Morgunblaðið - Sunnudagur - 31.03.2019, Blaðsíða 14

VIÐTAL
14 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 31.3. 2019
Hulda Guðbjörg Þórðardóttirhefur fengið nokkrargreiningar um ævina. Sjö
ára gömul var hún greind með
ADHD, nokkrum árum seinna með
þunglyndis- og kvíðaröskun og 18
ára gömul fékk hún þá greiningu að
hún væri með jaðarpersónuleika-
röskun. Henni fannst þær grein-
ingar aldrei alveg réttar.
„Ég man að þegar ég fékk Asper-
ger-greininguna núna í desember að
þá hugsaði ég strax; Já! Þetta er ég!
Það þýðir samt ekki að ég hafi ekki
fengið áfall, nokkrum klukkustund-
um síðar blossuðu tilfinningarnar
upp en ég var svo fegin að vera kom-
in nær því að vita hver ég í rauninni
er,“ segir Hulda Guðbjörg sem er
þriggja barna móðir og býr í Noregi.
Hulda segist alltaf hafa upplifað
sig öðruvísi en aðra en hún fór í
gegnum greininguna fyrir aðeins
nokkrum mánuðum.
„Ég átti fáar vinkonur, flestar
þeirra voru bara kunningjar mínir
og mér fannst ég aldrei falla inní
hópinn. Þegar ég varð unglingur
vildi ég miklu frekar vera heima og
lesa bók og sá ekki að það væri eitt-
hvað nauðsynlegt að hafa samskipti
við fólk og hanga úti á kvöldin.
Ég tók öllu bókstaflega og
mamma var tiltölulega fljót að passa
sig á hvernig hún orðaði hlutina.
„Kastaðu þessu bara í vaskinn“ var
mjög fljótt breytt í „settu þetta var-
lega í vaskinn“. Atvikið sem er enn
hlegið að í dag er þegar ég var ung-
lingur, við bjuggum í blokk og vor-
um með sameignina. Mamma bað
mig að hlaupa niður og athuga hvort
ruslatunnan væri full. Ég skipti hins
vegar ekki um tunnu þótt hún væri
full því skilaboðin höfðu ekki hljóm-
að á þá leið, ég átti bara að athuga
hvort hún væri full!
En þessi bókstaflegi skilningur
minn hafði einnig áhrif á námið mitt
og lá við að ég fengi lesblindugrein-
ingu þrátt fyrir að vera lestr-
arhestur og góður námsmaður, en
þar flæktist þessi bókstaflegi skiln-
ingur fyrir mér“.
Þegar þremur árum yngri bróðir
Huldu fékk einhverfugreiningu
fannst móður systkinanna margt
sem sagt var um bróðurinn frekar
koma heim og saman við Huldu.
„Við fórum þá að ræða að þetta
væri eitthvað sem vert væri að
skoða. En svo leið tíminn, ég var
orðin of gömul til að fara „barnaleið-
ina“ í greiningunni sem er þá orðið
mjög dýrt og svo bara gleymdist
þetta. Seinna greindist annar bróðir
minn líka á einhverfurófinu, mamma
mín greindist með Asperger og ég
fór aftur að segja við sjálfa mig að
nú ætti ég að koma mér í greiningu.
Það var ekki fyrr en ég eignaðist
sjálf dætur og tvær þeirra af þremur
voru á leið að fá greiningu að mér
fannst ég þurfa að klára sjálfa mig
fyrst.“
Hulda var heppin, hún byrjaði í
grunnskóla, í bekk með krökkum
sem lærðu inn á hana og notuðu það
aldrei gegn henni að hún væri „öðru-
vísi“. „Það var frekar að þau hjálp-
uðu mér út úr aðstæðum. Þegar ég
var 10 ára byrjaði ég í nýjum skóla
og bekkjarfélagarnir þar nýttu sér
að ég var öðruvísi og lögðu mig í ein-
elti.
Kvíði og þunglyndi komu sterkt
fram hjá mér á þessum árum, sem er
algengt meðal kvenna með Asperger
en eineltið hafði haft sitt að segja.
Einnig missti ég föður minn um
svipað leyti, sem hjálpaði ekki.
En málið er að einkenni stelpna
eru oft afskrifuð sem merki um eitt-
hvað því við erum stelpur. Ég var
með dýr algjörlega á heilanum, átti
þrjár kanínur og fjóra dverghamstra
og nokkra fugla líka og áttu eftir að
bætast við fleiri tegundir. En af því
að ég var stelpa þá þótti það bara
sætt. Á meðan var yngsti bróðir
minn með svakalegan áhuga á legó
en það þótti ekki alveg nógu gott að
hann sæti allan daginn yfir kubb-
unum.“
Hulda segir það sína upplifun að
stelpur á einhverfurófi nái oft betur
að fela einkennin heldur en strákar,
strákarnir reyni ekki að sýnast glað-
ir fyrir einhvern annan.
„Einnig er talað um að margir á
einhverfurófi eigi erfitt með að sýna
samkennd en mitt vandamál og
margra kvenna á einhverfurófi er að
ég finn of mikla samkennd. Ég get
varla lesið blöðin því ég tek allt svo
mikið inn á mig.“
Greiningin hefur breytt miklu.
„Ég finn að ég er ekki eins mikið
að reyna að gangast upp í að vera
einhver staðalmynd af konu, er ekki
að berjast við að reyna að vera eitt-
hvað sem er „eðlilegt“. Ég vil svo
gjarnan að við getum aðstoðað stelp-
urnar okkar og séum meðvituð um
hvernig konur á einhverfurófi geta
verið, því við erum allar ólíkar þótt
við séum með einhvers konar ein-
hverfugreiningu.“
Of mikil
samkennd
„Það var ekki fyrr en ég eignaðist sjálf dætur og tvær þeirra af þremur voru á
leið að fá greiningu að mér fannst ég þurfa að klára sjálfa mig fyrst.“
Hulda Guðbjörg Þórðardóttir var orðin
28 ára gömul þegar hún fékk sína greiningu
um Asperger. Í heimildarmyndinni
er fylgst með hennar greiningarferli.
Þegar ég ólst upp fengu stelpurhreinlega ekki greiningu og ídag eru margar stelpur sem
ekki greinast því okkur vantar réttu
greiningartólin, þetta eru svo
strákalæg greiningartól,“ segir
Laufey Eyþórsdóttir, sérkennari og
myndlistarkona.
Laufey er 45 ára gömul og greind-
ist með Asperger fyrir fjórum árum.
„Ég hugsa að það hefði gjörbreytt
lífi mínu ef ég hefði til dæmis 12 ára
gömul fengið að sjá svona mynd um
einhverfurófið eins og Að sjá hið
ósýnilega, áttað mig fyrr á að ég
væri á einhverfurófi. Sennilega á það
sama við allar okkur konurnar sem
tókum þátt í myndinni; við hefðum
þurft á svipuðu að halda þegar við
vorum yngri og þátttaka okkar litast
af því að við vitum hvað þetta er
nauðsynlegt, okkur langar til að
hægt sé að ná til þeirra stelpna sem
þurfa á því að halda.“
Laufey er með meistaragráðu í
sérkennslufræðum og kennir á Ísa-
firði og Súðavík. Í meira en áratug
hefur hún unnið með börnum á ein-
hverfurófi, sem og börnum sem eiga
félagslega erfitt og falla utan kass-
ans. Hún nær vel til þeirra og þar er
mikill styrkur að því að geta sagt
unga fólkinu að hún þekki einhverfu
af eigin raun. Að auki rekur hún nú
sína eigin einhverfuráðgjöf.
„Það er svo mikilvægt að fólk fái
réttan stuðning eftir greiningu.
Greiningin ein og sér er fyrsta skref-
ið en svo þarf að taka næsta skref og
mitt starf snýst um það. Það er
nauðsynlegt að börn og fullorðnir
upplifi að það sé einhver sem skilji
þau sem starfar með þeim.“
Sonur Laufeyjar, sem sjálfur er
með greiningu, bað hana um að fara
í greiningu. „Það skipti hann máli og
ég fór í gegnum greiningu hjá Lauf-
eyju Gunnarsdóttur. Ég var þá búin
að vita þetta í nokkur ár, því þegar
strákurinn minn greindist fór ég að
lesa frásagnir kvenna á einhverf-
urófi og sá þá að þetta ætti við um
mig.
Þetta voru atriði eins og að eiga
erfitt með samskipti sem barn og
unglingur, lesa ekki rétt í aðstæður,
eiga óvenjuleg áhugamál, ég var til
dæmis heltekin af yfirnáttúrulegum
sögum. Þótt ég væri klár á bókina og
hefði ýmsa styrkleika lenti maður
mikið utanveltu.
Ég var bara svo ofboðslega ákveð-
in að um leið og ég fann út að ég var
ekki sterk í einhverju æfði ég mig
klukkutímum saman, var fullkomn-
unarsinni og er náttúrlega ennþá! Á
þennan hátt efldi ég mig á mörgum
sviðum.“
Skyntruflanir geta reynst mörg-
um á einhverfurófi erfiðar, sér-
staklega börnum þar sem fólk hefur
ekki skilning á sterkri upplifun
þeirra.
„Til dæmis bara það að upplifa
vatn sjóðandi heitt en manni er sagt
að vatnið sé ekkert heitt þótt sárs-
aukinn sé skerandi. Það er ýmislegt
sem er ætlast til að maður geri sem
reynist manni mjög líkamlega erfitt
vegna skyntruflana.
Mér fannst gott að draga mig inn í
bækur, þar fékk ég frið, og ég var
búin með allar barnabækur bóka-
safnsins þegar ég var 11 ára.“
Þú hafðir vitað þetta lengi án þess
að fá formlega greiningu – hverju
breytti hún?
„Í hvert skipti sem ég nefndi þetta
við aðra og sagðist vita að ég væri á
rófinu sagði fólk: Nei, það getur ekki
verið! Þú ert allt of fær. Ég plumaði
mig sem sagt of vel til að fólk tryði
mér. Ég upplifði að þótt ég reyndi að
útskýra var ekki hlustað á mig.
Í dag veit ég líka að það er ástæða
fyrir því að sumar aðstæður eru erf-
iðar fyrir mig, hvaða hluti ég þoli illa
og af hverju svo ég neyði sjálfa mig
helst ekki í aðstæður sem taka mikla
orku frá mér.
Það er líka mikilvægt að muna og
fyrir samfélagið að vita hvað ein-
hverfan getur falið í sér mikinn
styrk; þegar maður er búinn að
komast í gegnum sínar glímur og
leyfir sér að vera maður sjálfur.
Minn mesti styrkur er að vera
ekki venjuleg. Ég er ekki bara ein-
hverfan. Ég er svo ótal margt ann-
að.“
Laufey Eyþórsdóttir
fékk að heyra að hún
væri of fær til að vera á
einhverfurófinu.
„Ég er ekki bara einhverfan.
Ég er svo ótal margt annað.“
Minn styrkur að vera ekki venjuleg