Morgunblaðið - 04.10.1998, Qupperneq 10

10 SUNNUDAGUR 4. OKTÓBER 1998
MORGUNBLAÐIÐ
treyst með
nýrri útfærslu
Ljósmynd/Chuck Kennedy Krt
BREYTINGAR FYRIRHUGAÐAR Á GAGNAGRUNNSFRUMVARPi HEILBRIGÐISRÁÐHERRA
Gagnagrunnsfrumvarpiö veröur
aö öllum líkindum lagt fram á
Alþingi á næstu dögum. Á síó-
ustu dögum hafa verið ræddar
í ríkisstjórn og á fundum meö
læknum nokkrar veigamiklar
breytingar á ákvæóum frum-
varpsins, sem miöa aö því aö
tryggja mun betur persónu-
leynd en í eldri frumvarpsdrög-
um. Tekin veröi upp þreföld
dulkóðun persónueinkenna
þegar gögn eru flutt í grunn-
inn, meó svokallaðri kóöun í
eina átt. Hún felur í sér aö
ekki er til staðar greiningarlyk-
ill til aö rekja sig til baka til
einstaklinga. Ómar Friðriksson
greinir frá þessum hugmyndum
og fjallar einnig um meginefni
frumvarps heilbrigöisráöherra
um lífsýnabanka.
ALÞINGI fær frumvarp
heilbrigðisráðherra um
miðlægan gagnagrunn á
heilbrigðissviði að öllum
líkindum til meðferðar á
næstu dögum. Á undan-
fómum vikum hafa borist rúmlega
40 umsagnir um frumvarpsdrögin
til heilbrigðisráðuneytisins og er í
flest öllum umsögnum að finna
gagnrýni á mörg veigamestu
ákvæði frumvarpsins. Morgunblað-
ið hefur aflað sér upplýsinga um
hugmyndir um veigamiklar breyt-
ingar á tilteknum ákvæðum frum-
varpsins sem ræddar hafa verið í
ríkisstjórninni og kynntar í megin-
atriðum á fundum með læknum á
síðustu dögum. Breytingamar miða
að því að tryggja mun betur per-
sónuleynd upplýsinga í gagna-
grunninum en gert hefur verið ráð
fyinr í endurskoðuðum frumvarps-
drögum, sem lögð voru fram í sum-
ar. Tekin verði upp önnur aðferð við
dulkóðun upplýsinga sem flytja á í
gagnagrunn en áður hefur verið
rætt um. Hún felur í sér að per-
sónugögn verða rugluð á þremur
stigum, með ólíkum aðferðum, og
aðeins í eina átt, þannig að engin
leið sé að rekja upplýsingarnar til
baka með afkóðunarlykli.
Umdeild skilgreining
Meðal þeirra atriða frumvarpsins
sem sætt hafa mestri gagnrýni á
síðustu vikum er að persónuvemd
einstaklinga sé engan vegin nægi-
lega tryggð. Skilgreining fmm-
varpsins á ópersónutengdum upp-
lýsingum sé ófullnægjandi og bent
hefur verið á að ef til sé greiningar-
lykill að brengluðum (dulkóðuðum)
upplýsingum, sé alltaf unnt að rekja
sig til baka til einstaklinganna. Af
þeirri ástæðu verði slíkar upplýs-
ingar jafnan að teljast persónuupp-
lýsingar og því beri að afla upplýsts
samþykkis sjúklinga fyrir flutningi
viðkvæmra heilsufarsupplýsinga
þeirra í grunninn.
Frá upphafi hefur verið gengið út
frá því í frumvarpsdrögunum að
safnað verði heilbrigðisupplýsing-
um úr sjúkraskrám og öðrum gögn-
um á heilbrigðisstofnunum og hjá
sjálfstætt starfandi heilbrigðis-
starfsmönnum. Persónuauðkenni
verði dulkóðuð áður en upplýsing-
arnar era fluttar í miðlægan gagna-
granninn og að rekstrarleyfishafi
grannsins hafi ekki aðgang að
greiningarlykilinum. Öll gögn sem
færð verði í gagnagranninn verði
með þessu móti gerð ópersónu-
greinanleg og þeir sem starfa við
granninn fái aldrei í hendur per-
sónugreindar upplýsingar.
Skilgreining frumvarpsdraganna
frá í sumar á því hvenær einstak-
lingar teljast persónugreinanlegir
var byggð á samþykkt Evrópuráðs-
ins nr. R(97)5 um að einstaklingar
skuli ekki teljast persónugreinan-
legir ef verja þurfi verulegum tíma
og mannafla til að persónugreining
þeirra geti átt sér stað. Einnig var
vísað til þess, að persónugreining
gæti einungis átt sér stað með notk-
un greiningarlykils.
Þá er það eitt af veigamestu at-
riðum framvarpsins að einstakling-
ar geti hafnað skráningu upplýsinga
um sig í granninn, en þeir verða
sjálfir að eiga framkvæði að því að
hindra færslu gagnanna í granninn,
með svokölluðu „ætluðu samþykki".
Ekki er því gert ráð fyrir að leitað
verði eftir upplýstu og óþvinguðu
samþykki" ailra einstaklinga fyrir
flutningi heilsufarsgagna þeirra í
granninn.
Dulkóðaðar upplýsingar um
einkamál persónuupplýsingar
Þessi atriði frumvarpsins hafa
verið harðlega gagnrýnd að undan-
fómu. I umsögn sinni um framvarp-
ið í seinasta mánuði benti Tölvu-
nefnd á að nefndin hafi jafnan
byggt á því að dulkóðaðar upplýs-
ingar um einkamálefni einstaklinga
séu persónuupplýsingar í skilningi
Tölvulaganna „og telur nefndin í því
sambandi engu máli skipta, hvort sá
aðili, sem upplýsingamar hefur
undir höndum, hefur aðgang að
greiningarlyklinum eða ekki,“ sagði
í umsögn nefndarinnar. Læknafélag
íslands benti á í umsögn þess að
mótsögn væri fólgin í því að segja
annars vegar að einstaklingar væra
ekki persónugreinanlegir og hins
vegar að persónugreining gæti farið
fram með greiningarlykli.
I þessu sambandi er einnig þýð-
ingarmikið atriði að íyrir dyram
stendur að breyta lögum um vernd
persónuupplýsinga nr. 121/1989
(Tölvulögum) og verður framvarp
þess efnis kynnt innan skamms. ís-
lendingar era skuldbundnir til að
leiða í lög hér á landi efnisákvæði
tilskipunar Evrópusambandsins
(95/46) um meðferð persónuupplýs-
inga og frjálsan flutning slíkra upp-
lýsinga. Því er Ijóst að löggjöf hér á
landi þarf að vera í samræmi við
ákvæði tilskipunarinnar.
Tölvunefnd benti í umsögn sinni
til ráðuneytisins á að með skilgrein-
ingu hugtaksins persónuupplýsing-
ar í framvarpsdrögunum, sem lögð
vora fram í sumar virtist með öllu
litið fram hjá skilgreiningu um-
ræddrar tilskipunar ESB. I henni
komi skýrt fram að upplýsingar um
einstaklinga séu persónuupplýsing-
ar, ef til sé greiningarlykill að
dulkóðuðum upplýsingum. Geri til-
skipunin engan greinarmun eftir
því, hvort verja þurfi verulegum
tíma og mannafla til þess að per-
sónugreiningin geti átt sér stað eða
ekki.
I umræddri tilskipun eru per-
sónuupplýsingar skilgreindar sem
allar upplýsingar um persónu-
greinda eða persónugreinanlega
einstaklinga. Einstaklingur sé per-
sónugreinanlegur ef hægt er að
persónugreina hann, með beinum
eða óbeinum hætti, sérstaklega með
sérkennandi númeri eða með einum
eða fleiri atriðum, sem einkenna
hann með líkamlegu, lífeðlisfræði-
legu, geðrænu, efnahagslegu,
menningarlegu eða félagslegu auð-
kenni.
Efnisbreytingar í samræmi
við tilskipun ESB
I umsögn Tölvunefndar er bent á
að tvær meginleiðir séu til að
tryggja persónuvemd í gagna-
grunni af þessu tagi. Annars vegar
með því að aftengja persónuupplýs-
ingar persónuauðkennum, og hins
vegar með því að dulkóða upplýs-
ingarnar. Munur þessara tveggja
aðferða felist í aðalatriðum í því, að
þegar persónuupplýsingar eru
dulkóðaðar, fær viðkomandi ein-
staklingur nýtt og tilbúið skráning-
ar- eða persónuauðkenni, en til er
greiningarlykill, sem gerir það
kleift að persónugreina einstakling-
ana. „Með greiningarlykil undir
höndum er því jafnan hægt að rekja
persónuupplýsingamar til tiltek-
inna einstaklinga og finna út hverjir
þeir era. Þegar upplýsingar eru af-
tengdar persónuauðkennum, fær
viðkomandi einstaklingur sem fyrr
tilbúið skráningar- eða persónuauð-
kenni, en að því auðkenni er hins
vegar enginn greiningarlykill. Það
er einungis í þessu tilviki, þ.e.a.s.
þegar um aftengingu er að ræða,
sem hægt er að segja, að upplýsing-
£15 Ó £ ó D <| ö P i', lí á i'i l i,ó & l!j Ö Ó 1
i'.. i'i i'a 4 i 5 i'i i'i ó é> ói'i ó i'io ö)' i !.<• i <>o-
Ö|B öh(
@> O ÍP)
ói'ió r,ö
oi<>4iT(!)» ó «
OOOM.fi
~1—I-1—n--L f—1—L
lá L L B Ö (, □ Ö
iO M.Ö

> o □ u ó ia t
ló^ ó □
ó □© öTTiTi ú V'
ölb úlb £ób öTió
I-