Fréttabréf Samtaka lungnasjúklinga - des. 2022, Blaðsíða 33

33
kastið. „Þetta kom svo fram á röntgenmynd og verður lagað í
næstu viku þegar læknir sem er í samstarfi við Tómas Guðbjartsson
kemur frá Gautaborg og þeir ætla að sauma þetta saman.“
Þótt aðgerðin hafi heppnast vel hefur Guðjón fengið sýkingar og
verið í meðferð vegna þeirra. „Þeir drápu síðustu pödduna með
elegans,“ segir hún brosandi, húmorinn greinilega aldrei langt
undan. „Hins vegar fékk hann aðra pöddu sem núna er verið að
meðhöndla. Málið er að lungað er ekki að skila sinni vinnu,“
segir hún öllu alvarlegri í bragði. „Núna er spurningin hvort það
sé sýkingin sem er að valda þessu eða hvort lungað sé lasið.“
Með barnasjúkdóm?
Ásrún segir að Guðjón sé á því að það sé lungað sem sé lasið.
„Ekki nóg með það, hann heldur að lungað sé með barna-
sjúkdóm!“ Það er greinilegt að skopskyninu er í engu ábótavant
hjá þeim hjónum. Hún segir að einkennin virðist passa við cystic
fibrosis, eða slímseigjusjúkdóm sem greinist oftast hjá börnum.
Þegar hann nefndi þetta við dóttur þeirra, barnalækninn, í
símann í gær segir Ásrún að hún hafi hreinlega sprungið úr
hlátri! „Ertu með barnasjúkdóm?“ Hvernig sem á því kann að
standa ætlar Guðjón að nefna þetta við læknana næst þegar
hann hittir þá.
Hugleiðir og notar dáleiðslu
Þótt Ásrún hafi fram til þessa aðeins rætt um sjúkrasögu
eiginmannsins hefur mátt lesa skapgerð hennar og afstöðu til
lífsins á milli línanna. Aðspurð hvernig hún taki á sínum málum
svarar hún rólega að allt hafi þetta komið hægt og bítandi og
hún hafi alltaf skilið hvað hann hafi verið að ganga í gegnum.
„En það sem ég er búin að læra og held að gott sé að gera, ef
maður gerir ekki of mikið af því, er að loka eyrunum. Leyfa
einstaklingnum að tala eins og hann vill. Það er svo merkilegt að
þótt maður sé búinn að loka eyrunum, þá heyrir maður samt ef
eitthvað mikilvægt er til umræðu. Þetta hef ég notað og líka það
að ég gef mér tíma til þess að slaka á kvöldin áður en ég fer að
sofa. Ég fer oft á undan honum upp því að ég gef mér smá stund
til að slaka og hugleiða áður en ég sofna. Ég hef lært svolítið í
dáleiðslu og nota það aðeins á mig sjálfa og það hefur reynst
mér ágætlega, sérstaklega í þessum aðstæðum.“
Eitt það besta sem við mig hefur verið sagt
Ásrún segir að hún hafi ekki verið svona innstillt frá byrjun en sé
búin að gera þetta í einhvern tíma núna þar sem hún hafi séð að
þessar aðstæður væru að taka sinn toll af henni. „Ég sá það ekki
strax en ég fékk rautt ljós, get ég sagt. Þetta rauða ljós er vin-
kona mín. Hún bara horfði í augun á mér og sagði: „Passaðu
þig!“ Mér fannst þetta svolítð grimm orð. En þau sátu í kollinum
á mér. Hún sagði að ég ætti að fara að skoða hvað ég gerði á
daginn, hvernig sólarhringurinn minn liti út og hvað ég hafi gert
fyrir mig sjálfa. Þetta er eitt það besta sem við mig hefur verið
sagt. Hún er mjög góð vinkona.“
Eftir að hún fór að hugsa aðeins um sjálfa sig segir hún að sér
hafi farið að líða betur. Eftir heimsfaraldurinn og einangrunina
sem þau hafi búið við vegna aðgerðarinnar þar til fyrir skömmu,
segir Ásrún að blessunarlega sé líka farið að opnast meira fyrir
félagslífið. „Ég er bara svo heppin að ég á æskuvinkonur sem
hafa alltaf verið að fylgjast með mér og ein þeirra segir mér til
syndanna – á þennan uppbyggilega hátt,“ bætir hún við og hlær.
Halda reisn og fá að vera maður sjálfur
Annað segir Ásrún að nauðsynlegt sé að hafa í huga en það er
að enginn viti hvað hinn sjúki sé að ganga í gegnum. „Maður
bara sér, finnur og skynjar og verður að fara eftir því. Það er
mjög mikilvægt að gæta þess að hann haldi alltaf reisn sinni og
fái að vera hann sjálfur. Hins vegar þarf líka að passa upp á að
aðrir í fjölskyldunni fái að vera þeir sem þeir eru og að ég fái að
vera ég sjálf. Að við séum ekki öll að þjóna og að þetta snúist
ekki allt um sjúkdóminn. Auðvitað er það samt þannig að miklu
leyti og það er allt í lagi en það þarf að vera í hófi.
Annað sem þarf að huga að er að þegar fólk verður svona
þreytt eins Guðjón verður, þá er freistandi að vera bara í
tölvunni og reyna ekkert á líffærið. Það er mjög auðvelt en það
verður að gæta að því að þjálfa sig hæfilega. „Við erum oft að
passa hund dóttur okkar og ég er stundum að ýta á eftir honum
að fara út með hundinn, bara upp og niður götuna því að hann
geti stjórnað hraðanum. Hann vill nú ekki meina að það sé hann
sem geri það heldur hundurinn,“ segir hún og hlær.
Súrefnið mikilvægt
Guðjón er búinn að vera í endurhæfingu á Reykjalundi sem
Ásrún segir að hafi gengið mjög vel og að honum hafi líkað
afskaplega vel. Svo stendur til að hann fari á HL stöðina en
lungað hefur ekki verið að vinna sína vinnu sem skyldi. „Hann
hefur því ekki komst þangað ennþá en það stendur vonandi til
bóta því að þetta gerir honum ótrúlega gott. Þarna hreyfir hann
sig undir eftirliti og það góða við þessa endurhæfingu er að
þarna fær hann súrefni þegar hann þreytist. Við erum líka með
súrefi heima og þar getur hann fengið sér eftir þörfum. Við
hreyfingu minnkar súrefnismettunin og hann er mjög nákvæmur
að passa það og þar af leiðandi notar hann stundum súrefni.“
Þau Ásrún og Guðjón eiga þrjú börn, son sem er verkfræðingur
og býr í Stokkhólmi, dótturina sem er barnalæknir í Gautaborg
og dóttur sem er bæði næringarfræðingur og alþjóðaviðskipta-
fræðingur og nýfarin að vinna hérlendis eftir Englandsdvöl. „Eitt
barnanna er því hjá okkur. Þetta hefur haft áhrif á alla og þau
hafa öll áhyggjur af pabba sínum. Þau vita að þetta er erfiður
sjúkdómur og þau taka tillit til þess. Barnabörnin fimm eru líka
öll rosalega góð við afa sinn,“ segir Ásrún brosandi að lokum og
bætir við að þau búi því við mikinn fjölskyldustyrk.
Heilræði
Það sem fær athygli vex og dafnar.
Hugsaðu um eitthvað jákvætt.