Dagblaðið Vísir - DV - 10.06.2014, Page 11

Vikublað 10.–12. júní 2014 Fréttir 11
„Missirinn er svo mikill“
n Ella Dís Laurens lést aðeins átta ára gömul n Reykjavíkurborg og Sinnum heimaþjónusta kærð vegna slyss n Fékk heilaskaða sem var orsök súrefnisskorts
2012 Ella Dís fær greiningu. Hún er
greind með Brown-Vialetto-Van Laere
Syndrome – alvarlegan taugasjúkdóm
sem lýsir sér meðal annars í dreifðu mátt-
leysi, öndunarerfiðleikum, heyrnarskaða
og næringarerfiðleikum. Engin meðferð
eða lækning er til við sjúkdómnum en
unnt er að meðhöndla hann með stórum
skömmtum af B2-vítamíni.
2013 Ragna berst fyrir
aukinni umgengni við Ellu Dís
og að hún fái að flytja heim til
móður sinnar og systra.
2014 Ella Dís lendir í slysi
í skólanum. Öndunartúba
færist til þegar umönnunar-
aðili hennar er að færa hana.
Hún fær ekki súrefni og fer
í hjartastopp. Ella er lífguð
við en nokkrum vikum síðar
kemur í ljós að hún muni ekki
koma til baka.
2012 Ensk
barnaverndaryfirvöld
vista Ellu Dís á heimili
í sveit á Englandi.
Ragna fær að hitta
hana takmarkað og
undir eftirliti.
2012 Ella kemur heim
til Íslands. Ragna fær
takmarkaða umgengni
við hana.
2012 Ella
fer í aðgerð
í byrjun árs
þar sem
öndunartúban
er tengd við
háls. Aðgerðin
heppnast vel.
2014
Ella Dís
andast.
þess að barnalæknar á Landspítal-
anum voru mótfallnir því að Ragna
færi með Ellu út og tilkynntu hana
til Barnaverndar Reykjavíkur sem
síðan tilkynnti það til félagsmála-
yfirvalda í Bretlandi. Ragna barðist
með kjafti og klóm fyrir því í nokkra
mánuði að fá að fara með hana til
landsins. Ýjað var að því að hún
væri að skálda veikindi Ellu Dís-
ar upp en það svo dregið til baka.
Meðan á þessu stóð fékk hún að-
eins að hitta Ellu Dís nokkrum
sinnum í viku í stuttan tíma í senn
og undir eftirliti. Ella lá því ein, án
ættingja sinna, á heimili í landi þar
sem talað var annað tungumál en
hennar eigið. Það var síðan í ágúst
sama ár sem heimilað var að hún
fengi að fara aftur til Íslands. Þegar
heim var komið var Ella tekin úr
umsjá Rögnu og vistuð utan heim-
ilis á vegum Reykjavíkurborgar og
eftir það fékk Ragna takmarkaða
umgengni við hana. Ragna barðist
fyrir því að fá Ellu Dís aftur heim.
Hún náði að koma sér upp heimili
á ný eftir að hafa misst húsnæði sitt
en veikindin höfðu haft mikil áhrif
á fjárhag hennar. Þrátt fyrir að hafa
safnað háum upphæðum frá al-
menningi þá þurfti hún líka sjálf að
taka lán til þess að kosta aðgerðir.
Fór á móti kerfinu
Eftir að Ragna sneri heim þá var
hún komin á botninn í sínu lífi og
ákvað að taka það í gegn. Barátta
undanfarinna ára hafði tekið sinn
toll. Hún tók líf sitt í gegn og vann
í því að sameina fjölskylduna – að
Ella Dís fengi að búa með móð-
ur sinni og systrum. Það gekk hins
vegar ekki eftir fyrr en í blálokin
þegar ljóst var að barátta Ellu Dísar
væri á enda. „Ég fór upp á móti
klíkunni í kerfinu og þá fær maður
ekki séns. Allt sem ég gerði, gerði ég
til að bjarga Ellu Dís. Og það tókst
nokkrum sinnum. Ég var búin að
reita þá til reiði,“ segir hún. Í viðtali
við DV í febrúar viðurkenndi Ragna
fúslega að hún hefði gert mörg mis-
tök. Hún hafi ekki verið í jafnvægi
enda nánast horft á líf barns síns
fjara út og fannst læknarnir ekki
gera nóg til þess að hjálpa henni.
„Burtséð frá því þá átti ég ekki skilið
svona framkomu. Ég var hrædd. Ég
var búin að sjá barnið mitt næstum
því deyja nokkrum sinnum og það
var enginn tilbúinn til þess að gera
neitt.“
Verður að vera til einhvers
Fyrir hönd Ellu Dísar hefur Reykja-
víkurborg og Sinnum heimaþjón-
ustu verið stefnt. Ragna vonast til
þess að málshöfðunin verði til þess
að gerðar verði breytingar. „Ég vil
standa í þessu máli til þess að það
sé hægt að draga lærdóm af þessu
og að einhver taki ábyrgð á þess-
um alvarlegu mistökum sem voru
gerð. Hingað til hefur enginn játað
á sig ábyrgð, meira að segja sendi
heimaþjónustan blómvönd hingað
eftir að Ella Dís var dáin. Skömm-
in er ekki meiri en það, mig langaði
að henda honum í ruslið,“ segir hún
alvarleg.
Hún vonast til þess að einhverju
verði breytt. „Ég vil að þetta leiði til
breytinga – að Ella Dís hafi ekki bara
lifað og dáið til einskis. Það vantar
aukið innra eftirlit með ríkisstarfs-
fólki í heilbrigðisgeiranum. Það
þarf að breyta verklagsreglum og
auka eftirlit. Líf Ellu Dísar var ekki
til einskis, hún hefur hjálpað mörg-
um, það veit ég því ég hef feng-
ið óteljandi símtöl og skilaboð frá
fólki. Ég vil hins vegar ekki að dauði
hennar verði til einskis. Eins sárt og
ömurlegt og þetta er þá vil ég koma
í veg fyrir að þetta gerist aftur. Þetta
verður að vera til einhvers.“ n
Fyrir slysið Hér er Ella
Dís, um mánuði fyrir
slysið, með móður sinni og
eldri systur. Mynd Sigtryggur Ari
Fyrir og eftir slysið Ragna setti saman mynd af Ellu fyrir og eftir slysið. Ella missti
sjón í slysinu en augun höfðu verið hennar eini tjáningarmáti áður.
Systur Ella Dís með
systur sinni um það
leyti sem veikindin
voru að byrja.
Í apríl 2013 Þá hafði Ella verið við ágæta
heilsu síðan hún fékk sjúkdómsgreiningu.
Mynd róbert reyniSSon
Með mömmu Ragna smellir kossi á
Ellu. Myndin er tekin í fyrra.
Á jólunum Mæðgurnar saman um jól.
Systraást Hér eru systurnar saman
árið 2013.
„Ég vil að þetta leiði
til breytinga
– að Ella Dís hafi ekki bara
lifað og dáið til einskis.
Kát Ella Dís gat tjáð sig með augunum
og gert sig þannig skiljanlega þar til
slysið átti sér stað.
Á sjúkrahúsi Hér sjást mæðgurnar
Jasmín, Ella Dís og Ragna saman árið 2008.
Systraást Hér eru systurnar saman árið 2013.