Morgunblaðið - Sunnudagur - 31.03.2019, Blaðsíða 12
VIÐTAL
12 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 31.3. 2019
Þ
að er kvikmyndagerðarfólkið
Bjarney Lúðvíksdóttir og Krist-
ján Kristjánsson sem eru höf-
undar myndarinnar Að sjá hið
ósýnilega en Kraumar og Eyja-
film framleiða myndina í samvinnu við Ein-
hverfusamtökin. Myndin verður frumsýnd í Ís-
lenskri erfðagreiningu eftir helgi, 2. apríl,
alþjóðlegum degi einhverfu, en myndin fer svo
í sýningar í Bíó Paradís 9. apríl. Í myndinni er
fjallað um hvernig einhverfa birtist hjá stúlk-
um og konum og leitast við að fá innsýn í að-
stæður þeirra.
Ein þeirra sem koma fram í myndinni er
Guðlaug S. Kristjánsdóttir, bæjarfulltrúi í
Hafnarfirði, sem var greind með Asperger-
heilkennið fyrir rúmlega ári en Asperger og til
dæmis ódæmigerð einhverfa eru raskanir á
einhverfurófi.
Margir ætluðu varla að trúa því að Guðlaug
væri á einhverfurófinu þegar hún sagði frá
greiningunni enda þekkt fyrir að vera mikið út
á við; í stjórnmálum og starfi. Hún segir
fræðslu um einkenni kvenna afar þarfa.
„Ég á þrjá syni og tveir þeirra eru greindir
með Asperger-heilkenni. Eins og aðrir for-
eldrar reyndi ég að vera upplýst og las mér til
um efnið þegar greiningin var ljós en það var
ekki fyrr en sex ár voru liðin frá því að eldri
sonur minn fékk sína greiningu sem ég fékk
sjálf mína,“ segir Guðlaug þar sem við sitjum í
stofunni hennar í Hafnarfirði.
Hún prjónar meðan við spjöllum, það er
hennar hugleiðsla, en Guðlaug hefur verið í
leyfi frá vinnu síðasta árið vegna alvarlegrar
kulnunar sem hún fór í gegnum á síðasta ári.
Þótt kulnun sé skilgreind sem afleiðing lang-
vinnrar streitu þá er hún í tilfelli Guðlaugar
líka afleiðing af því að glíma við Asperger.
„Þegar eldri strákurinn minn greindist fór
ég, eins og foreldrar gera, að setja mig inn í
þessi mál og vissulega, þar sem ég átti þrjá
syni og tveir þeirra voru greindir með Asper-
ger, fór maður að velta fyrir sér hvort þetta
gæti verið í genunum.
Í gegnum tíðina hafa stelpur miklu síður
verið greindar með einhverfu en það hefur
sýnt sig að við stelpurnar fáum oft greiningu
miklu seinna á ævinni en strákar.“
Guðlaug segir að þegar hún horfi til baka þá
sjái hún betur þau fjölmörgu einkenni sem hún
hafði, sem barn, unglingur og fullorðin.
„Ég hef alltaf haft algjört límminni, ýmis
séráhugamál og svo er það hitt og þetta eins
og að ég hef aldrei getað eða kunnað „small-
talk“ – svona létt spjall um ekkert.
Þá er gelgjan í hálfgerðri þoku, þar sem
unglingsárin snúast um tvíræð og óljós skila-
boð í einhverjum augngotum og slíku en það er
þetta með að eiga erfitt með að lesa í skilaboð
sem eru ekki skýr. Á gelgjunni hugsaði ég
bara hvað væri eiginlega að gerast og vá hvað
ég hlakkaði til að verða tvítug og allir hættu
þessu!
Mér hefur líka alltaf fundist óþægilegt að
stíga á strik eða mislit gólf og sérstaklega ef ég
er undir miklu álagi, þá koma öll þessi ein-
kenni sterkt fram, þá er ég alltaf að hugsa um
það – æ nei, það er gul rönd á þessum tröpp-
um.
Það hefur tilheyrt mínu starfi í gegnum tíð-
ina að tala mikið fyrir framan fólk en eins og
þekkt er með einhverfa er hljómfallið hjá mér
og tal frekar flatt. Ég hef alltaf verið meðvituð
um að reyna að hafa svolítinn sveigjanleika í
röddinni, lifandi hljómfall. Þannig að það eru
mörg atriði sem ég hef haft bak við eyrað en
ekkert sem mér fannst koma heim og saman í
einhverja greiningu.“
Var ekki viss um að vilja greiningu
Þegar Guðlaug fór að lesa frásagnir kvenna
sem höfðu fengið Asperger-greiningu fannst
henni hún vera að lesa eigin ævisögu aftur og
aftur.
„Á þeim tíma var ég farin að greina þetta
dálítið sjálf og hugsaði með mér; jæja, það er
bara flott, þá veit ég það en fann enga þörf hjá
mér fyrir að þurfa að fá einhverja staðfestingu
á því áliti mínu.
Svo í raun á þessum tíma gekk heilmikið á í
mínu lífi og hvað mig varðar er það ákveðin
tegund af árekstrum sem ég lendi ítrekað í. Og
það er nú eitt af því sem vitað er, að fólk með
þessa greiningu dregur oft ekki lærdóm af
reynslu sinni og getur nýtt sér næst þegar það
lendir í svipuðum aðstæðum.
Og hluti einmitt af ástæðunni fyrir því að
mikilvægt er að koma auga á og fræða konur
með einhverfu er til dæmis að þær átta sig oft
ekki á að þótt þær lendi í erfiðri reynslu, þá er
ekkert víst að þær tengi ef það sama gerist aft-
ur, þær sjá ekkert merkin.“
Þegar Guðlaug hafði ítrekað gengið í gegn-
um árekstra ákvað hún að fara og láta athuga
hvort hún væri hugsanlega á einhverfurófi.
„Ég var ekkert viss um hvort það væri ein-
hver hér á landi sem hefði þá þekkingu og
áhuga á greiningum kvenna. Mér fannst meiri
en minni líkur á að fagaðilar sem eru vanir að
greina stráka segðu eitthvað eins og: Nei, þú
ert alveg að horfa í augun á mér og þú getur
látið matinn snertast á diskinum þannig að það
er ekkert að þér. Ég ætlaði ekki að nenna að
fara til einhvers sérfræðings og þurfa að reyna
að útskýra eitthvað um öðruvísi einkenni
kvenna.“
Guðlaug setti sig í samband við Einhverf-
usamtökin sem bentu henni á konu sem gæti
hjálpað henni.
„Þetta voru nú svolítið fyndin samskipti í
byrjun. Ég sendi henni póst: „Já, sæl, þekkir
þú eitthvað til kvenna á einhverfurófi?“ Ætlaði
sko ekki að eyða tíma mínum í óþarfa. Fékk
svar um hæl að hún hefði einmitt skrifað
meistararitgerð um greiningu kvenna á ein-
hverfurófi!“
Einbeitt í að sýna ekki neitt
Þegar til kastanna kom var greiningarferlið
ekki langt. Guðlaug fór í viðtöl og í gegnum
ákveðin próf og niðurstaðan var að Guðlaug
var með Asperger, en orðrétt var greiningin
sú að hún væri gríðarlega góð að fela það.
„Ég held að það sé laukrétt. Í gegnum tíðina
hef ég verið mjög góð að fela og þegar ég
hugsa til baka þá hef ég mjög oft verið einbeitt
að sýna ekki neitt – þótt ég viti ekki hvað er að
gerast í kringum mig í einhverjum sam-
skiptum eða aðstæðum – þá hef ég passað að
vera með pókerfeis og látið eins og ég viti hvað
er um að vera. Svo fer ég bara heim og reyni
að finna út úr þessu.
En að sama skapi held ég að partur af
ástæðunni fyrir að ég fer núna í greininguna er
að fyrir konur er breytingarskeiðið svolítið
svipaður tími og gelgjuskeiðið. Einhverfa er
ekki stöðugt ástand. Þú getur verið með mjög
mörg og sýnileg einkenni þegar mikið gengur
á og svo geturðu siglt tiltölulega lygnan sjó.
Það að ég lendi í kulnun og geng í gegnum
aldurstengdar breytingar held ég að hafi haft
mikil áhrif. Mér finnst ég núna miklu meira
einhverf en ég man nokkurn tímann eftir að
hafa verið.“
Hvernig lýsir það sér?
„Eins og stendur finnst mér rosalega erfitt
að vera í kringum fólk, hef núll samskipta-
áhuga, ég sem er að öllu jöfnu mjög félagslynd,
hef verið hálfgerður trúðurinn í hópnum sem
hoppar á miðju trampólíni og hefur hæst. Þá
hef ég átt ferlega erfitt með föt sem mér finnst
þrengja að og meiða mig. Og svona ýmislegt
sem hefur verið meira, hvort sem það var sam-
verkandi flækja sem varð að einhverju eða
hefði gerst hvort sem var, en þá er það alla-
vega partur af því að ég er að fara núna en
ekki fyrir fimm árum.“
Róandi að hafa greiningu
Hverju breytir það fyrir þig í dag að hafa þetta
staðfest?
„Mér finnst það rosalega róandi. Ég er ekki
í þannig stöðu að ég þurfi að veifa einhverju
vottorði framan í einhvern en fyrir mér er
þetta einhver tegund af sjálfsskilningi.
Að einhverju leyti finnst mér þetta brjál-
æðislega fyndið – þegar ég horfi til baka og sé
ýmis atvik í ævi minni. Eins og þessi barnalegi
þáttur sem fylgir þessu að taka allt bók-
staflega. Einhvern tímann þegar ég var um tví-
tugt fórum við nokkrar heim með einhverjum
strákum sem vildu endilega bjóða okkur heim í
tebolla eftir djammið. Og mér fannst það bara
alveg frábær hugmynd – einhverjir menn sem
vildu drekka te, því sjálfri finnst mér svo gott
að drekka te.“
Guðlaug skellihlær þegar hún lýsir því þegar
hún kom heim til þeirra og fór strax að leita að
tekatlinum, yfir sig spennt.
„Það eru svona atriði sem maður skilur í dag
og getur haft mikinn húmor fyrir. Svo einhvern
tíman í vinnunni þegar ég var hjá BHM, átti að
fara í starfsmannaferð og það vildu allir fara í
verslunarferð til Dublin.
Mér fannst það mesta rugl sem ég hafði
heyrt. Fara í ferðalag til útlanda með ein-
hverjum þrjátíu manns bara til að sitja við löng
borð á einhverjum veitingastað og fara svo að
versla?! Var þetta fólk eitthvað galið? Ég stakk
upp á, sem mér fannst miklu betri hugmynd,
að fara í fræðsluferð til Stokkhólms til syst-
ursamtakanna. Mér fannst svo áhugavert kerfi
sem þau voru með og vildi kynnast því. Engum
fannst það góð hugmynd! Ég var svo fúl að ég
fór ekkert í ferðina! Allir fóru til Dublin nema
ég, sem vildi bara fara til Stokkhólms að læra.“
„Mér er ofarlega í huga hversu nauðsynlegt
sjónarhorn einhverfra er samfélaginu, að við
séum við borðið þar sem ákvarðanir eru
teknar. Þegar sagan er skoðuð hafa einmitt
oft einhverfir hugsuðir komið fram með
góðar breytingar og nýjungar, verið ákveðið
hreyfiafl,“ segir Guðlaug S. Kristjánsdóttir.
Það hefur sýnt sig að konur á einhverfurófi fá greiningu mun síðar á lífsleiðinni
en karlmenn. Þetta hefur mikil áhrif á líðan þeirra og heilsu. Eftir helgi verður heim-
ildamyndin Að sjá hið ósýnilega frumsýnd en í myndinni koma 17 íslenskar konur á
einhverfurófi fram. Blaðamaður Sunnudagsblaðs Morgunblaðsins hitti fimm þeirra
og hlýddi á þeirra sögu. Guðlaug S. Kristjánsdóttir, bæjarfulltrúi í Hafnarfirði, fékk
þá greiningu fyrir rúmu ári að hún væri með Asperger-heilkennið.
Júlía Margrét Alexandersdóttir julia@mbl.is
Mikilvægt að við
séum við borðið
’Ég hef alltaf haft algjörtlímminni, ýmis séráhugamálog svo er það hitt og þetta eins og ég að hef aldrei getað eða
kunnað „smalltalk“ – svona
létt spjall um ekkert.