Morgunblaðið - 27.07.2002, Blaðsíða 8

FRÉTTIR
8 LAUGARDAGUR 27. JÚLÍ 2002 MORGUNBLAÐIÐ
Fræðslusíða um alnæmi og HIV-veiruna
Fræðslu er þörf
um alnæmi
NÝLEGA var opnuðný íslenskfræðslusíða,
www.hiv.is, um alnæmi og
HIV-veiruna. Morgun-
blaðið ræddi við Alexander
Björn Gíslason, stofnanda
síðunnar.
– Hver var kveikjan að
því að þú réðst í gerð síð-
unnar?
„Ástæða þess að ég
ákvað að safna efni á síð-
una er sú, að ég greindist
smitaður fyrir nokkrum
árum og fór að leita mér
upplýsinga og fræðsluefnis
um sjúkdóminn. Þar rak
ég mig á þá staðreynd að
mikið skortir á fullnægj-
andi fræðsluefni um HIV-
veiruna og alnæmi á ís-
lensku. Engar upplýsingar
virtust vera til í prentuðu máli hér
á landi, fyrir utan litla bæklinga
sem voru að mörgu leyti úreltir.
Ekkert efni er til sem sérstaklega
er ætlað smituðum einstaklingum.
Ég tók til minna ráða, fór að sanka
að mér efni af Netinu varðandi
sjúkdóminn og fékk í lið með mér
færa þýðendur og vefhönnuð til að
gera síðuna. Alnæmissamtökin
hafa staðið sig mjög vel hvað varð-
ar stuðning við smitaða, og vann
ég síðuna með vitund þeirra.“
– Eru upplýsingar af mjög
skornum skammti hér á landi?
„Já, svo virðist vera. Hér á ég
við fræðslutexta fyrir smitaða og
aðstandendur þeirra. Landlækn-
isembættið og Sóttvarnalæknir
hafa gefið út grunnupplýsingar
um smitleiðir, einkenni og örfá
orð um meðferð, en sjúklingar og
aðstandendur þurfa meiri fræðslu
og stuðning. Þar að auki er viðvar-
andi þekkingarskortur meðal al-
mennings um alnæmi og HIV-
veiruna sem elur á fordómum. Fá-
fræðin eykur fordómana og er
fræðslusíðan liður í baráttunni
fyrir aukinni umræðu um sjúk-
dóminn og nokkurs konar vitund-
arvakning um þessi mál.“
– Býr sérstök hugmyndafræði
að baki vefnum?
„Hugmyndin er sú að sá sem
smitast geti minnkað áfallið sem
hann verður óneitanlega fyrir með
því að lesa sér til um sjúkdóminn.
Að sama skapi er nauðsynlegt að
þeir sem tengjast sjúklingnum
geti fundið upplýsingar og fræðst
um sjúkdóminn til þess að eyða
fordómum hjá sér. Mjög mikil-
vægt er að hafa lesefni til að vísa í,
enda er ekki hægt að meðtaka all-
an fróðleik í einu vetfangi. Þörfin
er einnig rík fyrir vettvang til að
ræða saman um sjúkdóminn og af-
leiðingar hans. “
– Hvaðan koma upplýsingarnar
sem finna má á fræðslusíðunni?
„Fyrir utan þær upplýsingar
sem ég fékk hjá Landlæknisemb-
ættinu og hjá Sóttvarnalækni eru
þær ýmist af norrænum síðum eða
úr ensku. Charlotta Hjaltadóttir,
Matthías Kristiansen og Lars H.
Andersen hafa öll unnið við þýð-
ingar fyrir vefinn og kann ég þeim
bestu þakkir. Char-
lotta hefur unnið með
mér við efnisöflun og
höfum við ákveðið sam-
an hvað væri þýtt og
færi inn á vefinn.“
– Hefur þú fengið viðbrögð við
nýju heimasíðunni?
„Já, ég hef orðið var við mjög
jákvæð viðbrögð. Fjöldi fólks sem
komið hefur inn á vefinn hefur
sent línu og lýst yfir ánægju sinni
með hann og einn smitaður ein-
staklingur hefur haft samband.
Vefurinn er nýr vettvangur, sem
eflaust á eftir að opna um-
ræðuna.“
– Stendur frekari útgáfa eða
vefsmíði fyrir dyrum?
„Já, við höfum fengið leyfi höf-
unda í Danmörku til að þýða þrjá
fræðslubæklinga um alnæmi,
HIV-veiruna og smitleiðir og gefa
þá út hér heima. Það yrði okkar
framlag í prentuðu máli til hliðar
við textann á heimasíðunni, sem
er orðin mjög umfangsmikil.
Bæklingarnir eru einkum ætlaðir
ungu fólki til fróðleiks og aðvör-
unar. Umræðan hefur dalað á
undanförnum árum og þess vegna
er mikilvægt að koma inn nýjum
upplýsingum um alvarleika máls-
ins. Einnig er á döfinni að gera
nýjan vef, www.hivinfo.is, sem
verður upplýsingavefur fyrir ungt
fólk um alnæmi, HIV-veiruna og
lifrarbólgu. Hann er í anda dansks
vefjar með sama nafni,
www.hivinfo.dk.“
– Verður leitað samstarfs við
hið opinbera vegna bæklinganna?
„Já, það er ætlunin en enn
hefur ekki verið samið um það.
Krafan um stuðning við útgáfu
efnis af þessu tagi er hins vegar
alveg skilyrðislaus vegna þess
skorts á fræðsluefni sem
alnæmissjúkir búa við. Í dag eru
það aðallega gagnkynhneigðir og
tvíkynhneigðir sem greinast með
nýsmit. Einnig er eitthvað um að
fíklar sem nota sprautunálar
smitist og er þá aðallega um ungt
fólk að ræða. Flestir þeirra sem
greinast með HIV-smit
eru á aldrinum 25–29
ára. Reynsla annarra
þjóða sýnir að það er
ekki spurningin um
hvort heldur hvenær
við stöndum frammi fyrir
umtalsverðri fjölgun á smiti.
Fræðsla og forvarnir hafa ekki
skilað sér til almennings nema í
mjög litlum mæli. Ég held, að það
sé einsdæmi í Evrópu að
einstaklingar hafi tekið sig saman
og opnað fræðsluvef af þessu tagi
án opinbers stuðnings. Það er
táknrænt fyrir þá ríku þörf fyrir
fræðslu sem sjúkir þarfnast.“
Alexander Björn Gíslason

Alexander Björn Gíslason
fæddist í Reykjavík árið 1963.
Hann er stofnandi og formaður
Hivinfo á Íslandi. Hann lauk
gagnfræðaprófi frá Árbæjar-
skóla, stundaði ýmis störf og fór
til Svíþjóðar 1989 og starfaði þar
til 1991. Alexander rak þvotta-
hús og innflutningsfyrirtæki í
Reykjavík á árunum 1992–1995,
starfaði við trúboð í Víetnam
1998, dvaldist í Bandaríkjunum
og starfaði með kristnum
söfnuðum og götufólki
1999–2000. Hann hefur starfað
hjá leigjendasamtökunum frá
árinu 2001 og hefur verið öryrki
síðan 1998. Alexander á tvö
börn.
Fáfræði elur á
fordómum um
alnæmi
Viltu þá hætta þessu bókhaldssvindli, hrappurinn þinn?