Dagur - 01.05.1998, Page 8

24 - FÖSTUDAGUR 1. MAÍ 1998
LÍFID í LANDINU
k A
.Auðvitað er svona áfall. Manni er kippt svolítið út úr hringiðu lífsins en ég hins vegar hef verið mjög bjartsýn og ætla að vera það áfram. Ég tel að það sé hluti af meðferðinni að líta ekki alltof svart á
málin enda hef ég si/o sem ekki ástæðu til annars, “ segir Ásta B. Þorsteinsdóttir en hún greindist með krabbamein fyrir sex vikum og er þegar byrjuð i meðferð. myndir: e.úl.
NýiþingmaðurinnAstaB. Þorsteinsdóttirhefurmikla lífsreynslu. Dóttir
hennarermeð alvarlega spastíska lömun og nýlega greindist Ásta með
krabbamein. Þráttfyrirþetta horfirþingmaðurinn bjartsýnn til
framtíðar. Ekki sístípólitíkinni.
„Auðvitað Iítur
maður lífið allt
öðrum augum
við það að eign-
ast fatlað bam
og kannski fær
maður annað
verðmætamat.
Foreldrar fatl-
aðra barna þurfa
alltaf að vera í
stöðugri sókn, sækja á brattann.
Það hallar sjaldnast undan hjá
þessum foreldrum. Þessi barátta
getur verið lýjandi og mann-
skemmandi og skapað biturð og
reiði sem ég held að megi ekki
gera Iítið úr. Á sama tíma fá
þessir foreldrar annað lífsviðhorf
og lífsgildi og auðvitað gerist
það lfka þegar maður verður fyr-
ir alvarlegum veikindum," segir
Asta B. Þorsteinsdóttir, alþingis-
kona jafnaðarmanna.
í stað Jóns
Sjómannsdóttirin Asta kom inn
á þing um áramótin um leið og
krataforinginn Jón Baldvin
Hannibalsson varð sendiherra í
Washington DC. Ásta er krati að
ætt og uppruna. Föðurfólkið
hennar var flestallt Alþýðu-
flokksfólk og Ásta var alin upp í
verkamannabústöðunum við
Hringbraut í Reykjavík, í næsta
nágrenni við Guðmund jaka og
fleiri verkalýðsforkólfa. Ásta tók
snemma pólitíska afstöðu og
hefur fylgt jafnaðarmönnum að
málum. Hún hefur nú setið á
þingi í tæpa þijá mánuði og
stefnir ótrauð að áframhaldandi
pólitfskri þátttöku.
Ásta er hjúkrunarfræðingur að
mennt og hefur starfað sem slík-
ur í Danmörku og hér á landi,
síðast sem hjúkrunarfram-
kvæmdastjóri á Landspítalanum.
Hún er gift Ástráði B. Hreiðars-
syni Iækni og eiga þau þrjú
böm, Arnar lækni, Ásdísi Jennu
heimspekinema og Þorstein
Hreiðar læknanema. Nýfædd
fékk Ásdís Jenna fyrirburagulu,
sem ekki var meðhöndluð. Hún
hefur því spastíska Iömun á
mjög háu stigi.
Ásdís Jenna fæddist á Akureyri
árið 1970. Á þessum árum var
umræða um læknamistök lítið
sem ekkert hafin í þjóðfélaginu
og því kannski engin furða að
þau hjónin hafi ekkert gert í
málunum. Ásta segir að þeim
hafi fundist „á ungæðislegan
hátt“ sem ekkert gæti bætt
henni skaðann. Hann hafi verið
skeður. Þau myndu hugsa öðru-
vísi í dag og sækja mál af þessu
tagi af „mikilli hörku því að þá
hefði hún Ijármagn til að kaupa
sér þokkalegt líf sem hún hefur
ekki í dag nema hún sæki sér
menntun og fái starf,“ útskýrir
Ásta.
Fatlaðir við sama borð og
ófatlaðir
Þegar Ásdís Jenna var eins árs
fluttist fjölskyldan til Danmerk-
ur og bjó þar í tíu ár. Ásta segir
að þar hafi þau sem fjölskylda
með mikið fatlað barn kynnst
miklum Iúxus miðað við það
sem hafi tíðkast á Islandi. Þar
hafi ríkt allt önnur viðhorf til
fatlaðra og þjónusta af hálfu
hins opinbera verið mun betri;
kerfið verið búið að skilgreina
þarfir þeirra og finna úrbætur
áður en þau hafi verið búin að
skilgreina þarfir sínar sjálf. I
Danmörku hafi Ásdís Jenna til
dæmis verið í leikskóla og skóla
með ófötluðum börnum en það
hefur ekki tíðkast hér á landi
fyrr en síðustu árin. I Dan-
mörku fékk Ásta jafnréttishug-
sjónina í veganesti í réttindabar-
áttuna á vegum Þroskahjálpar.
Fjölskyldan flutti aftur til Is-
lands í byijun níunda áratugar-
ins og þar fór Ásta fljótlega í
stjórn Þroskahjálpar. Hún varð
formaður árið 1988 og gegndi
því starfi í átta ár jafnframt 80
prósent starfshlutfalli sem
hjúkrunarfræðingur á Landspít-
alanum. Ásta segir að eitt helsta
baráttumál Þroskahjálpar hafi
verið að fötluð börn fengju
menntun en ekki sé lengra síðan
en 1976 að ekki hafi þótt sjálf-
sagt að fötluð börn sætu við
sama borð og ófötluð hvað
menntun varðar.
Brotið á fotluðum
Ásta segir að þeir séu „teljandi á
fingrum sér“ þeir framhaldsskól-
ar þar sem ungt, fatlað fólk hafi
fengið inni en MH hafi gert átak
í að taka á móti fötluðum nem-
endum. Þroskaheftir fái nánast
hvergi inni. Að vísu hafi níu
þroskaheftir nemendur fengið
inni í Borgarholtsskóla en þau
pláss séu löngu full og engin úr-
ræði í sjónmáli fýrir þá sem eiga
að útskrifast í vor. Aðeins sé
skipuð nefnd á nefnd ofan og
ekkert gert með tillögurnar. Þær
séu bara „lagðar til hliðar og ný
nefnd skipuð. Þetta eru dæmi-
gerð vinnubrögð um þessar
mundir. Á meðan bíða þessir
nemendur og foreldrar þeirra og
vita ekki neitt hvar þau standa".
Aðeins einn mikið fatlaður ein-
staklingur hefur útskrifast frá
HÍ.
Ýmislegt hefur áunnist í rétt-
indabaráttu foreldra fatlaðra
barna á Iiðnum árum en Ásta
segir að því miður ríki stöðnun í
þessum málaflokki nú. Þegar
fyrstu lögin um málefni fatlaðra
hafi tekið gildi 1984 hafi byijað
mikil uppbygging á sambýlum
og öðrum úrræðum fyrir fatlaða
í landinu. Undanfarin þrjú ár
hafi Ijármagn til uppbyggingar
hins vegar verið „skorið við trog.
Það má segja að nú komist eitt
til tvö heimili fyrir ljóra til fimm
einstaklinga hvert í gagnið á
landinu öllu á ári meðan sam-
tals 400 einstaklingar eru
Guðrún Helga
Sigurðardóttir
skrifar