Morgunblaðið - 03.01.1992, Page 10

10
MORGUNBLAÐIÐ FÖSTUDAGUR 3. JANÚAR 1992
ÞEGAR Á REYNIR
_________Bækur______________
Katrín Fjeldsted
Þegar á reynir. Umönnun sjúkl-
inga með Alzheimer og heilabil-
un.
Höfundar: Nancy L. Mace og
Peter V. Rabins.
Útgefandi Mál og menning.
Reykjavík 1991.
Bókaröðin Líf og heilsa.
Bók þessi heitir á frummálinu
„The 36-hour day“. íslenska þýð-
ingin er styrkt af félagi aðstand-
enda Alzheimer-sjúklinga og þýð-
ingin gerð af Álfheiði Kjartans-
dóttur úr norsku.
Formála ritar Jón Snædal lækn-
ir og gefur hann bókinni fremur
jákvæðan dóm. Hann segir þar að
sjúklingar með heilabilun hafi
fram undir þetta hlotið litla at-
hygli þjóðfélagsins og aðstandend-
ur þeirra ennþá minni og vil ég
taka undir þetta. Þegar þessi bók
var gefin út í Bandaríkjunum fyr-
ir hart nær 10 árum hafði hún
uppfyllt brýna þörf og hlotið mikla
athygli. Þetta er í raun það eina
sem ég gat komist að um bókina,
engin skýring er á höfundunum
og helst svo að skilja að þau séu
fólk sem sjálft hafi annast um
heilabilaða aðstandendur. Bókin
er gefin út sem kilja, hún er 141
bls. á lengd og skiptist í 12 kafla.
Talsvert er um endurtekningar í
henni, en í raun get ég varla sagt
að það sé galli því að endurtekn-
ingar ná helst jrfír atriði sem miklu
máli skipta og ekki kemur að sök
þótt vakin sé athygli á því sama
á fleiri en einum stað í bókinni.
Nokkuð er stuðst við sjúkrasög-
ur eða tilvitnanir í raunveruleg
dæmi máli höfunda til stuðnings.
Höfundar skilgreina heilabilun í
upphafí bókar og einnig í bókar-
lok. Alzheimer-sjúkdómur er ein
algengasta orsök heilabilunar þótt
aðrir sjúkdómar geti valdið heila-
bilun. Þá eru einnig til margir
heilasjúkdómar sem ekki valda
heilabilun. Heilabilun er þannig
nafn á flokki sjúkdóma. í Banda-
ríkjunum mun því haldið fram að
allt að 50% heilabilunartilfella stafi
af Alzheimer-sjúkdómi, 20% af
fjölstíflum eða æðastíflum í höfði,
20% af báðum þessum sjúkdómum
í sameiningu og 10% af öðrum
orsökum.
Fyrstur til að lýsa Alzheimer-
sjúkdómi var Þjóðveiji að nafni
Alois Alzheimer (árið 1907). í
bókinni er þetta rifjað upp og að
fyrsti sjúklingurinn sem lýst var
með þennan sjúkdóm hafi verið
kona á sextugs aldri og hlaut hún
greininguna presenil dementia
(ótímabær elliglöp). Flestir telja
að sú heilabilun sem fram kemur
hjá öldruðu fólki sé hin sama og
ótímabær elliglöp eða allavega
mjög lík. Oft er talað um þetta
sem elliglöp af Alzheimer-gerð.
Alzheimer-sjúkdómur lýsir sér oft
með hægfara og stundum nær
ómerkjanlegri skerðingu á ýmissi
heilastarfsemi. Snemma getur
borið á minnistapi, viðkomandi
verður gleymnari en eðlilegt getur
talist og á erfítt með að tileinka
sér nýja vitneskju eða ræður ekki
við verkefni sem útheimta skýra
hugsun og útreikninga. Sjúkling-
urinn lendir í erfiðleikum í starfi
eða hættir að geta lesið. Persónu-
leikinn getur breyst og sjúklingur-
Ekki er allt sem sýnist
Bókmenntir
Sigrún Klara Hannesdóttir
Heiður Baldursdóttir.
Leyndarmál gamla hússins.
Vaka—Helgafell, 1991.
Heiður Baldursdóttir fékk ís-
lensku bamabókaverðlaunin árið
1989 fyrir bók sína Álagadalinn
og sendir nú frá sér ævintýrasögu
sem gerist í Reykjavík nútímans.
Söguhetjumar em fímm böm á
aldrinum tíu til tólf ára. Þau leika
sér í holtinu fyrir ofan bæinn og
fínna þar gamalt eyðibýli sem heit-
ir Sæla. Þau em að bjástra við
ýmislegt sem bama er háttur svo
sem vegagerð í holtinu í nánd við
Sælu, en allan tímann hefur les-
andi það á tilfínningunni að brátt
muni draga til tíðinda. Björk er
tápmikil og hress stelpa og Jó-
hanna er besta vinkona- hennar.
Þær hafa svarist í systralag og
lofað hvor annarri að standa saman
í blíðu og stríðu. Við sögu koma
líka strákamir Amar og Gunnar,
bræður þeirra vinkvennanna.
Fimmta söguhetjan er Guðrún
seinþroska bam sem er nýflutt til
Reykjavíkur og fínnur mikið til
þess að hún getur ekki allt það sem
önnur börn gera. Af söguhetjunum
em það einkum Björk og Guðrún
sem lesandinn kynnist best. í sög-
una koma einnig dæmigerður
glæpón í leðjuijakka og á mótor-
hjóli, og drykkjumaður sem hefst
við í Sælu því hann hefur eyðilagt
líf sitt með drykkjuskap.
Það er Guðrún sem er höfundi
sérlega hjartfólgin og samúð og
skilningur lesandans hlýtur að vera
með henni allt frá byijun. Guðrún
reynir mjög að uppfylla þær kröfur
sem umhverfið gerir til hennar en
finnur sífellt til vanmáttar síns.
Hún skilur ekki almennilega hvað
bömin em að segja og hún getur
ekki gengið eins hratt og þau. Þar
að auki gleymir hún öllu og ratar
ekki um nýja hverfið. Guðrún týn-
ist þegar Björk nennir ekki að
fylgja henni alla leið heim og sam-
viskubitið angrar Björk óskaplega
þegar veðrið versnar og enginn
veit hvað orðið hefur af vinkonu
hennar. Sagan fjallar mikið um
samskipti Bjarkar og Guðrúnar og
augljóst er að höfundur þekkir
börn sem eiga við einhveija erfið-
leika að etja. Ævintýrin og spenn-
an í kringum Sælu og dularfulla
menn sem þar sjást verða
skemmtileg umgjörð um vináttu
þessara telpna.
Sagan er nokkuð löng og væri
hún skrifuð eingöngu sem ævin-
týri og spennusaga mætti að skað-
lausu stytta hana og fella út hvers-
dagslega viðburði. En ég held að
höfundur sé að koma á framfæri
sögu sem eigi að sýna börnum að
þeir sem eru seinir, óömggir og
kallaðir vitleysingar af þeim sem
lítið skilja, geta svo sannarlega
staðið fyrir sínu þegar til kastanna
kemur. Því má ekkert af sögunni
missa sig og öll atvikin byggja upp
skilning á því hvers vegna böm
01 Q7fl LÁRUS Þ. VALDIIVIARSSON FRAMKVÆMDASTJÓRI
L I I JU’lIO/U KRISTINN SIGURJÓNSS0N, HRL. L06GILTURFASTEIGNASAU
Til sýnis og sölu meðal annarra eigna:
í Háaleitishverfi - laus strax
Mjög góð 4ra herb. íb. á 3. hæð urr. 100 fm. Sólsvalir. Sérhiti. Út-
sýni. Mikil og góð sameign.
Á söluskrá óskast
Fjársterkir kaupendur óska m.a. eftir:
Sérhæð í Vogum, Heimum, nágr. með 3 svefnherb., bílsk. eða bílskrétti.
4ra-5 herb. góðri íb. í Vesturb.
3ja-4ra herb. nýl. íb. miðsv. í borginni. Rétt eign borguð út.
2ja-3ja herb. íb. í Vesturborginni.
Sérbýli í Vesturb. eða á Nesinu m. 4-5 svefnherb. og góðu stofu-
rými. Bflsk. fylgir.
Nokkrar eignir með góðum lánum
til sölu i borginni. Nánari upplýsingar á skrifstofunni.
Opið á laugardaginn
á venjulegum tima.
Almenna fasteignasalan sf.
var stofnuð 12. júlí 1944.
AIMENNA
FASTEIGNASAIAH
LAUGAVEG118 SÍMAR 21150 -21370
Heiður Baldursdóttir
eru mismunandi. Höfundur skilur
lesandann einnig eftir með óleystar
gátur eins og um konuna í holtinu
og minnisklútinn.
Samtölin í sögunni eru eðlileg
og samskipti systkina eru mjög
sannfærandi. Það er að sjálfsögðu
óþolandi að eiga bróður sem er á
gægjum og flissar þegar verið er
að fremja helgiathafnir eins og að
sveijast í systralag með fuglsvæng
og mold úr kirkjugarðinum!
Málfarið á sögunni er gott og
svör Guðrúnar eru dálítið öðruvísi
en hinna bamanna.
Ég minnist þess ekki að hafa
lesið íslenska bamasögu fyrr þar
sem ein helsta söguhetjan er sein-
þroska. Guðrún yfirvinnur hræðsl-
una við að villast, kemur vinum
sínum til hjálpar og er tekin inn í
systralagið. Höfundur hefur gert
hér góða sögu sem er í senn spenn-
andi og vekjandi.
VEUIÐ SPENNANDI
STARFSMENNTUN
.EIKHÚS-
Xí FÖRÐUN
SNYRTIFRÆÐI
• Alþjóðlegt prófskírteini
• Dagpeningar
• Starfsþjáifun innifalin
• Aðstoð við útvegun húsnæðis og atvinnu.
• Dag- og kvöldskólar í Odense og Kolding
Nánari upplýsingar í
SÍMA+45 75 55 81 11
inn orðið þunglyndur.
Seinna dregur úr hæfíleikum til
að hreyfa sig og tala. Fyrst í stað
á sjúklingurinn erfítt með að finna
rétta orðið yfír hlutina eða notar
röng orð, en smám saman reynist
honum erfítt að tjá sig. Hann
hættir að skilja útskýringar, hætt-
ir að geta lesið og horft á sjón-
varp. Verkefni sem áður vom auð-
veld verða smám saman erfíð við-
ureignar eða óleysanleg, rithöndin
breytist og hreyfíngar verða
klunnalegar. Sjúklingurinn villist,
gleymir að hann hefur kveikt á
eldavélinni, misskilur það sem ger-
ist og dómgreind skerðist. Persón-
uleikinn breytist og sjúklingurinn
fær kannski óvænt reiðiköst.
Þessa lýsingu, sem tekin er úr
11. kafla bókarinnar, kannast
margir við. Það að annast um fólk
með heilabilun er oft mikið álag á
aðstandendur og fjölskyldur og því
afar jákvætt að fram komi bók
handa þessu fólki til að styðjast
við, leita svara við spumingum,
og vita hvemig rétt sé að bregð-
ast við þeim breytingum sem heila-
bilaður einstaklingur óhjákvæmi-
lega veldur á fjölskyldulífi. Höf-
undar þessarar bókar gera aug-
sýnilega ráð fyrir því að fjölskyld-
an axli þá ábyrgð sem fylgir veik-
indum af þessu tagi og það er leið-
arljós í bókinni og virðist sjálfsagt
mál að það sé fjölskyldan sem sinni
um veikan einstakling af þessu
tagi.
Því er haldið fram að fjölskyldan
sé hæfust til að ráða fram úr vand-
anum. Höfundar vitna á nokkrum
stöðum til eigin reynslu, en segja
ekki nánar í hveiju sú reynsla
hafi verið fólgin.
Mikilvægt atriði í þessari bók
er lýsing á því hvemig rétt sé að
svara rugluðu fólki, bregðast við
einkennilegu atferli og ýktum við-
brögðum eða ofurviðbrögðum eins
og þau em stundum kölluð. Það
er lögð áhersla á líkamlega snert-
ingu, það að leiða athyglina að
einhveiju öðru og ánægjulegra
fremur en að þrasa eða rífast við
heilabilaðan sjúkling og eftir
megni að hindra að reiðiköst dragi
dilk á eftir sér. Ráðleggingar em
um það hvemig takast eigi á við
hvimleiða hegðun, breytingar á
kynhegðan, kröfur sem sjúklingar
oft setja umhverfí sínu, ofdekmn,
sljóleika, deyfð og tortryggni.
Á einum stað er þess getið að
það kunni að koma að því að að-
standendur ráði ekki lengur við
vandann, og vakin athygli á því
að menn verði að gera sér ljóst
hvenær getu þeirra sé ofboðið.
Þegar svo er komið er nauðsynlegt
að þjóðfélagið, samhjálpin, geti
tekið við. Þar er oft pottur brotinn
og mjög erfiðar aðstæður geta
komið upp frá því að fjölskyldan
gefst í raun upp á að sinna um
hinn veika og'þar til fundinn er
staður til frambúðar, stofnun eða
heimili, sambýli þar sem hinn sjúki
getur búið. Ýmsar fjölskyldur hafa
lagt á sig óhemju erfíði, skipulagt
samstarf, skipst á í umönnun og
í raun gert hið ómögulega mögu-
legt. Aðrir bregðast illa við, vilja
fírra sig ábyrgð og geta ekki hugs-
að sér neina skerðingu á sínu eig-
in persónulega frelsi, sem er óhjá-
kvæmilegur fylgifískur þess að
sinna um sjúklinga af þessu tagi.
Ein sú fyrsta sem ég man eftir
að kom fram í fjölmiðlum og ræddi
af hreinskilni um erfiðleika við
umönnun Alzheimer-sjúklings var
Gerður Pálmadóttir kaupmaður í
Flónni. Ég tel víst að með starfi
hennar og annarra aðstandenda
sem síðar mynduðu Félag aðstand-
enda Alzheimer-sjúklinga hafí ver-
ið gert mikið gagn og stuðlað að
nauðsynlegri umræðu í þjóðfélag-
inu.
Innblásturinn
sem ræður
Bókmenntir
Jóhanna Kristjónsdóttir
Michael Blake: Dansar við úlfa
Þorsteinn Thorarensen íslensk-
aði
Útg. Fjölvi 1991
Sögur um baráttuna milli hvíta
mannsins og indjána í Bandaríkj-
unum hafa alltaf verið vinsælt les-
efni. Þó var áður og fyrrum í þess-
um bókum heldur einhæfur boð-
skapur; indjánarnir voru grimmir
villimenn og hvíti maðurinn var
þess vænni og tápmeiri sem honum
tókst að ráða niðurlögum fleiri
indjána.
En þó hafa þeir alltaf verið til
sem tóku málstað indjánanna og
reyndu að koma á framfæri að
þeir voru að vemda líf sitt og land
sem hvíti maðurinn tók af þeim
með óheyrilegri grimmd og of-
forsi. Fram á þennan dag hafa
indjánar verið undirmálsmenn í
Bandaríkjunum þó baráttan sé
ekki háð með byssustingjum eða
bogum og örvum lengur. Fram-
koma Bandaríkjamanna við indj-
ána verður alla tíð einhver ljótasti
blettur í þeirra sögu.
„Dansar við úlfa“ er stórbrotin
saga um liðsforingjann John Dunb-
ar sem kynnist Sioux-indjánum og
fer og lifir með þeim þó svo það
kosti hann æruna. Lýsingin og
saga Dunbars og indjánanna og
hvernig þeir ná smám saman
tengslum sem hljóta að verða
óijúfanleg er yndislegur lestur og
er um fram allt hrífandi vegna
þess hveijum tökum höfundur tek-
ur söguna, hér er hvorki rómantík
og tjara eða tilfinningasöm vella,
heldur er lýst af skilningi og raun-
sæi og reynt að draga fram beggja
hliðar þó óneitanlega fari höfundur
að snúast æ meira gegn sínum
hvítu bræðrum eftir því sem á líð-
Michael Blake
ur - kannski án þess að ætla sér
það í upphafi.
Kvikmyndin var sýnd hér mán-
uðum saman ef ég man rétt og
hlaut ósköpin öll af viðurkenning-
um og verðlaunum og Kevin
Kostner í hlutverki Johns Dunbars
verður öllum minnisstæður og
raunar meira en það, hann lék
ekki Dunbar, hann varð að honum.
Ég hafði ekki séð kvikmyndina
þegar ég las bókina nú fyrir jólahá-
tíðina, en sá hana, las bókina aftur
og langaði strax til að sjá kvik-
myndina öðru sinni. Bókin er að
sönnu ítarlegri í ýmsu og atvikum
í sögunni breytt, bætt inní, fellt
út eða einhveiju hnikað til. Það
er erfítt að segja til um hvor betri
sé kvikmyndin eða bókin. Ég hall-
ast að því að þær séu eiginlega
óijúfanlegar heild, báðar nauðsyn-
legar.
Bókin er vel útgefín og letur
skýrt. Þýðing Þorsteins Thorarens-
en er á góðri íslensku og hann nær
andblæ sögunnar svo ég ímynda
mér að fátt fari forgörðum úr hinni
upprunalegu sögu Blake.