Morgunblaðið - Sunnudagur - 21.06.2020, Qupperneq 14

BÖRN Í VANDA
14 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 21.6. 2020
Því miður er þessi saga sem við lesum umþarna saga allt of margra íslenskrabarna,“ segir Ásmundur Einar Daða-
son, félags- og barnamálaráðherra, um sögu
dóttur móðurinnar sem rætt er við hér í
blaðinu.
„Forgangsverkefni mitt hér í ráðherrastól
er að breyta þessu kerfi. Láta þessi kerfi okkar
tala betur saman og loka gráum svæðum,“ seg-
ir hann.
Ásmundur segir að unnið hafi verið að því
síðustu tvö ár að búa til kerfi þar sem börn
muni ekki lenda í því að falla á milli kerfa og
vera, auk aðstandenda sinna, send á milli sveit-
arfélaga og ríkisstofnana. Hann segir að ef
ekki sé gripið inn í hjá börnum í vanda skapist
af því gífurlegur kostnaður fyrir íslenskt sam-
félag, svo ekki sé nefndur skaðinn sem barnið
sjálft, og nánustu aðstandendur, verði fyrir.
„Við erum búin að sjá allt of mörg dæmi um
þetta í íslensku samfélagi. Það er ekki gripið
nógu snemma inn í og það er komið út í óefni
þegar loksins er gripið inn í. Það er eiginlega
ótrúlegt að við séum ekki búin að samþætta
þetta fyrr.“
Barnið verði hjartað í kerfinu
Í lok maí var sett fram frumvarp um samþætt-
ingu þjónustu í þágu farsældar barna inn á
Samráðsgátt stjórnvalda. Frumvarpinu „er
ætlað að stuðla að samvinnu aðila. Þar er
fjallað um samþættingu þjónustu margra þjón-
ustukerfa sem starfa með stoð í lögum og veita
þjónustu sem skiptir máli fyrir farsæld barns,
þ.m.t. menntun, heilbrigðisþjónusta, fé-
lagsþjónusta og löggæsla,“ að því er fram kem-
ur á Samráðsgátt.
„Markmiðið er að þegar barn þarfnast þjón-
ustu mæti öll stoðþjónusta barninu þar sem
það er statt,“ segir Ámundur um frumvarpið.
„Þegar þjónusta fer yfir einhver ákveðin mörk
myndi einhver aðili innan samstarfs ríkis og
sveitarfélaga taka boltann með viðkomandi
barni og fjölskyldu og leiða þau gegnum kerf-
ið.“
Unnið er að því að koma upp gagnagrunni
sem kemur til með að styðja við þetta starf. Þá
vill Ásmundur að barnið, ekki hver stofnun fyr-
ir sig, sé útgangspunktur kerfisins. „Við viljum
að barnið verði hjartað í kerfinu en ekki öfugt.“
Hann segir stóra verkefnið að fá alla til að
vinna saman að sem bestri lausn fyrir hvert og
eitt barn.
Ráðherrann segir marga hafa komið að und-
irbúningi frumvarpanna; fulltrúa allra ráðu-
neyta og þingflokka og frjáls félagasamtök og
síðast en ekki síst fjöldi einstaklinga sem hafa
reynslu af því að leita þjónustu fyrir sig eða
börn sín. „Við settum upp átta undirhópa sem
skoðuðu ákveðna þætti. Eitt af því sem við
skoðuðum þar var þriðja stigs þjónusta, eins
og BUGL og fleiri. Hvernig væri hægt að ná
betur utan um þetta. Um 400 manns lögðu til
málanna í þessum hópum.“
Engin betri fjárfesting
En hvenær fer þetta að bera árangur?
„Vandinn er að þetta er eins og stórt olíuskip
sem tímafrekt er að snúa. Það eru allir í kerf-
inu að gera sitt besta. Ég held að allir sem
starfi í þjónustu við börn og ungmenni séu að
leggja sig alla fram. En það að tengja alla
svona saman er erfitt. Þótt við höfum sett allan
pólitískan kraft og styrk í það síðustu tvö árin,
þá hefur það tekið þennan tíma að undirbúa
þetta. Það hefur líka þurft að fá alla á þá blað-
„Við erum búin að sjá allt of
mörg dæmi um þetta í ís-
lensku samfélagi,“ segir Ás-
mundur Einar um börn sem
fá ekki næga þjónustu.
Morgunblaðið/Eggert
„Eins og stórt
olíuskip“
Ásmundur Einar Daðason, félags- og barnamálaráðherra segir
forgangsverkefni sitt að breyta kerfinu til hins betra. Allt of
mörg börn falli í gegnum það eins og staðan er í dag.
þar sem dóttir mín var í eina klukkustund í
listmeðferð. Í garðinum fyrir utan BUGL
voru heilbrigðir framhaldskólanemar að
vinna við að hirða um garðinn. Þau höfðu
fengið vinnu hjá Landspítalanum/BUGL í allt
sumar, 8 klukkustundir á dag á fullum laun-
um. Landspítalinn/BUGL sparar sér að búa
til almennilegt virkni- og meðferðarpró-
gramm fyrir 15 til 20 krakka árlega. Þetta
eru börn sem eru í mjög miklum vanda og
þurfa nauðsynlega hjálp, flest búin að vera á
margra mánaða bið eftir smá hjálp, börn sem
Landspítalinn á að sinna. En stofnuninni
finnst mikilvægara að redda alheilbrigðum
hressum krökkum sumarvinnu á fullu kaupi
allt sumarið.
Á meðan ég beið eftir barninu mínu þenn-
an klukkutíma, gat ég hugsað um þennan
veruleika. Ég tekjulaus
vegna veikinda barns-
ins míns sem Landspít-
alinn/BUGL vill ekki
veita viðeigandi hjálp á
meðan hinir heilbrigðu
krakkarnir léku sér í
afgirtum garði spít-
alans sem enginn notar
– ég sé alla vega aldrei
neinn þar – og for-
gangsröðunin varð eitt-
hvað svo skýr og ljós
þarna. Það er bara
bruðlað með peningana
og þeir settir í allt ann-
að en heilbrigðisþjónustu.“
Móðirin segir sláandi að bera saman virkni-
prógramm Landspítalans fyrir þessi ung-
menni og það sem dóttir hennar fær.
„Barnið mitt fær 5 klst í allt sumar hjá
Landspítalanum/BUGL en heilbrigður krakki
sem Landspítalinn réð á fullu kaupi fær 488
klukkustundir í allt sumar sem sitt virkni- og
vinnuprógramm.
Ríkið ákveður að búa til sumarvinnu fyrir
framhaldskólakrakka vegna Covid-19 en börn-
in sem eru í verstu málunum, og eiga að fá
meðferð á BUGL, fá ekkert. Það er því ekki
gert ráð fyrir börnum sem var úthýst af
BUGL í Covid-19.“
Koma sér markvisst undan því
að hjálpa
Móðirin segir þennan hóp barna sem dóttir
hennar tilheyrir þurfa á samfelldri meðferð að
halda svo líðan þeirra og virkni batni.
„Samanborið við aðra krakka hafa þessi
börn ekkert virkniprógramm. Þau treysta sér
ekki í skóla og þetta snýst um að koma þeim af
stað út í lífið. Þá er talað um að það þurfi 6 til
12 mánaði í samfelldri meðferð, nokkrar
klukkustundir á dag.
Hún fékk smá meðferð í janúar og febr-
úar, það var ekki mikið, einn til tveir tímar á
dag, en það varð til þess að hún byrjaði að-
eins að vakna. Það þarf að kveikja á þessum
börnum og það var byrjað að kvikna hjá
henni, en svo var bara ákveðið að hætta
þessari meðferð sem var að ganga svona vel.
„Stopp, búið,“ var sagt og ekkert var látið
taka við. Svo kom Covid-19 og það fennti yfir
allan árangurinn, ekki bara hjá henni heldur
líka hjá hinum börnunum. Núna er eins og
enginn meðferð hafi átt sér stað því hún var
ekki kláruð,“ segir
móðirin.
Hún segir geðræn
vandamál meðhöndluð
ólíkt því sem væri ef
um líkamleg meiðsl
væri að ræða.
„Ímyndaðu þér ef þú
færir með barnið þitt
og það væri fótbrotið
og það er sagt við þig:
„nei við ætlum ekki að
laga þetta strax,við
ætlum að funda um
þetta.“ Svo værirðu
búin að fara á 50 fundi
með öllum kerfum og barnið væri enn þá fót-
brotið og gæti ekki gengið. Það kæmist
hvorki lönd né strönd, fótbrotið væri gróið
vitlaust saman og samt væri þér vísað á fleiri
fundi.“
Þetta endurspegli geðheilbrigðiskerfið á
íslandi. „Ef sjúkdómurinn er af geðrænum
toga þá færðu helst ekki neitt, þrátt fyrir
að geðrænir sjúkdómar séu lamandi,
hamlandi, valdi mikilli þjáningu, séu
lífshættulegir og oft banvænir,“ segir móð-
irin.
„Menn koma sér mjög markvisst undan því
á BUGL að sinna almennilega börnum með
langvarandi geðræn vandamál, sérstaklega
ef þau eru á einhverfurófi. Þetta er svona
eins og upp á Landspítala væri sagt: „Við
ætlum ekki að sinna fólki með hjarta-
sjúkdóma. Það er svo dýrt, svo mikil tæki og
þarf svo mikinn mannafla. Sleppum því og
spörum þannig.““
’ Ímyndaðu þér ef þú fær-ir með barnið þitt og þaðværi fótbrotið og það er sagtvið þig: „nei við ætlum ekki
að laga þetta strax,við ætlum
að funda um þetta.“ Svo
værirðu búin að fara á 50
fundi með öllum kerfum og
barnið væri enn þá fótbrotið
og gæti ekki gengið.