Morgunblaðið - 29.01.2021, Page 24

Morgunblaðið - 29.01.2021, Page 24
24 MINNINGAR MORGUNBLAÐIÐ FÖSTUDAGUR 29. JANÚAR 2021 ✝ Ásdís Jennafæddist á Ak- ureyri 10. janúar 1970. Hún lést á heimili sínu í Kópa- vogi 16. janúar 2021. Foreldrar hennar voru Ást- ráður Benedikt Hreiðarsson lækn- ir, f. 1942, og Ásta Bryndís Þorsteins- dóttir hjúkr- unarfræðingur, f. 1945, d. 1998. Eftir fæðingu fékk Ásdís fyrirburagulu, sem skaddaði miðtaugakerfið og olli því að hún varð fjölfötluð og háð hjóla- stól. Hún hafði litla sem enga stjórn á útlimum ásamt mikilli vöðvaspennu og ósjálfráðum hreyfingum. Með fylgdi heyrn- arleysi og talerfiðleikar. Árið 1992 lauk Ásdís stúd- entsprófi frá Menntaskólanum í Hamrahlíð. Eftir það tók við nám við lýðháskóla í Danmörku. Síðar lauk hún svo BA-prófi í táknmálsfræði frá Háskóla Ís- lands. Einnig lagði hún stund á nám í fötlunarfræði og und- anfarin ár nám við lagadeild Há- Á sl. ári óskaði Ásdís Jenna eftir því að skilgreina sig sem karlkyns og tók upp nafnið Blær. Albræður Blæs eru Arnar, f. 1967, og Þorsteinn Hreiðar, f. 1975, og hálfsystur, dætur Ást- ráðs og seinni konu hans, Önnu Ingibjargar Gunnarsdóttur, f. 1969, eru Ása María, f. 2006, og Soffía Sóllilja, f. 2008. Dætur Arnars og Rikke Mar- ie Jensen, f. 1973, eru Asta Marie, f. 2008, og Agnes, f. 2012. Þorsteinn Hreiðar er kvæntur Berglindi Þóru Árna- dóttur, f. 1978. Börn þeirra eru Benedikt Árni, f. 2007, Júlía Margrét, f. 2010, og Kristján Tómas, f. 2019. Útför Blæs verður gerð frá Seltjarnarneskirkju í dag, 29. janúar 2021, klukkan 13. Vegna aðstæðna í þjóðfélaginu er eingöngu nánustu ætt- ingjum og vinum boðið að vera viðstaddir. Útförinni verður streymt á: http://beint.is/streymi/blaerasdis Virkan hlekk á streymi má nálgast á: https://www.mbl.is/andlat skólans á Bifröst. Hún vann um tíma við þýðingar á myndböndum með táknmálstexta og einnig við ráðgjöf um tölvunotkun fatlaðra ásamt því að vera á tímabili í stjórn NPA- miðstöðvarinnar. Hún sendi frá sér ljóðabókina „Ég hugsa eins og þið“ árið 1990, endurútg. 1993, og var óþreyt- andi baráttumanneskja fyrir bættum kjörum og réttindum fatlaðra, bæði í ræðu og riti. Ár- ið 1992 gerði Sigrún Stef- ánsdóttir sjónvarpsmynd um líf Ásdísar sem sýnd var á RÚV. Ásta heitin móðir hennar var jafnframt mikil baráttukona og fyrirmynd. Hún var formaður Landssamtakanna Þroskahjálp- ar um árabil og alþingismaður er hún féll frá. Hinn 1. ágúst 2009 gekk Ásdís að eiga Kevin Kristofer Olivers- son ljósmyndara, f. 1968. Sonur þeirra er Adam Ástráður, f. 2011. Elsku dóttir. Þú barðist alla tíð fyrir því að fatlaðir gætu tekið þátt í samfélaginu til jafns við aðra og þar ruddir þú brautina. Margir frábærir einstaklingar hafa þar lagt hönd á plóginn og skal þeim hér þakkað. Þinn öfl- ugasti og dyggasti stuðnings- maður var þó alltaf eldhuginn hún móðir þín. Ásta heitin, mamma þín, var eins og þú, bjart- sýn, hugmyndarík, framsýn og hugrökk baráttukona með hjart- að á réttum stað. Við mamma þín og bræður höfðum vissulega oft áhyggjur af þér þegar þú varst lítil og auðvit- að líka síðar. Þú fannst þetta og eftir að þú gast farið að tjá þig þá var þetta oft þitt viðkvæði: „Elsku pabbi og mamma ekki vera leið.“ Fötlunin var vissulega áhyggjuefni en þín smitandi bjartsýni og atorka við að sigrast á ótal erfiðleikum var öðrum fyr- irmynd og okkur fjölskyldu þinni léttir og gleðigjafi. Þitt mottó var ætíð: „Það er allt hægt með vilj- ann að vopni.“ Það komu þó dimmir dagar þar sem þú sagðir „ég vil ekki vera fangi í eigin líkama“ og tími þegar þú varst unglingur og neit- aðir að sætta þig við það að geta ekki gengið eins og allir í kring- um þig. Eðlilega fannst þér það ekki sanngjarnt. Þú neitaðir að fara í hjólastólinn, lást bara á gólfinu og beiðst eftir kraftaverki sem því miður kom ekki. Sem betur fer gekk þetta ástand yfir og þú fórst að einbeita þér að því að lifa lífinu á þínum forsendum. Reyndar var líf þitt fullt af kraftaverkum, þú laukst stúd- entsprófi frá MH með prýði, fórst í danskan lýðháskóla, svo í Há- skóla Íslands og laukst þar BA- prófi, gafst út ljóðabók o.fl. Þú giftist góðum manni og þið eign- uðust yndislegan dreng sem þú kallaðir stjörnuna þína. Skurðað- gerðir sem minnkuðu spennu og ósjálfráðar hreyfingar (svæfa apaköttinn eins og þú kallar það) gerðu þér lífið bærilegra. Elsku dóttir, ég sé fyrir mér að þú og hún mamma þín hittist fyr- ir hinum megin og ég sé þig í hug- anum hlaupa brosandi og glöð í hlýjan faðm hennar. Þinn pabbi. Barátta er fyrsta orðið sem kemur upp í hugann þegar ég hugsa um þig, og baráttan var þörf. Barátta fyrir réttindum, barátta fyrir virðingu og barátta gegn stöðluðu og barnalegu við- horfi til fólks með fötlun. Þú varst óþolinmóð og komst með hraði í heiminn. Þú varst heppin með foreldra. Foreldrar sem voru vakin og sofin yfir vel- ferð þinni, studdu þig í einu og öllu, foreldrar sem börðust fyrir þig þegar þú varst of ung og með þér þegar árin liðu. Uppgjöf kom aldrei til greina. Þú varst ljóðskáld, ljóðin eru sterk og hreyfa við manni. Ég elska fuglana fuglarnir geta flogið ég get ekki flogið fuglarnir geta sungið ég get sungið fuglarnir syngja með mér Ég elska mennina mennirnir geta gengið Ég get ekki gengið Mennirnir geta sungið Ég get sungið Mennirnir syngja ekki með mér. (Ásdís Jenna Ástráðsdóttir) Þú varst hreinlynd og opinská og þú varst hlý. Þú hafðir gott skopskyn og varst brosmild. Brosið var fallegt og brosið var einlægt. Félagslynd varstu og naust þín í góðum gleðskap. En þú varst áhrifagjörn og leitandi, leitandi að speglun í samfélaginu og leitandi eftir viðurkenningu. Þú hafðir yndi af því að ferðast og margra ferða er að minnast, sérstaklega fjölskylduferðarinn- ar okkar til Flórída. Það gleður mig að systur þínar kynntust þér. Stoltust varstu af Adam, skær- ustu og dýrmætustu stjörnunni þinni eins og þú kallaðir hann. Þú lifir áfram í honum. Ykkar sam- band var fallegt, Adam fann fyrir samkennd gagnvart mömmu sinni og langaði að létta henni líf- ið. Hann mun muna eftir þér og eiga dýrmætar minningar um hugrakka og þrautseiga móður sem lét ekkert stoppa sig. Minn- ingar sem fylgja honum út í lífið. Þú varst trúuð og í trúnni fólst æðruleysi og vissan um endur- fundi við heittelskaða móður, ömmur og afa. Elskan mín, baráttu þinni í þessari jarðvist er lokið, orust- urnar voru margar og þær voru stórar, sumar unnust, í öðrum taka aðrir við keflinu. Ég mun minnast þín með mikilli hlýju og þakklæti. Þakklæti fyrir sam- fylgdina og þakklæti fyrir þau áhrif sem þú hafðir á mitt viðhorf og gildismat. Anna Ingibjörg Gunnarsdóttir. Þú fæddist dimma vetrarnótt á Akureyri. Ég var þriggja ára. Al- varleg fötlun þín var áfall en pabbi og mamma studdu þig óendanlega og kom aldrei til greina að þú byggir ekki heima. Við ólumst upp í Danmörku og þú fékkst góða aðstoð. Þú varst klár og last mikið og varst mikil mála- manneskja. Þú erfðir skáldgáfu Jennu ömmu og Hreiðars afa, sem studdu þig mikið, og gafst út ljóðabók. Seinni ár málaðirðu myndir rafrænt með augunum meðfram laganámi. Þú háðir ójafna baráttu en gafst aldrei upp. Þú laukst stúdentsprófi og háskólagráðu. Þú fórst í ensku- skóla á Bretlandi og lýðháskóla í Danmörku. Þú ruddir brautina fyrir aðra fatlaða með nýrri tjá- skiptatækni og sjálfstæðri bú- setu. Þú ferðaðist um allt, með fjölskyldunni eða ein með aðstoð, m.a. til Tyrklands, Spánar, Ítalíu og Bandaríkjanna. Þú komst oft í heimsókn til mín í Danmörku og í Boston og við spókuðum okkur í miðbænum, fórum út að borða, og þú keyptir föt og skartgripi. Síðasta utanlandsferð okkar saman var til Orlando í tilefni 75 ára afmælis pabba. Ég er feginn að þú komst svo í doktorsvörn mína í Kaupmannahöfn fyrir þremur árum, og þú hélst flotta ræðu í veislunni. Ég vildi geta hjálpað þér og fór í læknisfræði, en hafði þó stöð- ugar áhyggjur af þér. Langt sér- nám og vísindavinna erlendis tók við. Þú kallaðir okkur fjölskyld- una oft læknamafíuna. Hinn virti heilaskurðlæknir Tipu Aziz frá Oxford var fenginn til landsins 2001, og græddi í þig djúpheila- örva sem þá var ný meðferð. Síð- ar fékkstu svo lyfjadælu í mænu- göng. Tækin hjálpuðu þér að slaka á og minnka ofhreyfingar. Fyrir fjórum árum gekkstu undir nýja og bætta djúpheilaörvaað- gerð í London fyrir tilstilli okkar Tipu og Guðrúnar Rósu tauga- læknis. Pabbi og Þorsteinn bróð- ir voru með í för. Þú varst slök og hress eftir þá aðgerð, og gast í fyrsta sinn stjórnað rafmagns- hjólastólnum með hendinni, eða tryllitækinu þínu, eins og þú kall- aðir hann. En við stefndum lengra. Nýlega tókst rannsóknar- hóp okkar við læknadeild Har- vardháskóla að framleiða tauga- stofnfrumur úr fullorðinsfrumum sjúklinga og við græddum frum- urnar í heila tilraunadýra með góðum árangri. Það var einungis tímaspurning, hvenær þú gætir notið góðs af slíkri meðferð. Þú þráðir ástina sem ung kona og kynntist loks Kevin, þið gift- ust og eignuðust efnilegan son, Adam, sem er níu ára í dag. Síðar tóku pabbi og Anna hann að sér af mikilli alúð, ásamt Ásu Maríu og Soffíu, en þið hittuð hann oft. Þú varst vinmörg og ég var hepp- inn að eignast góða vini gegnum þig. Mér þykir vænt um löng kynni mín við Ernu Hrönn söngkonu, sem flutti lag okkar tileinkað þér og Kevin í Söngvakeppni Sjón- varpsins 2011. Þú leist vel út í sumar, varst ánægð og framtíðin virtist björt. En áföllin ásóttu þig. Þú tókst upp nýtt nafn, þér liði betur þannig. Ferðalagi okkar var ekki lokið, en hefur nú endað brátt. En þú ert nú laus úr fjötrum og komin til mömmu, sem þú sakn- aðir sárt. Farðu í friði, elsku Ás- dís/Blær. Arnar Ástráðsson. Systir mín, Ásdís Jenna eins og ég hef þekkt hana nánast alla mína ævi, er látin. Eða Blær eins og hann vildi láta ávarpa sig. Hann var þó meðvitaður um að aðlögun okkar að þessari nýjustu breytingu var nýhafin og fyrirgaf nafnarugl okkar. Fyrirburagula eftir fæðingu hafði afdrifaríkar afleiðingar fyrir líf Ásdísar. For- eldrar okkar einsettu sér þó snemma að þetta fatlaða barn skyldi alast upp á sem eðlilegast- an hátt og ekki sætta sig við neinn milliveg þegar kæmi að markmiðum í lífinu. Eftir góð ár í Danmörku hélt skólagangan áfram í MH. Á þeim tíma hafði jafnfötluð manneskja vart tekið stúdentspróf við ís- lenskan menntaskóla. Í Háskóla Íslands var svo farið og niður- staðan varð BA-gráða í tákn- málsfræði. Á tímabili orti Blær ljóð sem reyndust mikilvægt tjáningarform. Amma okkar og nafna Ásdísar, Jenna Jensdóttir, hvatti til dáða og ljóðabókin „Ég hugsa eins og þið“ kom út árið 1990. Ekki fór mikið fyrir skrif- um hin síðari ár en hin listræna þörf kom fram í rafrænum mál- verkum þess í stað. Systir mín þráði að stofna fjöl- skyldu. Ásdís og Kevin gengu í hjónaband árið 2009 í fallegri at- höfn og 2011 fæddist þeim Adam Ástráður sem í dag er kankvís og bráðgreindur gutti sem elskar fótbolta. Aðstæður höguðu því þannig að Adam hefur síðastliðin ár dvalið hjá Ástráði afa sínum og Önnu Ingibjörgu en hefur haldið góðum tengslum við foreldra sína. Blæ þótti gríðarlega vænt um son sinn. Mótvindurinn var þó mikill og Blær var sífellt á höttunum eftir lækningaaðferðum til að draga úr áhrifum fötlunarinnar. Má þar nefna kuðungsígræðslu til heyrn- arbætingar og djúpheilaörvun. Síðustu aðgerðina fór Blær í fyrir nokkrum árum. Eftir aðgerðina áttum við mjög góðan tíma sam- an í London. „Ég gefst ekki upp“ var mantra sem ég heyrði systur mína segja síknt og heilagt þegar ég ólst upp og ég hygg að hafi fleytt henni langt. Hér var um gríðarlega þrjóskan einstakling að ræða sem gaf sig ekki. Lík- aminn var á ystu nöf nokkrum sinnum en stóð af sér ýmsar lífs- hættur. Andlátið kom okkur þó í opna skjöldu. Að baki Blæs stóðu foreldrar okkar sem klettar. Það var Blæ mikið áfall þegar móðir okkar lést. Þar missti hún sinn besta vin. Fötlunina sætti Ásdís sig aldrei við og trúði heitt á að hún myndi endurfæðast án fötlunar. Á síðastliðnum árum brutust fram mismunandi persónuleikar sem virtust vera aðferð hugans til að glíma við aðstæðurnar. Einn af þessum persónuleikum bar nafnið Blær. Ef til vill hefði enn annar persónuleiki gert vart við sig áður en langt hefði um liðið, eða mögulega hefði Ásdís Jenna komið aftur.Við sem stóðum Blæ næst vorum rétt að byrja að átta okkur betur á þessum persónu- leika er andlátið bar skyndilega að garði. Elsku Blær. Ég er sannfærður um, að að kvöldi hins 16. janúar síðastliðins hefur fæðst lítið ófatlað barn ein- hvers staðar í þessum heimi inn- blásið þínum magnaða persónu- leika. Engu máli skiptir hvaða nafn þetta barn mun bera. Þinn litli bróðir, Þorsteinn Hreiðar Ástráðsson. Ég eignaðist nýjan frænda fyrir u.þ.b ári. Það var þegar frænka mín, Ásdís Jenna, lét fjöl- skyldu sína vita að hún væri transkarlmaður. Eftir það fékk hún nafnið Blær og við ræddum við hana í karlkyni. Ég virði þessa ákvörðun Blæs. Hins vegar langar mig að minnast hans á þeim tíma sem ég þekkti hann sem Ásdísi Jennu því það er ekki hægt að stroka þann part minn- inga minna út. Fyrir löngu sendi Ásdís Jenna frá sér ljóðabókina „Ég hugsa eins og þið“. Í ljóðabókinni eru mörg falleg ljóð og er þar líklega frægast ljóðið sem ljóðabókin heitir eftir. Ég hugsa eins og þið En þið vitið það ekki Ég get ekki sagt ykkur það Þið skiljið mig ekki Ég reyni að tala við ykkur En þið horfið bara á mig og farið. Þetta ljóð lýsir mjög vel lífi Ás- dísar Jennu. Hún fæddist með mikla fötlun sem leiddi til þess að hún var bundin í hjólastól alla sína ævi og gat ekki bjargað sér sjálf. Hún var heyrnarskert og átti oft erfitt með að tjá sig fylli- lega. Það getur enginn gert sér í hugarlund hversu erfitt hún hef- ur oft átt þegar hana langaði til að taka þátt í leik og starfi eins og aðrir en mátti sitja eftir, oft mis- skilin af umhverfi sínu. Ásdís var alin upp af foreldr- um sem alla tíð börðust fyrir hennar hagsmunum og kenndu henni að fylgja draumum sínum og öðlast sjálfstæðan vilja. Þau, og síðar einnig systkini hennar, studdu hana og hvöttu áfram til að öðlast hamingju og lífsfyll- ingu. Þetta markaði hana og hún varð á fullorðinsárum mikil bar- áttukona fyrir réttindum fatl- aðra. Henni tókst með einurð og elju að taka þátt í því lífi sem ófatlaðir telja svo sjálfsagt, að fara í menntaskóla, háskóla, gifta sig og eignast barn. Þetta krafð- ist mikillar vinnu og fórna en henni tókst þetta. Auk foreldra og systkina var Jenna amma hennar einnig mikill áhrifavaldur í lífi hennar og kenndi henni m.a. dálæti á ljóðagerð. Með tilkomu tölvutækninnar og alþjóðavefsins opnaðist nýr heimur fyrir Ásdísi Jennu þar sem hún gat verið þátttakandi en ekki bara áhorfandi að því sem var að gerast í kringum hana. Hún var dugleg að kynna sér tækninýjungar fyrir einstaklinga með fötlun eins og hennar og fékk að njóta góðs af sumum þeirra. En það gat líka reynt á og það var oft sem hún varð þreytt og örvæntingarfull þegar mót- lætið virtist vera eða varð óyfir- stíganlegt. En alltaf reis hún upp aftur og hélt áfram að berjast fyrir réttindum sínum og annarra sem voru í svipaðri stöðu og hún. Því miður tókst Blæ ekki ná að vinna fleiri sigra fyrir réttindum fatlaðra, að klára lögfræðinámið á Bifröst og síðast en ekki síst að fylgjast með uppvexti sonar síns. Blær var mjög trúaður og ef það er líf eftir dauðann þá veit ég að þau hafa beðið eftir honum móðir hans, ömmur og afar og saman munu þau vaka yfir lífi og heill Adams. Ég og fjölskylda mín sendum Adam, Kevin, Ástráði, Önnu, Arnari og dætrum, Þorsteini Hreiðari, Berglindi og börnum, Ásu Maríu og Soffíu Sóllilju inni- legar samúðarkveðjur. Jóna Freysdóttir Það er sárt að horfa nú eftir Blæ yfir móðuna miklu, svo óvænt – og þó ekki. Hugurinn leitar til tímans í kringum fæð- ingu hans. Litla fjölskyldan hafði flutt norður yfir heiðar til Akur- eyrar og ekki var von á fæðingu fyrr en undir vorið, ekki í janúar. Hann var því mikill fyrirburi og var vart hugað líf fyrstu víkurn- ar. Síðan tók við langt tímabil óvissu um hvað veikindin í kring- um fæðinguna myndu skilja eftir. Og það reyndist vera margþætt og mótaði líf hans og fjölskyldu til framtíðar. Það varð þannig snemma ljóst að um mikla fötlun til framtíðar væri að ræða. Það kom svo smátt og smátt í ljós hvílík hetja hann var og tilbúinn að berjast. Þetta sem og öflugur stuðningur fjöl- skyldu og annarra þeirra sem komu að uppvexti hans skilaði framtíð sem fæstir þorðu að von- ast eftir í byrjun. Allt lífið var barátta, en sigrarnir því stærri. Menntun í framhaldsskóla og há- skóla með útskrift í táknmáls- fræði og síðan nám í fötlunar- fræðum og lögfræði. Útgáfa bókar með eigin ljóðum. Greinar og viðtöl í blöðum og tímaritum. Hjónaband, meðganga og sonur sem er núna níu ára. Baráttan fyrir réttindum fatlaðra. Þau voru þannig fjölmörg sporin sem hann skildi eftir. Og allt þetta og meira þrátt fyrir alvarlega heyrnarskerðingu og hreyfihöml- un með litla stjórn á líkama sín- um. Var þannig bundinn hjólastól og þurfti aðstoð annarra við margt í daglegu lífi. Blær bjó við foreldralán. Móð- ir hans Ásta Bryndís Þorsteins- son var mikill eldhugi og var for- ystumaður í baráttunni fyrir betra lífi fatlaðra. Hún var for- maður Þroskahjálpar og alþing- ismaður síðustu ár lífs síns, en hún féll frá 1998 þegar Blær var tæplega þrítugur. Það er því ljóst hvaðan Blær fékk baráttuvilja sinn og þrek. Ástráður faðir hans og bróðir minn, rólegur og traustur að baki fjölskyldu sinni. Ömmur hennar, Ásdís og Jenna, sem voru alltaf til staðar meðan þeirra naut við, enda fékk skírn- arbarnið nafn þeirra beggja, Ás- dís Jenna. Bræður hans tveir sem hafa stutt við hana alla tíð, enda sagði móðir hans í Vikunni fyrir margt löngu að systkini fatl- aðra barna yrðu betri einstak- lingar. Eiginmaður sem studdi hann sem best hann gat og gaf honum gjöf lífsins og sólargeisla, Adam Ástráð. Það hefur verið sagt að það þurfi meira en foreldra til að ala upp barn og styðja til fullorðins- áranna, heldur þurfi til þess heilt þorp. Þetta er ítrekað í Barna- sáttmála Sameinuðu þjóðanna og átti vissulega við um Blæ. Nafna- listi þeirra sem lögðu hönd á plóginn yrði einn meira en þrjú þúsund orð, ef ætti að birta hann hérna. Það hefur verið einstakt tækifæri að upplifa og heyra af öllum þeim sem komu að því að gera Blæ að því sem hann var, nú þegar komið er að leiðarlokum. Megi þeir allir hafa þökk fyrir. Stefán Jóhann Hreiðarsson. Kæra Ásdis, þú ert fallin frá. „Think Pink Positive“, sagðir þú alltaf. Ég hef þekkt Ásdísi i mörg ár og deilt lífinu með þér daglega og kannski meira en nokkur ann- ar þau síðustu ár sem þú lifðir. Við töluðum daglega saman, um allt, ekkert og stundum um hluti sem við ekki vorum sammála um. Ég kom þér í gegnum mörg erfið áföll og átti þátt í að þú varðst ánægðari með lífið. Við töluðum mikið um lífið eftir dauðann, og við vorum ekki alltaf sammála. Þú leitaðir stöðugt eftir svörum, af hverju þú varðst svona líkam- lega lokuð, eins og við völdum að Blær Ástríkur Ástuson Ástráðsson, áður Ásdís Jenna Ástráðsdóttir

x

Morgunblaðið

Direct Links

If you want to link to this newspaper/magazine, please use these links:

Link to this newspaper/magazine: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Link to this issue:

Link to this page:

Link to this article:

Please do not link directly to images or PDFs on Timarit.is as such URLs may change without warning. Please use the URLs provided above for linking to the website.