Dagblaðið Vísir - DV - 05.05.1998, Blaðsíða 13

ÞRIÐJUDAGUR 5. MAÍ 1998
13
Erfðafræði og
persónuu pplýsi ngar
A örstuttum tíma hef-
ur orðið kúvending
varðandi þann miðlæga
gagnabanka sem íslensk
erfðagreining hefur haft
áform um að byggja
upp. I stað þess að keyra
frumvarp um þetta efni
án fullnægjandi umfiöll-
unar í gegn á vorþingi
hefur verið ákveðið að
bíða til haustsins. Því
mun gefast nokkur tími
til að finna viðeigandi
úrlausn.
Sérleyfi og
forgangur
Bjargföst sannfæring
mín er að til sé lausn á
þessu máli sem allir að-
ilar geti sætt sig við.
Grundvallaratriði í henni er að
leggja til hliðar hugmyndir um
einn miðlægan gagnabanka og
byggja þess í stað á dreifðum sam-
hæfðum gagnagrunnum í vörslu
þeirra heilbrigðisstofnana einna
þar sem gögnin verða til. Enn
fremur á lokuðu gagnaneti heil-
brigðisstofnana sem enginn utan-
aðkomandi aðili kemst inn í nema
undir eftirliti.
Miðað við slika uppbyggingu
geta fyrirtæki á borði við íslenska
erfðagreiningu fengið sérleyfi og
forgang á rannsóknum á tiltekn-
um sjúkdómum í afmarkaðan
tima. Lengra er að minni hyggju
ekki unnt að ganga til móts við
neinn aðila, jafhvel þótt í boði sé
verulegt fé til uppbyggingar eða
sem endurgjald
fyrir upplýsingar.
Meira að segja
þetta gæti valdið
erfiðleikum.
Lausn af þessu
tagi á að geta
tryggt réttlætan-
lega viðskiptahags-
muni kaupanda.
Lyfjafyrirtæki hafa
tæpast áhuga á því
hvað stendur í ein-
stökum sjúkra-
skýrslum. Óskir
um að komast yfir
slíkar upplýsingar
í stórum stíl eru til
þess eins fallnar að
vekja tortryggni og
andstöðu. Fyrir-
tækin hafa á hinn
bóginn eðlilegan og réttlætanlegan
áhuga á að kynnast áhrifum lyfja-
gjafar, erfðum sjúkdóma í ættum
og fleiru af því taginu. Hugsanleg-
ir sérleyfishafar þurfa ekki að fá
eina einustu sjúkraskýrslu í hend-
umar til að fá svör við spurning-
um af þessu tagi.
Toppurinn á ísjakanum
Mál það sem hér er til umræðu
er vart nema toppurinn á miklu
stærri isjaka er
varðar samspil
erfðafræði, erfða-
greiningar (e.
Genetic Screen-
ing), vísindapóli-
tíkur, siðfræði,
persónuréttar,
gagnabanka,
gagnaneta, með-
ferðar viðkvæmra
persónuupplýs-
inga og hugsanlega misnotkunar
þeirra andstætt hagsmunum al-
mennings. Almenningur hér á
landi er enn sem komið er fákunn-
andi um þessi málefni. Fjölmargt
fólk lýsir því óhikað yfir að því sé
nákvæmlega sama um hvað gert
sé við sjúkraskrár þess.
Kjallarinn
Jón Erlendsson
yfirverkfræðingur
Upplýsingaþjónustu
Háskólans
Almenningur hér á landi er enn
sem komiö er fákunnandi um
þessi málefni. Fjölmargt fólk lýs■
ir því óhikaö yfír að því sé nár
kvæmlega sama um hvað gert sé
við sjúkraskrár þess. “
„Ljóst er að þróunin i erfðarannsóknum og upplýs-
ingatækni er svo hröð að mörg núgildandi lög veita
ónóga vernd."
Allt annað hljóð er í strokknum
í Bandaríkjunum þar sem menn
eru farnir að finna fyrir afleiðing-
um misnotkunar á heilbrigðis- og
erfðaupplýsingum. í glænýrri
skýrslu vinnumálaráðuneytis
Bandaríkjastjórnar er getið um
mörg hundruð dæma hvernig
erfðakannanir hafa verið notaðar
á skipulegan og óeðlilegan hátt
gegn hagsmunum almennings.
Upplýsingar sem fengnar eru úr
þeim eru notaðar til að útiloka
fólk sem gæti hugsanlega fengið
arfgenga sjúkdóma frá vinnu og
tryggingum. Engu skiptir þótt við-
komandi fái
aldrei viðkom-
andi sjúkdóm!
Það eitt að
vissar líkur
eru á því næg-
ir til að fjar-
lægja hann af
listum yfir þá
sem teknir eru
til greina.
Erfðagreining
á samt fullan
rétt á sér í
mörgum til-
vikum. Með
þeim má til
dæmis koma í
veg fyrir að
fólk sem er í
hættu á að fá
tiltekna sjúk-
dóma sé valið
til starfa í um-
hverfi sem
auka líkur á
veikindum.
Hröö þróun
í Bandaríkjun-
um er nú,
seint og um
síðir, hafin
vinna við lög
til að rétta
hlut almenn-
ings og koma í
veg fyrir erfða-
fræðilega mismunun (e. Genetic
Discrimination). Ljóst er að þró-
unin í erfðarannsóknum og upp-
lýsingatækni er svo hröð að mörg
núgildandi lög veita ónóga vernd.
Brýnt er að íslendingar fari að
huga að víðtækri fræðslu fyrir al-
menning um þessi málefni sem og
löggjöf sem tekur á öllum þáttum
þeirra. Ella munu árekstrar af því
tagi sem hér hefur verið lýst koma
á færibandi á næstu árum og ára-
tugum með öllum þeim óþarfa
illindum, átökum og vandræðum
sem af slíku mun leiða.
Jón Erlendsson
Bankahneyksli og sjálftaka
Ekki var ætlun mín að hóa í læti
sem orðið hafa út af laxi, risnu og
ferðalögum bankaforkólfa. En það
er ekki úr vegi að gera nokkrar at-
hugasemdir um þær ályktanir sem
menn hafa verið að draga af slík-
um og þvílíkum málum. Margir
segja sem svo: slík hneyksli gerast
hjá rikisfyrirtækjum eins og
Landsbankanum. Einkarekstur er
lækning spillingar.
Þetta er vissulega rangt. Einka-
framtakið hefur aldrei verið eftir-
bátur embættismanna í því sem
hér er um að ræða: að blanda sam-
an með sjálftöku (fríðinda,
kaupauka eða annars) einkaþörf-
um og rekstri fyrirtækis eða stofn-
unar. Þetta kemur fram í stóru
sem smáu, eins og við munum frá
því við vorum krakkar í sjávar-
plássum og einhver Bogesenfrúin
tók út úr búð jólahangiketið og
páskarjómann og skrifaði á bát-
inn, á útgerð fjölskyldunnar.
Þegar svo Landsbankinn er orð-
inn hlutafélag og verður væntan-
lega einkavæddur þá munum við
eiga óhægt um vik að komast að
því hvort þar hefur veruleg siðbót
orðið: þá verða kjör og fríðindi
æðstu manna orðin að einkamál-
um sem öðrum koma ekki við.
Eins og við sjáum þegar dæmi af
hjá Pósti og síma.
Vondu lánin
í öðru lagi: Landsbankahneyksl-
in mestu, segja margir, eru ekki
tengd laxi og
brennivini held-
ur vondum fyrir-
greiðslulánum.
Þegar pólitíkus-
ar geta ekki
lengur ráðskast
með bankann þá
er tekið fyrir
þann leka og þau
útlát úr ríkis-
sjóði sem honum
fylgja.
Þetta er heldur
ekki nema hálfur
sannleikur og varla það. Einka-
bankar eru víða um lönd duglegir
við að veita vond lán. Norska ríkið
varð ekki alls fyrir löngu að koma
einkabönkum ýmsum til hjálpar
með stórfé því ríkisstjórn má ekki
við þeim illu keðjuverkunum sem
gjaldþrot stórra banka draga á eftir
sér. Því er gripið til þess sem Vil-
mundur Jónsson kall-
aði sósíalisma and-
skotans - töpin eru
þjóðnýtt (en gróðinn
einkarekinn).
Enn segja margir:
Það þarf fyrst og síð-
ast að losa bankakerf-
ið úr fjötrum ríkisaf-
skipta. Einnig það
frelsi reynist dýrt.
Reagan forseti
hleypti frelsinu lausu
á sparilánakerfið
bandaríska með ill-
ræmdum afleiðing-
um: alfrjálsir íjár-
málagammar slitu
sjóðina í sig með gíf-
urlegu tapi fyrir sak-
lausa viðskiptavini
og svo ríkissjóð Bandaríkjanna.
Vanþróun, háþróun?
Enn er sagt: Landsbankamálið
sýnir hvemig forréttindi og bruðl
breiða úr sér í skjóli lítið þróaðra
þjóðfélagshátta. Það er rétt að sum
spilling tengist vanþróun og hér á
íslandi neikvæðum hliðum fá-
mennis og kunningjasamfélags. En
spillingin finnur sér alltaf farveg.
Háþróuð samanburðarfræði
reka grimmt áfram háttsett
sjálftökulið í öllum geirum: inn-
lendir embættismenn reyna að
krækja sér í lífsstíl forstjóra einka-
geirans, þeir forstjórar bera sig
saman við erlenda starfsbræður.
Forstjóri Hydro í
Noregi tók sér heil
forsætisráðherralaun
í kjarabætur í fyrra
og þegar lýðurinn
möglar mun hann
sjálfsagt hugsa sem
svo að hann hafi nú
ekki mikið miðað við
bandaríska forstjóra.
Einn þeirra hafði í
fyrra 230 miljónir
dollara í tekjur.
Business Week skýrði
reyndar frá þessu fyr-
ir skömmu og fylgdi
með að árið 1997
höfðu bandarískir
forstjórar tekið sér
35% launahækkun -
meðan aðrir hópar
fengu svosem 2,5-3,5% 1 góðærinu.
Með þessu er ekki verið að vísa
bankahneyksli hér og nú frá með
tilvísun til þess að allt sé það eins,
liðið hans Sveins. Það er rétt ver-
ið að minna á það hve margir
spillingarhausar eru á
sjálftökurisanum. Og svo á það að
brýnt er og þarft að höggva af þá
hausa sem flesta með gagnrýni,
rannsókn, eftirliti, reglum. Já,
boðum og bönnum! Sjálftökuspill-
ing fer víða en ástandið er ekki
það sama á öllum tímum og í öll-
um samfélögum, annaðhvort er
það að versna eða okkur miðar
nokkuð á leið.
Árni Bergmann
„Þegar svo Landsbankinn er orð■
inn hlutafélag og verður væntan■
lega einkavæddur þá munum við
eiga óhægt um vik að komast að
því hvort þar hefur veruleg siðbót
orðið: þá verða kjör og fríðindi
æðstu manna orðin að einkamál-
um sem öðrum koma ekki við.“
Kjallarinn
Árni Bergmann
rithöfundur
Stefán Reynir,
framkvæmdastjóri
Spalar.
Með og
á móti
1.000 kr. á fólksbil önnur
leiðin um Hvalfjarðargöng
Hagnaður fyr-
ir stærri bíla
„Því miður gat verðið ekki
verið lægra en þetta því við vor-
um bundnir af samningum við
lánveitendur. Þeir útreikningar
sem við höfum gert, og eru í
samræmi við
tölur FÍB um
akstur bif-
reiða, sýna að
svo til allir
sem um göng-
in fara hagn-
ast beint pen-
ingalega með
því að notfæra
sér göngin í
stað þess að
aka fyrir fjörð.
Það verður aðeins í tilfellum
minnstu bílanna sem menn
hagnast ekki beint peningalega
á því að spara sér að aka þessa
42-60 kílómetra sem styttingin
verður. Fyrir fólksbíla fáum við
út samkvæmt þessum útreikn-
ingum að umframkostnaður
verði um 350 krónur hvora leið
með því að aka um göngin. Veg-
farandinn verður þá að meta
hvort hann tekur tímasparnaö-
inn fram yfir, um 30 mínútur
eða svo hvora leið. Ef tveir eða
fleiri eru í bílnum virðist þetta
þó nokkuð auðsær hagnaður.
Fyrir aðra er um beinan pen-
ingalegan sparnað að ræða.
Svar mitt er því að þúsund
króna staðgreiðslugjald aðra
leiðina sé réttlætanlegt."
Á að vera
600-700 kr.
„Það sem við leggjum til
grundvallar hjá FÍB er að þama
er 42ja kílómetra styttri ferð ef
menn fara göngin. Að okkar
mati er aukakostnaðurinn sem
fylgir því að aka inn í Hvalfjarð-
arbotn og þá leið rúmlega 600
krónur fyrir allflesta bíleigend-
ur á landinu. í
ljósi þess að
þarna er um
ákveðinn
tímaspamað
að ræða er
vert að geta
þess að hann
meta ekki all-
ir, til dæmis
þeir sem eru í
fríi. Sam-
kvæmt upplýs-
ingum Spalar run útreiknaðan
kostnað liggur fyrir að þeir
munu láta eigendur minni og
meðalstórra bila niðurgreiða
verðið fyrir eigendur stæn-i og
þyngri bíla. Við höfum áhyggj-
ur af því að þama séu menn
markaðslega að búa til vand-
ræði. Hvatinn til að fara í gegn
fyrir eigendúr minni og meðal-
stórra bíla hverfur. Með öðrum
orðum: Verði verðið lægra
munu menn fá miklu fleiri bíl-
eigendur til að fara í gegn.
Markaðslega eru menn því að
grafa sér gröf. Auk þess verður
að horfa til þess að afsláttar-
gjöld verða ekki valkostur fyrir
stærstan hóp landsmanna. Eðli-
legt verð fyrir fólksbíl aðra leið
verður því 600-700 krónur.“
-Ótt
Runólfur Ólafsson,
framkvæmdastjóri
FÍB.
Kjallarahöfundar
Athygli kjallarahöfunda er
vakin á því að ekki er tekið við
greinum í blaðið nema þær ber-
ist á stafrænu formi, þ.e. á tölvu-
diski eða á Netinu.
Netfang ritstjórnar er:
dvritst@centrum.is