Morgunblaðið - 31.05.1991, Page 3
MORGUNBLAÐIÐ FÖSTUDAGUR 31. MAÍ 1991
D 3
saganhennar* —
MARIU
Itvö eða þrjú ár hafði María
fundið fyrir því að hún var að
tapa minni. Fyrst í stað átti
hún erfitt með að muna hvað
börn kunningjanna hétu og
hún fór að gleyma ýmsu sem
hún hafði ætlað að gera. Hún
reyndi að bjarga þessu við
með því að skrifa minnismiða.
Enda var hún óneitanlega farin að
eldast. En svo stóð hún sig að því
að reyna að rifja upp orð sem hún
hafði alltaf kunnað og hún fór að
óttast að hún væri að verða elliær.
Nýlega þegar María var að tala
við kunningja sína uppgötvaði hún
að hún hafði ekki aðeins gleymt
einu og einu nafni heldur hafði hún
gersamlega tapað þræðinum í sam-
ræðunum. Henni tókst að leyna
þessu með því að gefa viðeigandi
svör að því er virtist þótt hún væri
ringluð. Enginn tók eftir neinu nema
ef til vill tengdadóttirin. María hafði
áhyggjur af þessu en vildi ekki við-
urkenna að neitt væri að. Hún gat
ekki talað um þetta við neinn. Auk
þess vildi hún ekki hugsa um það,
vildi ekki leiða hugann að því að
hún væri að verða gömul og þvi
siður vildi hún að komið væri fram
við sig eins og hún væri elliær.
Ennþá var hún ánægð með lífið og
gat séð um sig sjálf.
Um veturínn veiktist María. Fyrst
í stað hélt hún að það væri ekki
annað en ofkæling. Hún talaði við
lækni og fékk meðul. Henni hrak-
aði, hún lagðist í rúmið, var hrædd,
veikburða og afar þreytt. Þegar
ættingjar komu til Maríu var hún
nánast meðvitundarlaus, með háan
hita og óráð.
Fyrstu dagana á sjúkrahúsinu
hafði María mjög óljósa hugmynd
um það sem var að gerast. Læknir-
inn sagði fjölskyldunni að hún væri
með lungnabólgu og nýrun störfuðu
ekki eðlilega.
María var á ókunnum stað og
allt var henni framandi. Bláókunn-
og það óttast jafnvel að það glati
trúnni. Slíkar tilfinningar geta dreg-
ið úr þeim styrk sem fólk fær af
trú sinni við aðstæður þar sem
trúin gæti komið að góðu gagni.
Látið engan koma inn hjá ykkur
sektarkennd þótt þið finnið til reiði
við guð. Um þetta hafa verið skrif-
aðar djúphugsaðar og innihaldsrík-
ar bækur. í bókinni A Grief Obs-
erved lýsir C.S. Lewis því mjög vel
hvernig hann glímdi við spurningar
af þessu tagi. Slíkar bækur eða
viðræður við prest geta haft góð
áhrif.
Hafið hugfast að það er mann-
legt að verða reiður við slíkar að-
stæður.
Ef þið gefið reiði ykkar útrás við
sjúklinginn getur það gert illt verra.
Sjúkdómurinn getur gert honum
ókleift að bregðast við reiði ykkar
á skynsamlegan hátt. Reynið að
finna aðrar leiðir til að veita reiði
ykkar útrás.
Fyrsta skrefið til að hafa stjórn
á reiði sinni er að vita hvers þið
megið vænta af sjúklingnum og
hvað gerist í heila hans sem veldur
slíkri hegðun.
Hugsanlegt er að breyta hegðun
sjúklingsins með því að gera smá-
breytingar á venjum og siðum á
heimilinu. Það er huggun að vita
að atferlið er afleiðing af sjúk-
dómnum og því ekki af ráðnum
hug.
Munið líka að það er ekki sama
að vera reiður yfir atferli sjúklings-
ins og að vera reiður við hann sjálf-
an. Hann er veikur og ekki sjálfráð-
ur gerða sinna. Hegðun hans getur
verið hvimleið en hún beinist aldrei
að ykkur persónulega.
Til eru aðrar aðferðir til að gefa
reiði sinni útrás. Ræðið þetta við
aðra eða takið ykkur eitthvað fyrir
hendur, eitthvað sem þið gerðuð
ugt fólk var alltaf að koma og fara.
Það sagði henni hvar hún væri en
hún gleymdi því jafnóðum. í fram-
andi umhverfi réð hún ekki lengur
við minnisleysið og veikindin gerðu
illt verra. Hún hélt að maðurinn
hennar væri kominn í heimsókn og
skildi ekki þegar sonur hennar sagði
henni að tuttugu ár væru síðan fað-
ir hans dó. Hún kvartaði yfir að
tengadóttirin kæmi ekki í heimsókn
og hélt að hún væri að segja ósatt
þegar hún sagðist hafa verið hjá
henni fyrir nokkrum klukkutimum.
Fólk var alltaf eitthvað að bjástra
við hana. Hún skildi ekki hvers
vegna hún þurfti að blása í eitt-
hvert tæki og starfsfólkið gat ekki
komið henni í skilning um að það
örvaði starfsemi lungnanna og
blóðrásina. Það voru settar fjalir í
kringum rúmið hennar svo að hún
kæmist ekki út úr því, hún grét á
næturnar og vætti rúmið.
Smám saman fór María að
hressast. Bólgan og sviminn rén-
uðu. En verst var að sætta sig við
ringlunina og minnisleysið þegar
hitinn var horfinn og sýkingin úr
sögunni. Vanheilsa Maríu hafði trú-
lega ekki haft bein áhrif á minnis-
tapið en hún hafði verið tekin úr
kunnuglegu umhverfi sínu þar sem
-hún gat áttað sig. En veikindin
höfðu orðið til að vekja athygli aett-
ingjanna á heilsufari hennar. Þeir
gerðu sér Ijóst að hún gat ekki leng-
ur bjargað sér ein.
Aðstandendur Maríu útskýrðu
hvað þeir hefðu í hyggju en hún
gleymdi því jafnharðan. Þegar hún
loks útskrifaðist af sjúkrahúsinu var
hún flutt heim til sonarins og
tengdadótturinnar. Þar fann hún
ýmislegt af eigum sínum en ekki
allt. Henni var sagt hvar hitt var
en gleymdi því samstundis.
Henni var sagt að nú ætti hún
heima þarna. Fyrir langalöngu hafði
hún ákveðið að hún ætlaði aldrei
að flytja inn á börnin sín. Hún vildi
kannski áður fyrr þegar á móti
blés. Oft nægir að hlaupa smá-
stund utan dyra eða slaka á í friði
og ró í nokkrar mínútur.
Úrræðaleysi
Oft verður maður úrræðalaus,
hjálparvana eða hrelldur andspæn-
is ólæknandi heilabilun. Þetta áge-
rist einatt ef erfitt er að hafa upp
á lækni sem virðist skilja sjúkdóm-
inn og vandamálin sem honum
fylgja. Reynslan hefur sýnt að
fjölskldan býr yfir miklum mögu-
leikum sem hægt er að nýta til að
sigrast á úrræðaleysinu. Þótt sjúk-
dómurinn sé ólæknandi er ýmis-
legt sem hægt er að gera. Hægt
er að létta öllum aðilum lífið á
margan hátt. Hér koma fáein
dæmi:
— Aðstæðurnar virðast oft verri
þegar allt er skoðað í samhengi.
— Einbeitið ykkur að smáatriðum
sem þið getið sjálf breytt.
— Takið einn dag fyrir í einu.
— Reynið að fræðast sem mest
um sjúkdóminn.
— Talið við aðra sem eiga við svip-
uð vandamál að stíða.
— Talið vð fagmenn um vanda ykk-
ar — við lækni, hjúkrunarfræðing,
prest eða félagsráðgjafa.
Blygðun
Stundum blygðast maður sín
fyrir framkomu sjúklingsins og ut-
anaðkomandi fólk veit ekki hvað
það á að halda.
Yfirleitt er til bóta að útskýra
sjúkdóminn og afleiðingar hans
fyrir öðru fólki. Það gerir sjálfum
ykkur auðveldara fyrir og um leið
aukið þið þekkingu annarra á
þessu sviðið. Ef til vill er seinna
hægt að brosa að því sem virtist
svo vandræðalegt í svipinn.
búa heima hjá sér: Heima gat hún
fundið hlutina. Heima gat hún
bjargað sér eins og hún hafði alltaf
gert, eða svo hélt hún. Þetta var
ekki heimili hennar, sumt af dótinu
hennar var horfið og henni fannst
hún hafa misst svo mikið. María var
búin að gleyma ástúð og umhyggju
sonarins þegar hann útskýrði fyrir
henni að hún gæti ekki lengur bjarg-
að sér ein og að besta lausnin fyrir
hana væri að flytja til þeirra.
María fann oft fyrir óljósum ótta.
Hún gat ekki skilgreint þennan ótta
og skildi ekki hvað olli honum. Fólk
kom og fór, minningarnar gerðu
vart við og og hurfu á ný. Hún gat
ekki gert greinarmun á veruleika
og minningum. Henni fannst erfitt
að klæða sig, fingurnir gleymdu
hvernig átti að hneppa peysunni.
Smám saman missti María hæfi-
leikana til að skilja það sem augun
sáu eða eyrun heyrðu. Hún varð
hrædd í hávaða og örtröð. Hún
skildi ekki hvað olli þessu og enginn
gat komið henni í skilning um það.
Oft varð skelfingin yfirþyrmandi.
Hún saknaði iðulega hluta sem hún
hafði átt, gamla stólsins eða boll-
anna úrbúi móður sinnar. Fjölskyld-
an var sí og æ að segja henni hvar
þessir hlutir væru en hún gat ekki
munað það. Það sem hún átti faldi
hún en gleymdi svo hvar hún hafði
falið það.
„Eg fæ hana ekki til að fara í
bað, “ sagði tengdadóttirin örvilnuð.
„Það er ólykt af henni. Hvernig get
ég sent hana í dagvist aldraðra ef
hún fæst ekki til að baða sig?“
Fyrir Maríu var baðið alger mar-
tröð. Hún mundi ekki hvernig hún
átti að skrúfa fyrir og frá vatninu
og hún var hrædd um að drukkna.
Erfiðleikarnir■ í sambandi við baðið
voru ólýsanlegir: Hvernig átti hún
að afklæða sig og hvernig átti hún
að finna baðherbergið? Fingur
Maríu mundu ekki lengur hvernig
átti að opna rennilás; fæturnir
mundu ekki hvernig átti að stíga
upp i baðker. Þetta var svo flókið
að hún varð gagntekin skelfingu.
Við bregðumst misjafnlega við
erfiðleikum. Oft reynum við að slá
vandamálunum á frest í von um að
allt lagist af sjálfu sér. Stundum
fyllumst við reiði. Við snúumst til
varnar gegn þeim sem valda erfið-
leikum og vanda. Stundum förum
við út að ganga til að komast burt
frá vandanum eða til að ihuga mál-
in í ró og næði.
María brást við nýjum vandamál-
um eins og hún hafði alltaf gert.
Þegar hún varð óróleg vildi hún
fara út. Hún fór út að ganga til að
komast burt frá vandanum. En
vandamálin fylgdu henni og María
vissi ekki hvar hún var stödd. Um-
hverfið var framandi, hún villtist.
Stundum fylltist María reiði sem
hún skildi ekki sjálf. Allt var horfið,
sjálft lífið var horfið. Einhver var
búinn að taka dótið hennar. Hún
ásakaði tengdadótturina en
gleymdi þvíjafnharðan. En tengda-
dóttirin gat ekki gleymt því.
Mörg okkar muna hvernig var að
byrja i nýjum skóla. Við lágum
kannski andvaka nóttina áður af
ótta við að villast í þessari nýju
byggingu. Þannig var hver einasti
dagur Maríu. Fjölskyldan fór að
senda hana i dagvist aldraðra. Á
hverjum degi kom bíll og sótti hana
og siðdegis kom tengdadóttirin og
ók henni heim, en oft mundi María
ekkert eftir því að einhver ætlaði
að sækja hana.
María hélt færni sinni að sumu
leyti; hún gat setið og tatað við hitt
fólkið í dagvistinni. Hún slakaði á
og hún kunni vel við sig þar þótt
hún myndi ekki eftir á hvað hún
hefði verið að gera.
María var hrifin af tónlist; tónlist-
in virtist einhvern veginn loða
lengst við huga hennar eftir að
margt annað var glatað. Hún hafði
unun af að syngja gömul og kunn-
ugleg lög. Þótt tengdadóttirin væri
ekki sérlega söngvin uppgötvuðu
þær að þær gátu haft skemmtun
af að syngja saman.
Loks varð of erfitt fyrir fjölskyld-
una að hafa Maríu heima. Hún fékk
vist á hjúkrunarheimili. Eftirað hafa
verið ringluð og skelfingu lostin í
nokkra daga fór hún að finna til
öryggis í litla herberginu sinu. Hún
mundi ekki hvað átti að gerast um
daginn en henni fannst hún örugg.
Hún vissi ekki alltaf hvar hún var,
en hún var fegin því hve salernið
var nærri og engin hætta á að hún
villtist á leiðinni þangað.
María var ánægð þegar fjölskyld-
an kom íheimsókn. Stundum mundi
hún hvað fólkið hét en oftar var hún
búin að gleyma því. Hún mundialdr-
ei að þau höfðu komið i vikunni á
undan og skammaði þau fyrir að
gleyma sér. Þau höfðu ekki um
margt að tala en þau héldu í hönd-
ina á henni eða sátu róleg og sungu
með henni. Hún var fegin að þau
skyldu ekki reyna að minna hana á
eitthvað sem hún hafði gleymt eða
spyrja hvort hún myndi eftir ein-
hverjum tilteknum manni.