Dagur - 04.03.2000, Page 7

LAUGARDAGUR 4. MARS 2000 - 23
Þau
Arnbjörg
„Ég hef ekki sagt
mig úr hinum
miðlæga gagna-
grunni á heil-
brigðissviði," segir
Arnbjörg Sveins-
dóttir, þingmaður
Sjálfstæðisflokks. ,Ástæðan er sú
að ég tel að hér sé um merkilegar
vísindarannsóknir að ræða sem
að hjálpi okkur í baráttu við sjúk-
dóma og geti hugsanlega fært
mannkyninu dálítið betra Iíf. Ef
mín litla sjúkrasaga og erfðaefni
getur hjálpað til, líður mér strax
betur. Frumkvöðlastarf Kára Stef-
ánssonar og félaga er merkilegt
og er stórt skref í að skapa svo-
kallað þekkingarsamfélag á ls-
landi. Stór hópur háskólamennt-
aðs fólks á nú jafnvel í fyrsta sinn
möguleika á starfi sem hæfir
menntun þess.“
Ásta Ragnheiður.
„Það er einkamál
hvers og eins
hvort hann er í
gagnagrunninum
eða ekki,“ segir
Ásta Ragnheiður
Jóhannesdóttir,
þingmaður Sam-
fylkingar. „En ef satt skal segja og
þið endilega viljið vita það þá hef
ég ekki sagt mig úr honum. Hvers
vegna ekki? Mér er sama þó upp-
lýsingar um mig séu þama og ef
það kemur einhveijum til góða í
baráttu við sjúkdóma er það í fínu
Iagi.“
Ásta
„Nei ég hef ekki
sagt mig úr mið-
lægum gagna-
grunni á heil-
brigðissviði og hef
ekki áform um að
gera það,“ segir
Asta Möller, þingmaður Sjálf-
stæðisflokks. „Tilgangur mcð gerð
sjúkraskráa á heilbrigðisstofnun-
um er í megindráttum af tvenn-
um toga. Fyrst og fremst að sjá til
þess að réttar upplýsingar liggi
fyrir um sjúkling, sjúkdóm hans
og meðferð um leið og samfelldni
í meðferð er tryggð með greiðu
upplýsingastreymi milli þeirra
sem meðhöndla sjúklinginn. I
öðru lagi er tilgangurinn að safna
upplýsingum um sjúkdóma og
meðferð sem mynda grundvöll
rannsókna í læknisfræði og öðr-
um heilbrigðisvísindum, til að
þróa þekkingu á sjúkdómum og
árangri meðferðar. Með gerð mið-
lægs gagnagrunns á heilbrigðis-
sviði skapast nýjir og áður óþekkt-
ir möguleikar til að þróa og bæta
þekkingu í þessum fræðum. Ég
fagna að fá tækifæri til að leggja
mitt af mörkum í þennan gagna-
grunn, verði það til þess að líf,
líðan og heilsa fólks verði bætt í
framtíðinni, með væntanlegri
bættri greiningu og meðferð sjúk-
dóma.“
Drífa
„Ég hef ekki sagt
mig úr gagna-
grunninum, því
ég tel að með
honum séum við
að gera Iæknavís-
indum mikið
gagn,“ segir Drífa Hjartardóttir,
þingmaður Sjálfstæðisflokks.
„Hver og einn verður að gera það
upp við sjálfan sig hvað hann ger-
ir í þcssum efnum, en ég tel það
ábyrgðarhluta að vera ekki með.
Til framtíðar litið munu þær
rannsóknir sem gerðar verða á
grundvelli upplýsinga úr gagna-
grunninum hafa milda þýðingu
eru i
fyTÍr okkur öll, ef að líkum lætur."
Einar Már
„Ég hef ekld sagt
mig úr hinum
miólæga gagna-
grunni á heil-
brigðissviði vegna
þess að ég hef
ekki séð neina
ástæðu til þess,“ segir Einar Már
Sigurðsson, þingmaður Samfylk-
ingarinnar.
Guðjón
„Ég hef ekki sagt
mig úr gagna-
grunninum. Tel
að upplýsingar úr
gagnagrunninum
muni nýtast í
þágu læknavísind-
anna og koma afkomendum okk-
ar til góða,“ segir Guðjón Guð-
mundsson, þingmaður Sjálfstæð-
isflokks.
Guðjón Arnar
„Ég hef ekki sagt
mig úr gagna-
grunninum og
hef ekki hugsað
mér að gera það,“
segir Guðjón A.
Kristinsson,
þingmaður Frjálslynda flokksins.
„Vonast til þess að úrvinnsla á
upplýsingum í miðlægum gagna-
grunni komi þjóðinni til góða og
vonandi öðrum þegar fram líða
stundir. Tel reyndar að verðmæti
fyrirtækis eins og IE, sem enn
hefur ekki sannað sig með
markaðshæfri vöru sé, verðmet-
ið langt umfram raunvirði. En
það hlýtur hins vegar að vera
vandamál þeirra sem þar hafa
fjárfest. Málið um verðmætið í
væntingunum er ansi líkt sög-
unni um Nýju fötin keisarans."
Guðni
„Nei, og stendur
ekki til. Ég styð
Kára og vísind-
in,“ segir Guðni
Agústsson, land-
búnaðarráðherra.
Gísli
„Það er ekkert
leyndarmál að ég
hef eldd sagt mig
úr gagnagrunnin-
um og mun ekki
gera,“ segir Gísli
S. Einarsson,
þingmaður Samfylkingarinnar.
„Ég styð heilshugar rannsóknir á
heilbrigði íslenskrar þjóðar og
tel í raun nauðsyn að unnt sé að
fá heimildir um alla þjóðina.
Það eru gífurleg verðmæti í slfk-
um upplýsingum fyrst og fremst
fyrir heilbrigðismöguleika fram-
tíðar Islendingsins. Dulkóðun
gagnagrunnsins er gífurlega vel
unnin að mínu mati og að líkind-
um eru heimildir margfalt betur
varðveittar x grunninum en þær
eru í dag. Ég vil leggja mitt lóð á
vogarskálar með þessi framtíðar-
markmið að Ieiðarljósi sem ég hef
gert grein fyrir. Ég tel að þó ein-
hver hagnist verulega á þeim
upplýsingum sem þarna eru þá
sldpti það litlu því verðmætin
munu koma til baka í óbeinu
formi fjárhagslega og skila marg-
földum hagnaði heilsufarsalega.
Ég hef ekki minnst á hversu mik-
ið er í húfi fyrir íslenska þjóð að
vera í fararbroddi á heimsmæli-
kvarða í þessum málum, allt það
mun skila sér fyrir mannkynið í
framtíð."
Gunnar
„Ég er ekki búinn að segja mig úr
gagnagrunninum og hef ekki
hugsað mér það,“ segir Gunnar
grunninum....
Birgisson, þing-
maður Sjálfstæð-
isflokks. „Ef hægt
er að nýta þessar
upplýsingar þama
í þágu læknavís-
indananna er
þeim vel varið.
Þetta mál er í raun fáraánlegt,
slagsmálin um peningana eru orð-
in svo mikil og fólk og fyrirtæki
svo gráðugt að framförum í þágu
Iæknavísinda er fómað í þess
þágu. Mér finnst það ábyrgðahluti
að segja mig úr gagnagrunninum,
því ég vil horfa á þetta mál f víðu
samhengi og horfa til næstu ára
og alda. Þegar ég dey verða upp-
lýsingarnar um mig engum til
gagns eða nýtast neinum, ef ekk-
ert fer í gagnagrunninn. Ég vona
að Kára vegni vel.“
Hjáimar
„Ég hef ekki sagt
mig úr gagna-
grunninum og
mér hefur aldrei
dottið það í hug,“
segir Hjálmar
Jónssson, þing-
maður Sjálfstæðisflokks. „Ég
samþykkti lög um miðlægan
gagnagrunn á heilbrigðissviði
vegna þess að ég tel að hann geti
gert gagn einkum fyrir komandi
kynslóðir. Siðferðislega lft ég á
þetta eins og það þegar miskunn-
sami Samverjinn staðnæmdist hjá
slasaða manninum á Ieiðinni
milli Jerúsalem og Jeríkó, tók
hann upp á sinn eigin eyk og kom
honum undir læknishendur.
Hann tók talsverða áhættu vegna
þess að ræningjamir gátu komið
aftur og ráðist á Samvexjann. I
samanburði við það er áhættan
afar lítil sem við, Islendingar, tök-
um með því að afhenda upplýs-
ingar um beinbrot, flensu, skitu,
krabbamein, tognun, geðveiki,
sýfilis, og annað sem hrjáir mann-
fólkið í þessu landi - í mismiklum
mæli þó.“
ísólfur Gylfi
„Ég hef ekki sagt
mig úr gagna-
grunninum og
dettur ekki í hug,“
segir Isólfur Gylfi
Pálmason, þing-
maður Framsókn-
arflokks. „Hinsvegar hlald<a ég til
þegar Kári hefur fundið öfundar-
genið og neikvæða genið sem að
einkennir málfutning sumra
þeirra sem hafa verið á móti
frumvarpinu um miðlægan
gagnagrunn á heilbrigðissviði."
Jóhann
„Ég hef ekki sagt
mig úr gagna-
grunninum og
ætia ekki að gera
það,“ segir Jóhann
Arsælsson, þing-
maður Samíylk-
ingar. „Tel að svona gagnagrunn-
ur geti geti skapað mikil verðmæti
vegna heilbrigðis fólks f framtíð-
inni og vil ekki spilla því að hægt
sé að nota hann. Hinsvegar er
ekki þar með sagt að ég sé sáttur
við útgáfu þess einkaleyfis sem
íslensk erfðagreining fékk.“
Jón
„Það hef ég ekki
gert og ætla ekki
að gera,“ segir Jón
Kristjánsson,
þingmaður Fram-
sóknarflokks „Ef
vísindum gætu
gagnast í framtíðinni einhverjar
heilsufarsupplýsingar um mig þá
finnst mér það hið besta mál. Það
finnst mér vera kjarni málsins.“
Páll
„Að sjálfsögðu hef
ég ekki sagt mig úr
gagnagrunninum,“
segir Páll Péturs-
son, félagsmála-
ráðherra.
Krístján
„Nei, ég hef ekki
sagt mig úr gagna-
grunninum," segir
Kristján Pálsson
þingmaður Sjálf-
stæðisflokks.
,Ástæður þess eru
margar en þó aðallega þær að
þetta geti verið merkilegt framlag
til að að bæta líðan fólks með
rannsóknum á genum og ég trúi
því að bættar rannsóknir á þessu
sviði leiði til bætts heilbrigðis,
lækkuð útgjöld í heilbrigðismál-
um og bættum þjóðarhag. Þar að
auki er þetta mjög stórt skref í ný-
sköpun íslensks atvinnulífs.“
Lúðvík
„Það er svo sem
ekkert laununga-
mál að ég hef ekki
sagt mig úr gagna-
grunninum," segir
Lúðvík Bergvins-
son, þingamaður
Samfylkingar. „Ég vil sjá hvað
verður í þessu máli, hvernig og þá
hvort þessar upplýsingar verða
nýttar og menn eiga þá alltaf þess
kost að segja sig úr gagnagrunn-
inum ef þeim líst ekki á málið. Ég
vil gefa þessu framtaki Kára tæki-
færi. En það sem réði því að ég
sagði nei við gagnagrunnsfrum-
varpinu á sínum tíma var annars-
vegar að gagnagrunnurinn væri
bundinn einkaleyfi til Islenskrar
erfðagreiningar og að ekki skyldi
vera krafist upplýsts samþykkis
sjúklinga."
Pétur
„Ég hef ekki sagt
mig úr hinum mið-
læga gagnagrunni
á heilbrigðissviði
sem nú er verið að
koma upp af sömu
ástæðu og ég gef
reglulega blóð,“ segir Pétur Blön-
dal þingmaður Sjálfstæðisflokks.
„Ég vona að það framlag mitt sem
kostar mig þó enga fyrirhöfn,
sársauka eða áhættu geti stuðlað
að betri þekkingu á sjúkdómum
og geti þannig jafnvel bætt líðan
eða bjargað lífi fólks f framtíðinni.
Hugsanlega í miklu stærra mæli
en blóðgjöf. Svo má ekki gleyma
því að við gagnagrunninn mun
starfa fjöldi velmenntaðs ungs
fólks, sem á þann hátt fær vinnu
við sitt hæfi hér á landi. Þannig
verður hann mikil lyftistöng vís-
indum í landinu.
Krístinn H.
„Ég er f gagna-
grunninum af
miklum vilja," segir
Kristinn H. Gunn-
arsson, þingmaður
Framsóknnar-
flokks. „Ég styð
þetta mál, það er sjálfsagt og eðli-
legt að ríkið stuðli að því að bæta
lífskjör íslendinga annað hvort
með þeim tekjum sem koma af
starfi íslenskrar erfðagreiningar,
sem virkar þá til þess að lækka
skattgreiðslur, nú ellegar með því
að framleidd verði Iyf sem koma
fólkinu til góða.“
Siv
„Hef ekki sagt
mig úr þar sem
persónuverndar er
gætt og ég vil
gjarnan gefa
möguleika á að upplýsingarnar
verði notaðar til hjálpar komandi
kynslóðum,“ segir Siv Friðleifs-
dóttir, umhverfisráðherra.
Margrét K.
„Ég hef ekki sagt
mig úr gagna-
grunninum því ég
tel hann geta verið
þjóðinni og lækna-
vísindum til gagns
og hef áhuga á því
að þessi starfsemi nái fótfestu hér
á Iandi," segir Margrét K. Sverris-
dóttir, sem um þessar mundir á
sæti á Alþingi fyrir Fijálslynda
flokkinn.
Vjlhjálmur
„Ég hef ekki sagt
mig úr gagna-
grunninum því ég
tel hugsanlegt að
þarna sé hægt að
safna saman auk-
inni þekkingu í
læknisfræði saman á einn stað -
sem í framhaldinu verður hægt
að nýta okkur öllum til góðs,“
segir Vilhjálmur Egilsson, þing-
maður Sjálfstæðisflokks „Ég vil
þar leggja mitt af mörkum. Eg vil
ekki skipa mér í þann hóp manna
sem ætlar ekki að taka þátt í því
að búa til þekkingu á þessu sviði
en telur svo sjálfsagt að njóta
hennar þegar hún fer að skila ár-
angri. Er það siðferðislega rétt af
þeim mönnum að nýta sér þá
þekkingu þegar hún er orðin til,
þegar þeir hafa ekki vilja leggja
neitt af mörkum."
Svanfríður
„Ég hef ekki sagt
mig úr gagna-
grunni á heil-
brigðissviði og
hyggst ekki gera
það. Ég lít á
grunninn og þá
hugmynd sem hann byggir á sem
afar merkilega tilraun til að staðla
heilbrigðisupplýsingar með
ákveðnum hætti svo nýta megi
þær til að fá svör við ýmsum
spurningum sem nýst geta bæði
við fyrirbyggjandi aðgerðir og
Iækningar,“ segir Svanfríður Jón-
asdóttir, þingmaður Samfylking-
arinnar. „Vegna þess að upplýs-
ingamar sem fara inn í grunninn
verða ópersónugreinanlegar verð-
ur ekki hægt að fara framá upp-
lýst samþykki einstaklinga í
hverju því tilviki sem einhvexjar
upplýsingar um þá kunna að
koma við sögu, enda snýst hug-
myndin ekki um einstaklinga. Eg
hef ekki áhyggjur af persónu-
vernd og veit að ef einhver hefur
áhuga á upplýsingum um mig er
mun hægara að nálgast þær með
öðru móti en því að bxjóta upp þá
dulkóða sem notaðir verða. Ég
hef af því áhyggjur að sú umræða
sem nú er í gangi nái að hræða
ákveðna hópa frá því að hafa upp-
lýsingar um sig í grunninum því
auðvitað er það svo að því meiri
upplýsingar sem þar verða því
gagnlegri verða svörin við spurn-
ingunum sem fyrir verða lagðar.“
Einar K.
„Ég hef ekki sagt
mig úr miðlæga
gagnagrunninum
og er staðráðinn í
að taka þátt í því
að leggja mitt
léttvæga lóð á
vogaskálina þá sem vinnur gegn
sjúkdómum og meinsemdum.
Upplýsingar um minn vesæla
skrokk eru velkomnar til þess
arna,“ segir Einar Kr. Guðfinns-
son, þingmaður Sjálfstæðisflokks.