Tíminn - 15.08.1987, Qupperneq 11

Laugardagur 15. ágúst 1987
Tíminn 11
getum við talið á fingrum annarrar
handar þau skipti, sem hann hefur
raunverulega grátið.
í þessu vaknar Paul og faðir hans
tekur hann upp og fer með hann
fram í eldhús til að gefa honum
eitthvað að drekka.
Paul þarf ekki að gráta til að vekja
á sér athygli, eins og börnum er
gjarnan tamt. Hann veit allt of vel,
hversu örvæntingarfull þau verða,
þegar hann meiðir sig. Par sem hann
finnur aldrei til minnsta sársauka,
skellihlær hann bara, þegar hann
bítur sig í fingur, svo blóðið spýtist
út í loftið.
Christine og Bob hafa enga tölu á
öllum þeim skiptum, sem þau hafa
ekið með drenginn í dauðans ofboði
á sjúkrahús til meðhöndlunar. Hann
á til að berja höfðinu í rúður í
hurðum og spegla, svo glerið
brotnar. En því meira sem blæðir,
þeim mun betur er Paul skemmt.
Það leið yfir mig í fyrsta skiptið,
segir Bob. Hann var ekki nema
andartak einn í stofunni, en þó tókst
honum að draga burt stóru grindina
fyrir arninum og þegar ég kom að,
hélt hann á glóandi kolamola og
velti honum fyrir sér. Hann brennd-
ist hræðilega. Þegar ég stökk til
hans, lyfti hann kolamolanum og
sleikti hann, svo hvæsti í. Þó ég sé
slátrari að atvinnu, varð mér um
megn að sjá slíkt brunasár á litlum
barnslíkama.
Nýlega var Cristine að Ijúka við
að strauja þvott í eldhúsinu, þegar
Paul kom inn og vildi fá gælur. Hann
prílaði upp á stól, gerði sér lítið fyrir
og kyssti straujárnið rembingskossi,
svo varirnar festust við það. Það er
næstum kraftaverk að hann skuli
vera á lífi, eftir allt það sem komið
hefur fyrir hann, segir móðir hans.
Við verðum að gæta hans hverja
mínútu sólarhringsins. Bob varð að
hætta að vinna, til að hjálpa konu
sinni heima við, því taugar hennar
voru að bresta undan álaginu.
Allan daginn gengur Paul með
sérsmíðaðan hjálm á höfðinu og
hann er ekki tekinn af fyrr en
snáðinn er örugglega sofnaður í
rúminu sínu. Rúmið er útbúið eins
og búr, svo hann komist ekki upp úr
því á næturnar, meðan foreldrarnir
njóta kærkominnar hvíldar.
Bob kcmur með Paul framan úr
eldhúsinu og sá litli er greinilega
forvitinn um blaðamanninn og
snöggur að krækja í sígarettupakka
hans. Blaðamaðurinn reynirað ving-
ast við hann með því að lofa honum
að blása á eldspýtu eins og flestum
börnum finnst gaman. Það nægir
Paul hins vegar ekki. hann bregður
lófanum. eidsnöggt í logann og horfir
prakkaralega á viðkomandi. Blaða-
ntaður sannfa;rist, barnið finnur
ekkert. þó eldurinn leiki um höndina
og svíði húðina, en svo áttar hann sig
á að þetta er misþyrming á barninu
og blæs á eldspýtuna.
Þegar Paul var fimm mánaða, fór
Christine með hannn í nákvæma
rannsókn því henni bauð í grun, að
eitthvað hlyti að vera að drengnum,
það var alls ekki eðlilegt, hvað hann
var alltaf þægur og góður. Á barna-
sjúkrahúsinu við Ormond Street í
London fékk hún staðfestingu á grun
sínum: Paul finnur al\s ekki fyrir
sársauka af neinu tagi.
Taugakerfi hans er gjörsamlega
ónæmt fyrir slíku, eða þá að það
vantar hreinlega viðkomandi taugar.
Ein tilraunin sem læknirinn gerði,
fólst í að stinga 60 mjóum nálum í
viðkvæman blett aftan á hálsinum,
en Paul lá bara á maganum, bablaði
og hló.
Sérfræðingar hafa komist að því,
að í öllum heiminum muni aðeins
vera um að ræða tvö önnur tilfelli af
þessum sjaldgæfa sjúkdómi. Litlar
rannsóknir hafa átt sér stað, svo
læknar eru ráðalausir. Þeir geta
aðeins gefið ráð og leiðbeiningar um
fyrirbyggjandi aðgerðir.
Þegar Christine fékk að vita. hvað
gekk að Paul, var hún orðin ófrísk
að Victoriu. Læknarnir töldu, að
líkurnar væru einn á mó.ti ntilljón að
barnið, sem hún gengi með fengi
sama kvilla og Paul og þess vegna
skyldi hún ekki láta hvarfla að sér að
fá fóstureyðingu.
Fyrir um það bil tveimur mánuð-
um, segir Christine, var ég ein með
Victoria litla finnur ekki, að bróðir hennar bítur hana
börnin hérna í stofunni. Victoria
svaf í sófanum og Paul lék sér að
kubbum. Ég brá mér rétt sem
snöggvast á salernið, en varð fyrir
óskaplegu áfalli, þegar ég kom aftur.
Paul hoppaði ofan á systur sinni, en
hún lá bara og brosti. Þá fórum við
rakleitt með hana í rannsókn og
fengum að vita, að hún þjáist af því
sama og Paul.
Það sem foreldrarnir hafa mestar
áhyggjur af, er að börnin geta sjálf
ekki sagt til, ef þau veikjast eða
rneiða sig. Þess vegna þurfa þau í
skoðun að minnsta kosti vikulega.
Haft er samband við lækni, ef
minnsti grunur um meiðsl er fyrir
hendi.
Paul handleggsbrotnaði, þegar
hann var ársgamall, en foreldrar
hans urðu einskis varir, því drengur-
inn fann ekkert til. Þess vegna verða
þau að vera á stöðugum verði og líta
aldrei af börnunu.
Við getum ekki refsað honunt,
þegar hann hagar sér illa, á sama
hátt og hinum bömunum, segir Bob. Ég
reyndi með vatnsbyssu um tíma, en
það dugði ekki lengi. Þegar fulla
vatnsfötu þurfti til að koma honum
í skilning um hlutina, gáfumst við
upp.
Paul fékk að korna með, þegar
foreldrar hans keyptu inn til jólanna.
Hann varð órólegur og þau báðu
hann að halda sig á mottuni. Þá fauk
loks svo í snáða, að hann beit stykki
framan af tungunni í sér. Blóð
streymdi úr munni hans og ekki var
um annað að ræða, en fara með
hann í hasti á sjúkrahús.
Nýjasta uppátæki hans er að troða
fingrinum eins langt upp í nefið á sér
og unnt er og snúa honum síðan.
Afleiðingin er blóðnasir. En eins og
Christine og Bob segja: - Við erum
farin að venjast þessu, svo að ekkert
kemur okkur lengur á óvart varðandi
yngstu börnin. Við þraukum einn
dag í einu og vonum bara að hann
líði stóráfallalaust.
FLUGMÁLASTJ ÓRN
Bifvélavirkjar - járnsmiðir
Flugmálastjóm vantar nú þegar bifvélavirkja og
járnsmiði á Vélaverkstæði Reykjavíkurflugvallar.
Upplýsingar hjá yfirverkstjóra sími 694100.
Flugmálastjóri
IMT DRATTARVELAR
Vélaborq Bútæknihf. Sími 686655/686680
5MÍ
Ný
sending
549 51HESTAFLA
SULANG
ODYRASTA
Verð
TILAFGREIÐSLU STRAX
Aðrar vélar á lager; IMT 567-65 ha.................. kr. 398.000.-
væntanlegar fljótlega; IMT 569-71 ha. 4WD.............. kr. 498.000.-
Það býður enginn betri greiðslukjör
aðeins
kr.
358.000.-
Hydrustatiskt vökvastýri sem gerir vélina einstaklega
lipra. - Ökuhraði allt að 40 km pr. kl.st. - 10 gíra.
Einstaklega léttbyggð aðeins 2100 kg. Með 2 stórum
vökvadælum og 4 vökvaúrtökum. Lyftutengdur
dráttarkrókur. Yfirstærð af dekkjum.
Hljóðeinangrað 85 db
(A) luxushús með sléttu
gólfi og einstaklega góðu
Btsýni.