Dagblaðið Vísir - DV - 01.09.2009, Qupperneq 2

2 þriðjudagur 1. september 2009 fréttir
„Við erum búin að reyna allt,“ segir
Hildur Arnardóttir, móðir tveggja
stúlkna með afar sjaldgæft með-
fætt heilkenni, Goldenhar. Henni
finnst íslenska heilbrigðiskerfið
hafa brugðist þeim en þrír síðustu
heilbrigðisráðherrar hafa heitið
því að aðstoða fjölskylduna.
Guðlaugur Þór Þórðarson var
með málið á sínu borði við stjórn-
arslitin og er það nú hjá Ögmundi
Jónassyni.
Hildur segir dætur sínar, Gabrí-
ellu Kamí 9 ára og Aniku Rós 7
ára, hafa gleymst á meðan ráð-
herra hefur einbeitt sér að Icesave-
samningnum.
Læknar ósammála
Systurnar voru báðar greindar með
Goldenhar-heilkenni eftir að Anika
fæddist en Gabríella var fyrsta barn-
ið í 22 ár sem fæddist hér á landi með
sjúkdóminn.
DV sagði frá því fyrir fjórum árum
að þáverandi heilbrigðisráðherra,
Jón Kristjánsson, ætlaði að tryggja
bætta stöðu barna með Goldenhar
á Íslandi en staðan hefur lítið breyst.
Þá var barátta Hildar þegar hafin.
Vegna lítillar reynslu íslenskra
lækna af heilkenninu hefur Hild-
ur leitað til lækna í Bandaríkjunum
og um tíma fór fjölskyldan þangað
á fimm vikna fresti. Gabríellu Kamí
og Aniku Rós var á sínum tíma vís-
að til læknis í Boston sem mikið hef-
ur unnið með börnum með Golden-
har. Læknar á Íslandi eru hins vegar
gjarnan ósammála þeim meðferð-
arúrræðum sem bandarískir lækn-
ar vilja grípa til, og er kostnaður fjöl-
skyldunnar því aðeins að litlu leyti
greiddur af Tryggingastofnun ríkis-
ins. Gríðarleg fjárútlát hafa því fallið á
fjölskylduna þar sem Hildur kýs frek-
ar að fylgja meðferðarráðum lækna
sem hafa sérhæft sig í heilkenninu en
þeirra sem varla þekkja til þess.
500 þúsund hver ferð
Anika Rós hefur verið á lyfi ávísuðu
af lækninum í Boston sem gefið hef-
ur góða raun. Hildur segist hafa fund-
ið mikinn mun á dóttur sinni eftir að
hún fór að taka lyfið en mikil reynsla
er af notkun þess í Bandaríkjunum.
Íslenskir læknar hafa hins vegar
miklar efasemdir og vilja að Anika Rós
verði tekin af lyfinu í sex til 24 mánuði
til að athuga hvernig líðanin breytist.
Hildi finnst hins vegar óásættanlegt
að leggja slíkt á barnið þar sem van-
líðan hennar sé mikil án lyfsins, með-
al annars missi hún mikið af hárinu og
litarhaft hennar breytist til hins verra.
Auk þess segir Hildur að ef læknarnir
íslensku sjá sannarlega að líðan An-
iku verði verri án lyfsins ætli þeir að-
eins að íhuga að gefa henni það. Því sé
niðurstaðan allsendis óljós. „Ég neita
hreinlega að taka barnið af lyfjunum
til að sanna fyrir þeim að þeir hafi haft
rangt fyrir sér,“ segir Hildur.
Fjölskyldan greiðir því sjálf fyr-
ir flug til Boston til að Anika fái lyfið,
áður á allt að fimm vikna fresti en nú
tvisvar á ári. Hver ferð kostar um 500
þúsund krónur. Auk þess borgar fjöl-
skyldan fyrir lyfið, sprautur og nálar
en á gamla genginu var kostnaðurinn
80 þúsund krónur á mánuði. Hildur
hefur ekki tekið hann saman nýverið.
Mat íslensku læknanna er að sögn
Hildar byggt á áliti læknis sem hitti
Aniku fyrir þremur árum en hefur
ekkert komið að meðferð hennar síð-
an.
„Óskiljanlegt“
Anika Rós fæddist aðeins með eitt
eyra og hefur verið hjá lýtalækni í
Boston sem hefur búið til eyra á hana.
Eyru hennar líta því eðlilega út en hún
hefur aðeins heyrn öðrum megin.
Systurnar Gabríella Kamí og Anika Rós eru með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast Gold-
enhar-heilkenni. Móðir þeirra, Hildur Arnardóttir, hefur staðið í áralangri baráttu
til að fá íslenska heilbrigðiskerfið til að veita þá þjónustu sem stúlkurnar þurfa á að
halda. Hingað til hefur hún þurft að leita til Bandaríkjanna og er þar stödd nú. Málið er
á borði Ögmundar Jónassonar en Hildur hefur leitað til þriggja heilbrigðisráðherra
um aðstoð án árangurs.
HvAð eR GoLdenHAR?
Goldenhar syndrome er afar sjaldgæft meðfætt heilkenni. mismunandi er
hvernig heilkennið lýsir sér en það birtist meðal annars í vansköpun á eyra,
nefi, vörum, gómfyllu eða kjálka. Oftast leggst sjúkdómurinn á annan helming
líkamans.
málgallar og slæm heyrn eru oft fylgifiskar sjúkdómsins, börn með Goldenhar
eiga gjarnan erfitt með að nærast, sér í lagi fyrstu tvö árin. Auk þess koma oft
fram hjarta- og nýrnatruflanir hjá fólki með Goldenhar.
Orsakir heilkennisins eru taldar vera erfðafræðilegar, vegna víruss á meðgöngu
eða umhverfisþátta, svo sem eiturefna í umhverfinu.
Mál fjögurra
ráðherra Þrír
heilbrigðis-
ráðherrar hafa
heitið liðsinni
sínu en málið
er enn óleyst.
Jón Kristjánsson Guðlaugur Þór
Þórðarson
Ögmundur
JónassonHildur og Anika Læknar í boston eru ósammála íslenskum læknum um hvaða lyf
henta Aniku og sömuleiðis hvaða aðgerð henti best til að hún fái heyrn.
Í biðstöðu Anika rós og
Gabríella Kamí eru í boston
en koma aftur til Íslands í
vikunni ef íslensk yfirvöld neita
aðgerðinni.
eRLA HLynsdÓttiR
blaðamaður skrifar: erla@dv.is
„ÞEIR VILJA EKKERT GERA“