Dagur - 01.05.1998, Blaðsíða 8

Dagur - 01.05.1998, Blaðsíða 8
 24 - FÖSTUDAGUR 1. MAÍ 1998 LÍFID í LANDINU k A .Auðvitað er svona áfall. Manni er kippt svolítið út úr hringiðu lífsins en ég hins vegar hef verið mjög bjartsýn og ætla að vera það áfram. Ég tel að það sé hluti af meðferðinni að líta ekki alltof svart á málin enda hef ég si/o sem ekki ástæðu til annars, “ segir Ásta B. Þorsteinsdóttir en hún greindist með krabbamein fyrir sex vikum og er þegar byrjuð i meðferð. myndir: e.úl. NýiþingmaðurinnAstaB. Þorsteinsdóttirhefurmikla lífsreynslu. Dóttir hennarermeð alvarlega spastíska lömun og nýlega greindist Ásta með krabbamein. Þráttfyrirþetta horfirþingmaðurinn bjartsýnn til framtíðar. Ekki sístípólitíkinni. „Auðvitað Iítur maður lífið allt öðrum augum við það að eign- ast fatlað bam og kannski fær maður annað verðmætamat. Foreldrar fatl- aðra barna þurfa alltaf að vera í stöðugri sókn, sækja á brattann. Það hallar sjaldnast undan hjá þessum foreldrum. Þessi barátta getur verið lýjandi og mann- skemmandi og skapað biturð og reiði sem ég held að megi ekki gera Iítið úr. Á sama tíma fá þessir foreldrar annað lífsviðhorf og lífsgildi og auðvitað gerist það lfka þegar maður verður fyr- ir alvarlegum veikindum," segir Asta B. Þorsteinsdóttir, alþingis- kona jafnaðarmanna. í stað Jóns Sjómannsdóttirin Asta kom inn á þing um áramótin um leið og krataforinginn Jón Baldvin Hannibalsson varð sendiherra í Washington DC. Ásta er krati að ætt og uppruna. Föðurfólkið hennar var flestallt Alþýðu- flokksfólk og Ásta var alin upp í verkamannabústöðunum við Hringbraut í Reykjavík, í næsta nágrenni við Guðmund jaka og fleiri verkalýðsforkólfa. Ásta tók snemma pólitíska afstöðu og hefur fylgt jafnaðarmönnum að málum. Hún hefur nú setið á þingi í tæpa þijá mánuði og stefnir ótrauð að áframhaldandi pólitfskri þátttöku. Ásta er hjúkrunarfræðingur að mennt og hefur starfað sem slík- ur í Danmörku og hér á landi, síðast sem hjúkrunarfram- kvæmdastjóri á Landspítalanum. Hún er gift Ástráði B. Hreiðars- syni Iækni og eiga þau þrjú böm, Arnar lækni, Ásdísi Jennu heimspekinema og Þorstein Hreiðar læknanema. Nýfædd fékk Ásdís Jenna fyrirburagulu, sem ekki var meðhöndluð. Hún hefur því spastíska Iömun á mjög háu stigi. Ásdís Jenna fæddist á Akureyri árið 1970. Á þessum árum var umræða um læknamistök lítið sem ekkert hafin í þjóðfélaginu og því kannski engin furða að þau hjónin hafi ekkert gert í málunum. Ásta segir að þeim hafi fundist „á ungæðislegan hátt“ sem ekkert gæti bætt henni skaðann. Hann hafi verið skeður. Þau myndu hugsa öðru- vísi í dag og sækja mál af þessu tagi af „mikilli hörku því að þá hefði hún Ijármagn til að kaupa sér þokkalegt líf sem hún hefur ekki í dag nema hún sæki sér menntun og fái starf,“ útskýrir Ásta. Fatlaðir við sama borð og ófatlaðir Þegar Ásdís Jenna var eins árs fluttist fjölskyldan til Danmerk- ur og bjó þar í tíu ár. Ásta segir að þar hafi þau sem fjölskylda með mikið fatlað barn kynnst miklum Iúxus miðað við það sem hafi tíðkast á Islandi. Þar hafi ríkt allt önnur viðhorf til fatlaðra og þjónusta af hálfu hins opinbera verið mun betri; kerfið verið búið að skilgreina þarfir þeirra og finna úrbætur áður en þau hafi verið búin að skilgreina þarfir sínar sjálf. I Danmörku hafi Ásdís Jenna til dæmis verið í leikskóla og skóla með ófötluðum börnum en það hefur ekki tíðkast hér á landi fyrr en síðustu árin. I Dan- mörku fékk Ásta jafnréttishug- sjónina í veganesti í réttindabar- áttuna á vegum Þroskahjálpar. Fjölskyldan flutti aftur til Is- lands í byijun níunda áratugar- ins og þar fór Ásta fljótlega í stjórn Þroskahjálpar. Hún varð formaður árið 1988 og gegndi því starfi í átta ár jafnframt 80 prósent starfshlutfalli sem hjúkrunarfræðingur á Landspít- alanum. Ásta segir að eitt helsta baráttumál Þroskahjálpar hafi verið að fötluð börn fengju menntun en ekki sé lengra síðan en 1976 að ekki hafi þótt sjálf- sagt að fötluð börn sætu við sama borð og ófötluð hvað menntun varðar. Brotið á fotluðum Ásta segir að þeir séu „teljandi á fingrum sér“ þeir framhaldsskól- ar þar sem ungt, fatlað fólk hafi fengið inni en MH hafi gert átak í að taka á móti fötluðum nem- endum. Þroskaheftir fái nánast hvergi inni. Að vísu hafi níu þroskaheftir nemendur fengið inni í Borgarholtsskóla en þau pláss séu löngu full og engin úr- ræði í sjónmáli fýrir þá sem eiga að útskrifast í vor. Aðeins sé skipuð nefnd á nefnd ofan og ekkert gert með tillögurnar. Þær séu bara „lagðar til hliðar og ný nefnd skipuð. Þetta eru dæmi- gerð vinnubrögð um þessar mundir. Á meðan bíða þessir nemendur og foreldrar þeirra og vita ekki neitt hvar þau standa". Aðeins einn mikið fatlaður ein- staklingur hefur útskrifast frá HÍ. Ýmislegt hefur áunnist í rétt- indabaráttu foreldra fatlaðra barna á Iiðnum árum en Ásta segir að því miður ríki stöðnun í þessum málaflokki nú. Þegar fyrstu lögin um málefni fatlaðra hafi tekið gildi 1984 hafi byijað mikil uppbygging á sambýlum og öðrum úrræðum fyrir fatlaða í landinu. Undanfarin þrjú ár hafi Ijármagn til uppbyggingar hins vegar verið „skorið við trog. Það má segja að nú komist eitt til tvö heimili fyrir ljóra til fimm einstaklinga hvert í gagnið á landinu öllu á ári meðan sam- tals 400 einstaklingar eru Guðrún Helga Sigurðardóttir skrifar

x

Dagur

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Dagur
https://timarit.is/publication/251

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.