Morgunblaðið - 08.11.2003, Blaðsíða 3

DAGLEGT LÍF
MORGUNBLAÐIÐ LAUGARDAGUR 8. NÓVEMBER 2003 B 3
plata grædd undir húðina
við eyrað. Síðan fékk hún
tæki sem hún ber á eyr-
anu, en þetta tæki er í
raun tölva með hljóð-
nema. „Síðan tók við stíft
þjálfunarferli því heila-
stöðvarnar þurfa að
„læra“ að heyra á þenn-
an nýja hátt. Þetta hef-
ur gjörbreytt aðstæð-
um hennar og
auðveldar henni öll
tjáskipti. Við erum á
leiðinni með Áslaugu
í samskonar aðgerð,
vonandi á þessu
ári.“
Snædís ruddi brautina
fyrir Áslaugu
Snædís gekk í gegnum meiri erf-
iðleika í upphafi veikinda sinna heldur
en Áslaug, því hún missti heyrnina
miklu hraðar en foreldrar hennar og
læknar áttuðu sig á. „Fyrir vikið lét-
um við hana byrja í sex ára bekk í
venjulegum skóla, sem var mjög erfitt
fyrir hana. Það er mjög algengt að
krakkar með heyrnarskerðingu sem
ekki hafa verið greindir, séu taldir
óþekkir með athyglisbrest eða ofvirk-
ir. Eiginlega ruddi Snædís brautina
fyrir Áslaugu og var nánast eins og
tilraunadýr sem kom sér vel fyrir
systur hennar þegar röðin kom að
henni. Við fylgdumst miklu betur með
heyrn Áslaugar og hún var greind
fyrr en Snædís og fékk viðeigandi
meðferð frá byrjun. Þá vorum við líka
orðin ákveðnari í baráttunni og
þekktum leiðirnar og vissum hvað við
vildum.“
Bryndís og Hjörtur segja systurn-
ar taka fötlun sinni með ótrúlegu jafn-
aðargeði og vera mjög duglegar. Þótt
þær fari á mis við margt sem heyr-
andi börn fá að njóta, þá hafi þær mik-
inn félagsskap hvor af annarri. „Við
segjum stundum að þær eigi í ástar-
haturssambandi enda eru þær há-
værar og fyrirferðarmiklar og það
gengur stundum mikið á hérna á
heimilinu.“
Tæknin kemur að góðum notum
Samskipti við önnur börn sem ekki
tala táknmál geta verið mjög erfið hjá
þeim systrum og Snædís hafnar heyr-
andi krökkum að mestu en þó eiga
þær eina heyrandi vinkonu í götunni
sem er altalandi á táknmál. „Þær geta
ekki tekið þátt í mörgum hópleikjum
barna, eins og fótbolta eða öðru þar
sem stjórnunin fer fram með hljóðum.
Snædís er orðin svo sjónskert að það
háir henni í hreyfingum, hún hefur
skert jafnvægisskyn og er dálítið völt
og dettur mikið. Amma hennar er í
fullu starfi við að bæta hnén á bux-
unum hennar,“ segir Hjörtur og hlær.
„En þær þurfa auðvitað útrás og
Snædís æfir sund. Hún er líka
mjög dugleg að notfæra
sér tæknina, spjallar
mikið við vini sína með
SMS-skilaboðum í síman-
um sínum og ræðir málin
við ættingjana á MSN-
spjalli á tölvunni. Hún er
líka dugleg við að lesa fyr-
irsagnirnar í blöðunum og
horfir stundum á táknmálið
og hefur mjög ákveðnar
skoðanir á málefnum, hún er
til dæmis mjög óánægð með
Bush Bandaríkjaforseta. Hún
veit alveg hvað hún vill og er
ákveðin í að verða læknir.“
Ósýnileg fötlun
Þar sem heyrnarleysi og
sjónskerðing er dulin fötlun og sést
ekki utan á fólki, segja Bryndís og
Hjörtur að það valdi stundum mis-
skilningi og geti jafnvel verið bráð-
fyndið. „Þegar við vorum í Svíþjóð
fórum við í rúllustiga á lestarstöð og
fín kona sem stóð aftan við Áslaugu
gerði athugasemdir við hana um
hvernig hún stæði í stiganum og var
ítrekað að reyna að leiðbeina henni,
en hún heyrði það auðvitað ekki og
virti sármóðgaða frúna því ekki við-
lits.“
En ósýnileiki fötlunarinnar getur
líka verið stelpunum hættulegur, þær
heyra til dæmis hvorki í bílvélum né
flautum og það er ekki hægt að kalla
til þeirra og vara þær við ef hætta
steðjar að. Þær eru því í meiri hættu
en aðrir úti í umferðinni. „Við leyfum
þeim samt að labba einum til vina
sinna hér í götunni, þær verða að læra
að passa sig sjálfar og venjast um-
hverfinu. Reyndar er fólk svo ófor-
skammað að bakka stundum hratt
hér inn einstefnugötuna og leggja
þannig líf og limi gangandi vegfar-
enda í hættu, sérstaklega heyrnar-
lausra, sem eru fleiri en dætur okkar
hér í hverfinu,“ segir Bryndís og bæt-
ir við að einu sinni hafi verið keyrt á
Snædísi þegar hún skokkaði rétt á
undan mömmu sinni á rölti um hverf-
ið. „Þá var bíl bakkað úr stæði og bíl-
stjórinn sá hana ekki og hún heyrði
hvorki í bílnum né hróp mín. En sem
betur fer slasaðist hún ekki.“
Stóri bróðir stendur sig vel
Hjörtur og Bryndís eiga líka son-
inn Jón Halldór, 12 ára, sem er heil-
brigður. Þau segja það hafa reynt
mikið á hann að eiga systur sem eru
svona mikið fatlaðar og fái augljós-
lega meirihlutann af athygli og tíma
fjölskyldunnar. „En sem betur fer er
hann mjög duglegur og stendur sig
eins og hetja þótt hann missi auðvitað
stundum þolinmæðina. Hann hefur
farið í Systkinasmiðjuna þar sem er
tómstundastarfsemi sem miðast við
hvernig á að takast á við það að eiga
fatlað systkini. Hann er orðinn miklu
færari í táknmálinu heldur en við for-
eldrarnir,“ segja þau Bryndís og
Hjörtur sem eru enn að bæta við sig í
fingramálinu en stundum skamma
stelpurnar þau fyrir að kunna ekki
nóg.
Óskaferð í vor
Þau segjast vissulega finna fyrir til-
hneigingu til að ofvernda stelpurnar,
en þau séu meðvituð um að þeim sé
fyrir bestu að vera sem sjálfstæðast-
ar. „Við getum ekki alltaf verið til
staðar til að halda í höndina á þeim og
þær þurfa að læra á umhverfi sitt. Við
erum ekki að færa til húsgögn hér á
heimilinu til að forða þeim frá falli,
þær verða að reka sig á og læra þetta
sjálfar, þótt það sé oft erfitt og sárt.
Við höldum okkar ramma og reglum
og erum óhrædd við að skamma þær
þegar nauðsyn krefur, því þær þurfa
auðvitað aga eins og önnur börn. Okk-
ar markmið er að koma þeim til
manns á sem bestan hátt þannig að
þær hljóti góða menntun og gera þær
sem færastar til að takast á við lífið og
framtíðina.“
Hjörtur og Bryndís játa fúslega að
þau langi til að ferðast með þær sem
víðast og sýna þeim sem mest af
heiminum áður en þær verða svo
sjónskertar að þær geti ekki notið
þess. „En við verðum líka að vera
raunsæ og sætta okkur við takmörk
okkar. En nú er mikil gleði hér á
heimilinu því við fengum nýlega út-
hlutað ferð sem við sóttum um í sjóð á
vegum Flugleiða sem heitir Vildar-
börn og er ætlaður til að uppfylla
ferðaóskir fatlaðra barna. Snædís og
Áslaug eru ákveðnar í að fara til Flór-
ída í Disneyland og við ætlum að
reyna að fara á vordögum.“
Fjölskyldan í Mávahlíðinni er hress
og kát þrátt fyrir erfiðleikana enda
segja þau harmakvein engum til góðs.
„Við höfum ekkert val. Við getum
ekki leyft okkur að sökkva niður í
þunglyndi eða sjálfsvorkunn. Við
verðum að takast á við þetta og ger-
um það með glöðu geði, eins og allt
sem við þurfum að gera fyrir börnin
okkar.“
Heyrnartækið eða tölvan sem tengd er við ígrædda kuð-
unginn í höfði Snædísar og gerir henni kleift að nema hljóð.
Kóngulóarvef
kalla þær til dæmis
kóngulóarklifur-
grind og hjá þeim
eru sígarettur
reykjupinnar og
stígur er línuspor.
khk@mbl.is
Fjölskyldan saman: Snædís í fangi Hjartar, Jón Halldór á milli foreldra sinna og Áslaug í fangi Bryndísar.
AUGLÝSINGADEILD
netfang: augl@mbl.is eða sími 569 1111
Seltjarnarnesi, sími 561 1680
Kringlunni, sími 588 1680.
iðunn
tískuverslun
Úlpudagar
6.-9. nóv
20%
afsláttur