Dagur - Tíminn Reykjavík - 22.03.1997, Blaðsíða 10

22 - Laugardagur 22. mars 1997
íOagur-©mmn
Bónusdrottning með rauða úlfa
„Segja má að ég hafi farið illa með mig með mikilli vinnu og ekki nógu hollu líferni,“ segir Jónína m.a. í viðtalinu en þrátt fyrir að hún hafi verið úr-
skurðuð öryrki strax á unglingsaldri hefur hún unnið eins og berserkur í gegn um tíðina. Er m.a. gömul bónusdrottning og háseti. Myn&.ÞoGu
Allir þekkja til
rauðra hunda. En
kannast þú við sjúk-
dóm sem heitir
rauðir úlfar? Ekki
þarfað koma á óvart
að fœstir þekki til
rauðra úlfa enda er
sjúkdómurinn mjög
sjaldgœfur. Meðal
þeirra sem glíma við
sjúkdóminn er Vest-
mannaeyingurinn
Jónína
Magnúsdóttir.
Sjúkdómurinn lýsir sér
þannig að ónæmiskerfið
fer að ráðast gegn eigin
líkama og í blóði finnast mót-
efni sem beinast gegn eigin vef.
Þessu mætti líkja við ef
Windows ’95 kerfið í tölvunni
þinni færi að framleiða tölvu-
vírusa sem fara að ráðast á
sjálft Windowskerfið vítt og
breitt með ófyrirsjáanlegum af-
leiðingum! En Jónína er engin
tölva heldur mannvera af holdi
og blóði sem hefur gengið í
gegnum ótrúlegar raunir frá
því hún greindist með rauða
úlfa 1991. Hún hefur verið
sjúklingur nánast allt sitt líf en
samt bitið á jaxlinn og hún er
gömul bónusdrottning og há-
seti. Undanfarin ár hefur hún
að mestu dregið sig út af
vinnumarkaðinum enda heilsan
ekki verið upp á marga fiska.
Jónína er 44 ára, fædd og upp-
alin í Eyjum. Jónína segir hér
frá glímu sinni við rauðu úlf-
ana sem, eins og nafnið gefur
til kynna, hljóta að vera erfiðir
viðureignar.
Vill ekki barma sér
Þegar blaðamann ber að garði
er ekki að sjá að Jóm'na sé veik.
Hún heldur á sér góðum hita
og fer helst ekki út fyrir hússins
dyr því kuldinn fer illa með
hana. Eiginmaður hennar, Rún-
ar Þórisson, er á sjó á Breka
VE. í þrjú ár hefur framtíð
Breka verið í óvissu. Þessi nag-
andi óvissa fer illa í taugakerf-
ið og ónæmiskerfið.
Jónína leggur áherslu á að
hún vilji á engan hátt barma
sér heldur vilji í þessu viðtali
upplýsa fólk um þann sjaldgæfa
sjúkdóm sem hún hefur, rauða
úlfa. Samkvæmt nýjustu upplýs-
ingum eru á annað hundrað
manns á íslandi greindir með
rauða úlfa og enn íleiri með
óljósa greiningu. Margt af
þessu fólki verður mjög illa
haldið, er með skerta starfs-
orku og sumir óvinnufærir með
öllu.
Óljósar orsakir
Rauðir úlfar er sjúkdómur þar
sem ónæmiskerfi líkamans
starfar ekki eðlilega. Ónæmis-
kerfið ræðst gegn eigin líkama
og í blóði finnast mótefni sem
beinast gegn eigin vef sem get-
ur leitt til vandamála í
sérhverju líffæri sjúklingsins.
Þessi mótefni sem líkaminn
myndar sjálfur geta sest í húð
og valdið útbrotum og loðað við
æðaveggi eða tekið sér bólfestu
í nýrum, heila, lungum eða lið-
um. Sjúkdómurinn leggst aðal-
lega á konur, eða í 9 tilfellum
fyrir hvert eitt hjá körlum.
Einkum eru það konur á aldrin-
um 15 til 30 ára sem fá sjúk-
dóminn. Orsakir sjúkdómsins
eru enn óljósar þótt erfðir,
hormón og sýkingar eigi hlut
að máli.
Vann eins og skepna
Jónína hefur verið meira og
minna sjúklingur frá fæðingu
og dvalið á sjúkrastofnunum í
gegnum tíðina. í vöggu varð
slys til þess að hún var nær
dauða en lífi. Jónína þornaði
upp og fékk
blett við heil-
ann. Henni
voru gefnar 40
sprautur til að
ná upp vökv-
anum í líkam-
anum. Til stóð
að hún færi í
aðgerð vegna
heilablettsins
en aldrei varð
úr því. Sem
krakki var
Jónina oft og
iðulega lasin
og sem unglingur var hún úr-
skurðuð öryrki. Vegna blettsins
við heilann og gigtarinnar, sem
hún var talin vera með, var
sagt við hana að hún væri ör-
yrki og ætti að taka því rólega.
En þeir sem þekkja til Jón-
ínu vita að hún vill helst taka til
hendinni og á erfitt með að
vera aðgerðarlaus. Hún fór
strax að vinna í fiski og hlífði
sér hvergi. „Ég vann eins og vit-
leysingur,“ segir hún og hlær. f
mörg ár vann hún til sjós og fór
svo í útgerð um tfma með Rún-
ari. Á þessum árum var Jónína
ekki nærri því eins slæm og í
dag og rauðir úlfar var sjúk-
dómur sem ekki var mikið
þekktur enda mjög sjaldgæfur.
Systir mín tók til
sinna ráða
Á þessum tíma skildi fólk ekki
af hverju ég var ekki í vinnu.
Fyrir vikið fékk ég bullandi
samviskubit og reyndi að harka
af mér eins og ég gat. Segja má
að ég hafi farið illa með mig
með mikilli vinnu og ekki nógu
hollu líferni. Mér fór smám
saman að hraka og 1987
brotnaði ég saman og fór á Víf-
ilsstaði. Þá var ég stimpluð sem
gigtarsjúklingur enda einkenn-
in ekld ósvipuð. Ég trúði því
ekki að ég væri með alvarlegan
sjúkdóm. Þeir sögðu mér að
vinna hálfan daginn til að
byrja með en
ég þrjóskaðist
við og vann all-
an daginn. Eins
og gefur að
skilja gerði það
bara illt vera.
Fjórum árum
síðar, 1991,
varð ég mjög
veik. Ég fékk
útbrot og lá
fyrir. Ég var
með mikinn
höfuðverk og
vöðva- og lið-
verki og var hálf meðvitundar-
laus, fannst ég hreinlega vera
að hrökkva upp af. En þá greip
systir mín, Kiddý, til sinna ráða
og sendi mig í enn eina rann-
sóknina til Reykjavíkur. Ég
hafði oft farið þangað í alls
konar rannsóknir og var alltaf
talin með gigt. En í þetta skipt-
ið var mér sagt að ég hefði
greinst með lúpus, svokallaða
rauða úlfa. Ég hafði ekki hug-
mynd um hvað það var enda
skildist mér að sjúkdómsgrein-
ingin væri ekki mjög þekkt inn-
an læknisfræðinnar. Mér leið
nú samt betur að hafa fengið
sönnur þess að eitthvað væri að
mér,“ segir Jóm'na.
Endanleg lækning
ekki til
Lúpus er latína og merkir úlfur.
Vísar nafnið til örmyndunar eft-
ir útbrot, sem ná yfir vanga og
nef og voru talin líkjast úlfsbiti.
En til er afbrigði af lúpus sem
leggst á innri líffæri jafnt sem
húð sem gerðist einmitt í tilfelli
Jónínu. Erfitt getur verið að út-
skýra eðli rauðra úlfa og er
það einkum vegna margþættrar
og flókinnar brenglunar í
ónæmiskerfinu. Endanleg Iækn-
ing er ekki til.
Eftir að hafa greinst með
rauða úlfa var Jóm'na send á
Vífilsstaði á ný þar sem hún fór
á lyfjakúr. Hún fer í eldhúsið og
tekur fram lítinn kassa með
þeim lyíjum sem hún þarf að
taka. Og svo hristir hún haus-
inn og segir það meira en fullt
starf að vera sjúklingur. Lyfin
eiga að styrkja ónæmiskerfið.
Ef hún tekur ekki lyfin reglu-
lega verður hún mjög slæm.
Gallinn við lyíjatökuna er að
hún hefur ýmsar hliðarverkan-
ir í för með sér. Grannt er fylgst
með Jónínu og hún þarf reglu-
lega að fara tU læknis.
Dagamunur á heils-
unni
Þar sem endanleg lækning við
rauðum úlfum ekki fyrir hendi í
dag beinist meðferðin að ein-
kennum hverju sinni sem geta
verið afar margvísleg. Jónína
þykir vera með verulega slæmt
tilfelli af rauðum úlfum. Mikill
dagamunur er á henni. í dag er
hún tiltölulega frísk og spræk.
Á morgun getur hana verkjað
um allan líkamann og hún legið
undir sæng allan daginn.
Hvers konar álag á tauga-
kerfið fer illa með Jónínu. Hún
fær mismunandi köst, t.d.
ógleði, höfuðverk og verki í öll-
um líkamanum. Stundum er ég
svo slæm að ég fæ marbletti á
líkamann. Ég verð alveg rúm-
liggjandi. Veikindin hafa auðvit-
að mikil áhrif á skapið. Ég
sveiflast til og frá og hef átt við
þunglyndi að stríða. Sjónin hef-
ur líka verið að stríða mér.
Suma daga sé ég virkilega illa,
get ekki lesið blöð eða fylgst
með texta á sjónvarpsskjá. En
þegar ég er hress er sjónin í
góðu lagi. Ég vakna yfirleitt
snemma á morgnana og sofna
eldsnemma á kvöldin. Stund-
um þarf ég að liggja fyrir nán-
ast allan daginn. Eg er hress-
ust á morgnana og fer í tæki
sem ég er með hér heima. Fyrir
tveimur árum lenti ég í því að
missa málið. Þá lagðist sjúk-
dómurinn á andlitið og ég gat
varla orðið talað. Ég var send á
sjúkrahús og hef jafnað mig í
andlitinu."
Óljósar
framtíðarhorfur
Jónína lætur hverjum degi
nægja sína þjáningu. Um fram-
tíðarhorfur vilja læknar sem
minnst segja en læknavísindin
vinna hörðum höndum að því
að rannsaka þennan sjúkdóm
sem er alvarlegur og vandi að
meðhöndla. í dag reyni ég að
lifa með þessu. Qft getur þetta
verið erfitt þegar ég er mjög
kvalin. Rúnar er líka mikið á
sjó og er tilneyddur að stunda
sjóinn stíft. Útgerðin okkar fór
illa á sínum tíma og þá er
óheyrilegur lyíjakostnaður
vegna veikindanna. Bara í des-
ember þegar ég var að fá eftir-
köst vegna lungnabólgunnar
var ég að kaupa pensilín fyrir á
annan tug þúsunda króna. Ég
hef svo sem engin sérstök
áhugamál. Ég les lítið en ég hef
gaman af því að standa í mat-
arstússi. Ég hef t.d. verið að að-
stoða fyrir fermingar og fleiri
atburði í Vilberg og mér finnst
það óskaplega gaman,“ segir
Jónína. ÞoGu/Eyjum
Á þessum tíma skildi
fólk ekki af hverju ég
var ekki í vinnu. Fyr-
ir vikið fékk ég bull-
andi samviskubit og
reyndi að harka af
mér eins
og ég gat...“