Dagblaðið Vísir - DV - 27.03.1993, Blaðsíða 30

30
LAUGARDAGUR 27. MARS 1993
Skipst hafa á skin og skúrir í lífi Elínborgar Jennýjar Ævarsdóttur:
Var ekki hugað líf
vegna heilaæxlis
- varð íslandsmeistari í flmleikum fyrir viku
Eins og skiljanlegt er er Helga afar stolt af dóttur sinni, Jennýju. Hún sat
við sjúkrarúm hennar fyrir tíu árum og vissi ekki hvort dóttirin lifði uppskurð-
inn af en nú er sú sama orðin íslandsmeistari i fimleikum.
„Ég byrjaði að æfa fimleika þegar
ég var sex ára en varö að hætta um
tíma vegna veikindanna. Ég byijaöi
síðan aftur en á undanfomum tveim-
ur árum hef ég markvisst stefnt að
íslandsmeistaratitlinum," segirElín-
borg Jenný Ævarsdóttir sem um síð-
ustu helgi náði markmiði sínu og fór
heim með íslandsmeistarabikarinn.
Það sem er kannski sérstakt við þann
árangur era ekki síst alvarleg veik-
indi Jennýjar þegar hún var sjö ára
gömul. Þá var henni ekki hugað líf
enda kom í ljós að hún var með ill-
kynja heilaæxli. Jenný er núna
sautján ára og sá tími, þegar hún
gekkst undir þrjá uppskurði á
skömmum tíma, er henni ekki ofar-
lega í huga. Hún hefur náð sér líkt
og um kraftaverk væri að ræða.
Blikk í vinstra auga er það eina sem
bendir til að eitthvað hafi verið að,
þó ekki sé það áberandi.
Þegar Jenný veiktist var móöir
hennar, Helga Elisdóttir, fráskilin og
bróðir hennar, Elís Helgi, var átta
ára. „Ég man fyrst eftir veikindunum
þegar við vorum á jólabafii en þá fór
ég allt í einu að sjá tvöfalt," segir
Jenný. „Það lagaðist síðan en kom
alltaf aftur og aftur. Einnig átti ann-
að augað til með að frjósa þannig áð
það hreyfðist ekki.“
Illa staðsett æxli
Móðir Jennýjar pantaði tíma hjá
augnlækni en fékk ekki tíma fyrr en
í lok janúar. Augnlæknirinn sendi
hana síðan til Þrastar Laxdal bama-
læknis. „Hún fór fyrst í myndatökur
en ekkert kom fram á þeim,“ segir
Helga. „Læknirinn var ekki sáttur
við það og sendi hana í sneiðmynda-
töku. Þar kom fram að æxli var við
heilann. Þá var hún send til heiia-
skurðlæknis á Borgarspítalanum,
Kristins Guðmundssonar. Þar var
hún skorin upp en þeir gátu ekki
fundið út hvers konar æxh þetta var.
Sýni var sent til Englands og Þýska-
lands en engin svör komu út úr því.
Þá var æxlið á stærð við sveskju,
eftir því sem læknirinn sagði, en það
var mjög illa staösett og erfitt að
komast að því enda náðu þeir því
ekki öllu. Þaö urðu miklar umræður
meðal lækna vegna bamsins enda
þótti þetta afar sérstætt tilfelli og það
eina sem upp hafði komið. Ólafur
Bjamason, háls-, nef- og eyrnasér-
fræðingur, kíkti einnig á hana þann-
ig að þeir vora margir sem fylgdust
með henni.
Um svipað leyti hringdi frænka
mín í mig, sem býr í Kanada, en ég
ólst þar upp. Ég sagði henni frá veik-
indum Jennýjar og þá sagði hún mér
frá grein í kanadísku blaði, sem hún
hafði nýlega lesið, um doktor Hoff-
man sem starfaði á Hospital for
Children í Toronto og var talinn fær-
asti heilaskurðlæknir í heimi. í blað-
inu var einmitt grein um írska stúlku
sem hafði legið lengi í dái og hann
hafði bjargað. Þegar Ólafur Bjarna-
son heyrði af þessum lækni, sem
hann þekkti vel til, og að ég ætti
skyldfólk í Kanada var tekin ákvörð-
un að senda Jennýju til hans því í
rauninni var ekkert hægt aö gera hér
heima. Auk þess virtist æxhð vaxa
mjög hratt.
Eina tilfellið
Jenný fór á spítalann tveimur dög-
um eftir að við komum til Kanada.
Eftir myndatökur kom í ljós að æxhð
var orðið á stærð við mandarínu.
Doktor Hofíman skar hana strax upp
og við vonuðum að þar með væri
þetta búið. Það var þó ekki. Ekki
náðist að fjarlægja aht æxhð. Lækn-
amir gátu ekki fundiö út hvers konar
æxh þetta var og það hélt áfram að
stækka og var orðið á stærð við app-
elsínu sem teygði sig niður með höfð-
inu og fram í kjálka. Það var meira
að segja hægt að finna fyrir því innan
við kinn bamsins, svo stórt var það.
í ljós kom aö þetta var æxh af sér-
stakri tegund sem aldrei áður, svo
vitað sé, hafði fundist í höfði. Yfir-
leitt er þessa tegund æxhs að finna
í úthmum hjá eldra fólki. Það varð
ljóst aö þriðji uppskurðinn væri
nauðsynlegur þar sem ekki hafði tek-
ist að fjarlægja aht æxhð í fyrri upp-
skurðum og það stækkaði svona ört.
Vandamáhð var þó að komast aö
æxhnu en það var ekki auðvelt. Þess
vegna var haft samband við lýta-
lækni, doktor Monroe, og hann feng-
inn tíl hjálpar. Hann treysti sér tíl
að lyfta enninu vinstra megin og taka
höfuðkúpuna í sundur. Þetta var
mjög mikh aðgerð og mér var gert
ljóst áður en hún fór inn á skurðstof-
una að hún gæti orðið meövitundar-
laus lengi á eftir, jafnvel lifandi dáin.
Þó gáfu þeir mér von vegna þess
hversu hún var ung.
Á þessari deUd, sem Jenný var á,
voru eingöngu börn með heilaæxh.
Það sem maður horfði upp á var
rosalegt. Sumum bömunum var
haldið á lífi með vélum og önnur
voru með opnar höfuðkúpur. Margt
fólk treysti sér alls ekki inn á þessa
deUd.
Loks var Jenný búin undir upp-
skurðinn og þeir tóku alveg vinstri
hhð höfuðsins af enda hafði æxhð
breitt það mikið úr sér. Einnig hafði
æxhð étið upp stóran hluta af heha-
himnunni og var að byrja á heUanum
sjálfum. Þetta æxh hagaði sér á eng-
an hátt í samræmi við þessa gerð
æxla sem yfirleitt eru einskorðuð við
bein. Þeir þurftu að kljúfa höfuðkúp-
una og græddu nýja heUahimnu sem
fengin var úr látnum manni. Trúlega
hefur það verið fyrsta líffæra-
ígræðsla á íslendingi.
Það var kraftaverki líkast hvernig
til tókst. Jenný virtist hvorki finna
til eftir uppskurðinn né vera Ula
haldin. Þvert á móti virtist hún fuh-
frísk og kenndi sér einskis meins.
Það var helst að hún væri slæm í
skapi enda orðin hvekkt á öhu þessu
umstangi og endalausum sprautum.
Maður skUdi varla hversu htið sást
þegar búið var að fjarlægja æxhð,
eins og það var stórt, og að hún fyndi
ekki tU,“ segir Helga.
Litla hjálp að hafa
Þær Helga og Jenný voru tvo
mánuði í Kanada og eftir að þær
komu heim hélt Jenný áfram í rann-
sóknum og myndatökum. Svo virtist
sem uppskurðurinn hefði tekist frá-
bærlega vel og engir eftirmálar urðu.
Þegar Helga er spurð hvers vegna
fjölmiölum hafi ekki verið sagt frá
svo mikilli aðgerð á sínum tíma seg-
ist hún aldrei hafa hugsað út í það.
„Að vera með fárveikt og dauðvona
barn er miklu meira en fólk gerir sér
í hugarlund. Verst þótti mér þegar
við mæðgur komum heim að kallað
var í mig frá Austurbæjarskólanum
og mér tilkynnt að reka ætti Ehs úr
skólanum vegna samskiptaörðug-
leika. Hann hafði verið hjá pabba
sínum meðan við vorum í Kanada.
Vissulega höfðu áhyggjur, breytt
umhverfi og fleiri þættir áhrif á
hann, aðeins 8 ára gamalt barnið.
Enginn skhdi hvernig honum leið og
það var upphafið að gífurlegum erf-
iðleikum mínum með Ehs. Hann var
lengi utan skólakerfis og var síðan
um tíma á Torfastöðum. Þar fékk
hann einmitt þá hjálp sem hann
þurfti á að halda og við Jenný feng-
um ekki síður stuðning frá fólkinu
þar,“ segir Helga. Þá má geta þess
að Ævar Ragnarsson, faðir þeirra
Elísar og Jennýjar, studdi börnin
einnig mikið.
Fjármálin fóru úr
böndunum
Það var ýmislegt sem kom upp á
Hver skyldi trúa að hún hefði staðið við dyr dauðans fyrir tíu árum?
DV-myndir Brynjar Gauti