Læknablaðið - 15.01.1995, Side 72

60
LÆKNABLAÐIÐ 1995; 81
skráð seint í sjúkdómsferlinu, þegar sjúkling-
urinn var orðinn það veikur að oftar var haft
samráð við ættingja en sjúklinginn sjálfan( 4).
Skilyrði fyrir starfsleyfi sjúkrahúsa í Banda-
ríkjunum er að leiðbeiningar um takmörkun á
meðferð séu til á sjúkrahúsinu. I Bandaríkjun-
um eru leiðbeiningar af þessu tagi þó ekki
skráðar í lög eða reglugerðir, sem stríðir gegn
þeirri ímynd sem margir hafa af Bandaríkjun-
um; að lögfræðingar séu rétt handan við horn
sjúkrahússins. Mikilvægt er talið að leiðbein-
ingarnar verði til innan viðkomandi sjúkra-
húss, þannig að ákveðin umræða og umhugsun
hafi farið fram. Leiðbeiningarnar þurfa að
spretta upp úr grasrótinni fremur en að koma
sem krafa að ofan.
Varðandi ákvarðanir við lífslok er nú lögð
megináhersla á sjálfræði einstaklingsins með
virðingu fyrir viðhorfum og óskum hans. Ein-
hver gæti spurt í anda gömlu forræðishyggjunn-
ar: Já, en veit ekki fagfókið best? Er ástæða til
þess að hafa samráð við sjúklinginn? Rann-
sókn á forgangsröðun lækna og hjúkrunarfræð-
inga á þáttum eftir mikilvægi við ákvarðana-
töku við lífslok, bendir á það að hvorugur hóp-
urinn setti óskir sjúklingsins efst (5). Röð
læknanna var þessi: Lífsgæði, náttúrlegur
gangur sjúkdómsins, aldur, óskir sjúklings,
færni, líkur á lækningalegum árangri, óskir
fjölskyldunnar, framleiðni einstaklingsins,
aukaverkanir meðferðar, aðrar orsakir og
kostnaður við veikindin. Hjúkrunarfræðingar
röðuðu þáttunum á þennan hátt: Lífsgæði, ald-
ur, náttúrulegur gangur sjúkdómsins, færni,
líkur á lækningalegum árangri, framleiðni,
óskir sjúklingsins, óskir fjölskyldunnar, auka-
verkanir meðferðar, kostnaður við meðferðina
og loks aðrar ástæður.
Önnur rannsókn bað hóp krabbameinssjúk-
linga og lækna þeirra að svara eftirfarandi
tveimur spurningum: Hvað var það á síðustu 12
mánuðum sem jók lífsgæði þín (sjúklings
þíns)? Hvað dró úr þeim? (6). Læknarnir töldu
að lyf- og handlæknismeðferð hefði átt yfir-
gnæfandi þátt í bættum lífsgæðum, en sjúkling-
arnir gerðu mun minna úr þessum þætti og
bentu þess í stað á aukna sjáfsvirðingu, gott
samband við vini, tómstundir og vinnu, auk
fjölskyldu. Sjúklingar og læknar voru hins veg-
ar sammála um að versnandi heilsa væri mikil-
vægasti þátturinn í versnandi lífsgæðum. Hins
vegar gerðu læknarnir mun meira úr verkjum
sem orsök slakra lífsgæða, en sjúklingarnir
minntu á gildi færni til athafna í daglegu lífi og
gildi fjölskyldunnar, þar sem fjölskyldusam-
band hafði versnað. Sjónarhorn heilbrigðis-
stétta virðist því til skamms tíma hafa verið
þröngt og hafa einblínt á sjúkdóminn og þröng-
ar afleiðingar hans, en sjúklingarnir lifa í mun
víðara samhengi en sjúkdómurinn setur þeim.
Enda er hugtakið lífsgæði flókið og tekur til
líkamlegrar og andlegrar líðanar, færni, félags-
legra og fjárhagslegra þátta, auk lífsfyllingar
(7) . Þessar rannsóknir segja okkur blákalt að
heilbrigðisstéttirnar vita ekki alltaf hvað sjúk-
lingnum er fyrir bestu.
Enn önnur rannsókn hefur sýnt að læknar
hafa einungis helmingslíkur á því að giska rétt
á óskir sjúklinga sinna varðandi endurlífgun
(8) . Að öllu samanlögðu verður ljóst að það er
styrkur læknisins að tala við sjúklinginn um
viðhorf hans til lífs og dauða, meðferðarval-
kosti og tengja þá óskum einstaklingsins.
Sjúklingarnir vita best en læknarnir eru sér-
fróðir faglegir ráðgjafar. Samtal við sjúkling-
inn leysir siðfræðilega klemmu en hefur einnig
meðferðarlegt gildi í sjálfu sér.
Spyrja má annarrar mikilvægrar spurningar.
Erum við alltaf sjálfum okkur samkvæm hvað
varðar ákvarðanir við lífslok? Rannsókn sem
gerð var varpar ljósi á þessa spurningu (9). Þar
voru bornir saman fjórir hópar sjúklinga sem
hafa sambærilega eins árs og fimm ára lifun.
Um var að ræða sjúklinga með alnæmi,
óskurðtækt stórfrumukrabbamein í lunga,
skorpulifur með bláæðahnútum í vélinda og
hjartabilun á háu stigi samfara kransæðasjúk-
dómi. Áætluð eins árs lifun er á bilinu 30-50 af
hundraði, en fimm ára lifun fimm til 10 af
hundraði. Kannað var hversu margir úr þess-
um fjórum greiningarhópum höfðu skráð fyrir-
mæli gegn endurlífgun. Um helmingur sjúk-
linganna með alnæmi og lungnakrabbamein
hafði fyrirmæli skráð, en innan við fimm af
hundraði sjúklinga með skorpulifur og hjarta-
bilun á alvarlegu stigi. Hvers vegna eru ekki
fleiri hinna tveggja fyrrnefndu hópa með fyrir-
mæli skráð? Eru læknar ekki nægilega djarfir
að takast á við þessar erfiðu ákvarðanir í sam-
ráði við sjúklingana? Hins vegar virðist einnig
ljóst af þessari rannsókn, að læknar virðast
upplifa mjög sambærilega sjúkdóma með tilliti
til lifunar á ólíkan hátt. Þannig virðast krabba-
meinslæknar og læknar alnæmissjúklinga und-
irbúa sjúklinga sína betur undir dauðann en
meltingarlæknar og hjartasérfræðingar. Þeir