Fréttabréf Samtaka lungnasjúklinga - des. 2021, Blaðsíða 16

16
Nesjavallaveginn. „Við bjuggum í Keflavík og þá fórum við
eiginlega um hverja helgi, en eftir að við fluttumst hingað förum
við sjaldnar,” segir hann hlæjandi og bætir við að þau geri það
samt ennþá. „Ég vil ekki horfa á Axel fara þarna upp í rjáfur og
vera að mála og gera við,” segir Elsa. Axel hlustar á konu sína og
brosir út í annað. „Ég hræddi eiginlega líftóruna úr henni hérna
um helgina því að það var ekkert sjónvarp uppi í sumarbústað
og ég þurfti að athuga með loftnetið og endaði með að ég tók
það bara niður.”
Hann er kletturinn minn
„Okkur þykir alltaf yndislegt að vera í bústaðnum,” segir Elsa og
bætir við að hann hvíli á kjallara þaðan sem sé innangengt og að
húsið standi svolítið hátt og að svo sé hátt ris. „Þarna var hann að
klöngrast,” segir hún alvarleg og segist sjálf vera svo lofthrædd að
hún geti ekki horft upp á hann í þessum aðstæðum. „Ég hef aldrei
fundið neitt fyrir lofthræðslu,” segir Axel. „Hann er kletturinn
minn” heldur Elsa áfram á öllu alvarlegri nótum. „Þó að hann sé
ekki lofthræddur þá er hann ekkert unglamb lengur frekar en ég.
Ég er farin að finna fyrir miklum kvíða og ég fer helst ekki ein á
mannamót.”
Erfitt að komast í rafmagn á húsbílnum
Axel rifjar upp ferðalag þeirra hjóna um sumarið. „Við erum með
þennan fína húsbíl og ætluðum að ferðast dálítið meira. Það
varð hins vegar ekki úr því nema bara ein vika og þá vorum hjá
frændfólki hennar, af því að þar komumst við í rafmagn til að
hlaða þessa,” segir hann og bendir á súrefnisvélina. „Við völdum
náttúrulega þessa viku og ætluðum að fara austur á land,” segir
Elsa, „sem var alveg kreisí. Það var svo erfitt að komast að á
tjaldstæðum og við gátum hvergi fengið rafmagn. Við ákváðum
því að stoppa fyrir austan Kirkjubæjarklaustur hjá frænku minni
og þar gat ég hlaðið súrefnisvélina sem ég get hreinlega ekki
verið án.” Hún var orðin kvíðin og náði ekki að slaka. „Svo
jafnaði þetta sig smám saman,” bætir Elsa við.
Krefst mikillar vinnu og skipulags
Heilsubresturinn einn og sér setur vissulega mikið strik í
reikninginn. Þar við bætist svo öll þessi fyrirhyggja og skipulag
sem almenningur telur sjálfgefið, en þau þurfa að standa klár á.
„Ég veit að það er hamlandi fyrir hann að eiga konu sem er
svona,” segir Elsa og horfir á eiginmann sinn. „Það er gott að
maður sé kominn á eftirlaun,” segir Axel og slær á léttari strengi.
„Það eru komin sex ár síðan. Ég var búinn að vera tvö ár á
eftirlaunum þegar hún varð alveg háð súrefni. Það er eiginlega
alveg full vinna að sjá um heimilið,” bætir hann við og hlær. Segja
má að það sé líka full vinna að vera sjúklingur. Hlutskipti okkar í
lífinu eru sannarlega misjöfn, en að sama skapi er afar mikilvægt
að við öðlumst innsýn í líf hvert annars.
Vísindasjóður - Þekking er forsenda framfara
Árið 2017 stofnuðu Samtök lungnasjúklinga sjóð sem
hefur það markmið að efla íslenskar vísindarannsóknir
á lungnasjúkdómum með fjárframlögum til rannsókna á
orsökum lungnasjúkdóma, forvörnum, meðferðum og
lífsgæðum sjúklinga.
Fimm manna stjórn vísindasjóðsins er skipuð fjórum fagmönnum
af lungnasviði auk fulltrúa Samtaka lungnasjúklinga. Rekstur
sjóðsins er í höndum Samtaka lungnasjúklinga, en allar ákvarðanir
um styrkveitingar eru unnar faglega af stjórn sjóðsins.
Tekjur Vísindasjóðs Samtaka lungnasjúklinga, auk vaxta af
stofnframlagi, eru minningargjafir, erfðagjafir, aðrar gjafir, áheit
og önnur framlög sjóðnum til styrktar. Þeir sem vilja stuðla að
framgangi vísindarannsókna á lungnasjúkdómum geta lagt inn
á reikning sjóðsins.
Bankareikningur vísindasjóðsins er 0133-15-010098,
kt. 691217-0940. Vinsamlegast sendið greiðslustaðfestingu
á netfangið lungu@lungu.is