Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.12.1993, Side 36

Ólöf S. Eysteinsdóttir formaður
M.G. félags íslands:
Að lifa með sjúkdóminn
Myasthenia gravis
(vöðvaslensfár)
Fundarboð frá Öryrkjabandalagi
íslands barst, ég átti von á því
vegna þess að hið nýstofnaða M.G.
félag Islands hafði sótt um aðild að
bandalaginu og ég er formaður þess.
Gegnum hugann flugu hugsanir sem
tengdust því, hvernig og hvort ég gæti
komist í gegnum þennan fund með þá
heilsu sem ég hef. Eg sá að fundinn
átti að halda á Holiday Inn. Þangað
hafði ég komið og rifjaði því upp
aðstæður allar í huganum; voru stigar?
langir gangar? hvar var salernið?,
hurðir, voru þær þungar?
Eg hafði komið á Holiday Inn einu
sinni með manni mínum og þá
áhyggjulaus, því ég er örugg með hon-
um, en ekki gat ég haft hann með mér
á aðalfund ÖBI. Ég mundi eftir því að
aðgengi var nokkuð gott og ég myndi
ekki þurfa að eyða kröftum mínum
t.d. í það að ganga stiga.
Spurningin sem vaknaði var
hvernig dag fengi ég, hvemig yrði ég
til heilsunnar þennan tiltekna dag og
mundi kraftur minn endast allan dag-
inn. Myndi andlit mitt sýna rétt lát-
bragð, myndi ég geta brosað. Hvernig
gæti ég nýtt senr best þá litlu krafta
sem ég hef. Ég sá á dagskránni að
fundurinn átti að hefjast snemma
morguns og aðild M.G. félags íslands
yrði tekin fyrir fljótlega eftir að
fundurinn hæfist. Það kom sér vel
fyrir mig því ég er best á morgnana.
Ég tók því þá ákvörðun að treysta því
að ég myndi geta sagt nokkur orð á
fundinum og þyrfti ekki að tala þau
inn á band.
En hvernig átti ég að koma mér á
fundinn? Ef ég færi á bílnum þá
gat ég verið viss um að ég yrði of
þreytt til að keyra hann heim eftir
fundinn, svo ég fékk far með öðrum.
Þá var það loftræstingin á staðnum.
Ég er fljót að slappast niður ef of heitt
Ólöf S. Eysteinsdóttir.
er inni og loftlaust og ef ég lendi í
reyklofti, ég mátti því ekki klæða mig
of mikið og ekki of lítið því ekki má
mér verða of heitt og ekki of kalt. Ég
valdi flatbotna skó til að spara orku,
það þarf meiri orku til að ganga á
hælum. Dagana fyrir fundinn reyndi
ég að hvfla mig og fann að sennilega
myndi allt ganga vel og röddin var í
lagi.
Fundardaginn gekk allt vel. Ég gat
sagt þessi fáu orð sem ég hafði skrifað
niður á blað, en það voru aðeins tvær
setningar. Stóllinn sem ég fékk var
ágætur en það var á stundum of loft-
laust fyrir mig á fundinum.
En svo kom að matnum. Ég var
orðin þreytt, var of sein að taka inn
lyfin, en þau verðum við að taka inn
þegar við finnum þörfina á þeim og
getur það vafist fyrir manni. Maturinn
var auðvitað vel heitur og við hitann
af matnum slappaðist ég niður. Ég átti
bágt með að kyngja og of seint áttaði
ég mig á því að maturinn var of kry dd-
aður fyrir mig svo ég slappaðist niður.
Allur máttur var eins og sogaður
úr mér. Ég fór því fram að útidyrum
og reyndi að hvflast þar og bíða og sjá
hvort lyfin myndu ekki bjarga mér og
undrið gerðist einu sinni enn, þau virk-
uðu og ég gat setið fundinn til kl. 14 en
þá var ég alveg búin. Þegar heim kom
varð ég að fara beint í rúmið það sem
eftir var dagsins til að ná úr mér þreyt-
unni. Þar varð ég að liggja og gerði
ekkert, en gott er þá að eiga góða að
sem elda og hugsa um heimilið og það
áég.
Ólöf S. Eysteinsdóttir.
MG.-félagar á stofnfundi sínum.
136