Morgunblaðið - 04.10.1998, Page 38

38 SUNNUDAGUR 4. OKTÓBER 1998
SKOÐUN
MORGUNBLAÐIÐ
HVAÐ LIGGUR Á?
KÆRA Ingibjörg! Nú þegar líður
að því, að frumvarp til laga um „ís-
lenskan gagnagrunn á heilbrigðis-
sviði“ og frumvarp um „lífsýni"
verði lögð fram á hinu háa Alþingi,
vakna ýmsar spurningar í huga
mínum, því ég hef eytt allri
starfsævi minni á heilbrigðissviði ís-
lensku þjóðarinnar og það er mér
því ofarlega í huga. Auk þess helg-
ast þetta af því, að sá tími nálgast,
að heilsuupplýsingar um mig verða
lagðar til hinstu hvíldar í „Islenskan
gagnagrunn á heilbrigðissviði", svo
og því að nú stendur til að væntan-
leg lífsýni min verði fengin einhverj-
um aðila til geymslu og hugsanlega
einhvers konar ráðstöfunar. Nú er
það svo, að mér liggur í léttu rúmi,
hvað verður um þessar leifar, en ég
var nokkuð frjósamur, meðan ég
var og hét, og á því allmarga afkom-
endur, sem ég vildi síst valda skaða
með því, að eftir mig lægju upplýs-
ingar, sem gætu komið þeim illa, á
einhvem hátt. Ekki síst ef þær
væru geymdar hjá lítt traustvekj-
andi aðiium, eða að lítt traustvekj-
andi aðilar gætu, með óvönduðum
meðulum, náð þeim í sínar hendur.
Ef það verður niðurstaðan af skoð-
un minni á málum þessum og mála-
tilbúnaði öllum, mun ég mæla svo
fyrir að upplýsingunum ásamt líf-
sýnum verði eytt að mér látnum og
það er trúa mín að fleiri hafi velt
þeim möguleikum fyrir sér.
Rótin að þessum vangaveltum, er
stofnun fyrirtækisins Islensk erfða-
greining. Þegar það fyrirtæki var
stofnað, taldi ég og líklega flestir fé-
lagar okkar í heilbrigðisstéttum, að
hér væri á ferðinni vísindastofnun,
sem mundi með tíð og tíma auka
hróður íslenskra heilbrigðisvísinda
og ef vel tækist til, hafa jákvæð
áhrif á heilbrigði þjóðarinnar. Við
þetta bættist það, að allstór hópur
ungra vísindamanna fékk þama
tækifæri til að sinna hugðarefnum
sínum á heimaslóð. Þó hlýt ég að
játa að efasemdir leituðu á, þegar
hástemmdar yfirlýsingar tóku að
berast frá fyrirtækinu um það, hve
mikils mætti af því vænta, ekki bara
fyrir hrjáða innlenda sjúklinga,
heldur fyrir sjúklinga
um alla heimsbyggðina,
svo og um það hve mik-
ið það ætti eftir að
spara í heilbrigðiskerf-
inu. Að baki þessum
efasemdum lá sú gamal-
dags siðfræði, sem ég
lærði af lífinu og lækn-
isfræðilærifeðrum mín-
um í æsku, að lofa helst
ekki meiru en ég gæti
staðið við.
Svo kom gagna-
grunnsfrumvarpið og
með því skilaboð um, að
það skyldi keyrt gegn-
um Alþingi, helst án
umræðu þar, og alger-
lega án umræðu í þjóðfélaginu. Þá
fór ég að leita að möðkum í mys-
unni, og þeir maðkar eru orðnir svo
margir, að mér finnst að mysan sé
varla lengur hæf til að ala á kálfa,
en margir kálfar í þjóðfélaginu virð-
ist þó hafa góða lyst á henni.
Eg veit að þú ert önnum kafin við
að reyna að laga alla þá potta sem
brotnir eru í heilbrigðiskerfinu okk-
ar góða, og mun því aðeins biðja þig
að skoða með mér stærstu maðkana
í gagnagrunnsmysunni.
Byrjum á byrjuninni: Þegar
gagnagrunnsfrumvarpið sá dagsins
Ijós, var látið í veðri vaka, að hér
væri um einstakan atburð að ræða
og við Islendingar værum að taka
sérstakt frumkvæði. I því sambandi
er ástæða til að minna á að Halldór
Kiljan Laxness stakk upp á því árið
1926 að gerð yrði spjaldskrá yfir
alla Islendinga, með upplýsingum,
sem gengu í svipaða átt og upplýs-
ingar þær sem áformað er að setja í
gagnagrunninn og í rúman áratug
hefur það verið rætt í Bandaríkjum
N-Ameríku að að kortleggja erfða-
mengi bandarísku þjóðarinnar,
þannig að umræðan er aðeins ný
hér á landi en ekki í öðrum menn-
ingarlöndum. Það að menn hafa
hingað til hikað við framkvæmdir,
er kostnaðurinn við gerðina, svo og
það að ekki er enn útrætt hvert
gagn mætti hafa af fyrirtækinu, eða
hvort það sé ekki beinlínis hættu-
legt. Reyndar hefur
þegar komið í ljós, að
vissar hættur eru í því
fólgnar. Hugmyndin um
íslenskan gagnagrunn á
heilbrigðissviði, er að
vísu ný hugmynd en
hún er ekki einstæð eða
frumleg, en meður því
að hugmyndin er fram-
andi er sérstök ástæða
til skoða hana vandlega,
út frá öllum sjónarmið-
um, ekki í nokkrar vik-
ur og mánuði, heldur
ár.
Skoðum næsta og
hugsanlega stærsta
maðkinn. Þú leiðréttir
mig væntanlega, ef það er rangt hjá
mér, að hlutverk heilbrigðisyfir-
valda sé að vernda þegnana gegn vá
í þessu opna bréfí til
heilbrigðismálaráð-
herra segir Árni
Björnsson, að óðagots-
afgreiðsla á gagna-
grunnsfhimvarpi þjóni
ekki framtíðarvelferð
þjóðarinnar.
sem stefiit geti heilsu þeirra eða
velferð í hættu, en ég hef hvergi séð
það í lögum, að ráðuneyti heilbrigð-
ismála með ráðherra í broddi fylk-
ingar eigi að vera afgreiðslustofnun
fyrir einkafyrirtæki, sem kemur
með tillögur, sem fyrst og fremst
eru í þágu viðkomandi fyrirtækis,
jafnvel þó tillögumar gætu hugsan-
lega komið heilbrigðiskerfinu til
góða.
Auðvitað eiga starfsmenn ráðu-
neytisins að skoða allar slíkar tillög-
ur og hugsanlega nýta þær, að at-
huguðu máli, en ekki gera málin að
sínum, umsvifalaust. Eg er viss um
að flokksbróðir þinn og kollega í
iðnaðarráðuneytinu, þó hann sé
Ámi
Bjömsson
Þann 1. nóvember býður Ferðaskrifstofa Guðmundar Jónassonar
vikuferð til hinnar fornfrægu og fallegu borgar Prag. Flogið verð-
ur til Frankfurt í Þýskalandi þaðan sem ekið verður samdægurs til
Prag. I Prag verður dvalið til 7. nóvember en þá verður ekið aftur
til Þýskalands þar sem gist verður síðusm nóttina. Verð á mann
er 53.900 krónur og er þá innifalið flug, akstur milli Frankfurt
og Prag, gisting í tveggjamanna herbergi, morgunverður, flugvall-
arskattur, skoðunarferð um borgina og íslensk fararstjóm.
Leitið nánari upplýsinga hjá utanlandsdeild okkar.
<3
D feröatkrlfstofa
GUDMUNDAR JÓNASSONAR HF.
Borgartúni 34, simi 511 1515
Mikið úrval af
fallejjum
rúmfatoaði
Skólavörðustíg 21, Reykjavík, sími 551 4050
Húsgögn, Ijós
og gjafavörur
<
nj
>
'3
Munið
brúðargjafalistann
MORKINNI 3
SÍMI 588 0640 • FAX 588 0641
hallur undir stóriðju, vinnur ekki á
þennan hátt, þegar slík fyrirtæki
óska landvistar hér.
Þriðji maðkurinn er fólginn í að-
ferðinni við að koma frumvarpinu
gegnum Alþingi og þann maðk hef-
ur verkstjórinn þinn, forsætisráð-
herrann, magnað og stærðin helgast
af því, að hann liggur á gulli. Með
því að rétta gullpenna milli forstjóra
Islenskrar erfðagreiningar og full-
trúa svissneska lyfjafirmans
Hoffman la Roche handjárnaði hann
alla alþingismenn, þ.á m. þig, v'ð
gagnagrunnsfrumvarpið. Þarmeð
lék forstjóri Í.E. einhvem snjallasta
viðskiptaleik á öldinni og mátaði
ráðherrann og alla þingmenn ríkis-
stjórnarinnar í einu. Héðan af skipt-
ir það engu máli hvort þingmenn-
irnir reyna að afla sér þekkingar um
málið, það væri bara til þess að
raska sálarró þeirra og undirstrika
þá kenningu Sókratesar, að með
þekkingu eykur maður kvöl sína.
Svo er það dulkóðunarmaðkurinn.
Líklega hafa forystumenn heilbrigð-
isstétta gert helst til mikið úr þess-
um maðki. Heilsufarsupplýsingar
hafa legið á glámbekk, ekki aðeins
hér á Islandi, heldur einnig víða um
lönd, m.a. í einkavæddri heilbrigðis-
þjónustu Bandaríkja N-Ameríku.
Astæðumar em viðskiptalegs eðlis,
dulkóðun er dýr og öragg dulkóðun,
ef hún er á annað borð til, er ennþá
dýrari. Það er ekki fyrr en nú þegar
genin era orðin að verslunarvöra,
sem barist er um í viðskiptaheimin-
um, að menn hafa reynt að nota
dýrar dulkóðunaraðferðir til að
verja þau. Þrátt fyrir það, og þar
um hef ég góðar heimildir, er enn
ekki fundin nein öragg dulkóðunar-
aðferð, því hægt er að brjótast inn í
gagnagranna bæði innan frá og ut-
an. Það hefur ekki mikið verið gert
að því að bijótast inn í heilsufars-
gagnagranna því innihaldið hefur
verið verðlítið, en nú þegar genin
okkar era orðin að gullmolum verð-
ur ekkert sparað af hálfu þeirra,
sem vilja grafa eftir þeim.
Enn einn maðkurinn er fundaher-
ferð aðstandenda Islenskrar erfða-
greiningar um land allt, til að
„kynna“ lögin um gagnagrann á
heilbrigðissviði. I öllum auglýsing-
unum, nema um fundinn í Reykja-
vík, eru heilsustofnanir á viðkom-
andi stað auglýstar sem aðilar að
fundunum. Nú ert þú æðsti yfirmað-
ur þessara stofnana og því vaknar
sú spuming, hvort þitt ráðuneyti
hafi mælt fyrir um aðildina eða,
a.m.k. gefið vilyrði um þátttöku?
Hvað sjálfri herferðinni viðvíkur,
vakna að sjálfsögðu spumingar um
trúverðugleika upplýsinganna sem
þar era gefnar. Fæstir vita um hvað
málið snýst og almenningur í land-
inu veit að sjálfsögðu ekkert um
sameindaerfðafræði. Hafandi starf-
að á útjaðri þeirrar fræðigreinar í
rúman áratug, veit ég að menn til-
einka sér ekki einföldustu grannat-
riði greinarinnar í 1-2 klst. kennslu-
stund, jafnvel þó kennarinn sé góð-
ur, en fáfræðin er nú einu sinni eldi-
viður blekkingarinnar.
Síðasti maðkurinn, sem hér verð-
ur dreginn úr mysunni, tengist
áætlanagerð. Það hefur verið sagt,
að kostnaðurinn við Islenskan
HELLUR I
STEINAR
GOTT VERÐ
Ókeypis þjónusta
skrúðgarðyrkjumeistara
Vagnhölfti 17 • 112 Reykjavík
Sími 587 2222 • Fax 587 2223
gagnagrunn á heilbrigðissviði sé frá
12-20 milljörðum og nú fyrir
nokkrum dögum lýsti forstjóri I.E.
yfir því, að hugsanlega verði kostn-
aðurinn mun meiri. Milli 12 og 20
milljarðar eru litlir 8 milljarðar.
Þegar forstjóri I.E. talar um hugs-
anlega mun meiri kostnað, hvora
megin við 8 milljarða mörkin er sá
kostnaðarauki? Mundi flokksbróðir
þinn iðnaðarráðherrann taka svona
áætlanagerð góða og gilda?
Maðkarnir era fleiri en í stað þess
að þynna kálfsdrakkinn, langar mig
að spyrja þig nokkurra spurninga:
Hefiir ályktun evrópsku tölvunefnd-
anna á Spáni um daginn engin áhrif
á afstöðu þína til gagnagrannsfram-
varpsins? Hefur það ekki heldur
nein áhrif á afstöðu þína, að stjórnir
læknasamtaka Norðurlanda hafa
varað okkur við lögfestingu fram-
varpsins og gefið í skyn, að sú gerð
gæti haft alvarleg áhrif á samvinnu
okkar við Norðurlöndin um læknis-
fræðileg efni? Er ekki hugsanlegt,
að aðrar þjóðir kæmu þar á eftir?
Hversu mörgum vinnustundum hef-
ur verið eytt í ráðuneyti þínu í
tengslum við frumvarpið? Er kostn-
aðurinn við þá vinnu greiddur úr
niðurskornum sjóðum heilbrigðis-
þjónustunnar, sem er ekki ofhaldin,
enda sjást þess merki í síðustu
skoðanakönnun Gallups, að þjóðin
er farin að efast um burðarþol henn-
ar? Ráðuneyti þitt hefur farið vítt
og breitt til að leita umsagnar um
títtnefnt framvarp, og er það vel.
Fyrir framan mig liggur umsögn frá
A.B. Miller fyrrverandi prófessor
við háskólann í Toronto í Kanada,
maður með marga heiðurstitla fyrir
störf sín. Hann telur að grandvall-
arhugmyndin sé hugsanlega rétt, en
bætir svo við. „En eins og fram-
varpið lítur út nú era svo margir al-
varlegir gallar á því, að það gæti
verið alvarlegt slys að afgreiða það í
núverandi mynd.“ Hann telur svo
upp gallana en of langt mál yrði að
telja þá upp hér. Plaggið er á
heimasíðu ráðuneytisins fyrir þá
sem vilja kynna sér það. Tekur þú
svona umsagnir alvarlega, eða
svarar aðstoðarmaður þinn fyrir
þig og segir, að þið hafið nú vitað
þetta allt saman. Ég gæti spurt þig
miklu fleiri spurninga, en læt hér
staðar numið, en því skrifa ég þér
þetta bréf að þú ert ekki aðeins
ráðherra heldur einnig fulltrúi heil-
brigðisstéttar, sem ég hef starfað
náið með alla mína starfsævi og ber
mikla virðingu fyrir. Tekist hefur
að snúa þessu máli, sem varðar sér-
hvern einstakling, upp í ómerkilegt
karp um persónur og pólitík og
telja almenningi trú um að óðagots-
afgreiðsla þess skipti máli fyrir
framtíðarvelferð þjóðarinnar.
Stéttinni þinni er ekki greiði gerð-
ur, með því að valdamesti meðlim-
ur hennar nú, eigi aðild að slíkri
málsmeðferð.
Að lokum læt ég fylgja lokakafla
úr annarri af tveim greinum úr
tímaritinu „Der Spiegel“ frá 17.9.
þ.á, en þær fjalla báðar um banda-
ríska sameindalíffræðinginn og
margmilljónamæringinn Craig
Venter, sem hyggst kortleggja
genamengi mannkynsins á þrem ár-
um, með hjálp gervimanna. (Kollegi
hans þar vestra hyggst reyndar
gera þetta á enn skemmri tíma.)
Og nú gef ég „Der Spiegel" orðið.
Þegar vísindamennirnir hafa loks
ráðið texta byggingar mannslíkam-
ans, halda spámenn hinnar erfða-
fræðilegu framtíðar, að ný öld muni
renna upp.
Þá standa líffræðingamir með
70.000 gen mannsins í höndunum,
eins og nemandi í fyrsta bekk,
frammi fyrir Faust Goethes. Hann
þekkir stafina, en hefur ekki hug-
mynd um merkingu þeirra. (Bréfrit-
ari: I þessu sambandi er líka gott að
muna eftir sögunni um „Lærisvein
galdramannsins“.)
Gagnvart verkefnunum, sem þá
bíða, slaknar aðeins á bjartsýni hins
sjálfsöragga Craig Venters. ,Áður
en mannkynið hefur skilið það full-
komlega, sem við ætlum að ráða á
næstu þrem áram,“ granar hann,
„að líða muni ein öld“.
Liggur okkur svona voðalega
mikið á?
Höfundur er læknir.