Morgunblaðið - Sunnudagur - 21.06.2020, Side 12

BÖRN Í VANDA
12 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 21.6. 2020
L
andspítalinn/BUGL neitar
ákveðnum hópi barna um full-
nægjandi hjálp ár hvert. Börn
sem eru í svipaðri stöðu og dóttir
mín; með svipaðan vanda, van-
virkni, kvíða og þunglyndi. Ár hvert bætast 15
til 20 börn við þennan hóp. Það er vitað að án
viðeigandi aðstoðar muni þau lenda á örorku
út lífið. Þessi börn eru með góða greind og sum
afburðagreind.
Þetta þýðir að á hverju ári myndast framtíð-
arskuld á ríkissjóð upp á 3 til 4 milljarða – það
eru örorkubætur fyrir lífstíð sem þessi börn
munu þurfa í framtíðinni – bara vegna þess að
Landspítalinn telur það ekki vera í sínum
verkahring að hjálpa þeim. Á 10 árum mun
þessi skammsýni yfirmanna Landspítalans
kosta ríkið – framtíðarskuld – 30 til 40 millj-
arða, því bara á 10 árum eru þetta 150 til 200
börn.“
Þetta segir móðir fimmtán ára stúlku á ein-
hverfurófi sem rætt var við hér í blaðinu í
tveimur greinum í upphafi síðasta mánaðar.
Stúlkan glímir við mikið þunglyndi, og er með
ódæmigerða einhverfu. Í greinunum segir
móðir stúlkuna ekki fá nægjanlega hjálp,
hvorki frá sveitarfélaginu né heilbrigðiskerf-
inu, þ.e. BUGL. Af tillitsemi við dóttur sína
hefur hún ekki komið fram undir nafni og er
ekki breyting þar á nú. Hún segir kerfin vinna
markvisst að því að koma sér undan því að
veita þá hjálp sem dóttir hennar þurfi.
Þrjár og hálf milljón í fundi
Móðirin spyr sig í hvað peningarnir fara.
„Ekki fara þeir í barnið mitt. Ég hef farið á um
það bil 50 fundi síðustu 19 mánuði, svokallaða
teymisfundi, þar sem kerfin með hinum og
þessum fagaðilum mæta. Þangað koma
læknar, sálfræðingar, hjúkrunarfræðingar,
félagsfræðingar, skólastjóri, kennarar, og svo
framvegis, allir á fullum launum og sumir í
yfirvinnu,“ segir hún.
Hún segir að þegar foreldrar biðji um
meðferð eða aðstoð sé þeim vísað annað þar
sem fundin sé ástæða til að halda enn fleiri
fundi.
Móðirin hefur lauslega áætlað kostnaðinn
við alla þessa fundi og það sem þeim fylgi. „Á
hverjum fundi eru margir fagaðilar, að með-
altali um 6 manns á hverjum fundi, og sumir
koma á leigubílum á fundina. Gefum okkur að
tímakaupið sé að meðaltali 10.000 krónur fyrir
fagfólkið. 10.000 krónur sinnum 6 manns plús
10.000 krónur í akstur – þá er kostnaðurinn
um 70.000 krónur fyrir hvern fund. Fyrir 50
fundi gera það 3.500.000 krónur. Á sama tíma
er barnið mitt búið að bíða 19 mánuði hjá
BUGL eftir einum tíma hjá talmeinafræðingi
og jafnlengi eftir tíma hjá sérhæfðum sálfræð-
ingi.“
Þarna sé illa farið með peningana að hennar
mati. „Þessar 3.500.000 krónur hefðu átt að
fara í meðferð fyrir barnið mitt en ekki þetta
fundablaður.“
„Þetta er alveg vonlaust“
Móðirin getur ekki verið á vinnumarkaði
vegna dóttur sinnar og getur því ekki séð
henni fyrir viðeigandi meðferð. „Ég á ekki rétt
á neinu á meðan, ekki atvinnuleysisbótum eða
neinu, þannig að það er bara ein fyrirvinna á
heimilinu. Þess vegna höfum við ekki efni á að
kaupa dýra tíma fyrir barnið mitt.“
Jafnvel þótt dóttir hennar fái of litla þjón-
ustu hefur móðurinni verið tjáð að hún fái
meira en önnur börn. „Landspítalinn/BUGL
segir að þau hafi ekki fjármagn og það sem
dóttir mín fái sé miklu meira en flestir aðrir
krakkar fá.“
Eins og móðirin benti á í fyrri greinni hér í
blaðinu er það að vera á einhverfurófi skil-
greint sem fötlun og því sé það á ábyrgð sveit-
arfélaganna að sinna börnum á einhverfurófi
„Sum sveitarfélög eru með úrræði fyrir þenn-
an hóp en þau úrræði bjóðast ekki börnum frá
öðrum sveitarfélögum. Hvert sveitarfélag er
með sína stefnu þannig að það sitja ekki allir
við sama borð. Það er skrítið að ríkið setji
þetta svona upp því það er ríkið sem mun sitja
uppi með kostnaðinn vegna mistakanna.“
Móðurinni var gefið ráð í upphafi ferlisins
sem hófst er dóttir hennar lokaði sig af vegna
þunglyndis og sjálfsvígshugsana og þurfti á
hjálp að halda „Þetta var foreldri sem hefur
þurft að ganga í gegnum svipaða hluti og ég,
10 árum fyrr. Sú var búin að missa heilsuna
vegna álagsins. Hún sagði við mig: „Þetta er
alveg vonlaust. Ég barðist og barðist en náði
engu fram. Kerfið stendur gegnheilt gegn því
að veita hjálpina.“ Ég trúði þessu ekki, mér
fannst þetta of ótrúlegt. En hún hafði alveg
hárrétt fyrir sér því eftir 19 mánaða baráttu
mína stendur lítið eftir.“
Forgangsröðunin skýr
Í sumar fær dóttirin nánast enga meðferð.
„Frá Landspítalanum/BUGL fær hún heilar
þrjár klukkustundir í listmeðferð, eina klukku-
stund í iðjuþjálfun og það var að detta inn ein
klukkustund hjá talmeinafræðingi eftir 19
mánaða bið. Samtals 5 klukkustundir yfir allt
sumarið.“
Á sama tíma og barnið fær nánast enga
meðferð er peningunum eytt í annað hjá Land-
spítalanum, að sögn móðurinnar.
„Í síðustu viku beið ég fyrir utan BUGL
15 til 20 börn bætast á hverju ári í
hóp þeirra sem glíma við vanvirkni,
kvíða og þunglyndi en fá ekki hjálp
við hæfi, að sögn móðurinnar.
Colorbox
Hvert fara peningarnir?
Móðir barns á einhverfurófi spyr sig hvert peningarnir hjá Landspítalanum fara. „Ekki fara þeir í barnið mitt,“ segir hún.
Hún segir að á hverju ári myndist 3 til 4 milljarða framtíðarskuld fyrir ríkissjóð því börn með kvíða og þunglyndi fá ekki
meðferð við hæfi. Á meðan dóttir hennar fær ekki hjálp við hæfi hafa þrjár og hálf milljón farið í fundahöld.
Böðvar Páll Ásgeirsson bodvarpall@mbl.is
’Hún sagði við mig: „Þetta eralveg vonlaust. Ég barðist ogbarðist en náði engu fram. Kerfiðstendur gegnheilt gegn því að
veita hjálpina.“ Ég trúði þessu
ekki, mér fannst þetta of ótrúlegt.
En hún hafði alveg hárrétt fyrir
sér því eftir 19 mánaða baráttu
mína stendur lítið eftir.