég fékk tíma fljótt og
var tveimur vikum seinna komin í
skoðun í Krabbameinsfélaginu. Því
fylgdu erfiðar tilfinningar. Ég var
með tárin í augunum. En hugsaði:
Æi, þetta er bara vegna mömmu.
Mamma var hér, hún gerði þetta.
Hún hlýtur að hafa verið hrædd.
Læknirinn var lengi að skoða mig
öðrum megin og svo sagði hann við
mig að það væri ýmislegt sem þyrfti
að ræða og greindi mér frá því sem
hann sá. Hnútur í hægra brjósti og
kölkun í mjólkurgöngum. Hann
tók sýni og bætti við að þau væru í
langflestum tilvikum góðkynja. Ég
vissi samt að ég væri búin að finna
það sem ég var að leita að og sagði
við hann: Við vitum það þegar við
vitum það.“
KRABBAMEINIÐ KENNDI
MÉR AÐ ÉG ER LÍKA MANN-
ESKJA. ÉG Á ALVEG JAFN
MIKINN ÞÁTT Í SAMFÉLAG-
INU OG AÐRIR.
2 9 . J Ú L Í 2 0 1 7 L A U G A R D A G U R18 H E L G I N ∙ F R É T T A B L A Ð I Ð