Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.12.1993, Side 37

Ráðstefnugestir bregða sér út í blíðuna.
Frekari fróðleikur um
M.G. sjúkdóminn.
Niðurstaða norræns fundar sérfræðinga
um vöðvaslensfár, sem haldinn var í Ósló
27.-28. september 1991.
Takmarka verður meðferð vöðvaslensfárs (myasthenia gravis) sem mest
við háskólasjúkrahúsin, þannig að hver staðurhafinæganfjöldasjúklinga
til meðhöndlunar og til að tryggja sem besta meðferð, fullnægjandi kennslu
heilbrigðisstétta og vísindarannsóknir. Nokkur sjúkrahús hafa þegar sérhæft
sig á þessu sviði. Það eru tauglækningadeildirnar sem eiga að hafa
heildarumsjón með sjúklingum með vöðvaslensfár og innan einstakra deilda
á ákveðinn hópur að taka meðferðina að sér, til að tryggja sem Ifkasta
meðferð. Greining vöðvaslensfárs byggist á klínískum einkennum, svörun
við lyfjum og ónæmisfræðilegum rannsóknum. Mæling mótefna gegn nemum
asetýlkólíns og annarra vöðvamótefna er mikilvæg og þarfnast gæðaeftirlits.
Æskilegt er að geta í framtíðinni framkvæmt HLA-flokkun (flokk II).
Hóstakirtilsskurður (thymectomia) er mikilvægur þáttur í meðferð flestra
sem hafa vaxandi og útbreidd einkenni vöðvaslensfárs. Mikilvægt er að
taugalæknar haldi utan um meðferðina fyrir og eftir aðgerðina. Efri
aldursmörkin fyrir hóstakirtilsskurð ber ekki að ákvarða út frá aldrinum
einum saman, heldur einkum af almennu ástandi sjúklingsins. Gefa þarf
aðgerðinni nægan tíma (u.þ.b. eitt ár) til að sanna gildi sitt, áður en gripið er
til annarrar meðferðar, svo fremi sem hratt vaxandi einkenni krefjist ekki
annars. Hættan við að auka skammt barkstera hratt, virðist hafa verið
ofmetin.Við langtímasterameðferð ætti ekki að nota stærri skammt en 7,5
mg/dag hjá konum eftir tíðahvörf og 10 mg/dag hjá öðrum. Reynist þörfin
meiri, er mælt með að nota einnig Azathioprine. Blóðvatnsskipti reynast vel
við að draga úr miklu máttleysi og kreppuástandi. Þörf er á nánu samstarfi
milli lækna og félagasamtaka sjúklinga. Félagasamtök sjúklinga bera sérstaka
ábyrgð á upplýsingagjöf. Norræna samvinnu um greiningu, meðferð og
vísindarannsóknir þarf að auka.
Frá M.G.-félaginu
Kveðja til
• •
Oryrkja-
bandalagsins
M.G ■ félag íslands er nú
orði ð félag i í Öryrkj abandalagiíslands
og ég ætla af því tilefni að hripa nokkur
orð á blað. Eg vil fyrir hönd okkar
allra í M.G. félagi Islands þakka fyrir
veitta aðild að Öryrkjabandalagi
Islands.
M.G. stendur fyrir Myasthenia
gravis (vöðvaslensfár). Sjúkdómurinn
er sjálfnæmissjúkdómur þar sem
taugaboðin ná ekki að virkj a vöð vana.
Hömlunin leynir sér og einkennin eru
breytileg frá einum degi til annars og
einni klukkustund til annarrar. Eftir
stutta hvíld endumýjast kraftamir og
þess vegna er áríðandi fyrir sjúklinga
með M.G. að hvflast vel og ofreyna
sig ekki.
Þegar ég fór fyrst af stað til að ná
fólki saman í félag um M.G. þá voru
ekki mjög margir sem héldu að þetta
væri hægt, við værum svo fá, en ég
gafst ekki upp. Þar á dr. Sigurður
Thorlacius læknirekki minnstarþakkir
skyldar, hann hvatti mig og aðstoðaði.
Eg er þeirrar skoðunar að ef þeir
sem hafa algenga sjúkdóma þurfa
skilning og stuðning þá þurfa þeir
með sjaldgæfu sjúkdómana það ekki
síður. Þennan stuðning ætlum við að
veita hvort öðru. Eitt af fyrstu
verkefnum þessa nýja félags er að
komaeinhverju áblað um sjúkdóminn
og dreifa því meðal almennings og
sjúklinganna.
Ólöf S. Eysteinsdóttir.
Öryrkjabandalag lslands þakkargóða
kveðju og óskir Ólafa rEysteinsdóttur.
Það er einlœg von bandalagsins að
hin tvö nýjufélög sem tekin voru inn í
bandalagið á síðasta aðalfundi megi
hafa virkilegt gagn afaðild sinni að
bandalaginu. Mikilvœg trygging
góðra tengsla er sú að hvert einstakt
félag á stjórnunaraðild að
bandalaginu, hvert félag á sinn
stjórnarmann sem á alla möguleika á
að koma fram sjón-armiðum síns
félags innan banda-lagsins. Iþvífelst
og styrkur banda-lagsins.
r
FRÉTTABRÉF ÖRYRKJABANDALAGSINS