Morgunblaðið - 12.05.2021, Side 13

13
MORGUNBLAÐIÐ MIÐVIKUDAGUR 12. MAÍ 2021
Sólbað Landsmenn nýta hvern sólargeisla sem býðst. Þessi gula hefur sýnt sig víða, eina sem vantar er hærri hiti og um leið smá væta inn á milli. Hér er setið í sólinni á Skólavörðustíg.
Eggert
Tólfti maí er alþjóð-
legi ME-dagurinn, en
hvað er eiginlega þessi
ME-sjúkdómur?
Myalgic encephalo-
myelitis (ME) er krón-
ískur þreytusjúkdómur
sem getur valdið mikilli
skerðingu á lífsgæðum.
Sjúklingar með ME
eiga oft erfitt með að
stunda vinnu, skóla eða
taka þátt í fjölskyldu- eða félagslífi.
Einkenni ME eru misalvarleg, en
talið er að a.m.k. fjórðungur sjúk-
linga með ME komist ekki út úr húsi
eða sé rúmliggjandi í langan tíma.
ME-sjúklingar hafa oft gríðarlega
þreytu sem ekki lagast við hvíld, og
vakna aldrei úthvíldir. ME getur
versnað við minnsta álag, hvort sem
það er líkamlegt eða andlegt, og leitt
til þess sem kallast „örmögnun eftir
álag“ sem er sérstaklega einkenn-
andi fyrir sjúkdóminn. Örmögnunin
getur komið fram dögum eftir álagið
og varað í lengri tíma. Önnur ein-
kenni geta verið svefnvandamál,
skortur á einbeitingu,
heilaþoka, ljósfælni og
verkir. Sé tekið mið af
erlendum tölum gætu
um eitt til tvö þúsund
einstaklingar á Íslandi
verið með ME-
sjúkdóminn. Talið er
að fjölmargir með
sjúkdóminn hafi enn
ekki verið greindir.
Erlendar rann-
sóknir hafa sýnt að lífs-
gæði margra ME-
sjúklinga eru mun
minni en hjá sjúklingum með aðra
illvíga sjúkdóma eins og t.d. lungna-
krabbamein og króníska nýrnabilun.
Þrátt fyrir það er þjónusta við þenn-
an sjúklingahóp ekki í neinu sam-
ræmi við alvarleika sjúkdómsins.
Orsakir ME-sjúkdómsins eru enn
ekki ljósar, en hann getur komið
fram hjá fólki á öllum aldri, hjá börn-
um, unglingum og fullorðnum. ME
kemur oft í kjölfar sýkinga, sem eru
taldar hafa valdið brenglun í ónæm-
iskerfinu. Stundum kemur ME-
sjúkdómurinn í faröldrum, eins og í
Akureyrarveikinni sem gekk á Ak-
ureyri og víðar veturinn 1948-49.
Margir sem veiktust sátu uppi með
ME-sjúkdóminn. Miðað við fyrri
reynslu af öðrum veirusýkingum
kemur ekki á óvart að hluti þeirra
sem sýkst hafa af Covid-19 fái ein-
kenni ME í kjölfarið.
Því miður eru enn ekki til nægjan-
lega sértæk blóðpróf til að greina
sjúkdóminn og er því greining byggð
á einkennum. Borið hefur á því að
ME-sjúklingar telji sig ekki vera
tekna trúanlega og tjáð að einkennin
væru ímyndun eða af geðrænum
toga. Sverrir Bergmann læknir heit-
inn lýsti þessu vel í grein Morgun-
blaðinu árið 1993 þegar hann sagði
að „þreytuveiki væri hvorki móður-
sýki né taugaveiklun heldur sjúk-
dómur sem væri illlæknanlegur“.
Því miður er enn ekki til sértæk
meðferð við sjúkdómnum og beinist
hún því að því að lina einkenni hans.
Til að flækja málin frekar hefur
sjúkdómurinn ekki fengið viðunandi
nafn. Sjúkdómurinn hefur verið
nefndur síþreyta eða „chronic fa-
tigue syndrome (CFS)“, síþreytufár
eða þreytuveiki. ME eða ME/CFS
hefur fest sig í erlendum tungu-
málum. Björn Sigurðsson, prófessor
á Keldum, rannsakaði ásamt fleirum
Akureyrarveikina og eftirstöðvar
hennar. Í grein sem Björn skrifaði í
hið virta læknatímarit Lancet árið
1956 segir hann: „Ég held að þessum
illskiljanlega sjúkdómi geti varla
verið gefið nafn þar til faralds-
fræðilegar og líffærafræðilegar
rannsóknir hafa farið fram til að
skilja eðli hans. Slíkar rannsóknir
myndu einnig hjálpa til við að greina
hann frá skyldum sjúkdómum.“ Síð-
an eru liðin 65 ár og ljóst að allt of
litlar framfarir hafa orðið.
Stofnaður hefur verið hópur
lækna hérlendis með það að mark-
miði að vekja athygli á ME, með sér-
staka áherslu á að:
- Kynna sjúkdóminn fyrir lækn-
um.
- Vinna að því að ME-sjúkdóm-
urinn verði skráður.
- Vekja áhuga vísindasamfélags-
ins á Íslandi á að rannsaka ME.
- Kynna ME-sjúkdóminn fyrir
heilbrigðisyfirvöldum.
- Vinna að því að skipulagðri heil-
brigðisþjónustu verði komið á fyrir
ME-sjúklinga.
- Taka þátt í alþjóðlegu samstarfi
um ME-sjúkdóminn.
- Kynna ME-sjúkdóminn fyrir
almenningi, í samvinnu við ME-
félagið (www.mefelag.is)
Nú er mikilvægt að fá aðrar heil-
brigðisstéttir í liðið til að geta mynd-
að þverfaglegt teymi sem getur
þjónustað þennan sjúklingahóp. Þá
er hér einstakt tækifæri til að skrá
sjúkdóminn á landsvísu.
Eins og í rannsóknum á Akureyr-
arveikinni á sínum tíma ættu Íslend-
ingar að geta verið í fararbroddi á
rannsóknum á ME-sjúkdómnum.
Þar er sérstaklega litið til rannsókna
Íslenskrar erfðagreiningar.
Það er líklegt að rannsóknum á
ME-sjúkdómnum fleygi fram nú í
kjölfar Covid-19-faraldursins. Von-
andi finnst þar nánari skýring á
sjúkdómnum og sértæk lækning.
Eftir Friðbjörn
Sigurðsson » Lífsgæði margra
ME-sjúklinga eru
mun minni en hjá sjúk-
lingum með aðra illvíga
sjúkdóma.
Friðbjörn Sigurðsson
Höfundur er læknir á Sjúkrahúsinu
á Akureyri.
Hvað er eiginlega þessi ME-sjúkdómur?
Ég hef haldið því
fram að það sé nauð-
synlegt, ekki síst fyrir
stjórnmálamenn, að
skilja hvar rætur hug-
mynda og hugsjóna
þeirra liggja. Með
skilningi kemur sann-
færingin – krafturinn
til að leggja lið í hug-
myndabaráttu sem oft
er hörð, jafnvel óvæg-
in.
Rætur Sjálfstæðisflokksins liggja í
sjálfstæðisbaráttu þjóðarinnar og
varðstöðu fyrir frelsi einstaklinga til
orðs og æðis, gagnvart öfgum alræðis
og einræðis, kommúnista og fasisma.
Verði þessar rætur slitnar upp visnar
Sjálfstæðisflokkurinn upp og glatar
tilgangi sínum.
Fyrir andstæðinga flokksins kann
að vera erfitt að skilja af hverju við
sjálfstæðismenn leggjum áherslu á að
halda fullveldi Íslands í samskiptum
við aðrar þjóðir. Af hverju það er
órjúfanlegur hluti af sjálfstæði þjóðar
að hafa full yfirráð yfir utanríkis-
viðskiptum, og framselja ekki valdið
til yfirþjóðlegrar stofnunar. Af hverju
Sjálfstæðisflokkurinn barðist í ára-
tugi fyrir opnum samskiptum við aðr-
ar þjóðir og brjóta þannig hlekki
hafta og ófrelsis í utan-
ríkisviðskiptum.
Þráður í gegnum allt
Þeir sem þekkja ekki
úr hvaða jarðvegi sjálf-
stæðisstefnan er sprott-
in sjá ekki þráðinn sem
liggur í gegnum alla
hugmyndafræðina um
sjálfstæði einstaklings-
ins, atvinnufrelsi, eign-
arréttinn, og hlutverk
ríkisins, sem er til fyrir
borgarana og starfar í
þeirra þágu. Fyrir aðra er það jafnvel
framandi hvernig jafnréttishugsjón
Sjálfstæðisflokksins byggist á afnámi
allra sérréttinda, jöfnum lífsmögu-
leikum og jafnræði borgaranna. Þjóð-
félag sem tryggir athafna- og skoð-
anafrelsi einstaklinganna – hlúir að
„persónuleika og sjálfstæði ein-
staklinganna“ – býr til frjósaman
jarðveg fyrir lýðræði. „Í slíkum jarð-
vegi getur hvorki einræði né ofbeldis-
fullt flokksræði fest rætur,“ sagði Jó-
hann Hafstein í ræðu á fundi
Heimdallar 1939 – tíu árum eftir
stofnun Sjálfstæðisflokksins.
Sjálfstæði þjóðar og frelsi ein-
staklingsins eru órjúfanleg hvort frá
öðru eins og Bjarni Benediktsson
(eldri) benti á: „Á Íslandi þarf sjálf-
stæði allrar þjóðarinnar að eflast af
sjálfstæði einstaklinganna.“
Í starfi mínu á þingi hef ég byggt á
pólitískri sannfæringu – hug-
myndafræði og lífssýn sjálfstæð-
isstefnunnar um mannhelgi ein-
staklingsins og þeirri vissu að andlegt
og efnahagslegt frelsi sé frumréttur
hvers og eins. Á stundum hefur reynt
á þolrifin en ekki síður þolinmæðina.
Oft hefur gefið á bátinn en svo hafa
mikilvægir áfangasigrar unnist, sem
hafa tryggt betri lífskjör almennings.
Og tilveran hefur orðið skemmtilegri
og litbrigði mannlífsins fjölbreyttari.
Skilja ekki kraftinn
Í ræðum, vikulegum pistlum hér á
síðum Morgunblaðsins, hlaðvarps-
þáttum, viðtölum í útvarpi og sjón-
varpi og tímaritsgreinum hef ég bar-
ist fyrir framgangi hugmynda sem
allar eru sóttar í kistu sjálfstæð-
isstefnunnar með einum eða öðrum
hætti. Og fátt er skemmtilegra eða
meira gefandi en glíma við hug-
myndir – kynnast ólíkum viðhorfum
og sjónarmiðum. Pólitískir andstæð-
ingar hafa aldrei áttað sig á því hvaða
kraftur felst í því fyrir Sjálfstæð-
isflokkinn að vera farvegur fyrir nýj-
ar hugmyndir. Þeir skilja ekki
orkuna sem stjórnmálaflokkur sækir
í skoðanaskipti. Lifandi stjórn-
málaflokkur er suðupottur hug-
mynda og hugsjóna, þar sem tekist er
á – stundum harkalega – en flokks-
menn hafa burði og þroska til að sam-
einast fyrir framgangi grunn-
hugsjóna. Sjálfstæðismenn byggja á
bjartsýni, en nærast ekki á tor-
tryggni eða öfund. Við gleðjumst yfir
velgengni, hvetjum og styðjum við
framtakssemi fólks og viljum lofa því
að njóta eigin dugnaðar og útsjón-
arsemi. Markmiðið er að bæta lífs-
kjörin og fjölga tækifærunum.
Draumurinn er að íslenskt launafólk
verði eignafólk og fjárhagslega sjálf-
stætt.
Í janúar 2019 skrifaði ég hér í
Morgunblaðið:
„Stjórnmálaflokkur sem ekki hefur
burði til að sameina í hugmyndafræði
sinni ólíka hagsmuni – smíða brú milli
launafólks og atvinnurekenda, milli
ungs fólk og þeirra sem eldri eru,
milli landsbyggðar og höfuðborgar –
verður lítið annað en bandalag sér-
hagsmuna eða fámennur en oft há-
vær hópur sem er líkari sértrúarsöfn-
uði en stjórnmálaflokki.
Stjórnmálaflokkur sem er þess ekki
umkominn að mynda farveg fyrir
samkeppni hugmynda og skoðana
mun hægt en örugglega veslast upp,
missa þróttinn og deyja. Slíkur flokk-
ur á ekki erindi við framtíðina.“
Ástríðan og sannfæringin
Síðar í sömu grein skrifaði ég:
„Hlutverk Sjálfstæðisflokksins er
að rækta sambandið við kjósendur –
slípa og móta hugsjónir. Þróa hug-
myndir í takt við nýja tíma og nýjar
áskoranir, án þess að hverfa frá
grunngildi um frelsi einstaklingsins.
Það þarf hins vegar að fylgja hug-
myndunum eftir af ástríðu og sann-
færingu.“
Það er ekki sjálfgefið að taka
ákvörðun um að sækjast eftir endur-
kjöri sem þingmaður. Ástríðan verð-
ur að vera fyrir hendi. Í stjórnmálum
verður árangurinn lítill án sannfær-
ingar og löngunar til að berjast fyrir
framgangi hugmynda. Ástríðan,
sannfæringin og löngunin er enn til
staðar – og síst minni en áður.
Stefnufesta er nauðsynleg en þol-
inmæði ekki síður því dropinn holar
steininn. Baráttan fyrir frelsi ein-
staklingsins og fullveldi landsins
heldur áfram. Í þeirri baráttu vil ég
taka fullan þátt.
Eftir Óla Björn
Kárason » Ástríðan verður að
vera fyrir hendi. Í
stjórnmálum verður ár-
angurinn lítill án sann-
færingar og löngunar til
að berjast fyrir fram-
gangi hugmynda.
Óli Björn Kárason
Höfundur er alþingismaður
Sjálfstæðisflokksins.
Barist fyrir hugsjónum