Lesbók Morgunblaðsins - 01.12.1974, Blaðsíða 3

i skólanum I Kjarvalshúsi Þessi unga stúlka er aS missa heyrn og sjón, en meS því aS leggja lófann aS vörum
fóstrunnar, getur hún greint orSin sem hún segir.
mörgum efnaskiptasjúkdómum,
til dæmis röngum kolvetnaefna-
skiptum, eggjahvituefnaskiptum
og fituefnaskiptum. í síðasta til-
vikinu er oftast nær um að ræða
skort á hvata (enzym). Annar
hópurinn hefur hrörnunarsjúk-
dóma af óþekktum orsökum.
Þriðji hópurinn hefur áskapaða
sjúkdóma, sem leiða af sér greind-
arskerðingu.
Fjórði hópurinn hefur litninga-
galla.
Fimmti hópurinn hefur van-
skapanir á miðtaugakerfi.
I sjötta lagi eru sjúkdómshópar
með meðfæddum líkamlegum
vansköpunum samfara fávita-
hætti.
Og svo er sjöundi hópurinn, þar
sem fara saman gallar i húð og í
miðtaugakerfi.
— Hvernig eru lækningar- og
menntunarmöguleikar einstakl-
inga í þessum sjúkdómshópum?
— Ef við tölum um lækningar,
þá er í fyrsta hópnum, þar sem
um er að ræða galla á innkirtla-
starfsemi, aðallega um fyrirbyggj-
andi ráðstafanir að ræða strax og
barnið er fætt. Það þarf strax að
gefa barninu það hormón, sem
sé, hvort um litningagalla er að
ræða eða ekki. Erfðafræðin kem-
ur einnig þarna við sögu. Það sem
hægt er að gera fyrir fimmta,
sjötta og sjöunda hópinn er mjög
takmarkað í dag, nema þegar um
er að ræða börn, sem hafa klofinn
hrygg, með eða án vatnshöfuðs,
eða börn með höfuð, þar sem höf-
uðbeinamótin hafa lokast of
snemma og loks þau, sem einung-
is hafa vatnshöfuð. Skurðaðgerðir
eru auðvitað framkvæmdar,
vegna ýmissa lfkamlegra vanskap
ana og fatlana, sem þessi börn
kunna að hafa, en að sjálfsögðu
breyta þessar aðgerðir ekki
greindarskerðingunni. Erfða-
fræðilegar rannsóknir hafa leitt í
ijós niðurstöður, sem stundum
geta hjálpað okkur, þegar um
þessa þrjá sjúkdómshópa er að
ræða. Við getum þá gert fólki
grein fyrir þeim likum, sem eru
fyrir því, að sjúkdómar þessir
komi fram í börnum þess. Einnig
höfum við getað flokkað þessa
sjúkdóma niður eftir einkennum
og gefið þeim nafn. Auðveldar
það okkur að segja fyrir um fram-
gang sjúkdómsins og aðrar horf-
ur. Léttir það oft undir með fólki,
„Þessi böm hafa
ánægju afsömu hlutum
og önnur böm”
Rætt við Sævar Halldórsson, bamalœkni
'Wl
{'
SÆVAR Halldórsson, barnalækn-
ir, hefur sérhæft sig i rannsókn-
um og lækningum á þroskaheft-
um börnum. Því miður eru þeir
ekki margir, sem lagt hafa stund
á þessa sérgrein, þó að þörfin
fyrir fleiri slíka lækna sé gífur-
lega mikil. Ég spyr Sævar um
ástandið í heilbrigðis- og fræðslu-
málum vangefinna barna, en
þessi tvö atriði verða illa aðskilin,
þegar slík börn eiga í hlut.
— Er það rétt, Sævar, að
læknisfræðin sé ennþá meira á
rannsóknarsviðinu hvað snertir
afbrigðileg börn, heldur en á sviði
beinna lækninga?
— Já, að miklu leyti, nema hvað
viðkemur almennum barnalækn-
ingum. Rannsóknir síðustu ára
hafa að vlsu leitt margt I ljós, sem
auðveldar okkur að flokka börnin
niður eftir sjúkdómum og veita
þeim þar af leiðandi réttari og
betri meðferð. Einnig auðveldar
aukin þekking á eðli vanþroska
þeirra alla meðferð á venjulegum
sjúkdómum, en vangefin börn eru
oft heilsutæp.
— Er ekki vonast til, að frekari
rannsóknir leiði i ljós einhverja
lækningamöguleika eða réttara
fyrirbyggjandi ráðstafanir i
mörgum tilvikum?
— Jú, að því er auðvitað stefnt,
en enn sem komið er getum við
ekki gert vangefið barn heilbrigt.
Við getum einungis hjálpað barn-
inu að sigrast á hömlum sínum
með kennslu og þjálfun og að-
gerðum, ef það er illa likamlega
fatlað. Þá getur barnið,
eftir ýmsum leiðum, fengið útrás
fyrir þá hæfileika, sem i því búa.
— Eins og málin standa í dag,
hvernig er þá vangefnum börnum
skipt niður, hverjir eru hóparnir?
— Fram til þessa hefur þeim
verið skipt niður i þrjá hópa eftir
þeirri greindarvisitölu, sem hefur
mælst hjá þeim. Þessir hópar
voru vanvitar, hálfvitar og örvit-
ar. Nú þykir þetta ekki lengur
rétt stefna. Ekki er hægt að draga
svona skýr mörk á milli þessara
barna og útkomur úr greindar-
prófum þykja orðið óáreiðanleg-
ar.
Ef flokkað er niður eftir þeim
sjúkdómum, sem þekktir eru,
Sævar Halldórsson.
þá eru hóparnir sjö. Innan þess-
ara hópa geta verið einstaklingar
með eðlilega greind. Einnig er
nokkuð stór hópur sjúklinga sem
falla ekki inn í neinn þessara
sjúkdómshópa. Fyrsti hópurinn
þjáist af sjúkdómum vegna galla
á starfsemi innri kirtla og fjöl-
Fjölfötluð börn I skólanum I Kjarvalshúsi.
það getur ekki framleitt. Ef um
efnaskiptasjúkdóm er að ræða er
oft hægt að bjarga barninu frá
fötlun, þegar sjúkdómsgreining
er gerð á fyrstu vikum ævinnar og
meðferð hafin strax með sérstöku
mataræði eða öðrum ráðum.
Hluta þessara sjúkdóma er einnig
hægt að greina á fósturstigi með
legvatnsprufu og er þá um arf-
genga sjúkdóma að ræða. Varð-
andi annan hópinn, hrörnunar-
sjúkdóma, er einungis hægt að
styðjast við erfðafræðirannsóknir
í fyrirbyggjandi tilgangi. Þriðja
hópinn ætti að vera hægt að
minnka mikið með fullkomnum
rannsóknum á fósturstigi og eðli-
legri aðgát fyrstu æviárin. Þarna
er meðal annars um að ræða börn,
sem beðið hafa heilaskemmdir
vegna sjúkdóma og slysa. Börn,
sem skaddast hafa af meðalatöku
móður á meðgöngutíma og annað,
sem hent getur barn eða fóstur
eftir að eðlileg liffræðileg þröun
er hafin. í þessu sambandi vil ég
geta þess, að við höfunt, miðaö við
önnur lönd, nokkuó fullkomið
mæðra- og ungbarnaeftirlit. Með
góðri fæðingarhjálp, sem nokk-
urn veginn útilokaði öll fæðingar-
slys, væri því hægt að fækka til-
fellum i þessum hópi svo um mun-
ar.
Hvað viðkemur fjórða hópnum,
litningagöllunum, þá er það fram-
tíðardraumur okkar að geta úti-
lokað þann höp með öllu. Á ég þar
við legvatnsrannsóknir, sem eiga
að geta leitt i ljós, svo óyggjandi
þó að ekki sé um neinar batahorf-
ur að ræða.
Þá er að vikja að menntunar-
möguleikum þessara hópa. Ein-
staklingar innan hvers hóps
standa á mjög mismunandi stig-
um greindarfarslega séð og verð-
um við að veita þeim aðbúnað
samkvæmt þvi. Hér áður og jafn-
vel enn i dag setur þjóðfélagið
þessi börn i geymslu. En miklar
framfarir eru nú að verða í þess-
um efnum og breytingar á hugar-
fari fólks.
Þess ber að gæta að skapgerð
þessara barna breytist oft og tið-
um ekki, þó að greindin skerðist.
Við berum þvi ábyrgð á þvi, að
börnin hljóti ekki geðrænar trufl-
anir af þvi, að þeim sé neitað um
samneyti við annað fólk og eðli-
lega lifnaðarhætti. Þessi börn
hafa oftast nær ánægju af sömu
hlutum og önnur börn og ef fólk
getur yfirunnið ýnisa fordóma, er
ekkert erfiðara að umgangast
þessi börn en önnur, nema síður
sé.
— Við höfum minnst á það, að
ógerningur er i dag að gera van-
gefið barn heilbrigt, en hvað um
aðra hjálp?
Framhald á bls. 16
Sjá einnig
á næstu síðu