Þroskaþjálfinn - 2003, Blaðsíða 23

Eins bendir höfundurinn á hversu al-
gengt það sé í bíómyndum að fá þau skila-
boð að það sé ekki þess virði að lifa ef eitt-
hvað bjátar á, til dæmis ef einstaklingar
séu með fötlun og oftar en ekki heyrast
frasar eins og „frystið mig þar til lækning
finnst“. Þetta eru ótvíræð skilaboð þess
efnis að ekki sé mikils virði að lifa við
ákveðin lífsskilyrði og spurning sé hver
ákveði hvaða líf sé þess virði að lifa því.
Kaflann endar höfundur svo á að spyrja
hvert tæknin muni leiða okkur og hvernig
við komum til með að vera í framtíðinni.
8. kaflinn í bókinni fjallar um menn-
ingu og fatlanir og nefnist Cultural Maps:
Which Way to Disahility? I kaflanum líkir
höfundur, Tanya Titchkoslcy, landakort-
um og skilgreiningum á fötlunum saman.
Talað er um að landakort séu elcki alltaf í
samræmi við landafræði hvers staðar.
Hægt er að gera ólík kort sem gefa sitt-
hvora meiningu um þann stað sem kortið
á að tákna. Oll landakortin reyni hins veg-
ar að miðla því mikilvægasta sem snertir
þann stað sem teiknaður er á kortið og
eins reynir framleiðandi þess að koma út-
skýringu til lesanda kortsins. Eins og hægt
er að teikna upp einn stað á ólíka vegu og
út frá ýmsum sjónarhornum, gefur menn-
ing hvers staðar oklcur einnig mörg ólík
kort af ýmsum hlutum, meðal annars fötl-
unum.
Stundum er horft á fatlanir eins og
stað sem þurfi að teikna upp eða útskýra á
einn eða annan hátt. Einn mælikvarðinn
skilgreinir þannig hverjir eru með fötlun,
hverjir uppfylli til dæmis skilyrði til að fá
örorkulífeyri. Opinberar stofnanir nota
ýmsa mælikvarða til að finna staði fyrir
einstaklinga með fötlun og til að ákveða
hvaða þjónusta henti hverjum og einum.
Aðrir mælikvarðar eins og tölfræði segja til
um hversu margir í hinum ýmsu þjóðfé-
lögum séu með fötlun. Þær tölur eiga að
sýna hvaða hluti þjóðfélagsins sé skipaður
einstaklingum með fötlun, og þá hvernig
fötlun skilgreindri út frá líkamanum, það
er hvort einstaklingurinn sé til dæmis með
skerta hreyfifærni, skerta greind eða skerta
sjón. Þau kort benda á alvarleika fötlunar-
innar í landakortinu með því að nota hug-
tök eins og „mild fötlun“, „meðal fötlun“
og „alvarleg fötlun". Þessi kort eru einnig
Sigríður Rut Hilarsdóttir
notuð sem leið til að spá fyrir um lífs-
möguleika einstaklinganna.
011 kort sem gerð eru til að skilgreina
fötlun endurspegla þann skilning sem rík-
ir í hverju þjóðfélagi og menningu þess.
Kortlagning fatlana miðlar þýðingu
menningarinnar á hverjum stað og segir til
um hvernig eigi að vinna og lifa með skil-
greiningunni. En fötlun er einnig skil-
greind á misjafnan hátt hjá ólílcum stofn-
unum hvers þjóðfélags og ólíkri menn-
ingu hvers staðar. Þær skilgreiningar sem
ríkja hafa svo allt um það að segja hvernig
viðmót mætir einstaklingum með fötlun.
I bókinni er hægt að lesa um hversu
misjafnlega þjóðfélög eru á veg komin
varðandi viðhorf og gildi er varða einstak-
linga með fötlun. 7. kaflinn Disahility in
the Indian Context: Post-colonial Perspecti-
ves eftir Anitu Ghai snertir einmitt þau
gildi og viðmið er ríkja á Indlandi. I kafl-
anum kemur meðal annars fram að vegna
ríkjandi siðferðilegrar menningar á Ind-
landi hafa orð eins og fötlun, örkuml,
blinda og heyrnarleysi sömu merkingu.
Merking orðanna í sjálfu sér skiptir ekki
máli vegna þess að mestu máli skiptir að
ástandið er meðfætt, annað hvort í líkam-
anum eða huganum. Indverjar trúa á end-
urfæðingar og sömuleiðis á að þeir sem
fæðast með einhvers konar fötlun hafi
fengið makleg málagjöld fyrir syndir í fyrri
lífi/um. I menningarsamfélagi þar sem
stúlkubörn eru deydd eingöngu vegna
kyns telst það ekki vera glæpur þegar börn
með fötlun eru deydd við fæðingu. Þrátt
fyrir að á ári fatlaðra hafi verið lögskipað á
Indlandi að veita ætti einstaklingum með
fötlun ákveðna aðstoð er lítill skilningur
hjá almenningi enda er erfitt að framfylgja
jöfnum rétti til dæmis til náms þar sem
helmingur ófatlaðra barna á aldrinum 5-
14 ára eru án skólatilboðs. Annars hefur
orðið ákveðin viðhorfsbreyting meðal
heilbrigðisstétta á Indlandi og með al-
heimsstofnunum eins og Sameinuðu
þjóðunum hefur orðalag breyst varðandi
einstaklinga með fötlun. Þannig hefur
notkun á gömlum neikvæðum orðum eins
og örkuml, vangefni og aumingi minnkað
til muna og í staðin hafa komið heiti eins
og einstaklingar með námsörðugleika,
einstaklingar með líkamlega skaða, ein-
staklingar með skerta heyrn og einstak-
linga með þroskahömlun í skrifum á vett-
vangi endurhæfingar.
Margt áhugavert má finna í þessari
bók og hún er sérstaklega skemmtileg
vegna þess hversu vítt svið mannlífsins
hún spannar. I bókinni er fjallað um allt
frá heilalömun (CP) til blindu og í henni
er rætt um margar hliðar Iífsins frá sjónar-
horni einstaklinga með fötlun, allt frá því
hvernig börn upplifa sína fötlun, hversu
mikið er gert úr því að laga fötlun einstak-
linga og til þess hvernig einstaklingum
með fötlun gengur að móta sinn persónu-
leika og skilgreina sig sem kynverur.
Þetta er frábær bók sem kemur á óvart.
Hún gefur nýja sýn á fötlunarrannsóknir,
er frumleg, forvitnileg og skrifuð af virt-
um fræðimönnum.
Sigríður Rut er með B.A. íþroskaþjálfiin frá
KHÍ2001.
Þroskaþjálfi hjá Styrktarfélagi vangefinna
frá 2001; á sambýlinu Lálandi 23 og á
Lakjarási dagvistun.