Morgunblaðið - Sunnudagur - 18.07.2021, Blaðsíða 14

VIÐTAL
14 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 18.7. 2021
Þ
egar Anna Gréta Oddsdóttir varð
ófrísk að fyrsta barni þeirra Fann-
ars Guðmundssonar á síðasta ári
var gleðin að vonum fölskvalaus.
Meðgangan gekk vel framan af en í
tuttugu vikna ómskoðun kom í ljós að ekki var
allt með felldu; garnir barnsins voru útþandar
og stíflaðar. Sjaldgæfur kvilli en ekki óþekktur
og læknar töldu til að byrja með ágætar líkur á
því að hægt yrði að laga hann með aðgerð án
þess að geta lofað neinu. Ekki kæmi í ljós fyrr
en barnið væri fætt hversu alvarleg staðan
væri. Fyrir vikið var Anna Gréta undir stöðugu
eftirliti út meðgönguna. „Þetta var að sjálf-
sögðu áfall en við héldum í vonina um að allt
yrði í lagi,“ segir Fannar, þegar fundum okkar
ber saman í höfuðstöðvum Morgunblaðsins í
Hádegismóum í vikunni.
Þegar Theodór Máni fæddist 18. september
2020 var hann eins og hvert annað barn en í ljósi
þess sem á undan var gengið var hann strax
settur í ítarlegar rannsóknir. Strax á öðrum
degi kom í ljós að ástand hans væri alvarlegra
en gert hafði verið ráð fyrir. Litli drengurinn
greindist með afar fágætan erfðasjúkdóm en
aðeins eru um 80 tilvik skráð í heiminum og
þetta er það fyrsta hér á landi. Fannar segir til-
vikin þó ábyggilega hafa verið fleiri en börnin
dáið ung án þess að hafa fengið greiningu en
ekki eru nema um 15 ár síðan vísindamenn
gerðu sér grein fyrir þessari stökkbreytingu á
genum sem á sér stað.
„Íslensk erfðagreining veit um alls konar
þekktar stökkbreytingar og þessi er tíu sinnum
algengari hér á landi en gengur og gerist víðast
annars staðar; þess vegna er talað um svokallað
landnámsgen. Tíðnin er líka óvenjuhá í frönsku-
mælandi Kanada, svo dæmi sé tekið,“ upplýsir
Fannar.
Ónæmiskerfið verulega laskað
Vandamál í meltingarvegi eru í raun bara eitt
einkenni sjúkdómsins, aðalvandamálið er
ónæmiskerfið sem er verulega laskað. Theodór
Máni var ekki orðinn tveggja vikna gamall þeg-
ar foreldrum hans var gerð grein fyrir því að
hann ætti ekki langt líf fyrir höndum. „Það var
auðvitað gríðarlegt áfall og engin leið að búa sig
undir slík tíðindi,“ segir Fannar.
Strax í upphafi var myndað teymi í kringum
Theodór Mána á Barnaspítala Hringsins og
samband haft við færustu sérfræðinga úti í
heimi. Niðurstaðan var sú að sjúkdómurinn
væri ólæknandi og ekkert annað að gera en að
tryggja litla drengnum sem mest lífsgæði með-
an hann lifir.
Fyrstu sex vikurnar var Theodór Máni á spít-
ala en fékk þá að fara heim með foreldrum sín-
um. „Við vorum hvött til að fara með hann heim
og reyna að lifa eins eðlilegu lífi og hægt er til
að njóta samvista við son okkar og skapa minn-
ingar. Það var mikið gæfuspor,“ segir Fannar.
Óvissan vofði þó áfram yfir og með öllu óvíst
að litli drengurinn yrði enn þá hjá þeim um jól-
in. Hann veiktist einmitt alvarlega yfir hátíð-
irnar og var hætt kominn. „Það stóð tæpt
nokkrum sinnum og við lifðum eiginlega bara
klukkustund fyrir klukkustund í marga daga.
En hann hristi þau veikindi af sér og hefur sem
betur fer lítið veikst síðan; fengið hita af og til
og við nældum okkur öll á heimilinu í flensu um
daginn en ekkert af því hefur verið eins alvar-
legt og um jólin. Hann þurfti ekki einu sinni að
fara upp á spítala í það skipti,“ segir Fannar.
Foreldrunum er þó ljóst að skjótt getur veð-
ur skipast í lofti. „Sjóndeildarhringurinn hjá
okkur er tveir dagar, varla meira, og engin leið
að plana nema kannski tvær vikur fram í tím-
ann. Það er engin leið að spá fyrir um fram-
haldið. Við þá óvissu búum við alla daga.“
Hann gerir hlé á máli sínu.
Algjör nagli
„Staðan er í reynd óbreytt,“ heldur hann áfram.
„Theodór Máni hefur komið öllum á óvart og er
búinn að sýna að hann er algjör nagli. Hann hef-
ur farið langt fram úr öllum væntingum, bæði
hvað varðar lífslengd og lífsgæði. Hann hefur til
dæmis bara þurft að verja tveimur af þessum
fyrstu tíu mánuðum á spítala. Theodór Máni er
mjög þægur og kveinkar sér yfirleitt ekki, þrátt
fyrir að hafa þurft að ganga í gegnum meira
heldur en flestir þurfa að gera yfir langa ævi.
Hann er afskaplega lífsglaður lítill strákur og
byrjar alla daga á breiðu brosi. Það er einstakt
viðhorf og enginn hefur kennt mér eins mikið
um lífið og Theodór Máni.“
Foreldrarnir eru gríðarlega þakklátir fyrir
að hafa haft drenginn sinn svona mikið heima
enda er það alls ekki sjálfgefið. „Við vitum um
börn í sömu sporum erlendis sem varið hafa
allri sinni stuttu ævi á spítala. Sem betur fer
hefur það ekki verið hlutskipti Theodórs Mána;
honum líður best heima.“
Litli drengurinn þarf stöðuga umönnun en
hann er tengdur við næringu í 21 klukkustund á
sólarhring, þannig að foreldrarnir hafa þrjá
tíma til að fara með hann úr húsi. Þær hafa þau
nýtt vel til að sýna honum heiminn.
Þurftu að læra umönnun
Fannar er verkfræðingur að mennt en vinnur
sem stærðfræðikennari í Verslunarskóla Ís-
lands og Anna Gréta er með gráðu í sálfræði og
markaðsfræðum. Þau þurftu að læra frá grunni
að annast um son sinn, umgangast legginn hans
og þar fram eftir götunum. Fyrir hefur komið
að hann hafi rifið af sér sontuna um miðja nótt
og þá er ekkert annað í stöðunni en að þræða
hana á ný. Fjölskyldan fær heimsókn frá
heimahjúkrun á hverjum degi og vinkona Önnu
Grétu leysir þau af í fjórtán nætur í mánuði, úr-
ræði sem kostað er af borginni. Einnig kemur
hjúkrunarfræðinemi í sex nætur á mánuði. „Það
er engin leið fyrir tvær manneskjur að fylgjast
með veiku barni allan sólarhringinn, þannig að
við gerðum okkur snemma grein fyrir því að við
þyrftum aðstoð. Þessi úrræði hafa virkað vel og
við erum óendanlega þakklát fyrir alla hjálp-
ina,“ segir Fannar. „Án hennar værum við
ábyggilega bæði búin að missa vitið og gæðin í
tímanum sem við höfum með syni okkar væru
miklu minni.“
Það segir sig sjálft að þau hafa lítið sem ekk-
ert getað unnið. Fannar kom þó stuttlega til
starfa í vor og kveðst hafa haft afskaplega gott
af því að skipta aðeins um umhverfi og vera
„eðlilegur“ til skamms tíma. „Ég er mjög þakk-
látur Verslunarskólanum fyrir sitt viðhorf og
stuðninginn sem við höfum fengið.“
Fannar vill einnig koma á framfæri þakklæti
til fjölskyldu og vina sem hafa staðið þétt við
bakið á þeim í gegnum allt þetta ferli. „Þau eru
búin að vera ótrúleg! Við gerum okkur grein
fyrir því að það er alls ekki sjálfsagt að fólk rísi
upp í erfiðum aðstæðum eins og þessum, en þau
eru svo sannarlega búin að gera það og meira
til.“
Í algjöru öryggisneti
Talið berst að íslenska heilbrigðiskerfinu. „Oft
er talað á neikvæðum nótum um það kerfi en
reynsla okkar er þveröfug. Heilbrigðiskerfið
tók frá fyrsta degi þétt utan um okkur og við
hefðum ekki getað fengið betri þjónustu; höfum
lent í algjöru öryggisneti. Það munar um
minna. Í raun er sama hvar borið er niður, allir
hafa staðið sig eins og hetjur, læknar, hjúkr-
unarfræðingar, prestar, sálfræðingar, fé-
lagsráðgjafar, bara nefndu það. Ég á ekki nógu
sterk orð til að hrósa þessu fólki.“
Margt hefur breyst á þessum tíu mánuðum
frá því Theodór Máni fæddist. „Ég átti afmæli
um daginn og venjulega þegar það gerist þá
finnst mér ótrúlegt að ég sé ekki yngri. Núna
snerist það algjörlega við, ég hugsaði með mér;
Er ég virkilega ekki eldri en 35 ára?“
Hann brosir.
„Mér finnst ég hafa elst mikið á þessum tíu
mánuðum enda breytir svona lífsreynsla öllu
innra með manni. Það á sér stað ákveðin gild-
isbreyting og maður sér bókstaflega allt í öðru
ljósi en áður. Theodór Máni hefur fært okkur
margar gjafir; eins og að lifa í augnablikinu og
taka eftir öllu því fallega í kringum okkur. Það
er viðhorfsbreyting sem mun duga okkur út líf-
ið. Undanfarna tíu mánuði hef ég verið að horf-
ast í augu við dauðann en á sama tíma hefur
mér aldrei fundist ég vera eins lifandi. Það er
absúrd tilfinning. En ákaflega góð. Þessi
reynsla hefur gert það af verkum að ég er stað-
ráðinn í að fá meira út úr lífinu á hverjum ein-
asta degi. Allt sem skiptir máli er að líða vel –
núna!“
Knúsa börnin sín fastar
Við tökum heilsunni oft sem sjálfsögðum hlut
en ekki þarf að fjölyrða við Fannar að það er
hún svo sannarlega ekki. „Hvorki okkar eigin
heilsa né barnanna okkar. Góð heilsa er mikil
blessun og vinir okkar hafa margir hverjir tjáð
okkur að þeir knúsi börnin sín fastar í dag en
þeir gerðu áður en Theodór Máni fæddist. Þeg-
ar alvarleg veikindi koma upp sér maður svart á
hvítu hvað tíminn er takmörkuð auðlind og að
hann snýst ekki um magn, heldur gæði. Við er-
um svo gæfusöm að hafa átt mikinn gæðatíma
með Theodóri Mána. Ég óska ekki nokkrum
manni þess að lenda í svona löguðu en á sama
tíma er ég óendanlega þakklátur fyrir þessa
lífsreynslu. Það besta sem fyrir mig hefur kom-
ið um dagana er að vera pabbi Theodórs Mána.“
Í ljósi aðstæðna segist Fannar oft leiða hug-
ann að endalokunum; stundinni þegar þau
koma til með að þurfa að kveðja litla drenginn
sinn. „Ég stend mig oft að því að búa mig ósjálf-
rátt undir endalokin; þegar að því kemur að ég
fæ ekki lengur að halda á honum, horfa í augun
á honum og brosa til hans. Ég reyni alltaf að
bremsa mig af og með tímanum gengur það
alltaf betur og betur. Þá hugsa ég með mér:
Hann er hérna núna og njóttu þess í botn með-
an það er. Það er engin leið að búa sig undir
kveðjustundina; það verður aldrei rétti tíminn!
Um jólin hugsaði ég með mér: Ekki taka hann
frá okkur núna; ég er ekki tilbúinn. Núna veit
ég hins vegar að ég verð það aldrei.“
Fannar, Anna Gréta og aðrir aðstandendur
Theodórs Mána gera sér fulla grein fyrir því að
sorgin og sársaukinn eru handan við hornið.
„Við verðum að mæta sársaukanum þegar hann
kemur. En við getum alltaf huggað okkur við
það að enda þótt ævi Theodórs Mána verði stutt
þá er hún innihaldsrík og góð. Hann hefur þeg-
ar haft áhrif á marga og ábyggilega fleiri en
margir á langri ævi.“
Fagleg aðstoð mikilvæg
Að sögn Fannars hefur það verið algjört lyk-
ilatriði til að höndla þessar aðstæður að segja já
við allri faglegri aðstoð sem þeim hefur boðist.
„Fyrir utan heilbrigðisstarfsfólkið þá hafa
prestar og sálfræðingar hjálpað okkur mjög
mikið og við erum mjög þakklát fyrir þá aðstoð.
Við vorum seinast hjá sálfræðingi í morgun og
hann hefur hjálpað okkur að losa um uppsafn-
aða spennu, stöðugan ótta og að skoða okkar
aðstæður frá ýmsum sjónarhornum. Maður
Sjóndeildarhringurinn
er bara tveir dagar
Theodór Máni Fannarsson fagnar tíu mánaða afmæli sínu í dag, sunnudag. Hann er lífsglaður og brosmildur snáði
og augasteinn foreldra sinna, Fannars Guðmundssonar og Önnu Grétu Oddsdóttur. Eitt greinir Theodór Mána
þó frá flestum öðrum börnum og það er að hann er með afar sjaldgæfan erfðasjúkdóm og er ekki hugað langt líf.
Er raunar þegar kominn fram úr öllum væntingum, bæði hvað varðar lífslengd og lífsgæði.
Orri Páll Ormarsson orri@mbl.is
Theodór Máni er tengdur við næringu í 21
klukkustund á sólarhring en lætur það ekki
hafa áhrif á sig; er glaðsinna og brosmildur.