Dagblaðið Vísir - DV - 17.10.2014, Page 47

Lífsstíll 47Helgarblað 17.–20. október 2014
Þ
etta er svona alhliða endur-
hæfing og stuðningur. Við
byggjum fólk upp andlega,
líkamlega og félagslega, segir
Erna Magnúsdóttir, stofn-
andi Ljóssins og umsjónarmaður
starfsemi þess, um sérstakan hóp
innan Ljóssins sem nefnist skvísu-
og gæjahópur, og er ætlaður fólki á
aldrinum 20 til 40 ára sem greinst
hefur með krabbamein.
Þróast út í vinskap
Erna segir skvísu- og gæjahópinn
hafa orðið til í lok árs 2011 í kjölfar
þess að fjöldi ungra kvenna, sérstak-
lega mæðra, fór að nýta sér starfsem-
ina. „Þá bjó ég til hóp í kringum þær
og við hittumst alltaf einu sinni í viku.
Fyrst með starfsmanni þar sem farið
var yfir daginn og veginn. Þær töluðu
um hvernig þeim liði, væntingar,
vonir og allt annað í daglegu lífi. Svo
þróaðist þetta út í að þær urðu svo
miklar vinkonur að þær fóru að hitt-
ast sjálfar og gera það alltaf núna einu
sinni í mánuði á kvöldin í húsnæði
Ljóssins, Það var reyndar einn strák-
ur með þeim en hann er látinn,“ segir
Erna.
Þá hafa einstaklingar úr fyrsta
hópnum sem myndaðist einnig
hist á eigin vegum á kaffihúsum,
veitingastöðum og gert ýmislegt
fleira saman. „Svo bætist í þenn-
an hóp eftir því sem fleiri koma
inn, en flestir eru á aldrinum 23 til
40 ára,“ segir Erna. „Ég myndi kalla
þetta jafningjastuðning af bestu sort.
Þau eru svolítið að spegla sig hvert í
öðru,“ bætir hún við.
Allir eru jafningjar
Erna segir mikla gleði og vináttu ein-
kenna skvísu- og gæjahóp Ljóssins
og þegar þau hittist sé gjarnan glatt
á hjalla. „Yfirleitt eru þau að koma til
að spjalla en einstöku sinnum kem-
ur einhver inn með fyrirlestur. Þau
hlæja saman og það er bara gleði
í hópnum. Auðvitað taka þau upp
alvarlegri mál líka og ræða þau.“
Að sögn Ernu skiptir það engu
máli hvaða krabbamein fólk er að
glíma við eða hve veikt það er, það
eru allir jafningjar í Ljósinu. „Öll
hafa þau sömu tilfinningar og þurfa
að byggja sig upp,“ útskýrir hún. Að
sögn Ernu hafa sem betur fer ekki
margir úr hópnum fallið frá, en það
séu þó alltaf einhverjir sem fari. Eins
og gengur og gerist í lífinu.
Listin hefur lækningamátt
Hjá Ljósinu er öllum boðið upp á
handverksvinnu og Erna segir marga
úr hópnum taka þátt í henni. „Það
er líka mikill jafningjastuðningur í
handverkinu, fólk er að hjálpast að
við að skapa og listin hefur lækn-
ingamátt. Fólk hefur til dæmis gam-
an af því að útbúa gjafir handa fjöl-
skyldumeðlimum.
Erna segir handverkið einnig
góða leið fyrir einstaklinga til að
þjálfa sig upp andlega, líkamlega og
félagslega. „Þá hefur sköpunin svo
mikið gildi og það skiptir svo miklu
máli að sitja ekki bara heima, einn
með sínar erfiðu hugsanir, heldur
fara út á meðal fólks – spjalla, hlæja
og hitta aðra.
Hópurinn eflist sífellt
Í skvísu- og gæjahópnum eru um
45 manns, en um 15 til 20 eru
virkir og taka reglulega þátt í starf-
seminni. Að sögn Ernu er þetta
öflugur hópur sem er alltaf að efl-
ast. „Við erum alltaf að byggja upp
nýja hópa og nú hittumst við alltaf
einu sinni í viku með fagaðila, ný-
greindir einstaklingar.“
Erna segir aðstöðu Ljóssins
vera mjög heimilis- og notalega.
„Þetta er fjölskylduhús og makar
og börn eru velkomin. Það getur
styrkt fjölskylduböndin að fjöl-
skyldan taki öll þátt í endurhæf-
ingunni með þeim veika.“ n
Góður jafningjastuðningur
n Skvísu- og gæjahópur Ljóssins er mjög öflugur n Mikill vinskapur hefur myndast
Hvað er Ljósið?
Ljósið er endurhæfingar- og stuðnings-
miðstöð fyrir fólk, 18 ára og eldra, sem
hefur fengið krabbamein og aðstand-
endur þeirra. En aðstandendum, allt
niður í 6 ára, er sinnt á sérstökum
námskeiðum. Um 300 til 400 manns
sækja starfið í hverjum mánuði.
Markmið Ljóssins er að húsnæðið sé
eins og fallegt heimili þar sem hægt er
að koma í kaffihúsastemningu og spjalla
við náungann um daginn og veginn. Til
að auka virkni og þrek einstaklinga sem
fengið hafa krabbamein býður Ljósið
upp á fjölbreytta dagskrá sem aðstand-
endum er velkomið að taka þátt í.
Má þar nefna heilsutengd námskeið,
námskeið fyrir nýgreindar konur,
fræðslufundi fyrir karlmenn, jógahópa,
gönguhópa, líkamsrækt, handverks-
hópa, nudd og fleira. Á heimasíðu
Ljóssins segir að þátttakendur komi
að eigin frumkvæði og áhuga og raði
saman dagskrá sem hentar hverju
sinni. Þá sé í Ljósinu mikið unnið með
lífsgæðin og lífsgleðina og lítið er talað
um sjúkdóma og veikindi.
Starfsemi Ljóssins er rekin alla virka
daga frá kl. 8.30 til 16.00, auk þess sem
sérskipulögð námskeið eru á kvöldin og
laugardögum. Ljósið er staðsett á Lang-
holtsvegi 43, 104 í Reykjavík, í gamla
Landsbankahúsinu.
HeimAsíðA: Ljosid.org
„Öll hafa þau sömu
tilfinningar og
þurfa að byggja sig upp.
sólrún Lilja ragnarsdóttir
solrun@dv.is
sólrún Lilja ragnarsdóttir
solrun@dv.is
stofnandi Ljóssins Erna segir um 300
til 400 manns nýta sér starfsemi Ljóssins í
hverjum mánuði.
gleðin einkennandi Erna segir
yfirleitt mikla gleði skapast í skvísu- og
gæjahóp Ljóssins, en fólk kemur aðallega
saman til að spjalla og hafa gaman.
Konur upplýstari en áður
n Eini sérfræðingurinn á leið úr landi n Þriðjungur kvenna fer í tafarlausa brjóstauppbyggingu
Þ
egar kona greinist með
brjóstakrabbamein eru tvær
leiðir í boði til að fjarlægja
meinið. Annars vegar fleyg-
skurður þar sem aðeins er
tekinn hluti af brjóstinu og hins vegar
brjóstnám þar sem allt brjóstið er tek-
ið. Er það metið hverju sinni hvor að-
gerðin hentar betur og konan er höfð
með í þeirri ákvarðanatöku. Þá er
þessum aðgerðum stundum fylgt eftir
með geislameðferð. Sé krabbameinið
illkynja er hugsanlegt að aðgerðum sé
fylgt eftir með brottnámi eitla og með
andhormónameðferð eða krabba-
meinslyfjameðferð sem hefur áhrif á
allan líkamann.
ekki alltaf hægt að fara tafarlaust
Margar konur velja að fara í brjósta-
uppbyggingu eftir að brjóst hefur
verið fjarlægt. Slík uppbygging getur
annaðhvort verið tafarlaus eða síð-
búin. Tafarlaus uppbygging er gerð
í sömu aðgerð og brjóstnámið sjálft
en síðbúin uppbygging yfirleitt að
minnsta kosti einu ári eftir brjóstnám.
Um þriðjungur kvenna sem gang-
ast undir brjóstnám hér á landi fer í
tafarlausa uppbyggingu. Ýmsar frá-
bendingar geta verið gegn tafarlausri
uppbyggingu, eins og til dæmis slæmt
almennt heilsufar, þá einkum hjarta-,
æða- eða lungnasjúkdómar, reyk-
ingar og ef þörf er á geislameðferð eft-
ir brjóstnám.
Á leið úr landi
Nú er þó komin upp erfið staða á
Landspítalanum því eini læknirinn
sem sinnt hefur tafarlausum brjósta-
uppbyggingaraðgerðum er á leið úr
landi. Eftir brotthvarf hans verða að-
eins eftir tveir skurðlæknar hér á landi
sem sinna brjóstakrabbameinsað-
gerðum og eru þeir báðir um sjötugt.
Í samtali við Vísi.is í vikunni sagði
Helgi Kjartan Sigurðsson, formaður
Skurðlæknafélags Íslands, að hann
vissi aðeins til þess að einn Íslending-
ur væri í sérnámi í brjóstaskurðlækn-
ingum erlendis. Hann vonast til að sá
flytji heim að námi loknu, en það yrði
þó í fyrsta lagi eftir fimm ár. Ef staðan
helst óbreytt þangað til verður vænt-
anlega ekki hægt að bjóða upp á tafar-
lausar brjóstauppbyggingaraðgerðir á
Landspítalanum.
Heilbrigðar konur fara í brjóstnám
Það eru þó ekki bara konur sem grein-
ast með brjóstakrabbamein sem fara
í brjóstnám, heldur fara æ fleiri heil-
brigðar konur í fyrirbyggjandi brjóst-
nám. Er þá um að ræða konur sem
greinst hafa með stökkbreytingu í
BRCA1- eða BRCA2-genum.
Ef kona vill komast að því hvort
hún beri umrætt gen þarf hún að fara í
erfðarannsókn. Um þrjátíu heilbrigð-
ar konur hér á landi hafa greinst með
þessi stökkbreyttu gen frá árinu 2012
og um 40 prósent þeirra hafa valið að
fara í brjóstnámsaðgerð.
mikil fjölgun frá árum áður
Er þetta mikil afjölgun frá árunum
2008 til 2012 og í samtali við RÚV í
fyrravor sagði Kristján Skúli Ásgeirs-
son brjóstaskurðlæknir að fjölgun-
in væri svipuð og í nágrannalöndun-
um. Þá sagði hann ástæðurnar fyrir
fjölguninni vera margar. Til að mynda
væru konur upplýstari um möguleika
sína en áður og sæktust því meira eft-
ir slíkum aðgerðum. Þá væru þær
eflaust meðvitaðri um mögulega
áhættuminnkun, en slíkar brjóst-
námsaðgerðir geta dregið úr líkum á
því að fá brjóstakrabbamein um allt
að 97 prósentum. Kristján sagði það
einnig skipta máli að aðgerðirnar
væru öruggari en áður og uppbygging
brjósta fullkomnari.
Það vakti mikla athygli á síðasta
ári þegar Angelina Jolie lét fjarlægja
á sér bæði brjóstin í kjölfar þess að
hún greindist með stökkbreytingu í
BRCA1-geni, en móðir hennar lést
einmitt úr brjóstakrabbameini. Sú
mikla umfjöllun sem brjóstnám Jolie
fékk á sínum tíma virðist hafa gert kon-
ur enn meðvitaðri um brjóstakrabba-
mein. Eflaust er því hægt að tengja
fjölgun brjóstnámsaðgerða að ein-
hverju leyti til hennar. n
eini sérfræðingurinn á leið úr landi Eini brjóstakrabbameinslæknirinn sem fram-
kvæmt hefur tafarlausar brjóstauppbyggingaraðgerðir á Landspítalanum er á leið úr landi.
Brjóstnám Angelina Jolie sagði frá því að
hún hún hefði látið fjarlægja bæði brjóst sín.