Höndin - 01.04.1976, Blaðsíða 3

HÖNDIN
3
Ég vil
ekki aðeins
læra, ég
krefst þess
líka að
fá að lifa
Hvað er
þroskaheft
barn?
Á siðustu misserum hafa átt sér
stað nokkrar umræður á opinber-
um vettvangi um málefni vangef-
inna, ekki sizt þeirra, sem á
stofnunum dveljast. Menn hafa
ekki verið á eitt sáttir um gæði
þeirrar þjónustu, sem þessar
stofnanir veita, né heldur þá
stefnu, sem þessu málefni hefur
verið markað af stjórnvöldum.
Jafnframt hefur verið dregið i
efa, að vistmenn stofnananna,
sem i öllum tilfellum eru ófærir
um að berjast fyrir rétti sinum,
nytu mannréttinda til jafns við
aðra þegna þjóðfélagsins. Þvi
miður verður þvi ekki mótmælt,
að þessi gagnrýni á i mörgum til-
fellum við nokkur rök að styðjast.
I stuttri blaðagrein er ekki unnt
að fjalla um alla þætti þessarar
gagnrýni. Ég mun reyna að drepa
á nokkur atriði, sem eru sérstak-
lega bundin við vandamál fávita-
hælanna, og taka til meðferðar þá
hugmyndafræði, sem leggja
mætti til grundvallar starfi
þeirra.
Nú eru starfrækt i landinu 5
heimili fyrir vangefna: Kópa-
vogshælið, Skálatún i Tjaldanesi,
Sólheimar i Grimsnesi og vist-
heimilið Sólborg á Akureyri. Auk
þess rekur Styrktarfélag vangef-
inna tvær dagvistunarstofnanir i
Reykjavik: Lyngás og Vinnu-
heimilið Bjarkarás. Alls munu
um 500 vangefnir einstaklingar
njóta þjónustu þessara stofnana.
Þau vandamál, sem við er að etja
i rekstri heimilanna, eru marg-
visleg, en tvennt mun þó sameig-
inlegt þeim öllum. í fyrsta lagi er
fjöldi vistmanna langt fram yfir
það, sem eðlilegt getur talizt. Áuk
þess er vert að benda á þá stað-
reynd, að á sumum heimilanna er
dreifing á aldri og getustigi vist-
manna mjög mikil, og veldur það
erfiðleikum með tiliiti til með-
ferðar og þjálfunar. í öðru lagi er
skortur á vinnu og þjálfunarað-
stöðu geigvænlegur. Þessi atriði
skulu nú skoðuð nokkuð nánar.
1. Með þvi að hópa saman van-
gefnu fólki á öllum meðferðar-
stigum i yfirfullt húsnæði án
möguleika um deildaskiptingu
eru öll lögmál um uppeldi og
þjálíun þessa öryrkjahóps fótum
troðin. Það kemur i veg fyrir þró-
un eðlilegra tilfinningatengzla og
vekur upp ýmiskonar viðbrögð og
hátterni, sem jafnvel i hópi af-
brigðilegra einstaklinga eru ó-
eðlileg. Jafnframt er með slikri
skipan lagt óhóflegt álag á starfs-
liö stofnananna. sem leiða kann
til alls kyns árekstra innbyrðis i
þess hópi og við vistmenn. Til að
vinna gegn og koma i veg fyrir
þess konar þróun er skipting i
deildir, þar sem saman koma ein-
staklingar með svipaðar þarfir i
hæfilega fjölmennum hópum al-
gjör forsenda.
2. Meirihluti þess fólks, sem
kemur til dvalar á fávitahæli, á
sér ekki þaðan afturkvæmt. Þess
vegna er nauðsynlegt að skapa
þvi fólki sem fjölbreytilegasta
möguleika innan hælisins, til and-
legrar og likamlegrar þjálfunar,
eftir þvi sem geta og ástand þess
leyfir. Jafnframt ber að leggja á-
herslu á, að vistfólk geti i sem
rikustum mæli notið þess, sem
samfélagið hefur upp á að bjóða
utan heimilisins. Á þann hátt
verður bezt dregið úr þeim nei-
kvæðu eiginleikum, sem ævilöng
vistun á stofnun hlýtur alltaf að
hafa i för með sér. t þessu tilliti
verður vart gerður munur á
nauðsyn góðrar aðstöðu til and-
legrar þjálfunar og tómstunda-
iðkana, og aðstöðu til sjúkraþjálf-
unar og iþrótta. Ástæða er til að
vekja athygli á þvi, að fjöldi
þessa fólks er likamlega fatlaður
og nýtur mjög einhæfra hreyf-
inga.
Úrbætur á þeim sviðum, sem
hér hafa verið nefnd, eru mjög
brýnar. Miðað við rikjandi ástand
eru fávitahælin þess algjörlega
vanmegnug að veita þá þjónustu,
sem af þeim verður að krefjast.
Það er islenzku samfélagi ekki
sæmandi, að einn stærsti hópur
öryrkja skuli ekki njóta eðlilegra
lifsskilyrða. En lausnin á vanda
þeirra er ekki eingöngu fólgin i
þvi, að byggja stofnanir, sem
bjóða uppá aðstöðu til svefns og
matar. Hún er miklu frekar bund-
in skilningi og þekkingu, sem
ryður úr vegi fordómum og þekk-
ingarleysi, en byggir á raunsæju
mati á þörfum allra til að lifa eins
eðlilegu lifi og kostur er. Slikt
krefst mótunar markvissrar
stefnu, en ekki handahófs i upp-
byggingu þjónustu við vangefna.
Stefnu sem grundvallast á ákveð-
inni hugmyndafræði og felur i sér
það markmið, sem stuðlar að al-
mennum umbótum á þessum
vettvangi. Einn þekktasti for-
göngumaður i málefnum vangef-
inna i Danmörku, N.E. Bank-
Mikkelsen, hefur komist svo að
orði: „Takmarkið er, að hinn
vangefni lifi eins eðlilegu lifi og
unnt er. Ég tel það grundvallarat-
riði i allri stefnumótun, að öllum
vangefnum sé gert kleift, að búa
við lifsskilyrði, sem séu eins lik
lifsskilyrðum annarra þjóðfé-
lagsþegna, sem framaster unnt.”
Þetta á við um alla vangefna,
hvort sem þeir eru mikið eða litið
vangefnir, og hvort sem þeir búa
heima hjá sér, eða á stofnunum
með öðru vangefnu fólki. Þessari
kenningu má framfylgja við öll
þjóðfélagsskilyrði og meðal fólks
á öllum aldri, og unnt er að að-
laga hana að breyttri þjóðfélags-
aðstöðu, og þeim þroska, sem ein-
staklingurinn kann að taka. Þar
af leiðandi ætti þessi kenning að
geta verið eins konar leiðarljós
fyrir allt starf, sem að unnið er
fyrir vangefna, það er allt það
læknisfræðilega, uppeldisfræði-
lega, sálfræðilega, félagslega og
stjórnmálalega á þessu sviði.
Taki viðkomandi aðilar ákvörðun
i samræmi við þetta og fygi þess-
ari kenningu i starfi sinu, verður
niðurstaðan oftar rétt en röng.
Það má ljóst vera, að fávita-
hælin eru ekki fær um að fram-
fylgja þessari kenningu, nema i
mjög litlum mæli, eins og nú er að
þeim búið. Til þess skortir nauð-
synlegar forsendur. Auk þess hef- -
ur af hálfu stjórnvalda ekki verið
mörkuð nein heildarstefna i mál-
efnum vangefinna, hvorki þeirra
sem á hælum dveljast, eða utan
þeirra. Skortur á sérmenntuðu
starfsliði er mikill, en eitt skilyrði
fyrir árangursriku starfi, er að á
heimilunum vinni ávallt ákveðinn
fjöldi þess, sem fær sé um að
stjórna og þróa þá starfsemi, sem
fram fer á hverjum tima. Hér á
eftir verður drepið á þau atriði,
sem telja verður hvað brýnust að
leysa i náinni framtið.
1. 011 þau heimili, sem vista
vangefna eru yfirfull. Til dæmis
má taka, að á Kópavogshælinu
eru um 200 einstaklingar, en hæfi-
legur fjöldi er talinn vera um 160.
A Sólborg eru um 60 vistmenn i
húsrými, sem upphaflega var
ætlað fyrir 32.
Aðstaða til þjálfunar og kennslu
er langt fyrir neðan það, sem við-
unandi getur talizt. Leggja verð-
ur megináherslu á að koma upp
slikri aðstöðu og stöðva inntöku
vistmanna þegar i stað. Tryggja
þarf fjármagn til að byggja þjálf-
unarhúsnæði á hverri stofnun og
gera áætlun um framkvæmdir.
Gera verður sömu kröfur til hús-
næðis fyrir vangefna og hver al-
mennur borgari óskar sér til
handa. Slikt er mikilvægur hlekk-
ur i þeirri hugmyndafræði, sem
minnst var á hér að framan.
Það er enginn vafi á þvi, að
hluti þess fólks, sem nú dvelst á
stofnunum fyrir vangefna gæti
með góðri þjálfun og aðstoð búið
við nánast eðlilegar aðstæður úti i
samfélaginu. Með þvi að koma
upp fjölskylduheimilum fyrir
vangefna i venjulegu ibúðarhús-
næði i ibúðarhverfi þéttbýlisins,
mætti þvi auka á rými innan vist-
heimilanna, og skapa þeim, sem
þar yrðu eftir betri aðstöðu. Eitt
slikt heimili er nú rekið á landinu
i tengslum við Vistheimilið Sól-
borg á Akureyri, og er ekki að efa
að slik lausn á aðstöðuskorti
þeirra einstaklinga sem hlut eiga
að máli er mjög æskileg, og eðli-
legri en langtimavistun á stórri
stofnun. Tilfinningatengsl verða
nánari, og öll skilyrði til mótunar
og uppeldis likari þvi, sem gengur
og gerist meðal heilbrigðra ein-
staklinga. Nú hefur Styrktarfélag
vangefinna i Reykjavik i undir-
búningi stofnun sams konar
heimilis fyrir sina skjólstæðinga.
Miklar vonir eru bundnar við
þessa starfsemi, á báðum stöð-
um, sem væntanlega á eftir að
vaída timamótum i meðferð van-
gefins fólks og þjónustu við það.
Annar þáttur i þeirri viðleitni
að tryggja þessu fólki sem eðli-
legast lifsskilyrði, er að opna
skóla, dagvistunarstofnanir og
leikskóla i næsta nágrenni við
heimilin fyrir vistmenn þeirra.
Það stuðlar að fjölþættari þroska
vistmanna og eykur á möguleika
þeirra, til að aðlagast þvi samfé-
lagi,sem þeir siðar á ævinni gætu
ef til vill búið i árekstralitið. Enn-
fremur gæti blöndun sem þessi
haft mjög jákvæð áhrif i þá átt að
móta afstöðu almennings til hins
vangefna.
2. Lög um fávitahæli frá 1967
eru fáorð um réttindi vangefinna,
en áttu að móta einhverja stefnu i
málefnum þeirra. Þótt þessi lög
séu ekki gömul eru þau úrelt og
byggja alls ekki á nútimalegri
þekkingu á þessu sviði og hafa
ekki stuðlað að mótun neinnar
heildarstefnu. Á sama tima og öll
félagsmálalöggjöí er i sifelldri
endurskoðun ásamt með lögum
um fræðslukerfi, hefur rikt stöðn-
un i réttindabaráttu fyrir van-
gefna. Vinna beraðþvi, að nú þeg
ar verði sett ný löggjöf um réttar-
stöðu þeirra vangefnu og sam-
ræma hana grunnskólalögum og
lögum og reglugerðum um fé-
lagslega þjónustu.
Það verður ekki lengur við það
unað, að opinber fyrirtæki, sem
beinlinis eru stofnuð, til að standa
vörðum hagsmuni öryrkja, gangi
á rétt vangefinna i skjóli úreltrar
löggjafar og þekkingarleysis. A
ég þar við Tryggingarstofnun rik-
isins, sem telur sér sæma að
skerða greiðslur á svonefndum
vasapeningum um helming, þeg-
ar i hlut eiga vistmenn á fávita-
hælunum. Rök fyrir þeirri skerð-
ingu eru þau, að þetta fólk hafi
ekki getu eða möguleika, til að
nýta sér það fé, sem úthlutað er i
réttum og skynsamlegum til-
gangi. Um ráðstöfun annarra ör-
yrkja á þessum sömu bótum er
ekki spurt, enda takmarkaður
réttur stofnunarinnar til að krefj-
ast þess, þegar um er að ræða fé.
sem úthlutað er til einkaþarfa.
Ég hef hér i örfáum orðum
drepið á nokkur afmörkuð atriði,
vandamál, sem á sér stórt við-
fang. Ef til vill munu einhverjir
álykta sem svo, að krafan um
eðlilega lifshætti til handa van-
gefnu fólki séu loftkastalar einir
saman. Þvi vil ég mótmæla. Van-
gefnir einstaklingar eiga sama
rétt og aðrir.til að njóta þess, sem
samfélagið býður uppá, og all
flestir þeirra geta notið þess i rik-
um mæli. Það er ómannúðlegt
lifsviðhorf að halda, að hinn van
gefni hafi ekki sinar tilfinningar
og þarfir, af þvi að hann gerir
ekki háværar kröfur um það, að
þeim sé fullnægt. Einangrun
dregur ævinlega úr þroska og
eykur enn á fötlun hins vangefna.
Þess vegna ber að hamla gegn til-
hneigingu til einangrunar og
leggja áherzlu á uppeldisaðgerðir
og þjónustu, sem setur mannleg-
ar þarfir og tilfinningar i öndvegi.
Forsenda sliks er breytt afstaða
þeirra, sem að málefnum vangef-
inna vinna. Skipulag verður að
koma i stað skipulagsleysis.
þekking og skilningur i stað þekk-
ingarskorts og skilningslevsis. Ég
vil að lokum leyfa mér að vitna i
bækling eftir tvo sænska sérfræð-
inga i málefnum vangefinna. sem
ber sama heiti og ég hef valið að
yfirskrift þessarar greinar. Höf-
undarnir heita Karin Axeheim og
Ingrid Liljeroth. Þær hafa þetta
til málanna að leggja: ,,Hver ert
þú hinn vangeíni? Þú ert mann-
eskja. Að vera manneskja er að
hafa tilfinningar, þarfir og lifan-
ir. Að vera háður samskiptum
manna, sem okkur eru kærir og
þykir vænt um okkur. Að meina
eitthvað af þvi, sem við gerum.
Að hafa forsendur til að þroskast.
Að eiga eitthvað sameiginlegt
með öðru fólki og einnig að vera
öðruvisi i sinni þróun. Að það.
sem maður gerir i dag, taki lit af
fyrri reynslu og lifunum. Þetta er
mannúðlegt lifsviðhorf". I öðru
lagi: ,,Að búa innan um aðra i
samfélaginu og vera þátttakandi i
þvi, að svo miklu leyti sem þroski
og geta leyfir. Að ganga i skóla og
njóta þjálfunar, er að tileinka sér
þekkingu, svo maður geti lifað i
samfélaginu i samræmi við eigin
þarfir og möguleika. Að búa er að
eiga eigið heimili. Að þroskast er
að geta sem fullorðinn maður
aukið þekkingu sina og átt hlut-
deild i nýjungum i samfélaginu.
Þetta eru eðlilegir lifshættir. sem
hver vangefinn einstaklingur á
rétt á”.
Bjarni Kristjánsson
Orðið þroskaheftur er tiltölu-
lega nýtt, og hefur þegar verið
gagnrýnt. Það er þvi rétt að taka
fram, að fulltrúar þeirra hópa,
sem Æskulýðs- og fórnarvikan á
að minna á, væru á einu máli um
notkun orðsins.
Við höfðum samband við Þor-
stein Sigurðsson, sérkennslufull-
trúa hjá Fræðsluskrifstofu
Reykjavikur og báðum hann að
skýra frá þvi hvað i þessu heiti
fælist.
Þorsteinn sagði, að ef litið væri
til nágrannalanda okkar, Norður-
landa og enskumælandi landa, þá
sæist, að þar væri tilhneiging til
að breyta orðmyndunarfræði
þessara mála með vissu millibili.
T.d. hefði áður verið notað orðið
„sinneslö” fyrir vangefinn i
sænsku. Siðan hefðu komið orðin
„ondsvag”, „idiot”, „imbesil”,
..debil", en nú væfi eingöngu
notað orðið ..psykiskt udviklings-
störd". Orðið þroskaheftur er ek.
þýðing á ..udviklingsstörd".
Ýmsir eru á móti þessum ilótta
frá einu orði til annars en þetta
hefur verið og er einnig gert i
nágrannalöndunum. Það er að
verulegu leyti af tillitssemi við
loreldrana, þar sem orðin fá niðr-
andi merkingu með timanum.
eins og við sjáum með orðin fá-
viti, vanviti eða vangefinn.
Orðið þroskaheftur er i' og með
tilraun til að forðast þetta, og
jafnframt er farið að fela i þessu
hugtaki önnur afbrigði en vangef-
in, m.a. það sem var rikjandi fyr-
ir ekki mörgum árum: f jölfatl-
aðir. Sannleikurinn er sá, að
40-60% vangefinna barna eru fjöl-
fötluð. En það var ekki notað um
sama hóp, heldur hreyfihömluð
börn, og skynfötluð, sem álitin
væru hafa eðlilega greind, eða
fastað þvi. En dilkadráttur getur
verið særandi og t.d. hefur orðið
..handikapped" viða verið notað
sem yfirhugtak yfir hvers konar
lötlun, bæði andlega og likam-
iega.
Það að vera afbrigðilegur
íexceptional) nær yfir alla þa,
sem bregða út af þvi, sem við
köllum venjulega hegðun, og get-
ur bæði verið í neikvæðri og já-
kværði merkingu. Orðið þroska-
heftur nær augljóstlega ekki svo
vitt. Þarna er aðeins um að ræða
þá, sem bregða verulega frá þvi
venjulega, i neikvæða átt.
Þá getum við sagt, að þetta
væru börn, sem eru verulega
skynfötluð (blindir, heyrnarlaus-
iro.s.frvi: verulega málhömluð
börn. önnur en hevrnarlaus:
verulega hreyfihömluð börn: fötl
uð börn (t.d. talidomid), sem
vantar líffæri, handleggi eða innri
liffæri, sem gerir þeim óhægt um
vik: geðrænt fötluð börn it.d.
autitisk börn, sem af geðrænum
orsökum einangra sig frá um-
hverfinu), þvi þeirra þroski er
hefur: og svo langfjölmennasti
hópurinn: vangefnu börnin.
Það hefur verib hugleitt, að
taka orðið fatlaður og nota það
sem samskonar yfirhugtak. og þa
koma fram orðin. hugfatlaður.
skynfatlaður. geðfatlaður o.s.frv.
Þannig hefur verið bryddað upp
á ýmsum orðum, en ekkert félag
eða einstaklingur hefur hugsað
þetta til enda i fullu samhengi við
öll afbrigði, t.d. Foreldrafélag
barna með sérþarfir, sem er þýð-
ing á enska heitinu Children with
special need.
Þroskaheftur er þvi ek. yfir-
hugtak yfir öll þessi afbrigði, sem
nefhd hafa verið.