Læknablaðið - 15.10.1998, Page 89

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
789
Alit Geðhjálpar á endurskoðuðu
frumvarpi til laga um gagnagrunn
á heilbrigðissviði
I Um persónuvernd
Við endurskoðun frum-
varpsins hefur ekki verið tek-
ið tillit til meginsjónarmiða
Geðhjálpar, sem látin voru í
ljós við umfjöllun um upphaf-
lega frumvarpið, meðal ann-
ars á fundi með heilbrigðis-
nefnd. Þau eru:
A. Upplýsingar um heilsu ein-
staklings eru eign hans.
B. Skilyrði fyrir því að upp-
lýsingar um heilsu ein-
staklings verði notaðar í
vísindarannsókn er að áð-
ur hafi verið fengið upp-
lýst, óþvingað samþvkki
fyrir því hjá einstaklingn-
um.
Fyrir þessum sjónarmiðum
eru eftirtalin rök:
1 Heilsufarsupplýsingar hafa
verulegt gildi og virðast nú
vera fjárhagslega verðmæt-
ar. Þannig er í raun um að
ræða eign í hefðbundnum
skilningi.
2 Eignarrétturinn er varinn í
72. grein stjórnarskrárinn-
ar: „Eignarrétturinn er frið-
helgur. Engan má skylda til
að láta af hendi eign sína
nema almenningsþörf krefji.
Þarf til þess lagafyrirmæli
og komi fullt verð fyrir."
3 Frá sjónarhóli einstaklings-
ins er óhugsandi að upplýs-
ingar um heilsu hans verði
Samþykkt á fundi stjórnar Geðhhálpar
24. ágúst síðastliðinn og sent Ingi-
björgu Pálmadóttur heilbrigðis- og
tryggingaráðherra.
gerðar að þjóðareign án
hans samþykkis. Eignar-
rétturinn breytist ekki við
að safna saman upplýsing-
um um fleiri en einn ein-
stakling. Eign einstaklings
getur ekki orðið hluti af
auðlind sem yfirvöld ráð-
stafa, nema með samþykki
einstaklingsins eða með
eignaupptöku með lögum
eða dómi.
4 Þegar heilsufarsupplýsing-
ar eru skráðar í sjúkraskrá
er skylt að varðveita hana.
Þótt heilbrigðisstarfsmenn
séu þannig vörslumenn
sjúkraskrárinnar eru þeir
ekki eigendur hennar. Lög
og siðareglur setja strangar
skorður á hvemig heil-
brigðisstarfsfólk og yfir-
völd mega nota og dreifa
upplýsingum sem geymdar
eru í sjúkraskrám. Umráða-
réttur þeirra er þannig mjög
takmarkaður.
5 Lögin skylda aftur á móti
lækni til að veita sjúklingn-
um heilsufarsupplýsingar
og afhenda afrit af sjúkra-
skrá, sé þess óskað. Lög og
siðareglur takmarka ekki
notkun sjúklings á upplýs-
ingum um eigin heilsu, hann
hefur fullan umráðarétt yfir
þeim og getur ráðstafað
þeim að vild.
6 Upplýsingarnar verða yfir-
leitt til þannig að þær eru
hafðar eftir sjúklingnum
eða fást við skoðun eða
rannsókn á honum. Sjúk-
lingur getur jafnvel komist
að sjúkdómsgreiningu sjálf-
ur og veitt sér rétta með-
ferð, án aðstoðar heilbrigð-
iskerfisins, og síðan ef til
vill látið heilbrigðisstarfs-
mönnum upplýsingamar í
té.
7 I pólitískum yfirlýsingum
og stefnumörkunum er
gjarnan lögð áhersla á að
sjúklingur beri ábyrgð á
heilsu sinni og þá væntan-
lega einnig á upplýsingum
um hana. I náinni framtíð
verður eflaust lögð enn meiri
áhersla á þessa ábyrgð og
jafnvel verður gert ráð fyrir
að einstaklingar beri upp-
lýsingamar á sér, kóðaðar í
plastkort.
8 Þegar eignarréttur að per-
sónuupplýsingum er metinn
og þar með hvort samþykki
einstaklingsins þurfi til að
nota þær, skiptir sköpum
hvort upplýsingarnar era
persónugreinanlegar. Ef
engin leið er til að persónu-
greina heilsufarsupplýsing-
ar þykir almennt í lagi að
nota þær án heimildar ein-
staklinganna. í frumvarpinu
er sérstök skilgreining á
hugtakinu persónuupplýs-
ingar. Einstaklingur er þar
talinn ópersónugreinanleg-
ur ef verja þarf verulegum
tíma og mannafla til að per-
sónugreina hann eða nota
þurfi til þess greiningarlyk-
il sem sá sem hefur upplýs-
ingar undir höndum hefur
ekki aðgang að. Sú skil-
greining virðist sérstaklega