Bæjarins besta - 16.09.1998, Blaðsíða 11

MIÐVIKUDAGUR 16. SEPTEMBER 1998 11
Erfðafrelsi!
Fátt ber hærra í umræðu fjölmiðla en hið títtnefnda gagnagrunns-
frumvarp. Þar hafa línur skerpst mjög. Frumvarp til laga um gagna-
grunn í heilbrigðismálum varð ekki útrætt á síðasta alþingi. Umræður
innan þings og utan urðu mjög hatrammar. Doktor í læknavísindum,
Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, samdi frumvarp
um einkarétt fyrirtækisins til þess að nýta sér og skrá heildstætt allar
fyrirliggjandi upplýsingar um sjúklinga á Íslandi. Með því móti átti
vinna við að leita uppi gen, sem valda ákveðnum sjúkdómum, að
verða mun einfaldari.
Sitt sýnist hverjum eins og alltaf er. Móðurfyrirtæki Íslenskrar
erfðagreiningar heitir Decode Genetics og hefur dr. Kári fært
umtalsvert fé til Íslands, til fyrirtækisins hér. Undirritaðir hafa verið
samningar við Hoffman la Roche í Sviss. Þeir grundvallast á
möguleika síðastnefnda fyrirtækisins til að nýta sér niðurstöður
rannsókna dr. Kára við lyfjaframleiðslu. Þegar samningar voru
undirritaðir við hátíðlega athöfn var forsætisráðherra, Davíð Oddson,
viðstaddur. Hann hefur tekið ótvíræða afstöðu með einkarétti
Íslenskrar erfðagreiningar til að nýta gagnagrunninn.
Íslenskir læknar hafa ekki verið jafn uppveðraðir. Nú
senda hvorir öðrum skeytin í fjölmiðlum, Læknafélag
Íslands og forsætisráðherra. Árangurinn er enginn
að sjálfsögðu og skilningur almennings hefur ekki
aukist á umfangi og eðli málsins eða deilna um
það.
Ýmis rök hafa verið færð fram með
og á móti gagnagrunnsfrumvarpinu.
Hvað svo sem sagt verður að öðru
leyti er þetta frumvarp nýstárlegt á
Íslandi og mörg sjónarhornin, sem
þarfnast könnunar.
Einstaklingsfrelsi
Hver á upplýsingarnar í sjúkra-
skrám? Getur alþingi sett lög um það
að ákveðin fyrirtæki úti í bæ,
hversu háleit sem markmið þeirra
annars eru, fái einkarétt til að
nýta sér slíkar upplýsingar? Hver
er réttur einstaklingsins og frelsi
hans varðandi viðkvæmar upp-
lýsingar um heilsufar og sjúk-
dóma?
Hér er stórt spurt og ekki auðvelt um svör. Eitt er þó deginum
ljósara. Hver maður á rétt á því að viðkvæmar upplýsingar um
einkalíf hans beri ekki fyrir annarra augu en þeirra sem lögum
samkvæmt höndla um hans mál, það er heimilislækna og sérfræðinga
í læknastétt. Með þeim síðast nefndu er við þá eina átt, sem annast
sjúklinginn. Kannski er gallinn við allt þetta mál sá, að heilbrigð-
isþjónusta á Íslandi er ríkisrekinn. Hún er í raun rekin á sósíalískum
grunni.
Ríkið hefur tekið að sér eins og það er gjarnan nefnt, að
sjúkratryggja alla Íslendinga og jafnframt að skaffa læknisþjónustuna.
Þótt einhver gjöld séu greidd fyrir þjónustuna eru þau svo smávægileg
að hlutfallið á milli veittrar þjónustu og endurgjalds er í hrópandi
ósamræmi. Þannig er læknis- og heilsugæsla miðstýrð á Íslandi.
Ríkisrekin þjónusta heldur utan um allar upplýsingar í kerfi sem
sennilega hefur ekki verið skráð í hinn margnefnda miðlæga gagna-
grunn af einni ástæðu fyrst og fremst.
Íslenska ríkið hefur einfaldlega ekki séð ástæðu til þess sennilega
vegna kostnaðar. Nú er greinilega hægt að hafa umtalsverðan
hagnað upp úr krafsinu. Þá er bitið á það agnið.
En hinu má ekki gleyma að frá vísindalegu sjónarmiði er eftir
miklu að slægjast. Handan við hornið kynnu að leynast lausnir á
ýmsum sjúkdómum sem hrjáð hafa mannkynið. Íslenskt þjóðfélag er
smátt, örsmátt á mælikvarða jarðar, og tiltölulega arfhreint. Þó gæti
verið fróðlegt að sjá hvort ekki er of mikið úr þeim þætti gert. Ekki
má gleyma þeirri staðreynd að ættir eru vel skráðar. Flestir ,,arfhreinir”
Íslendingar munu vera skyldir í 10 lið. Enda var fólksfjöldi samkvæmt
manntali 1703 liðlega 50 þúsund og í ,,stórubólu” 1707 til 1708 féllu
um 16 þúsund manns, um þriðjungur þálifandi Íslendinga. Eftir
Móðuharðindin 1783 til 1786 voru Íslendingar tæplega 40 þúsund.
Mannfjöldi nú er um 274 þúsund.
Tiltölulega auðvelt er er að rekja Íslendinga saman. Leitin að
gölluðu genunum, er óvíða auðveldari og hún er spennandi. En eru
það nóg rök?
Alþingi
Forsætisráðherra hefur lýst sinni skoðun. Íslensk erfðagreining
skal fá einkaleyfið. Læknar og vísindamenn hafa marga fyrirvara.
Forsætisráðherra hefur lýst því áliti sínu að nú séu upplýsingar úr
sjúkrakrám illa varðar, dæmi séu þess að þær liggi á glámbekk.
Læknar una þessu illa. Almenningur unir því illa ef satt er. En
réttlætir lausung í meðferð viðkvæmra upplýsinga úr sjúkraskrám, ef
sönn er, að veita einkaaðila upplýsingar úr þeim, um alla sem þar eru
skráðir? Svarið hlýtur að verða nei.
Einstaklingurinn hlýtur að verða sá, sem tekur ákvörðun um það
hvort sjúkraskrá hans verði opnuð öðrum en honum sjálfum og þeim
lækni sem annast hann og er bundinn trúnaði. Það er fráleitt að það
verði gert með nokkrum öðrum hætti en þeim, að viðkomandi gefi
um það yfirlýsingu með afgerandi hætti. Ekki dugar að líta á þögn
sem samþykki. Ríkið hefur tekið að sér almenna heilbrigðisþjónustu
fyrir Íslendinga. Það þýðir engan veginn að einhver hluti ríkisvaldsins
geti tekið ákvörðun um að opna óviðkomandi aðgang að þessum
upplýsingum. Gildir það jafnt um alþingi, stjórnsýsluna og
dómsvaldið. Fylgst verður með alþingismönnum við afgreiðslu
frumvarpsins.
Sú spurning vaknar hvort ekki vær nær að breyta núverandi
fyrirkomulagi sjúkratrygginga og veita sjúklingum val á því hvert
þeir leita læknisþjónustu. -Stakkur.
Gestir skoða skurðstofuna á Fjórðungssjúkrahúsinu á Ísafirði. Það er Hörður Högnason hjúkrunarforstjóri sem er til
leiðsagnar.
Heilbrigðisstofnunin
Á fjórða hundrað
gestir á opnu húsi
„Alveg meiriháttar“, sagði Birgir Jónsson matreiðslu-
meistari á sjúkrahúsinu á Ísafirði um opna húsið sem
Heilbrigðisstofnunin í Ísafjarðarbæ gekkst fyrir á Ísafirði
og Flateyri á laugardaginn. Yfir þrjú hundruð manns
komu á sjúkrahúsið og heilsugæsluna á Ísafirði og var
örtröð fólks að komast í ýmiskonar líkamsprófanir og
skoða tæki og tól. Gestunum var síðan boðið var upp á
veitingar.
Um kvöldið gerði starfsfólkið sér dagamun, snæddi
saman átján rétta austurlenska máltíð sem Árý Hinriksson
og tvær aðrar konur af erlendu bergi brotnar elduðu og
fóru síðan í óvissuferð um Ísafjörð og til Súðavíkur.
„Svona dagur er ákaflega mikils virði til þess að efla sam-
stöðu starfsfólksins og stuðlar að góðum starfsanda“,
sagði Birgir. „Það eru allir alveg í skýjunum eftir þetta.
Annars er ég hálfhræddur um að mannskapurinn sé að
vona að ég fari í nokkurra mánaða frí og erlendu konurnar
þrjár sjái um eldamennskuna í staðinn.“
Ólafur Gunnarsson læknir kannar ástand hjartans í einum
gestanna...
... og Guðrún Gunnarsdóttir hjúkrunarfræðingur kannar
hér heyrn Guðbjarts Ólafssonar.
Birgir Jónsson matreiðslumeistari á Fjórðungssjúkrahús-
inu á Ísafirði hafði í nógu að snúast á laugardaginn enda
gestir á fjórða hundraðið á opnu húsi stofnunarinnar.
Kristinn Birgisson bókari hjá Heilbrigðisstofnuninni og
Guðjón Brjánsson framkvæmdastjóri höfðu um margt að
ræða við þau Einar Odd Kristjánsson og Sighvat Björgvins-
son alþingismenn Vestfirðinga og eiginkonu Einars Odds,
Sigrúnu Gerðu Gísladóttur.