Morgunblaðið - Sunnudagur - 18.07.2021, Qupperneq 15

18.7. 2021 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 15
spyr óhjákvæmilega alls kyns spurninga sem
engin svör eru við, svo sem um tilganginn með
þessu öllu. Allt snýst þetta um sjónarhorn, þar
sem valdleysi okkar gagnvart veikindum Theo-
dórs Mána er algjört. En við getum haft vald yf-
ir viðhorfi okkar gagnvart þessum aðstæðum
sem við erum í. Lykillinn er að ofhugsa málið
ekki, þá er hætt við því að álagið verði óbæri-
legt.“
Þau hafa einnig rætt við foreldra sem hafa
misst börn sín ung og segir Fannar þau samtöl
hafa verið gagnleg. „Það er allt ólík reynsla en
sameiginlegur snertiflötur enda skilur þetta
enginn nema þeir sem hafa upplifað það. Það
hefur verið huggun að hitta fólk sem hefur
gengið í gegnum erfiðleika af þessu tagi, ekki
síst að sjá að það er í lagi. Auðvitað hverfur
sorgin aldrei en það vegur upp á móti henni að
fólk býr að fallegum minningum.“
Sorgin er ekki vond
Fyrir fram bjóst Fannar við að verða þungur og
sorgmæddur allan tímann en það hefur ekki
orðið raunin. „Auðvitað eru sorgin og óttinn
alltaf undirliggjandi en þetta kemur í bylgjum
og hefur breyst með tímanum. Maður fer inn í
sorgina. Og í mínum huga er sorgin ekki vond;
það er svo mikil ást og fegurð í henni. Maður
verður sorgmæddur vegna þess að maður hefur
elskað einhvern. Ég geri mér grein fyrir því að
ekki er hægt að sigrast á sorginni, hún verður
alltaf partur af manni, en galdurinn er að læra
að lifa með henni. Maður á heldur ekki að vera
feiminn við að gráta, það er heldur ekki vond til-
finning enda afleiðing af því að maður hefur
elskað.“
Margar spurningar hafa vaknað meðan á
þessari vegferð hefur staðið, eins og hvernig
eigi að hegða sér út á við. „Er við hæfi að fara á
veitingastað, hafa gaman og jafnvel hlæja?“
veltir Fannar fyrir sér. „Mitt svar er já, vegna
þess að markmiðið er að lifa eins eðlilegu lífi og
hægt er við þessar aðstæður. Raunveruleiki
okkar í dag er gjörólíkur því sem hann var fyrir
einu ári og það er engin leið að ímynda sér
hvernig er að vera í þessari stöðu. Lengi vel
spurði ég mig: Getur einhver vakið mig? En ég
er hættur því núna; maður lagar sig að að-
stæðum og aðlögunarhæfnin hefur komið okkur
Önnu báðum á óvart. Ætli megi ekki segja að
við foreldrarnir séum komin með meistara-
gráðu í æðruleysi.“
Hann brosir.
Sambandið hefur dýpkað
Langvarandi veikindi barns hljóta að þýða auk-
ið álag fyrir foreldrana og samband þeirra.
„Þetta reynir óhjákvæmilega á sambandið.
Sjálfsagt geta sambönd brotnað við þessar að-
stæður ef stoðirnar eru veikar en í okkar tilviki
hefur sambandið bara styrkst og dýpkað enda
grunnurinn góður,“ segir Fannar en þau hafa
verið saman í að verða sjö ár. „Við höfum stutt
vel hvort við annað og erum eins og vel smurð
vél heima, leyfi ég mér að fullyrða. Við skiptum
með okkur verkum og það eru ekki þessi hefð-
bundnu foreldrahlutverk. Auðvitað höfum við
bognað en sjaldan á sama tíma. Þegar ég bogna
pikkar Anna mig upp og öfugt. Við ræðum allt
sem kemur upp og hreinsum andrúmsloftið og
losum um erfiðar hugsanir. Annars er áfallið
smám saman að renna af manni og maður far-
inn að upplifa aðstæður sem eðlilegar. Auðvitað
er þetta sorgleg saga en hún er líka falleg og
góð.“
Hann segir miklu máli skipta að sættast við
hinn nýja veruleika. „Auðvitað vildi ég óska
þess að við værum ekki í þessari stöðu; að Theo-
dór Máni hefði fæðst heilbrigður og ætti langt
líf fyrir höndum. En það er ekki veruleikinn og
við það verðum við að sætta okkur. Svona er
staðan og við fáum því ekki breytt. Lífið er
hvorki sanngjarnt né ósanngjarnt. Það bara
gerist.“
Bæði arfberar
Erfiðasta hugsunin er „hvað ef?“. Fannar segir
hana að mestu hverfast um hversdagslega hluti
enda sé auðvelt að sjá fegurðina í þeim. „Ég fæ
aldrei að sækja Theodór Mána á leikskólann,
aldrei að hjálpa honum með heimanámið eða
elda fyrir hann góðan mat. Auðvitað kallar
þetta fram sorgina. Á móti kemur að við hliðina
á þessu virkar margt sem maður upplifði sem
vandamál áður afskaplega hjákátlegt í dag.“
Fannar og Anna Gréta eru bæði arfberar
sem þýðir að eignist þau annað barn eru 25%
líkur á að það verði einnig með þennan sjald-
gæfa erfðasjúkdóm. Það þýðir að þau þyrftu að
fara í tæknifrjóvgun erlendis en ekki er hægt að
greina sjúkdóminn í erfðavísum hér heima, að-
eins eftir 14 vikur af meðgöngu. „Það er ekki
góður kostur, þannig að við myndum alltaf velja
að fara utan. Það er til dæmis hægt að gera
þetta í Svíþjóð en þar er eins árs bið sem er svo-
lítið krefjandi. Æskilegt væri að hægt væri að
gera þetta hérna heima, enda fer eftirspurnin
stöðugt vaxandi, en allt er það sjálfsagt spurn-
ing um forgangsröðun og peninga. Allar for-
sendur eru hins vegar fyrir hendi, Íslensk
erfðagreining, mikil þekking á Landspítalanum
og svo framvegis,“ segir Fannar.
Safnar fyrir Barnaspítalann
Fannar mun taka þátt í Reykjavíkurmaraþon-
inu 21. ágúst og hlaupa heilt maraþon í nafni
Theodórs Mána. Tilgangurinn er að safna fé
handa Barnaspítala Hringsins sem varið yrði til
tækjakaupa.
„Í gegnum allt þetta ferli hefur starfsfólk
Barnaspítala Hringsins staðið þétt við bakið á
fjölskyldunni og verið ómetanlegt í þessu ferli.
Án þeirra hefði ekki verið hægt að gera þennan
tíma með syni mínum jafn gleðiríkan og ynd-
islegan eins og raun er. Tími sem er fullur af
minningum sem eiga eftir að ylja okkur um
hjartarætur um ókomna tíð. Mig langar til að
nýta þennan vettvang til að gefa til baka og
safna pening fyrir Barnaspítalann með því að
hlaupa heilt maraþon. Fyrir þennan pening
verður hægt að kaupa tæki sem eru nauðsynleg
til að hjálpa veikum börnum. Ég mun gefa allt í
þetta hlaup og hlaupa í nafni sonar míns og bið
því um ykkar stuðning til að hjálpa mér að gefa
til baka,“ segir hann á vefsíðunni Hlaupa-
styrkur.
Hann segir söfnunina hafa farið lygilega vel
af stað. Upphaflegt markmið var ein milljón
króna en það náðist á innan við viku. Fyrir vikið
er stefnan núna sett á tvær milljónir. „Við erum
ótrúlega hrærð yfir viðtökunum enda mjög
mikilvægt fyrir okkur að gefa til baka. Eins og
ábyggilega margir vissi ég ekki fyrir hvað
Hringurinn stendurfyrr en á reyndi og þarna er
fólk að vinna þrekvirki. Markmiðið er að safna
fyrir öndunartækjum sem kallast CPAP en
hvert fyrir sig kostar um milljón. Ekki yrði
verra að tvö slík tæki yrðu keypt fyrir tilstilli
Theodórs Mána. Starfsfólkið á Barnaspítala
Hringsins er einstakt og við búin að mynda
tengsl við suma sem vara munu til lífstíðar. Við
megum hringja hvenær sem er sólarhringsins
ef eitthvað bjátar á sem er alls ekki sjálfgefið.“
Hann segir tilgang lífsins hafa breyst á um-
liðnum mánuðum og áhugi þeirra Önnu Grétu á
að hjálpa til og láta gott af sér leiða aukist.
Hlaupið er liður í því. Hægt er að heita á Fann-
ar á slóðinni: rmi.is/hlaupastyrkur/hlaup-
arar/130-fannar-gudmundsson.
Hlaupin hluti af þerapíunni
Fannar hleypur nú sitt annað maraþon en hann
þreytti frumraun sína í Amsterdammaraþoninu
árið 2019. Í fyrra hljóp hann svo Laugaveginn.
„Milli 17 og 20 ára var ég svolítið í sprett-
hlaupum en var alltaf lélegur í langhlaupum.
Þessi hugmynd, að hlaupa maraþon, kviknaði
meðan ég var í heita pottinum með vini mínum
og strax þegar ég kom upp úr skráði ég mig í
Amsterdammaraþonið. Hafði níu mánuði til að
undirbúa mig eða heila meðgöngu. Þegar ég fór
að kynna mér þetta betur, hlusta á hlaðvörp og
fleira, heillaði maraþonið mig alltaf meira.
Þetta er alls ekki eins einhæft og ég hélt, maður
tekur aldrei sömu æfinguna tvisvar og und-
irbúningur og skipulag höfðaði sterkt til verk-
fræðingsins í mér.“
Fyrir utan það að vera skemmtileg segir
Fannar hlaupin hafa hjálpað sér mikið í veik-
indum sonar hans undanfarna mánuði. „Hlaup-
in eru stór hluti af minni þerapíu; þau hjálpa
mér að hreinsa hugann og núllstilla mig. Maður
fær góða útrás við að hlaupa og kemur endur-
nærður til baka í meiri gæði með litla drengn-
um sínum.“
Fimm vikur eru í að Fannar hlaupi maraþon-
ið. Þegar hann hóf undirbúning sinn var það ef
til vill fjarlægur draumur í ljósi aðstæðna að
Theodór Máni yrði hér enn á þeim tíma en
bjartsýni hefur aukist. „Þegar ég var að byrja
að æfa átti ég frekar von á því að hann yrði far-
inn þegar loksins kæmi að hlaupinu. Nú er ég
ekki viss. Það er auðvitað ekki í okkar höndum
en yrði algjör draumur að Theodór Máni tæki á
móti mér þegar ég kem í mark og ég fengi að
knúsa hann. Það yrði ómetanleg minning.“
„Það besta sem fyrir mig hefur komið
um dagana er að vera pabbi Theodórs
Mána,“ segir Fannar Guðmundsson.
Morgunblaðið/Eggert