Fréttir - Eyjafréttir - 15.04.1981, Blaðsíða 4

Hvernig er að eiga vangefið bam?
Bjarki er 6 ára gamall drengur, sem fæddur er með Dawn Syndorm, í
almennu tali kallaður mongoliti. Hann er sonur hjónanna Ingu Drafnar
Armannsdóttur og Ingvars Björgvinssonar. - Þetta viðtal var tekið af
ritnefnd JC-Frétta, sem er fréttabréf JC-íslands og hafa Fréttir fengið leyfi
ristjórnarinnar til birtingar á því. Rætt er við Ingu Dröfn um reynslu þeirra
hjóna af uppcldi sonarins, Bjarka.
Hver voru fyrstu viðbrögð þín,
þegar þú vissir að barnið þitt var
vangefið?
Fyrstu viðbrögð voru vafa-
laust sorg, því við syrgðum þann
son, sem við höfðum vonast til
að eignast. Sárasta stundin var,
þegar ég gerði mér grein fyrir
því, að hann væri eins og piltur
einn, sem ég mundi eftir í æsku
og alltaf var uppnefndur aum-
ingi.
Nú, undrun var líka fyrstu
viðbrögðin. Ég skildi ekki að
þetta skyldi henda okkur, og
leitaði eftir skýringum, bæði líf-
fræðilegum og hvað á ég að
segja, andlegum. Ég vildi fá svar
frá Guði, hvað hann meinti með
þessu.
Fékkstu nægjanlegar upplýs-
ingar hjá hjúkrunarfólki, þegar
vitaö var að barn þitt var van-
gefið?
- Verri en engar. Við vissurr
strax að eitthvað væri að, er
læknirinn, sem þá var hér og tók
á móti barninu, fannst ekki á-
stæða til að við foreldrarnir viss-
um hvað væri að. Þær upplýs-
ingarfékkégeftiröðrum leiðum.
En það er læknirinn einn, sem
segja má frá þessu, ekki Ijós-
mæður og hjúkrunarfólk.
Hver urðu viðbrögð aðstand-
enda og vina?
- Þau voru ekki ósvipuð við-
brögðum okkar. Að auki bættist
við umhyggja fyrir okkur og
kvíði fyrir, hvernig við tækjum
þessu.
En fólks almennt?
- Hjá fólki ber almennt mest á
meðaumkun, sem er í sjálfu sér
ekki óeðlilegt. Maður finnur vel-
vilja fólks og löngun þess til að
gera eitthvað fyrir mann, en það
er feimið og illa upplýst og það
veit ekki hvernig það á að vera,
eða bregðast við.
Oft fundum við létti hjá fólki,
þegar við tókum af skarið og
töluðum eðlilega um að Bjarki
væri vangefinn.
En hvernig er að búa með
vangefið barn i Vestmannaeyj-
um. Er nægilega aðstoð að fá
hér?
- Það var fyrst s.l. sumar, að
langþráður þroskaþjálfi kom til
starfa hér á barnaheimilinu. Þá
strax fundum við mikla framför
hjá Bjarka, en okkur sárnar jafn-
framt að þjálfun skuli ekki hafa
hafist fyrr.
Talkennsla er engin. Sjúkra-
þjálfun hefur hann ekki fengið.
Þannig, að því sem að þjálfun
snýr, er ekki mikið að hrópa
húrra fyrir. Hinsvegar er mann-
lega hliðin miklu jákvæðari. Hér
elst hann upp viðeðlilegtsamfé-
lag barna og fullorðinna.
Börnunum, sem eru með hon-
um á barnaheimilinu, þykirsjálf-
sagt að hafa hann með og ég
held að þau séu jafnvel upp-
lýstari um fötlun en ég var, þegar
ég eignaðist Bjarka.
Hefur aldrei hvarfiað að ykkur
að senda Bjarka á hæli fyrir
vangefin börn?
- Aldrei!
Hvers vegna ekki?
Við sópum ekki óþægilegu
barni burt, eins og rusli. Ef van-
gefið barn þarf að vera á sólar-
hringsstofnun á það að vera
algjör neyð og er það ábyggi-
lega. En mér sárnar þó alltaf
þessi spurning, því hún eins og
felur í sér, að það væri það eina
rétta.
Það hefur reyndar verið sagt
við okkur og oftar en einu sinni.
Það er eftirtektarvert, að gam-
alt fólk er miklu eðlilegra í við-
horfum til vangefinna en mið-
aldra fólk. Það held ég sé vegna
sveitarsamfélagsins sem var.
Sjálfsagt þótti að allir hefðu
eitthvert verk að vinna, fatlaðir
ekki síður en aðrir, eftir því sem
geta þeirra leyfði.
Þegar farið er að flokka fólk
sundur og loka inni á hælum, og
jafnvel kornabörn, þar sem lífið
leið í algjöru tilbreytinga- og
tilgangsleysi, varstórtskref stig-
ið aftur á bak, að mínu mati.
Skammtímastofnunum er ég
hrifnari af, þar sem börn og
unglingar geta farið um stund-
arsakir, bæði til hvíldar heimil-
inum og til þess að gefa þeim
kost á að vaxa eðlilega frá for-
eldrunum og systkinum, sem
vangefin börn eru háðari en þau
sem eðlileg eru.
Nú þurfa vangefin börn á mun
meiri umönnun og hjálp að
halda en eðlileg börn. - Hvað
gerir þjóðféiagið til hjálpar?
Gerir það eitthvað? Nú er ég
kannski ósanngjörn, en mest og
best hafa unnið að þessum mál-
um styrktar- og foreldrafélög.
Án þeirra hefði löggjafinn lítið
gert ennþá, enda munur áhátt-
virtum kjósanda og aumingja
upp á annan kominn. Það gagn-
ar lika lítið að setja falleg lög,
eins og nú er búið að gera, ef
þeim er ekki framfylgt vegna
peningaskorts. Ég get ekki séð
að þjóðfélagið hafi efni á að
halda listahátíðir með stórhalla,
greiða listamannalaun og greiða
t.d. 2% af byggingakostnaði op-
inberra bygginga til skreytinga,
á meðan þaö hefur ekki efni á að
greiða þroskaþjálfum og tal-
kennurum til þess að vangefnir
fái lágmarksþjálfun.
Það verður að setja fé til
þessara mála allra, því það er
þjóðfélaginu margfalt dýrara að
halda fólkinu iðjulausu á hælum
en að veita þeim nauðsynlega
starfsþjálfun. Sú þjálfun gerði
mörgum kleift að sjá fyrir sér án
mikillar hjálpar.
Á Spáni tóku þeir 60% af
öllum skatti af spilum og happ-
drætti til nota í málefni van-
gefinna, og gerðu stórátak í
þeim málum. Svipað ætti að gera
hér. Taka til dæmis skemmtana-
skattinn allan í nokkur ár.
Þjóðfélagið greiðir okkur harla
lítið fyrir að hafa Bjarka heima.
Það er rétt fyrir barnaheimilis-
gjaldi. Ef hann væri til dæmis á
Kópavogshæli, greiddi ríkið með
honum talsverða upphæð á
mánuði. Það segir kannski meira
en mörg orð.
Nú eigið þið fleiri börn. Hverj-
ir eru helstu erfiðleikar?
- Helstu erfiðleikarnir eru
fólgnir í því að láta heilbrigðu
systkinin ekki gjalda fyrir það,
hversu tímafrek umönnun Bjarka
er. Þau eru líka börn, sem þurfa
sinn tíma og athygli frá pabba og
mömmu. Okkur hættir alltof oft
til að gleyma því, m.a. vegna
þess að systkinin þroskast eins
og aðrir í samveru við fatlaða og
þau taka það sem sjálfsagðan
hlut að taka tillit til bróður síns.
Hvað tekur við þegar Bjarki er
orðinn of gamall til að vera á
dagheimili?
- Þá erum við svo heppin að
hafa vel menntaðan sérkennara
hér í Barnaskólanum, sem mun
kenna honum eftir hans getu.
Það mun verða eftir svona 2 ár.
Ég vona bara að það muni ganga
vel.
Veitir skólinn nægilega fræðsiu
um málefni þroskaheftra?
- Það er ekki hægt að segja
annað en já um skólana í Vest-
mannaeyjum í dag. JCV er nú
með samkeppni í gangi í Barna-
skólanum um málefni fatlaðra
og hafa verið flutt þar 11 erindi
um þau mál. Eitthvert námsefni
er nú komið frá fræðsluráði úm
þessi mál, en líklega fer þetta
mest eftir viðhorfum skólastjóra
og kennara.
Hér í Eyjum eru þessir aðilar
mjög jákvæðir. . Annarsstaðar
þekki ég ekki til, en það veit ég,
að skólinn bjó mig undir að geta
reiknað út vexti af víxlum og
verðbréfum. Skólinn upplýsti
mig um sögu og menningu þjóð-
ar okkar og hverjar væru helstu
útflutningsvörur Ástralíu, en
ekkert undir það, sem átti eftir
að skipta mestu máli í lífi mínu,
þ.e. að eiga fatlað barn.
Er eitfhvert samstarf á milli
foreldra vangefinna barna?
- Já, mikið, sem betur fer. Og
ekki bara vangefinna, heldur
fatlaðra almennt. Hvort sem
barn er vangefið, blint eða
hreyfihamlað.eigum við foreldr-
arnir mjög svipaða reynslu og
höfum við lík vandamál að
glíma.
Hefur það verið rannsakað,
hvað mongólitar geti náð mikl-
um þroska?
- Allir sérfræðingar, sem við
höfum talað við, hafa forðast að
gefa nokkrar yfirlýsingar um
það. Kannske eru þeir hræddir
við að gefa of miklar vonir, en ég
held að hér á íslandi sé enginn
uppkominn mongóliti, sem hef-
ur fengið markvissa kennslu og
þjálfun, frá fæðingu.
Hverjar eru framtiðarhorfur
fyrir Bjarka, eins og málum er
háttað í dag?
Þvíererfitt um aðspá. Ég vona
þó, að sú vakning sem er að
verða á þörf um skilning á þess-
um málum, leiði til þess að hann
fái svipaða möguleika og hin
börnin mín.
Ég vona að Bjarki geti stundaö
skóla heiman frá sér, þar sem
lögð verði áhersla á að veita
honum þá menntun og starfs-
þjálfun, sem hann þarf á að
halda til að undirbúa hann undir
lífsbaráttuna. Ég vona að í fyll-
ingu tímans geti hann flutt að
heiman til að búa út af fyrir sig,
eða í sambýli svokölluðu, þaðan
sem hann getur stundað vinnu.
Ég vona að Bjarki eigi eftir að
verða hamingjusamur maður i
samfélagi, sem virðir hann fyrir
það sem hann getur og gerir, en
láti hann ekki gjalda þess að
hafa fengið minna í vöggugjöf
en aðrir.
Að lokum. Áttu heilræði að
gefa þeim, sem eru í svipaðri að-
stöðu og þú, og þeim sem hugs-
anlega geta lent i sömu sporum?
- Besta heilræði, sem ég get
gefið er að ráðleggja fólki að láta
ekki sjálfsvorkunn eða vonleysi
ná tökum á sér. Leita til annarra
foreldra eftir uppörvun og hjálp.
Þetta er erfitt, en ekki óyíir-
stíganlegt, og . þessi sólskins-
börn gefa okkur meira en þau
taka.