Morgunblaðið - Sunnudagur - 31.03.2019, Blaðsíða 12

Morgunblaðið - Sunnudagur - 31.03.2019, Blaðsíða 12
VIÐTAL 12 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 31.3. 2019 Þ að er kvikmyndagerðarfólkið Bjarney Lúðvíksdóttir og Krist- ján Kristjánsson sem eru höf- undar myndarinnar Að sjá hið ósýnilega en Kraumar og Eyja- film framleiða myndina í samvinnu við Ein- hverfusamtökin. Myndin verður frumsýnd í Ís- lenskri erfðagreiningu eftir helgi, 2. apríl, alþjóðlegum degi einhverfu, en myndin fer svo í sýningar í Bíó Paradís 9. apríl. Í myndinni er fjallað um hvernig einhverfa birtist hjá stúlk- um og konum og leitast við að fá innsýn í að- stæður þeirra. Ein þeirra sem koma fram í myndinni er Guðlaug S. Kristjánsdóttir, bæjarfulltrúi í Hafnarfirði, sem var greind með Asperger- heilkennið fyrir rúmlega ári en Asperger og til dæmis ódæmigerð einhverfa eru raskanir á einhverfurófi. Margir ætluðu varla að trúa því að Guðlaug væri á einhverfurófinu þegar hún sagði frá greiningunni enda þekkt fyrir að vera mikið út á við; í stjórnmálum og starfi. Hún segir fræðslu um einkenni kvenna afar þarfa. „Ég á þrjá syni og tveir þeirra eru greindir með Asperger-heilkenni. Eins og aðrir for- eldrar reyndi ég að vera upplýst og las mér til um efnið þegar greiningin var ljós en það var ekki fyrr en sex ár voru liðin frá því að eldri sonur minn fékk sína greiningu sem ég fékk sjálf mína,“ segir Guðlaug þar sem við sitjum í stofunni hennar í Hafnarfirði. Hún prjónar meðan við spjöllum, það er hennar hugleiðsla, en Guðlaug hefur verið í leyfi frá vinnu síðasta árið vegna alvarlegrar kulnunar sem hún fór í gegnum á síðasta ári. Þótt kulnun sé skilgreind sem afleiðing lang- vinnrar streitu þá er hún í tilfelli Guðlaugar líka afleiðing af því að glíma við Asperger. „Þegar eldri strákurinn minn greindist fór ég, eins og foreldrar gera, að setja mig inn í þessi mál og vissulega, þar sem ég átti þrjá syni og tveir þeirra voru greindir með Asper- ger, fór maður að velta fyrir sér hvort þetta gæti verið í genunum. Í gegnum tíðina hafa stelpur miklu síður verið greindar með einhverfu en það hefur sýnt sig að við stelpurnar fáum oft greiningu miklu seinna á ævinni en strákar.“ Guðlaug segir að þegar hún horfi til baka þá sjái hún betur þau fjölmörgu einkenni sem hún hafði, sem barn, unglingur og fullorðin. „Ég hef alltaf haft algjört límminni, ýmis séráhugamál og svo er það hitt og þetta eins og að ég hef aldrei getað eða kunnað „small- talk“ – svona létt spjall um ekkert. Þá er gelgjan í hálfgerðri þoku, þar sem unglingsárin snúast um tvíræð og óljós skila- boð í einhverjum augngotum og slíku en það er þetta með að eiga erfitt með að lesa í skilaboð sem eru ekki skýr. Á gelgjunni hugsaði ég bara hvað væri eiginlega að gerast og vá hvað ég hlakkaði til að verða tvítug og allir hættu þessu! Mér hefur líka alltaf fundist óþægilegt að stíga á strik eða mislit gólf og sérstaklega ef ég er undir miklu álagi, þá koma öll þessi ein- kenni sterkt fram, þá er ég alltaf að hugsa um það – æ nei, það er gul rönd á þessum tröpp- um. Það hefur tilheyrt mínu starfi í gegnum tíð- ina að tala mikið fyrir framan fólk en eins og þekkt er með einhverfa er hljómfallið hjá mér og tal frekar flatt. Ég hef alltaf verið meðvituð um að reyna að hafa svolítinn sveigjanleika í röddinni, lifandi hljómfall. Þannig að það eru mörg atriði sem ég hef haft bak við eyrað en ekkert sem mér fannst koma heim og saman í einhverja greiningu.“ Var ekki viss um að vilja greiningu Þegar Guðlaug fór að lesa frásagnir kvenna sem höfðu fengið Asperger-greiningu fannst henni hún vera að lesa eigin ævisögu aftur og aftur. „Á þeim tíma var ég farin að greina þetta dálítið sjálf og hugsaði með mér; jæja, það er bara flott, þá veit ég það en fann enga þörf hjá mér fyrir að þurfa að fá einhverja staðfestingu á því áliti mínu. Svo í raun á þessum tíma gekk heilmikið á í mínu lífi og hvað mig varðar er það ákveðin tegund af árekstrum sem ég lendi ítrekað í. Og það er nú eitt af því sem vitað er, að fólk með þessa greiningu dregur oft ekki lærdóm af reynslu sinni og getur nýtt sér næst þegar það lendir í svipuðum aðstæðum. Og hluti einmitt af ástæðunni fyrir því að mikilvægt er að koma auga á og fræða konur með einhverfu er til dæmis að þær átta sig oft ekki á að þótt þær lendi í erfiðri reynslu, þá er ekkert víst að þær tengi ef það sama gerist aft- ur, þær sjá ekkert merkin.“ Þegar Guðlaug hafði ítrekað gengið í gegn- um árekstra ákvað hún að fara og láta athuga hvort hún væri hugsanlega á einhverfurófi. „Ég var ekkert viss um hvort það væri ein- hver hér á landi sem hefði þá þekkingu og áhuga á greiningum kvenna. Mér fannst meiri en minni líkur á að fagaðilar sem eru vanir að greina stráka segðu eitthvað eins og: Nei, þú ert alveg að horfa í augun á mér og þú getur látið matinn snertast á diskinum þannig að það er ekkert að þér. Ég ætlaði ekki að nenna að fara til einhvers sérfræðings og þurfa að reyna að útskýra eitthvað um öðruvísi einkenni kvenna.“ Guðlaug setti sig í samband við Einhverf- usamtökin sem bentu henni á konu sem gæti hjálpað henni. „Þetta voru nú svolítið fyndin samskipti í byrjun. Ég sendi henni póst: „Já, sæl, þekkir þú eitthvað til kvenna á einhverfurófi?“ Ætlaði sko ekki að eyða tíma mínum í óþarfa. Fékk svar um hæl að hún hefði einmitt skrifað meistararitgerð um greiningu kvenna á ein- hverfurófi!“ Einbeitt í að sýna ekki neitt Þegar til kastanna kom var greiningarferlið ekki langt. Guðlaug fór í viðtöl og í gegnum ákveðin próf og niðurstaðan var að Guðlaug var með Asperger, en orðrétt var greiningin sú að hún væri gríðarlega góð að fela það. „Ég held að það sé laukrétt. Í gegnum tíðina hef ég verið mjög góð að fela og þegar ég hugsa til baka þá hef ég mjög oft verið einbeitt að sýna ekki neitt – þótt ég viti ekki hvað er að gerast í kringum mig í einhverjum sam- skiptum eða aðstæðum – þá hef ég passað að vera með pókerfeis og látið eins og ég viti hvað er um að vera. Svo fer ég bara heim og reyni að finna út úr þessu. En að sama skapi held ég að partur af ástæðunni fyrir að ég fer núna í greininguna er að fyrir konur er breytingarskeiðið svolítið svipaður tími og gelgjuskeiðið. Einhverfa er ekki stöðugt ástand. Þú getur verið með mjög mörg og sýnileg einkenni þegar mikið gengur á og svo geturðu siglt tiltölulega lygnan sjó. Það að ég lendi í kulnun og geng í gegnum aldurstengdar breytingar held ég að hafi haft mikil áhrif. Mér finnst ég núna miklu meira einhverf en ég man nokkurn tímann eftir að hafa verið.“ Hvernig lýsir það sér? „Eins og stendur finnst mér rosalega erfitt að vera í kringum fólk, hef núll samskipta- áhuga, ég sem er að öllu jöfnu mjög félagslynd, hef verið hálfgerður trúðurinn í hópnum sem hoppar á miðju trampólíni og hefur hæst. Þá hef ég átt ferlega erfitt með föt sem mér finnst þrengja að og meiða mig. Og svona ýmislegt sem hefur verið meira, hvort sem það var sam- verkandi flækja sem varð að einhverju eða hefði gerst hvort sem var, en þá er það alla- vega partur af því að ég er að fara núna en ekki fyrir fimm árum.“ Róandi að hafa greiningu Hverju breytir það fyrir þig í dag að hafa þetta staðfest? „Mér finnst það rosalega róandi. Ég er ekki í þannig stöðu að ég þurfi að veifa einhverju vottorði framan í einhvern en fyrir mér er þetta einhver tegund af sjálfsskilningi. Að einhverju leyti finnst mér þetta brjál- æðislega fyndið – þegar ég horfi til baka og sé ýmis atvik í ævi minni. Eins og þessi barnalegi þáttur sem fylgir þessu að taka allt bók- staflega. Einhvern tímann þegar ég var um tví- tugt fórum við nokkrar heim með einhverjum strákum sem vildu endilega bjóða okkur heim í tebolla eftir djammið. Og mér fannst það bara alveg frábær hugmynd – einhverjir menn sem vildu drekka te, því sjálfri finnst mér svo gott að drekka te.“ Guðlaug skellihlær þegar hún lýsir því þegar hún kom heim til þeirra og fór strax að leita að tekatlinum, yfir sig spennt. „Það eru svona atriði sem maður skilur í dag og getur haft mikinn húmor fyrir. Svo einhvern tíman í vinnunni þegar ég var hjá BHM, átti að fara í starfsmannaferð og það vildu allir fara í verslunarferð til Dublin. Mér fannst það mesta rugl sem ég hafði heyrt. Fara í ferðalag til útlanda með ein- hverjum þrjátíu manns bara til að sitja við löng borð á einhverjum veitingastað og fara svo að versla?! Var þetta fólk eitthvað galið? Ég stakk upp á, sem mér fannst miklu betri hugmynd, að fara í fræðsluferð til Stokkhólms til syst- ursamtakanna. Mér fannst svo áhugavert kerfi sem þau voru með og vildi kynnast því. Engum fannst það góð hugmynd! Ég var svo fúl að ég fór ekkert í ferðina! Allir fóru til Dublin nema ég, sem vildi bara fara til Stokkhólms að læra.“ „Mér er ofarlega í huga hversu nauðsynlegt sjónarhorn einhverfra er samfélaginu, að við séum við borðið þar sem ákvarðanir eru teknar. Þegar sagan er skoðuð hafa einmitt oft einhverfir hugsuðir komið fram með góðar breytingar og nýjungar, verið ákveðið hreyfiafl,“ segir Guðlaug S. Kristjánsdóttir. Það hefur sýnt sig að konur á einhverfurófi fá greiningu mun síðar á lífsleiðinni en karlmenn. Þetta hefur mikil áhrif á líðan þeirra og heilsu. Eftir helgi verður heim- ildamyndin Að sjá hið ósýnilega frumsýnd en í myndinni koma 17 íslenskar konur á einhverfurófi fram. Blaðamaður Sunnudagsblaðs Morgunblaðsins hitti fimm þeirra og hlýddi á þeirra sögu. Guðlaug S. Kristjánsdóttir, bæjarfulltrúi í Hafnarfirði, fékk þá greiningu fyrir rúmu ári að hún væri með Asperger-heilkennið. Júlía Margrét Alexandersdóttir julia@mbl.is Mikilvægt að við séum við borðið ’Ég hef alltaf haft algjörtlímminni, ýmis séráhugamálog svo er það hitt og þetta eins og ég að hef aldrei getað eða kunnað „smalltalk“ – svona létt spjall um ekkert.

x

Morgunblaðið - Sunnudagur

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið - Sunnudagur
https://timarit.is/publication/1078

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.