Feykir - 31.10.2018, Blaðsíða 7

komin þá. Þá vorum við í fimm
vikur á Barnaspítalanum og á
gjörgæslunni í Fossvoginum
þar sem hún fékk nýtt „shunt“
en þá kom í ljós að hún hefur
verið með bakteríuna í sér
frá því úti í Svíþjóð því þessi
stökkbreyting á baketeríunni
þekkist ekki á Íslandi en hún
þekkist í Svíþjóð. En við
erum rosalega heppin með
heilaskurðlækni hér á Íslandi
og lægsta sýkingartíðni í
Evrópu við svona aðgerðir
er hér á Íslandi. Hún var í
viku með sólarhringsvakt á
gjörgæslu í Fossvogi með opið
dren.“
Eftir þetta tók við ágætur
tími. „Hún fékk einu sinni
ælupest sem endaði með að
við flugum til Akureyrar út af
því og svo kom í ljós að þetta
var bara ælupest. Ég var alveg
miður mín út af dramanu í
kringum eina ælupest þangað
til við áttuðum okkur á því
að þetta var í fyrsta sinn á
ævinni sem hún ældi, án þess
að enda í skurðaðgerð,“ segir
Lilja og brosir. Í sumar fékk
Vala Mist svo tvisvar sinnum
hitakrampa og flog og lýsir
Lilja því sem mjög skelfilegri
reynslu. Í kjölfarið var hún
sett á flogalyf og er hún á
tveimur lyfjum til að stjórna
hjartsláttaróreglunni sem fór
aftur á fullt í veikindunum í
sumar. „Svo kemur í ljós hvort
hún þarf að fara í aðgerð og láta
brenna fyrir auka rafrás sem
hún er með í hjartanu. Hún
er líka með annan hjartagalla,
með sillu fyrir neðan ósæðina
sem er að stækka aðeins, og
það gæti þýtt aðgerð til að taka
hana í burtu. En við hugsum
ekki um það dags daglega af
því að það er ekkert sem við
getum gert í þessu. Læknirinn
sagði að það gæti verið að hún
þyrfti að fara í þessa aðgerð
eftir mánuð, þegar hún verður
fimmtug eða aldrei, þannig að
við förum bara í tékk, þegar
læknarnir segja að við eigum
að koma þá komum við og við
erum mjög þakklát fyir þetta
góða eftirlit,“ segja Lilja og
Valur.
Eftir að Vala Mist fæddist
var stofnuð Facebooksíða sem
ber nafnið Upplýsingasíða
Völu Mistar og fjölskyldu. Þar
hefur Lilja verið dugleg að
setja inn fréttir af stúlkunni
og er síðan allt í senn, fróðleg,
skemmtileg og uppbyggileg
þar sem hún ber vott um
hvað fjölskyldan hefur tekið
öllu því sem að höndum ber
af miklu æðruleysi og gleðst
yfir öllu því smáa sem lífið
því mænuvökvinn náði ekki
að drenast niður i líkamann.“
Settu met í nærbuxna-
og sokkakaupum
Nú tók við aðgerð þar sem
Vala Mist fékk svokallað
„shunt“ sem er ventill með
röri úr sílikoni sem er settur í
heilahólfin og niður í kvið þar
sem mænuvökvinn drenast
niður eins og gerist vanalega.
Vala Mist þurfti einnig að fá
aukadren við hjartað vegna
vökvasöfnunar þar. Ekki vildi
betur til en svo að sýking
kom í mænuvökvann þar sem
sárið á höfði barnsins greri
ekki og var hún þá mjög hætt
komin. Einnig þurfti hún að
fara í hjartaþræðingu af því að
ósæðaboginn var of þröngur
og þurfti hún tvisvar sinnum
að fá dren í hjartað fyrir það.
Þrátt fyrir allt þetta voru þau
Lilja og Valur alltaf á því að
nú væru þau á leiðinni heim
í næstu viku en þær urðu
þó talvert margar áður en
dvölinni lauk.
„Ásrún kom út til okkar
og var með okkur þar síðasta
mánuðinn sem var alveg
virkilega dýrmætt. Mamma
kom með hana út. En við
vorum alltaf á leiðinni heim
og vorum bara að kúldrast
á einhverju sjúkrahóteli
þarna, ekki með aðgang að
þvottavél eða neinu þannig
að við bættum sænska efna-
hagskerfið aðeins með fata-
kaupum, settum met í sokka-
og nærbuxnakaupum, ég veit
ekki hvað ég á mikið af sokka-
pörum,“ segir Lilja og hlær. „En
svo þegar Ásrún kom fengum
við inni á Ronald McDonald
sem er fjölskylduhótel með sér
baðherbergi og þar höfðum
við aðgang að sér þvottahúsi
og eldhúsi. Þar var líka leik-
svæði og nuddstóll og það
var fínt að vera þar. Meira að
segja í síðustu viku var Ásrún
að segja. „Mamma, manstu
eftir skemmtilega herberginu
á hótelinu okkar úti í Svíþjóð,
það var svo gaman þar?“ og
ég var svo glöð að hún skuli
bera svona minningar þaðan,
af því að við vorum öll saman
þarna.“
Í maí kom svo fjölskyldan
heim. „Það má eiginlega segja
að mér hafi þótt það vera það
erfiðasta við þetta allt saman.
Við stoppuðum í fimm daga á
Barnaspítalanum og komum
svo norður. Það var rosalega
mikið sjokk að koma heim.
Hún þurfti ennþá mjög mikla
umönnun, var hætt að kunna
að drekka og var bara með
magasondu af því að hún dó
næstum því þegar hún fékk
sýkinguna í mænuvökvann
í mars og var haldið sofandi
í viku. Þá var hún bara með
sídreypi á mjólk í gegnum
magasondu sem var þrædd
upp í gegnum nefið á henni og
hún var enn með hana þegar
við komum heim,“ segir Lilja.
„Hún varð að borða á
fjögurra tíma fresti allan
sólarhringinn og gjöfin tók
tvo klukkutíma,“ segir Valur.
„Við þurftum að gera þetta
tilbúið og svo þegar þetta var
búið þurftum við að skola
slönguna þannig að þetta
voru bara vaktaskipti, skipst
á að fá að sofa. Og svo segja
svo margir núna: „Fenguð þið
enga aðstoð?“ En við föttuðum
ekkert að við hefðum kannski
átt rétt á því. Og þetta var fyrir
utan alla lyfjagjöf, við þurftum
að blanda lyfin og leysa upp
töflur,“ bætir Lilja við.
Stuðningurinn að
heiman bjargaði okkur
Hér heima höfðu allir fylgst
mjög vel með litlu fjölskyld-
unni og margir lagt sitt af
mörkum til að styðja við
bakið á henni. „Það var haldið
söfnunarkvöld á Hard Wok
sem bara bjargaði okkur, ég
ætla ekkert að skafa utan af
því, því að reikningarnir hætta
ekkert að koma þó svo að allar
tekjur hætti að koma inn,“
segir Lilja. „Svo kom maður
heim og það var gott og erfitt
í senn að fara út í búð. Við
vorum komin heim og það var
mikið gleðiefni en á sama tíma
var það rosalega erfitt því að
stundum var maður kannski
við það að bugast og svo fór
maður út í búð og þá var sagt:
„Velkominn heim, gengur
ekki vel?“ Og maður játaði
því bara af því að við vorum
náttúrulega komin heim. En
þar sem þetta var allt svo vel
meint tók maður því aldrei
illa, það var stundum erfitt af
því að maður var þreyttur en
maður vissi að fólk meinti vel
og vildi vel, þó stundum hefði
verið gott að sleppa við þetta.
Fólk bara fattar þetta ekki sem
er alveg skiljanlegt.“
Síðan fjölskyldan kom
heim hefur gengið á ýmsu.
„„Shuntið“ hjá henni stíflað-
ist þarna um sumarið og þá
þurftum við eiginlega bara
að henda okkur til Reykja-
víkur. Það stíflaðist af því
að mænuvökvinn er sætur,
ekki tær og þetta á það til að
gerast. Svo þurfti hún líka að
fara aftur í hjartaþræðingu í
ágúst af því að ósæðin dróst
aftur saman. En þá vorum
við svo heppin að það var
staddur hér sérfræðingur frá
Bandaríkjunum sem gerir
þetta víst á hverju sumri,
hann kemur og tekur nokkur
börn í aðgerðir og fer svo í
laxveiði. Þetta var mjög erfið
aðgerð en árangurinn er
búinn að vera frábær. Þegar
aðgerðin var gerð vonuðust
þeir til að hún myndi duga í
ár en ósæðaboginn er ennþá
bara fínn og flottur,“ segja
þau ánægð. „En svo var það
í fyrrahaust sem hún tók upp
á því að reyna að deyja aftur.
Þá fékk hún aftur sýkingu í
mænuvökvann og var hætt
Myndin úr vegabréfinu, Vala Mist með augun opin.
Á leiðinni í hjartalínurit, það var varla pláss fyrir alla nemana á litla kroppnum.
Vala Mist nýfædd.
Vala Mist kom blaðamanni fyrir sjónir sem ákveðin ung stúlka, glöð og svolítið
prakkaraleg.
41/2018 7