Morgunblaðið - 14.05.2006, Blaðsíða 11

tryggja að börn fái samfellda þjónustu verði kom-
ið á fót tenglakerfi innan heilsugæslunnar, þar
sem tengill fylgi eftir málum einstakra barna.
Lagt var til að tillögunni yrði hrint í framkvæmd
þá þegar, í nóvember á seinasta ári. Einnig var
stungið upp á að í lok janúar í ár lægju fyrir skil-
greiningar á starfssviðum stofnana í heilbrigðis-
þjónustu, verklagsreglur um samskipti þeirra á
milli og tillögur um ferli tilvísana. Þetta hefur
samkvæmt upplýsingum frá ráðuneytinu ekki
komið til framkvæmda en er í vinnslu.
Ennfremur segir í umræddri skýrslu að skort-
ur á skýrri verkaskiptingu ríkis og sveitarfélaga
valdi því að börn og unglingar fái ófullnægjandi
eftirfylgd þegar þau útskrifist af stofnunum sem
ríkið reki. Þannig hverfi oft sá árangur sem náðst
hafi inni á stofnuninni fljótlega eftir útskrift.
Þetta er það sama og Ólafur á BUGL nefnir.
Ókleifur múr fram á síðustu ár
„Ef meira samstarf væri á milli heilbrigðiskerf-
isins, menntakerfisins og félagskerfisins væri
þessi eftirfylgd inn í skólana til staðar. Þessu væri
fylgt eftir nægilega lengi til að þetta gengi upp, í
stað þess að sagan endurtæki sig og barnið endaði
á nýjan leik á BUGL og aftur inn í skóla án ráð-
gjafar,“ segir Gretar L. Marinósson, prófessor í
sérkennslufræðum við KHÍ.
„Ráðuneytin þrjú vinna illa saman almennt og
það sama má segja um stofnanir á þeirra vegum.
Börn sem hafa það flóknar þarfir að ekki er hægt
að sinna þeim í einu kerfi líða fyrir það. Þegar
barn þarf að leita aðstoðar á mörgum stöðum,
kemur í ljós að allt þetta opinbera þjónustukerfi
er klofið í herðar niður, frá toppi til táar.“
Aðrir taka undir. Arthur Morthens hjá mennta-
sviði Reykjavíkur segir að á milli ráðuneytanna
„hafi verið ókleifur múr í þessum efnum alveg
fram á seinustu ár“. Hann segir vandann liggja í
því að aldrei hafi verið skilgreint hver sé með
fyrsta stigs, annars stigs og þriðja stigs þjónustu.
„Hvar heilbrigðiskerfið kemur inn í þetta er mjög
óljóst og þar koma að hluta til inn hagsmuna-
árekstrar og hagsmunagæsla ólíkra hópa. Það er
dálítið erfitt að höndla hver á hvað í þessu kerfi.
Inni í þessu er líka vandi í samstarfi sveitarfélaga
og ríkis. Menn eru ekki klárir á hvert á að vera
hlutverk hvers aðila um sig. Þarna eru veikir
hlekkir sem nauðsynlegt er að taka á,“ segir hann.
Með þjónustu á þremur stigum er átt við þjón-
ustu sem fer frá því sem er almennt yfir í það sem
er sértækt. Eins og staðan er í dag lendir margt á
sértækustu stofnunum, því annað tekur ekki við á
undan. Barn sem á við vægan vanda að stríða end-
ar þá með að bíða lengi eftir að komast loks að á
sérhæfðri stofnun. Þrýstingur myndast á þá
stofnun að veita lausn í málum allra. Og hver er þá
hættan?
Að smámál sé höndlað sem stórmál – og að smá-
mál verði að stórmáli.
Barist við marghöfða þurs
Umræður spunnust um efnið á Alþingi á dög-
unum. Þuríður Backman hóf utandagskrárum-
ræðu 29. mars og sagði tilganginn vera að beina
athyglinni að vanda fjölskyldna barna og unglinga
með geðræna sjúkdóma, vegna viðvarandi úr-
ræðaleysis innan velferðarþjónustunnar. Siv
Friðleifsdóttir heilbrigðis- og tryggingamálaráð-
herra sagði að vinna við að hrinda í framkvæmd
tillögum nefndarinnar, sem áður var greint frá,
stæði yfir.
Þingmenn kvöddu sér hljóðs. Ásta Ragnheiður
Jóhannesdóttir benti sem dæmi á að nákvæmlega
þrjú ár væru liðin frá því að sendar voru út frétta-
tilkynningar um að geðheilbrigðisþjónusta við
börn og ungmenni skyldi hafa algjöran forgang.
Hún sagði að spýta þyrfti í lófana. Ásta Möller
sagðist telja að öllum væri ljóst að aukin sam-
komið í óefni. Það bendir bara hver á annan vegna
barna með geðraskanir,“ segir Sesselja Jörgen-
sen, formaður Barnageðs sem er félag foreldra og
áhugafólks um geðraskanir barna og unglinga.
Anna Sigurbjörg Sigurðardóttir, sálfræðingur og
fyrrum formaður Barnageðs, tekur undir og segir
kerfið vera mjög þungt í vöfum.
„Ábyrgðin er auk þess á reiki. Það þarf miklu
meiri samþættingu kerfanna. Auðvitað er skilj-
anlegt að fólk verði upp að einhverju marki að fara
á milli aðila og endurtaka sögu sína en í dag þurfa
menn kannski að rekja hana fjórum, fimm sinn-
um, hjá mismunandi stofnunum og aðilum. Það
þyrfti að skipuleggja aðstoðina þannig að málum
væri fylgt allt til enda,“ segir hún og bætir við:
„Það hefur verið talað um þetta lengi og skrifuð
skýrsla eftir skýrslu. Stundum finnst manni eins
og við séum alltaf að eiga sömu umræðurnar og
maður skilur ekki alveg á hverju þetta strandar.
Að eiga barn með geðröskun og erfiða hegðun tek-
ur á mjög marga og ég held að fólk átti sig al-
mennt ekki á því. Foreldrar verða gjörsamlega
miður sín og þegar hægt gengur að fá þjónustu og
úrræði fara þeir að ásaka sjálfa sig og velta fyrir
sér hvað þeir hafi gert rangt.“
Hvar á að byrja og hver tekur svo við?
Í kerfinu þurfa að vera ákveðnar boðleiðir,
þannig að sátt sé um hvert eigi að leita þegar
vandi komi upp, hverjir taki svo við og hverjir séu
endastöðin í kerfinu. Þetta segir Ólafur Ó. Guð-
mundsson, yfirlæknir á Barna- og unglingageð-
deild Landspítala – háskólasjúkrahúss (BUGL).
„Núna er þetta svolítið allt út um allt og ekki
skilgreint með sama hætti og til dæmis barna-
verndarkerfið þar sem hver aðili hefur sitt hlut-
verk,“ segir hann. Ólafur segir það stórt vandamál
hjá BUGL að fá eftirfylgd barna með vanda, eftir
útskrift af deildinni.
„Þá á ég við að við hjá BUGL sitjum ekki uppi
með alla eftirfylgnina. Það safnast alltaf meira og
meira á okkar hendur,“ segir Ólafur. Deildin á
BUGL er raunar sprungin og í fréttum í vikunni
kom fram að enn vantar 100 milljónir svo hægt sé
að ljúka fyrsta áfanga af þremur í viðbyggingu við
hana. „Þess utan þarf meiri forvinnu áður en mál-
um er vísað á sérhæfðari þjónustu og hún þarf að
vera þar sem barnið er. Börnin eru annaðhvort í
leikskóla eða grunnskóla og þar verður fyrsta stig
þjónustunnar að vera,“ segir Ólafur. Hann bendir
á að skólaheilsugæslan þyrfti að fá aukið hlutverk.
„Heilsugæslulæknirinn þyrfti að hafa sam-
starfsteymi fagfólks á staðnum sem kæmi að mati
og meðferð algengs vanda. Það væri honum til
ráðgjafar varðandi þörf fyrir tilvísun á sjúkra-
húsþjónustu eða aðra sérhæfðari þjónustu. Hann
tæki síðan aftur við málinu ásamt samstarfsteym-
inu eftir að sérhæfðari meðferð væri lokið. Sum
sveitarfélög hafa byrjað aðeins á þessu og það eru
klárlega spor í rétta átt.“
Það sem Ólafur nefnir er nokkuð sem bæði við-
mælendur Morgunblaðsins og útkomnar skýrslur
benda á. Skilgreina þarf hlutverk hvers og eins
sem að málinu kemur. „Ég held að í íslenska kerf-
inu sé hreinlega ekki hefð fyrir því að vinna þver-
faglega og þess vegna sé þjónustan enn í bútum,“
fullyrti viðmælandi. „Í dag er ekki alveg ljóst hver
á þessi börn í kerfinu eða hver vill yfirhöfuð eiga
þau,“ sagði annar.
Þegar börn lenda á milli kerfa
Samskiptaleiðir milli stofnana eru misgreiðar
og upplýsingastreymi milli þeirra oft lélegt. Það
er eitt af umkvörtunarefnum foreldra og foreldra-
félaga, sem borist hafa heilbrigðis- og trygginga-
málaráðuneytinu. Þetta kemur fram í skýrslu
nefndar sem ráðherra þess ráðuneytis, þá Jón
Kristjánsson, skipaði árið 2003. Skýrslunni var
skilað í nóvember á síðasta ári. Um tillögur var að
ræða varðandi skipulag heilbrigðisþjónustu við
börn og unglinga með geðraskanir. Nefndin lagði
til grundvallar störfum sínum skýrslu frá árinu
2002 um börn og ungmenni með geðræn vanda-
mál, sem unnin var af starfshópi Landlæknisemb-
ættisins og horfði auk annars til skýrslu starfs-
hóps sem skilaði heilbrigðis- og tryggingamála-
ráðherra tillögum árið 1998.
Í skýrslunni frá því í fyrra er bent á að vanda-
mál þeirra unglinga sem þurfi á þjónustu stofnana
að halda sé oft fjölþættur og aðstæður geti skap-
ast þar sem unglingur í brýnni þörf fyrir úrræði
„lendi á milli kerfa“ og fái ekki þá þjónustu sem
hann þurfi. Umrædd nefnd var skipuð í lok sept-
ember 2003. Á Alþjóðageðheilbrigðisdaginn ellefu
dögum síðar tilkynnti Jón Kristjánsson að hann
hefði einnig ákveðið að skipa verkefnisstjóra í
tímabundið starf til að vinna að stefnumótun í
málefnum barna og unglinga með geðraskanir. Sá
verkefnisstjóri var sálfræðingurinn Kristján Már
Magnússon. Skýrsla hans var gerð opinber í ágúst
2004.
Í skýrslu nefndarinnar segir að ljóst hafi verið
frá byrjun að umtalsverð skörun yrði á verkefnum
hennar og verkefnisstjórans Kristjáns. Þess
vegna hafi verið ákveðið að nefndin myndi greina
þau vandamál í þjónustunni þar sem tafarlausra
úrbóta væri þörf. Í tilfelli Kristjáns var aftur um
heildarstefnumörkun að ræða og markmiðið að
líta til fleiri ráðuneyta en einungis heilbrigðis- og
tryggingamálaráðuneytisins.
Eitt af því sem nefndin stingur upp á er að til að
Þegar barn þarf að leita
aðstoðar á mörgum stöðum,
kemur í ljós að allt þetta
opinbera þjónustukerfi er
klofið í herðar niður, frá
toppi til táar.
MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 14. MAÍ 2006 11


„AFSTAÐAN sem hefur verið ríkjandi í
þessum málum hefur ekki verið sú
hvernig við veitum börnunum bestu
þjónustuna, heldur hefur verið lögð
áhersla á stofnanirnar og á kerfið.
Ákvarðanatökur virka yfirhöfuð mjög
tilviljanakenndar og í raun er engin
prinsippafstaða tekin,“ segir Kristján
Már Magnússon sálfræðingur. Hann var
verkefnisstjóri í verkefni sem var liður í
stefnumótun fyrir málefni
barna og unglinga með
geðraskanir. Eftir sjö
mánaða starf árið 2004
skilaði hann skýrslu sem
var tillaga um skilgrein-
ingu þriggja þjón-
ustustiga í málefnum
barna og unglinga með
geðraskanir. Hún var
jafnframt tillaga um að-
gerðir til að auka sam-
þættingu þjónustunnar.
Skýrslan var skrifuð í
samræmi við umleitan
heilbrigðis- og trygginga-
málaráðherra til mennta-
málaráðherra, félags-
málaráðherra og
Sambands íslenska
sveitarfélaga.
Samstaða ekki náðst
Kristján segist verða
að viðurkenna að hann
hafi orðið fyrir von-
brigðum með hvað
menntamálaráðuneytið
og félagsmálaráðu-
neytið hafi lítið verið til í
að vinna með tillögurnar,
eftir að skýrslan lá fyrir.
Raunar hafi skort á að þau hafi yfirhöf-
uð litið svo á að málið varðaði þau.
Hann bendir hins vegar á að menn
verði að hafa í huga að tillögurnar séu
það viðamiklar og varði það marga
þætti stjórnsýslunnar, að það hljóti að
taka tíma að skilgreina hlutina kerf-
islega. Hann bendir einnig á að að
minnsta kosti þrjár skýrslur hafi verið
skrifaðar um málefnið á seinustu árum
og þær hafi allar komist að þeirri nið-
urstöðu að mikil þörf sé á að taka til
höndunum. Kristján segir skýrslu sína
vissulega erfiða en honum finnist
sumpart eins og stoppað hafi verið
þegar grundvöllurinn til að vinna út frá
hafi verið kominn. „Heilbrigðisráðherra,
sem þá var Jón Kristjánsson, talaði um
þetta sem nokkurs konar brúttóskýrslu,
að þarna væru margar tillögur og menn
ætluðu að velja í sameiningu hvað ætti
að framkvæma. Sú samstaða hefur í
raun ekki náðst ennþá,“ segir hann.
Ekki tekin fagleg afstaða
„Eins og málum er háttað í dag er oft
ekki tekin fagleg afstaða til hlutanna.
Fagskrifstofur ráðuneytanna virðast
hreinlega verða undir fjármálaskrif-
stofum þeirra. Auk þess bætist við hinn
eilífi slagur á milli ríkis og sveitarfélaga.
Slagurinn um kostnaðarskiptinguna
heftir að menn taki afleiðingum í mál-
um sem þessum,“ segir Kristján.
Hann tekur sem dæmi reglugerð þar
sem segir að ríkið eigi að sinna með-
ferð þeirra barna þar sem ástæðu
vandans sé að leita í börnunum sjálfum
en ef vandinn sé í fjölskyldunni heyri
málið undir sveitarfélögin. „Út frá fag-
legu sjónarmiði er þetta mjög furðu-
legur aðskilnaður, enda yfirleitt um
sambland þessa tvenns að ræða. Þessi
viðmið eru í besta falli ónothæf og í
versta falli verða þau til að eyðileggja.
Menn neita þá að sinna öðru en því
sem samkvæmt bókstafnum heyrir
beint undir þá, til dæmis þegar börn
fara á meðferðarheimili.
Ríkið reynir þá að sinna barninu en
sveitarfélagið fjölskyldunni og sam-
hengið vantar,“ segir hann og bætir við
að stundum sé hálfótrúlegt hvað menn
treysti sér illa til að taka af alvöru á
málum.
„Það er kannski dæmigert fyrir
vinnubrögðin að eftir nefndarvinnu var
tekin ákvörðun um að Miðstöð heilsu-
verndar barna ætti að hafa hlutverk
gagnvart öllum börnum á landinu á
sviði geðheilbrigðis. Miðstöðin er hins
vegar enn undir heilsugæslu Reykjavík-
urborgar og menn hafa ekki treyst sér
til að taka þá afstöðu að styrkja eigi
hana til að hún geti staðið undir hinu
nýja verksviði sínu. Það er ekki tekið af
skarið varðandi hlutverk
hvers og eins, vegna þess
að það er alltaf hræðsla
um að styggja einhvern.
Ráðamenn eru tilbúnir að
ákveða hitt og þetta en
það vantar að taka kerf-
islegu afleiðingunum af
því,“ segir hann.
Þrjú stig þjónustu
Kristján bendir á að
þegar óskilgreint sé
hvaða aðilar eiga að
vinna með mál barna og
unglinga með vægan
vanda séu meiri líkur á að
leitað verði með slík mál
til geðdeilda, til dæmis
vegna greiningar ofvirkra
barna. Í skýrslu hans er
einmitt lagt til að þrjú
þjónustustig verði form-
lega skilgreind í mál-
efnum barna og unglinga
með geðraskanir.
„Það þarf að vera
hægt að sinna málum
barna og unglinga með
geðraskanir á öllum þjón-
ustustigum. Ef slíkt er
ekki gert er hætta á að
minniháttar erfiðleikar magnist og
verði alvarlegir,“ segir hann. Sam-
kvæmt tillögunni tæki fyrsta stigs þjón-
ustan við öllum málum og undir hana
félli auk almennrar heilsugæslu öll
skólaheilsugæsla og öll almenn þjón-
usta félags- og menntakerfis. Þar væri
megináherslan lögð á almennar og fyr-
irbyggjandi aðgerðir og þarna væri til
dæmis um minniháttar ráðgjöf til nem-
enda og kennara að ræða.
Í skýrslu Kristjáns er bent á að hvorki
ákveðin greindarvísitala né ákveðin
greiningarheiti geti skorið úr um hve
erfitt sé að sinna nemendum í almenn-
um skóla. Greiningar séu fyrst og
fremst tæki til lýsingar á eðli þess
vanda sem börn stríða við en séu ekki
endilega besta aðferðin við að lýsa
þjónustuþörf, nema þar sem greiningin
vísi til mjög einhlítra einkenna. Geðrask-
anir vísi hins vegar til afar sundurleitra
einkenna og þjónustuþörf fólks með
geðraskanir sé sjaldnast einhlít. Í
skýrslunni er sagt að reglur Trygg-
ingastofnunar og Jöfnunarsjóðs sveit-
arfélaganna hafi haft áhrif á hvernig
staðið er að greiningum og jafnvel á
greiningarniðurstöðurnar, að minnsta
kosti framsetningu þeirra. Kristján seg-
ir að úthlutunarreglur Jöfnunarsjóðs
hafi vanmetið þjónustuþörf vegna
barna og unglinga með hegðunar- og
geðraskanir.
Andstætt ríkjandi sjónarmiðum
Að sögn Kristjáns verður að breyta
lýsingu á hlutverki sérfræðiþjónustu
skóla þannig að henni verði aftur ætlað
að sinna greiningum og íhlutun, það er
vinna með málefni barna og unglinga
með vægari geðraskanir. Hann bendir á
að vegna þess hve þörfin á að sinna
meðferðum sé áberandi hafi sum sveit-
arfélög tekið það að sér, á meðan önnur
haldi stíft í að það sé ekki verkefni
sveitarfélaganna.
„Það má kannski segja að eins og
staðan er í dag sé mjög margt í raun og
veru andstætt þeim sjónarmiðum sem
almennt ríkja um að mikilvægt sé að
taka á málum á frumstigi, áður en þau
vinda upp á sig. Meginatriði er að við
búum til einhver úrræði sem geti tekið
á málum barna af alvöru og hættum að
láta hlutina gerast handahófskennt.“
Kristján Már Magnússon var verkefnis-
stjóri og skilaði skýrslu árið 2004
Ákvarðanatökur virka
tilviljanakenndar
Ráðamenn eru
tilbúnir að
ákveða hitt og
þetta en það
vantar að taka
kerfislegu
afleiðingunum
af því.