Fréttablaðið - 29.07.2017, Blaðsíða 19

Fékk niðurstöðurnar áður
Hnúturinn reyndist vera illkynja
æxli. Lára var hins vegar búin að fá
fréttirnar áður en símtalið barst frá
Krabbameinsfélaginu. „Ég er mjög
óþolinmóð, ég kýs að kalla það að
vera lausnamiðuð, ef það er til betri
og fljótari leið til að gera hlutina þá
finn ég hana. Ég og kærastinn minn
grófum upp tölvupóstfangið hjá
gamla lækni mömmu og ég sendi
honum póst. Hann kannaðist vel
við mál hennar og hringdi strax í
mig. Þetta var daginn eftir sýnatöku
og hann spurði mig hvort ég vildi að
hann kíkti á niðurstöður. Ég játti því.
Hann greindi mér strax frá því að
þetta væri því miður illkynja. Hann
kom mér strax að og sendi beiðni
fyrir mig í sneiðmyndatöku, segul-
ómun og blóðprufu. Tilfelli móður
minnar var alvarlegt og óviðráðan-
legt og voru því engir sénsar teknir.
Fyrir hádegi daginn eftir sím-
talið var ég búin að fara í allar
þessar rannsóknir. Áður en Krabba-
meinsfélagið hringdi í mig: Við erum
búin að fá niðurstöðurnar, sagði
læknirinn og ég svaraði bara: Já, ég
líka, og greindi frá því að ég væri
búin að fara í helstu rannsóknir.“
Lára hlær og segist varla vita hvort
hún eigi að segja frá þessu. Hún vilji
ekki að fólk fari að hringja viðstöðu-
laust í lækna á meðan það bíði eftir
niðurstöðu. „Ég held samt að fólk
skilji hvers vegna ég brást svona
við. Mamma beið of lengi. Humm-
aði af sér öll einkenni. Ég varð mjög
hrædd og vildi gera allt andstætt við
mömmu; leita hjálpar, upplýsinga,
ráða og þiggja allt sem var í boði.“
Vafin inn í bómull
Láru var nú vísað á brjóstamóttöku
skurðdeildar á Landspítala. „Þar var
ég vafin inn í bómull enda yndislegt
fólk sem vinnur þar. Ég fékk allar
þær upplýsingar sem ég þurfti á að
halda á þessu stigi um sjúkdóminn.
Þetta er það algengur sjúkdómur hjá
konum að það er nauðsynlegt að
hafa almennilegt utanumhald fyrir
þær konur sem greinast og aðstand-
endur þeirra. Sjúkdómurinn er til-
tölulega sjaldgæfur undir fertugu en
um tíu konur greinast árlega undir
þeim aldri. Það er brugðist hratt við,
því brjóstakrabbamein sem greinist
í konum sem eru frjósamar hefur
tilhneigingu til að vera ágengara en
annað krabbamein.
Ég fann hvernig allt fagfólkið sem
starfaði á brjóstamóttökunni lagði
allt sitt í starfið sitt. Ég var að fá svör
við tölvupósti seint á kvöldin frá
hjúkrunarfræðingnum mínum, sem
ég hafði kannski hitt eldsnemma
um morgun sama dag. Ég upplifði
mig örugga og ég fann að ég var í
höndum hæfasta fagfólks sem hægt
er að finna.
Hægra brjóstið var fjarlægt í
aðgerð þann 7. mars. Í því fannst
annað lítið æxli ásamt því að frumu-
breytingar fundust í öllum fjórðung-
um brjóstsins. „Þetta var mjög fljótt
að gerast. Það kom í ljós að æxlið
lá djúpt inni við rifbeinin, ég hefði
aldrei fundið það svona snemma
sjálf. Það hefði líklega fengið að
vaxa næstu misseri áður en ég hefði
fundið einhverja fyrirferð. Þannig að
það var gott að ég hlustaði á innsæið.
Maður sér oftast eftir því ef maður
hunsar innsæið. Sama hvað það er.
Það kom í ljós að mitt krabbamein
er af allt annarri tegund en mömmu.
Mitt er hormónajákvætt, hennar
hafði dreift sér um eitlakerfið og var
hraðvaxandi. Mamma átti aldrei
séns. Ég á góðan séns. Það var sent
sýni úr okkur báðum til erfðarann-
sóknar erlendis þar sem ég fékk stað-
fest að engin erfðafræðileg tengsl
fundust. Þegar mamma var nýdáin
bað ég, sautján ára unglingurinn,
lækninn um að taka blóðsýni úr
mömmu til geymslu. Ég hafði fengið
þær ráðleggingar þar sem erfðaráð-
gjöf var farin að verða algengari á
þeim tíma. Eftir aðgerðina átti ég að
fara í harðkjarna lyfjameðferð og var
búin að búa mig undir það að missa
hárið og heilsuna. En eftir aðgerðina
kemur skurðlæknirinn minn skæl-
brosandi og sagðist feginn að sjá að
ég hafi ekki klippt af mér hárið. Ég
hafði nefnilega ætlað að gera það til
að undirbúa hármissinn. Hún sagði
mér að við fyrstu sýn þá liti út fyrir
að ég myndi sleppa við lyfjameð-
ferð.“
Lára varð auðvitað þakklát og
glöð við þessar fregnir. En þeim
fylgdu líka aðrar óvæntar tilfinn-
ingar. „Sumar ansi skrítnar eins
og til dæmis: Fokk hvað á ég að
gera núna! Ég var búin að ráðstafa
þessum tíma í veikindin. Hugurinn
fór á fleygiferð áfram. Ég gæti farið í
fullt nám og farið að vinna. Þetta var
duglega týpan í mér sem ætlaði að
harka sig í gegnum þetta, kýla þetta
áfram á þessum gamalkunna dugn-
aði. Maðurinn minn stoppaði mig
af. Hann þekkir mig vel og veit að ég
get verið glanni og sagði við mig að
nú væri bara tækifæri fyrir mig að
gera eins lítið og ég get. Byggja upp
styrk. Ég ákvað að hlusta og prófa.
Ég skyldi verða sterk. Fara í nám
en gera lítið, bara til að halda heil-
anum gangandi. Því þetta er rétt hjá
manninum mínum. Ég þarf ekki að
gera neitt. Ég má láta mér batna, mér
leyfist að byggja upp andlegan og
líkamlegan styrk á þeim tíma sem
ég þarf. Verst þykir mér að kerfið
og samfélagið er ekki sammála, það
virðist ekki vera hefð í okkar sam-
félagi að gefa fólki svigrúm til þess
að ná fullum bata,“ segir Lára og seg-
ist óska þess að krabbameinssjúkir
fengju orlof eftir meðferð.
Ósanngjörn forréttindastaða
„Mér hafði aldrei fundist ég vera
hraustari andlega og líkamlega en
þegar ég greindist. Þetta var full-
komin tímasetning til að fá krabba-
mein. Ég vissi nákvæmlega hvað ég
ætlaði að gera við líf mitt. Ég var að
taka viðbótarnám við stúdentspróf.
Svo ætlaði ég að fara í heilbrigðis-
verkfræði og hámarka notagildi mitt
fyrir samfélagið. Svo er ég allt í einu
stoppuð af.“
Í dag er Lára heppin að eiga gott
bakland – fólk sem styður við bakið
á henni og fjölskyldunni á alla vegu
sem þau þarfnast. „Mér finnst það
ósanngjarnt að vera í þeirri for-
réttindastöðu að hafa efni á því
að fara í sálfræðimeðferð. Að eiga
fyrir útlögðum kostnaði. Eiga líka
pening til að þurfa ekki að drífa sig
í vinnuna aftur. Fólk á ekki að þurfa
að fara að drífa sig aftur til vinnu í
algerri neyð. Það er nefnilega þá
sem fólk veikist aftur. Það er enginn
að stýra þessu, hversu miklu fólk
hleður á sig. Á meðan verðlaunar
samfélagið hörku og dugnað. Það
er sturlað í grunninn. Það er alltof
mikil keyrsla í íslensku samfélagi.
Við vinnum miklu meira hér en
fólk í nágrannalöndum okkar en
framleiðum minna. Við erum alltof
mörg komin langt með að brenna
upp í okkur nýrnahetturnar og
það er lítið eftir. Meðferð krabba-
meinssjúkra þarf að taka miklum
og hröðum breytingum. Strax. Eftir
meðferð ætti að taka við orlof, sem
mætti líkja við fæðingarorlof. Því þú
ert að byggja þig upp aftur til þess
að funkera fyrir þig og fólkið þitt.
Orlof þar sem þú safnar kröftum að
læknisráði. Þess í stað er fólk í fjár-
hagskröggum og í stöðugri baráttu
við kerfið,“ bendir Lára á.
Hleypur á sínum hraða
Það er einmitt þess vegna sem
Lára hefur ákveðið að hlaupa
10 kílómetra til styrktar Krafti,
stuðningsfélagi fyrir ungt fólk sem
hefur greinst með krabbamein
og aðstandendur þeirra, í Reykja-
víkurmaraþoninu 19. ágúst. „Ég
ætla nú bara að hlaupa á mínum
hraða. Ég mun ekki ganga nærri
mér. En mér fannst samt skipta
máli að taka þátt. Ég má í raun ekki
hlaupa samkvæmt læknisráði þar
sem ég verð nýbúin í eggheimtu-
ferli þegar maraþonið verður. Egg-
heimtuferlið er nauðsynlegt fyrir
okkur, unga fjölskyldu sem stefnir
að barneignum, en fyrirbyggjandi
lyfjameðferðin sem ég mun þurfa
á að halda getur gert mig ófrjóa.
Allur kostnaður við krabbameins-
meðferðina er mjög hár, lítið nið-
urgreiddur eða alls ekkert. Ég set
markið hátt, vil safna milljón. Sem
er sirka sú upphæð sem við fjöl-
skyldan höfum greitt úr eigin vasa
eftir að ég greindist í febrúar. Það
eru auðvitað ekki bara lyf, rann-
sóknagjöld og læknisþjónusta sem
sá krabbameinsveiki þarf að leggja
út fyrir heldur allt sem tengist með-
ferðinni,“ segir Lára og nefnir eitt
lítið en lýsandi dæmi. „Ef þú færð
sogæðabólgu eftir skurðaðgerð þá
þarftu að fara til sjúkraþjálfara og
fá sérstaka sérsaumaða ermi. Ermin
er niðurgreidd um 70 prósent en þú
þarft samt að leggja út 12 þúsund
krónur fyrir rest. Allur þessi kostn-
aður er gríðarhár og safnast saman
í stjarnfræðilega háar upphæðir.
Ég vil ekki að fólk þurfi að leggja út
svona mikinn kostnað. Það þarf að
breyta þessu. Krabbameinsmeðferð
og allt henni tengt sem er til bata
á að vera ókeypis eða niðurgreitt
að mestu. Það eiga ekki að þurfa að
vera til svokallaðir neyðarsjóðir svo
fólk svelti ekki á sama tíma og það
berst fyrir lífi sínu. Þetta er einfalt,
þetta á að vera sjálfsagt.“
Vill krabbameinsráðgjafa
Annað sem Lára bendir á er lítið
samtal á milli stofnana. Krabba-
meinsveikir þurfi að eyða dýrmæt-
um tíma í að ganga á milli stofn-
ana og glíma við skrifræðið. Hún
bendir á að það væri þjóðþrifaráð
að hverjum þeim sem greinist með
krabbamein væri úthlutað sér-
stökum krabbameinsráðgjafa sem
sæi um þessa hluti fyrir þann veika.
„Fólk er í lélegri samningsstöðu
þegar það er með krabbamein. Það
er veikt og hefur ekki þrek til að
miðla þekkingu sinni um kerfið og
þarfir til breytinga og bóta.
Það er enginn sem kemur og er
með uppskrift að krabbameinsferli,
þetta er einnig svo einstaklings-
bundinn sjúkdómur. Það eru auð-
vitað starfandi félagsráðgjafar en
þeirra starfssvið er takmarkað.
Af hverju þarf þetta að vera svona
flókið? Af hverju þurfum við að fara
í gegnum margar stofnanir? Stéttar-
félagið, Sjúkratryggingar, félags-
málabatteríið, Tryggingastofnun.
Þetta er full vinna, ég var stanslaust
að frá 8-4 á daginn. Gera og græja,
fara með pappíra, láta stinga mig
og skoða. Halda utan um þetta allt
Lyfjakostnaður
82.587 kr.
Stoðtæki
(Gervibrjóst, brjósta-
haldarar, íþróttatoppur,
sundbolur.)
78.464 kr.
Sjúkraþjálfun
20.760 kr.
Landspítali
(Kostn aður vegna að-
gerða, læknisviðtala,
blóðprufur, vefjarann-
sóknir o.s.frv.)
76.490 kr.
Heimaþjónusta
5.875 kr.
IVF klíníkin
(Eggheimta vegna fyrir-
sjáanlegrar ófrjósemi
sökum yfirvofandi
krabbameinsmeð-
ferðar.)
937.000 kr.
Tannlæknakostnaður
(Nauðsynlegt að vera
við góða tannheilsu
áður en krabbameins-
meðferð hefst.)
41.990 kr.
Sálfræðikostnaður
119.000 kr.
Lára bendir á að ýmsa
þjónustu megi fá fría
eða endurgreidda í
gegnum góðgerðar-
félög. Henni finnst þó
að ríkið eigi að greiða
meðferðarkostnað
krabbameinssjúkra. Lára
hefur einnig reiknað út
fyrirsjáanlegan kostnað
í framtíðinni vegna fyrir-
byggjandi lyfjameðferð-
ar og læknisþjónustu.
5 ára tímabil
658.500
Hámark 10 ár
1.317.000 kr.
Samtals
1.362.166 kr.
Bókhald Láru frá febrúar
Miðað við nýja
greiðsluþátttöku
5 ár
348.500 kr.
10 ár
697.000 kr.
ÉG ÆTLA
AÐ VERA
„ONE TIT
WONDER“
H E L G I N ∙ F R É T T A B L A Ð I Ð 19L A U G A R D A G U R 2 9 . J Ú L Í 2 0 1 7