Dagur - 17.03.1999, Blaðsíða 9

Dagur - 17.03.1999, Blaðsíða 9
8- MIDVIKUDAGUR 17. MARS 1999 MIÐVIKUDAGUR 17. MARS 1999 - 9 FRÉTTA SKÝRING „Islenska aðferðin“ vekur furðu Umræðan iuii íslenska gagnagnuminn lifir enn góðu lífi í erlend- iiin jplmiðlum. Þótt umræðan um Islenska erfða- greiningu og gagnagrunninn mið- læga hafi dalað nokkuð hér á landi eftir að lögin um gagna- grunn á heilbrigðissviði voru sam- þykkt þann 17. desember síðast- liðinn, þá beinist athygli erlendra fjölmiðla enn töluvert að þessu máli og virðist þar ekkert lát á. „Athurðirnir eru svo ótrúlegir, að heimspressan hefur á síðustu mánuðum flogið hópum saman til eldfjallaeyjunnar,“ segir í danska blaðinu Weekendavisen frá 26. febrúar. Og blaðamennirnir spyrja sig hvernig í ósköpunum „svona nokkuð" getur gerst, og eiga greinilega erfitt með að átta sig á því að íslensk stjómvöld hafi af- hent einkaíyrirtæki aðganginn að erfðamengi allrar þjóðarinnar. Greinar hafa hirst á síðustu vikum I dagblöðum og fagtímarit- um víða í Bandaríkjunum og Evr- ópu. Má þar nefha Washington Post og New York Times í Banda- ríkjunum, Politiken og Week- endavisen í Danmörku og þýsku dagblöðin Súddeutsche Zeitung og Tageszeitung. ,;Kaupendur, takiö eftir!“ A vefsetri bandarísku fréttastof- unnar CNN birtist þann 23. febr- úar síðastliðinn grein eftir Jeffrey Kahn, bandarískan siðfræðing sem skrifar regluiega pistla fyrir CNN um siðfræðileg álitamál. Greinin ber yfirskriftina „Kaup- endur, athugið: Sértilboð dagsins - Erfðamengi Islands". Þar full- yrðir Kahn m.a. að íslensk erfða- greining hafi keypt sér aðgang að erfðamengi íslensku þjóðarinnar fyrir 200 milljónir dala og spyr hvort það sé siðferðilega réttlæt- anlegt að heil þjóð selji aðgang að erfðamengi sínu. Og hver hafi þá „rétt til að kaupa það, og með hvaða skilyrðum?“ Jeffrey Kahn hefur ýmislegt við starfsemi Islenskrar erfðagrein- ingar að athuga, og eru þær at- hugasemdir mjög á sömu lund og ýmis sú gagnrýni sem heyrst hef- ur hér á landi. Hann segir t.a.m. „samninga um einkaleyfi gera það, sem í eðli sínu er opinber auðlind, að einkaeign." Einnig bendir hann á að gagnagrunnur- inn geti því aðeins komið að not- um að öll þjóðin sé tekin með. „Samkvæmt bandarískum reglum um rannsóknarvinnu, þá myndi það þýða að hver einasti einstak- Iingur þyrfti að gefa samþykki sitt,“ segir hann, en í þessu tilviki væri það réyndar „ómögulegt í framkvæmd1'. Með íslénsku að- ferðinni sé þessari meginreglu hins vegar snúið á haus, því allir íslendingar verða með í gagna- grunninum „nema þeir and- mæli." I beinu framhaldi af grein Kahns var efnt til umræðna á vef- setri CNN, þar sem fólki var boð- ið að segja álit sitt á málinu. All- nokkur hópur fólks þekktist það boð, og hafa íslendingar verið þar nokkuð áberandi. Má þar nefna íslensk erfðagreining hefur hrist upp í umræðunni bædi hér heima á íslandi og út um aiian heim. Tómas Helgason Iækni og fyrr- verandi prófessor við Háskóla ís- lands, Boga Andersen lækni í Kaliforníu, Skúla Sigurðsson vís- indasagnfræðing og Arna Sigur- jónsson bókmenntafræðing sem er starfsmaður Islenskrar erfða- greiningar. Ymislegt er þar látið flakka, sem lesendum á íslandi gæti þótt forvitnilegt. Bandaríska aðferðin Fyrstur til að kveða sér hljóðs var Ríkharður Egilsson og vildi koma því á framfæri að 200 milljóna dala samningurinn, sem Kahn minntist á, hafi verið gerður við svissneska lyljafyrirtækið Hoff- man La Roche. „íslensk stjórn- völd, hvað þá íslenska þjóðin fá ekki neitt af þessu," skrifar hann. „Þetta hlýtur að vera kornið sem fyllir mælir,“ segir maður að nafni Larry Wolfe og er ekki kát- ur með að fyrirtæki geti keypt hvað sem er, jafnvel mannréttindi og frelsi. Fyrir eyrum sér segir hann hljóma þau orð, sem standa í sjálfstæðisyfirlýsingu Bandaríkj- anna frá því 1776 og eru flestum Bandaríkjamönnum innprentuð strax í uppeldinu, um að allir menn séu „af skapara sínum gæddir vissum óafsalanlegum réttindum“. Til þessara réttinda segir Wolfe að hljóti að heyra „þær erfðaupplýsingar sem við erum öll fædd með“. Dan Hankins tekur í sama streng. „Stjórnvöld geta ekki með nokkrum rétti selt það sem þau éiga ekki," segir hann. „Banda- ríska aðferðin, að samþykki ein-. staklings þurfi fyrir hverri sölu, er sú rétta og réttláta. Frjálsir menn vilja enga aðra hafa." Starfsmaður íslenskrar erfðagremingar Strax sama daginn og grein Kahns birtist blandar Arni Sigur- jónsson bókmenntafræðingur sér í umræðuna og segir að Kahn „mistúlki gróflega'' staðreyndir málsins. Fullyrðingar Kahns um að íslensk erfðagreining hafi keypt sér einkarétt á aðgangi að erfðamengi heillar þjóðar segir hann bæði „óskiljanlegar" og „hreinan skáldskap“. Hann segir að Islensk erfða- greining sé „fyrirtæki sem stund- ar erfðarannsóknir á grundvelli blóðsýna, sem einungis eru feng- in frá sjálfboðaliðum. Sýnin eru eingöngu notuð að fengnu virku og upplýstu samþykki sýnisgjaf- anna, eins og lög krefjast." Arni lét þess í engu getið að hann er starfsmaður íslenskrar erfðagreiningar, en Eiríkur Stein- grímsson sendir stutt skeyti í um- ræðuna á CNN þar sem hann kemur því á framfæri við lesend- ur. Stj ómarskr áxbrot Daginn eftir, þann 24. febrúar, kveða fjórir íslendingar sér hljóðs, sem allir lýsa ánægju sinni með umfjöllun Kahns. Einar Arnason bendir á að flutningur gagna úr sjúkraskrám í gagnagrunn á heilbrigðissviði geti hafist strax sex mánuðum eftir að lögin um hann voru samþykkt, og segir ákveðna kaldhæðni fólgna í því að þann dag beri upp á 17. júní nú í sumar. Menn hafa tæki- færi í þessa sex mánuði til að koma í veg fyrir að gögn um þá verði tekin með í gagnagrunninn. Eftir það geta menn einnig hvenær sem er komið í veg fyrir að gögn um sig verði flutt f grunninn, en þau gögn sem hugs- anlega verður þá þegar búið að taka inn í grunninn verða ekki þurrkuð út. Sama gildir, segir Einar, um börn sem ákveða það fyrst við 18 ára aldur að þáu vilji ekki láta gögn um sig vera í grunninum. Ef foreldrarnir hafa ekki komið í veg fyrir það þá er ekki hægt að þurrka út þau gögn sem þegar eru komin inn. „Þannig að samkvæmt íslensku lögunum," skrifar Einar, „fara mannréttindi þín eftir þ\'í h\'aða ár er og hve gamall þú ert. Gögn sem varða fólk sem kýs að vera ekki með eftir sex mánaða náðar- tímabilið verðá þannig gerð að söluvöru jafnvel þvert ofan í skrif- leg andmæli þess.“ Einar segir þetta hljóta að bijóta í bága við stjórnarskrána, ekki síður en út- færsla kvótakerfisins sem Hæsti- réttur hafnaði í desember sfðast- liðinum. „A sama hátt verður gagnagrunnslögunum hent út, ef ekki af Hæstarétti Islands, þá af Mannréttindadómstólnum í Strasbourg. Því miður er enginn stjórnlagadómstóll á íslandi og þess vegna verða íslendingar að bíða þangað til réttindi hafa verið brotin til þess að geta farið með málið fyrir dóm.“ Að leggja saman epli og appelsinur Skúli Sigurðsson vísindasagn- fræðingur skrifar einnig þann 24. febrúar og bendir á að um þijá gagnagrunna hið minnsta verði að ræða, þ.e. miðlægan gagna- grunn með heilsufarsupplýsing- um, gagnagrunn með ættfræði- upplýsingum og gagnagrunn með erfðafræðilegum upplýsingum. Skúli segir ekki vera ljóst af lög- unum hvernig samtengingu þess- ara þriggja gagnagrunna verði háttað, en þó sé vitað að varðandi gagnagrunn á heilbrigðissviði verði gengið út frá „ætluðu sam- þykki“ en í gagnagrunninn með erfðafræðiupplýsingum verði safnað sýnum að fengnu „upp- lýstu samþykki". „Með því að Ieggja saman epli og appelsínur koma út epli og appelsínur," segir Skúli og spyr hvort „samtenging gagna samkvæmt andstæðum hugmyndum um samþykki" geti „gefið af sér heild sem ekki brýt- ur gegn siðferðilegum viðmiðun- arreglum?“ Persónufrelsi og rannsóknarfrelsi Tómas Helgason, læknir og fyrr- verandi prófessor, skrifar sama dag og segir nauðsynlegt að „veita lesendum frekari upplýsingar til að skýra þá árás á persónufrelsi og sjálfræði sem þessi nýlega ís- lenska löggjöf gerir og hvernig hún leggur hömlur á rannsóknar- frelsi.“ Líkt og Einar Árnason segir hann kaldhæðni fólgna í því að eftir 17. júní, sem er þjóðhá- tíðardagur íslands, verði ekki hægt að fá gögn um sig tekin út úr grunninum, ef þau eru komin þangað á annað borð. Þetta segir hann brot á persónufrelsi og sjálf- ræði. Þá gagnrýnir Tómas að sá sem fær starfsleyfi til að reka gagna- grunninn fái „einkarétt á aðgangi að gagnagrunninum og hafi ekki heimiíd til að veita öðrum vís- indamönnum aðgang að gögnun- um. En jafnvel þótt aðgangur sé takmarkaður þá eru engin tak- mörk sett á sölu upplýsinganna og þær má selja hæstbjóðanda." Þar að auki verði leyfishafinn „undanskilinn viðteknum rann- sóknaraðferðum." Lýsandi dæmi um siðferðið Bogi Andersen, læknir f Kaliforn- íu, segir fullyrðingu Arna Sigur- jónssonar um að allt tal um einkarétt á erfðamengi þjóðarinn- ar sé hreinn skáldskapur, ekki fá staðist „vegna þess að lögin skil- greina erfðafræðileg gögn sem hluta af heilbrigðisupplýsingum. Sem stendur er ekki mikið af erfðafræðilegum gögnum f ís- lenskum sjúkraskrám, en það gæti vel breyst í framtíðinni." Bogi segir það einnig „lýsandi dæmi um siðferðið hjá íslenskri erfðagreiningu að dr. Siguijóns- son hafi kveðið sér hljóðs í þess- ari siðfræðiumræðu án þess að skýra frá fjárhagslegum sam- keppnishagsmunum sínum í þessu máli.“ „Stoltur af starfi mínu“ Daginn eftir svarar Arni þeirri gagnrýni, að hafa ekki skýrt frá starfi sínu. „Eg get upplýst þátt- takendur í þessari umræðu að ég nefndi það ekki af*tveimur ástæð- um: (1) Fvrri þátttakendur höfðu ekki sagt okkur f\TÍr hvern þeir starfa, þannig að sú tegund upp- lýsinga virtist ekki hluti af netsið- ferðinu hér. Ennfremur, (2) ég talaði ekki fyrir hönd fvrirtækis- ins heldur aðeins fyrir sjálfan mig.“ Arni bætti því við að hann væri „stoltur af að starfa hjá þessu brautryðjandi rannsóknarfyrir- tæki, stoltur af að vera samstarfs- maður sumra þeirra ungu vísinda- manna á Islandi sem mestu lofa. Þannig að ég hef engan áhuga á að fara í felur með þá staðreynd." Hann andmælir einnig fullyrð- ingum frá bæði Skúla Sigurðssyni og Tómasi Helgasyni, en segir svo að gagnrýni sem lýtur að því að einkafyrirtæki skuli standa að þessu verkefni „hljóti að hljóma afar einkennilega í amerískum eyr- um. Hvers vegna ætti ríkisstjórnin að geyma heilsufarsupplýsingar okkar frekar en einkafyrirtæki á borð við íslenska erfðagreiningu?" Hann segir íslenska skattgreiðend- ur sennilega heldur vilja að „ís- lensk erfðagreining greiði reikn- inginn fyrir að nútímavæða heilsu- farsgagnagrunna á fslandi, frekar en að skattgreiðendur borgi það. Um leið taka skattgreiðendur þá áhættu að íslensk erfðagreining græði fé á fjárfestingu sinni - hvað er svo slæmt við það?“ Maður með amerisk eyru Michael Fortun, sem er rísinda- sagnfræðingur og skólabróðir Skúla Sigurðssonar, svarar Arna samdægurs og segir það ekkert hljóma einkennilega í sín „amer- ísku eyru“ þótt íslendingar gagn- rýni fslenska erfðagreiningu. „Að minnsta kosti eitt augljóst svar“ er að hans mati við spurningu Arna, hvers vegna ríkisstjórnin ætti frek- ar að geyma heilsufarsupplýsingar en einkafyrirtæki, nefnilega „lýð- ræðisleg stýring og eftirlit, hversu erfitt og ófullkomið sem það kann að vera." Sjálfur segist hann ekki hafa neitt á móti því í sjálfu sér að við- skipti séu stunduð með erfðaupp- lýsingar. „Þó er tvennt, sem truflar mig: 1) þegar meirihluti fólks fer iila út úr viðskiptum, eins og ég tel hafa gerst í máli íslands og ís- lenskrar erfðagreiningar; og 2) þegar vísindamenn á borð við dr. Sigurjónsson hjá erfðafraaðilyrir- tækjum eins og íslenskri erfða- greiningu afgreiða með hrokafull- um hætti alla sem eru ósammála þeim sem illa upplýsta eða einfald- Iega ringlaða." Umdeilt meðal sérfræðinga Michael Fortune segir það enn- fremur rangt hjá Árna að upplýs- ingar í miðlæga gagnagrunninum verði „nafnlausar" og öruggari þar en í öðrum gagnagrunnum. „Stað- reyndin er sú að öryggi og nafn- leysi í gagnagrunni íslenskrar erfðagreiningar er enn umdeilt meðal sérfræðinga." Pétur Hauksson, formaður Geð- hjálpar, blandar sér í umræðuna þann 26. febrúar. Þar vekur hann, eins og fleiri þátttakendur f um- ræðunni, athygli á samtökunum Mannvernd, sém ráðleggja fólki að neita þátttöku í gagnagrunninum. I því skyni ætla samtökin að „aug- lýsa og fræða þar til allir fslend- ingar eru orðnir upplýstir um hættur þess að vera skráðir í gagnagrunn einkafyrirtækis, að vera notaður næstu 12 árin til rannsókna sem fyrst og fremst eru drifnar áfram af ágóðavonum hlut- hafa." Ef Nóbelsskáldið væri á lífi... Russell Moxham segist hafa lært íslensku í Ijögur ár og hiilð á js- landi í eitt ár. Hann skrifar þann 27. febrúar: „í nærri sjö hundruð ár börðust fslendingar fyrir sjálf- stæði undan skandinavískum ríkj- um. Næstum því um leið og það sjálfstæði var fengið, höfðu íslensk stjórnvöld „selt landið“ í hendur NATO.“ Hann segir að ef „nóbels- skáldið Halldór Laxness væri enn á lífi og virkur þátttakandi hefðu hugsanlega aldrei verið sett lög um stofnun íslenska erfðafræði- gagnagrunnsins.“ Skúli Sigurðsson kveður sér svo aftur hljóðs þann 1. mars og segir að sér hafi orðið hugsað til bókar Orwells, „1984“. „Ég hélt að jafn- an „vísindi=lýðræði“ gæti verið gild. Hvers vegna á dr. Siguijóns- son hjá íslenskri erfðagreiningu svona erfitt með að taka þátt í opnum og fijálsum samræðum?" spyr Skúli og segir mikilvægara að styrkja þá hefð sem myndast hefur um upplýst samþykki, frekar en að „veikja hana og salla niður eftir- litskerfi." Hvaða leyndarmál? Kristín Zoega skrifar þann 3. mars og vitnar þar í viðtal við Kára Stef- ánsson í bandaríska tímaritinu New Yorker, þar sem hann segir þá sem gagnrýna sig ekki hafa minnstu hugmynd um hvað þeir eru að tala. „Ég er umsetinn smá- fólki ... þeir sem eru andvígir því sem við erum að gera er lítill hóp- ur. Þeir eru ekki mikilvægir. Og þeir munu tapa." Kristín spyr síð- an Árna Sigurjónsson hvort þetta er það sem hann kalli að vera „op- inn" fyrir samræðum. „DNA-ið mitt er ekkert leyndar- mál,“ skrifar loks maður að nafni Magnús Víkingur þann 6. mars síðastliðinn, og skilur greinilega ekkert í því að verið sé að flækja málið með efasemdum og gagn- rýni. Hann er ástralskur ríkisborg- ari og hefur ekki búið á íslandi í 30 ár, en er „fæddur íslendingur og af hreinu íslensku kyni,“ eins og hann orðar það. „Ég myndi glaður gefa líkama minn íslenskri erfðagreiningu eftir andlát mitt, og útvega sýoishorn af blóði mínu þangað til,“ segir hann. „Ég vona að íyrrverandi íslenskir ríkisborg- arar verði hafðir með.“ FRÉTTIR Óiafur Ingi Jónsson forvörður: „Ég vil segja við þá aðila sem eru ábyrgir fyrir þessum fölsunum og aðra sem eru þeim tengdir; því fyrr sem sannleikurinn kemur í Ijós, þeim mun iægra verður fallið." Dæmd fyrir að segja sannleikaim Enginn heyrði viðvör- unarbjöllumar um málverkafalsanir í Pressumálinu 1990, heldur voru blaða- mciminnr dæmdir fyrir meiðyrði. Ólafur Ingi Jónsson forvörð- ur hefur kynnt sér gögnin og fundið ný; hann telur að fólkið hafi verið dæmt fyrir að segja sannleikann. „Ég hef skoðað þessi gögn og það er bersýnilegt að hvert ein- asta atriði sem haldið var fram í greininni er sannleikanum sam- kvæmt. Blaðamennirnir voru að vinna sína vinnu, unnu hana faglega og höfðu samband við fólk og sérfræðinga sem þekktu best til þessara hluta. Það voru efasemdir hjá öllu þessu fólki. Dómsmálið eitt og sér, með þeim staðreyndum sem blaðamenn- irnir bentu réttilega á, hefði átt að láta allar viðvörunarbjöllur klingja árið 1990. Það klingdi enda í mörgum bjöllum, en því miður virðist enginn hafa heyrt hljóm þeirra," segir Olafur Ingi Jónsson, forvörður og upphafs- maður málverkafölsunarmálsins, f samtali við Dag um þau tíðindi að ákveðið hefði verið að óska eftir endurupptöku Pressumáls- ins svokallaða. I grein Pressunnar í desember 1990 komu fram ásakanir á hendur eiganda Gallerís Borgar. Blaðið tiltók rangar fullyrðingar Úlfars Þormóðssonar um að tvö málverk eftir Sigurð Guðmunds- son hefðu fyrir uppboð verið gegnumlýst til að kanna aldur þeirra og fleiri dæmi voru rakin af vafasömum málverkum eða viðskiptaháttum gallerísins. „Þarna voru tvær ungar mann- eskjur dæmdar fyrir að segja sannleikann. Ég vil halda því fram að í Pressumálinu hafi yfir- völd brugðist eftirlitsskyldu sinni á þessu sviði. Þáverandi mennta- málaráðherra hefði auðvitað átt að láta athuga þær fullyrðingar sem sérfræðingar settu fram í Pressugreininni, með hagsmuni menningarinnar og þjóðarinnar í huga. Fyrir slíkt fékk hann laun- in sín.“ Ólafur segir að nærtækast sé að taka dæmi og gleyma því ekki að umræðan snúist um okkar ástkæru gömlu meistara. „Ef fram kæmi áður óþekkt verk eft- ir Leonardo Da Vinci, eða ann- ars ámóta frægs listamanns sem tiltölulega fá listaverk liggja eftir, myndi það ekki duga erlendis að segja að 15 tnfnútna_skwS urv á uppboðshúsi væri nægileg stað- festing á þvf að verkið væri eftir viðkomandi meistara. Það færi nákvæm rannsókn f gang.“ Kusu að fara í sjndaaflausnarbað Ólafur segir að undir þetta hafi átt að ýta sú staðreynd, að eig- andi umræddra mynda, sem áttu að vera eftir Sigurð málara Guð- mundsson, var dæmdur saka- maður með 5 mánaða skilorðs- bundinn dóm á bakinu fyrir tryggingasvik og eldri dóm fyrir tékkafölsun. „Sérstaklega í Ijósi þess að hann hafði fundið þess- ar myndir í bland við aðrar myndir í kassa með óskilgreind- um myndum, sem boðinn var upp á lausamunauppboði ytra eða í Kobenhavns auktion." Dómsmálið gegn Pressunni er í huga Ólafs „gróf tækling aftan að ungu, saklausu fólki. Það fór nánast fram fyrir luktum dyrum. Ég held að mistökin liggi ekki hjá Hæstarétti, heldur í því að ekkert var kannað af því sem fram kom í málinu af þar til bær- um aðilum. Það er undarlegt til þess að hugsa hvers vegna eig- endur Gallerís Borgar gátu ekki hreint og beint komið fram með eigendasögu verkanna á borðið, í stað þess að fara í e.k. syndaaf- lausnarbað trúleysingjans. Málið snérist um eina lauflétta spurn- ingu; hvaðan komu þessi meintu menningarsögulegu verk? Ég vil segja við þá aðila sem eru ábyrg- ir fyrir þessum fölsunum og aðra sem eru þeim tengdir; því fýrr sem sannleikurinn kemur í ljós, þeim mun lægra verður fallið." Þóra KTbliiu hoAhpramir drepnir „Það er auðvitað ljóst að opin- berir eftirlitsaðilar sinntu ekki eftirlitsskyldu sinni, hvorki fýrir né eftir að þessi grein var skrif- uð, sem var upphafíð að þessu máli. Það var farin sú leið að drepa boðbera válegra tíðinda, sem er jafn einfalt í framkvæmd og það er gagnslaust þegar til lengdar lætur,“ segir Þóra Krist- ín Ásgeirsdóttir, sem skrifaði greinina í Pressunni ásamt Kristjáni Þorvaldssyni ritstjóra. Hún segist vera bjartsýn á nið- urstöðuna ef málið fæst endur- upptekið. „Ég ber þá von í bijósti að dómstólar leiðrétti okkar hlut í þessu máli gagnvart lögunum, en tíminn hefur leiðrétt hann gagnvart almenningi. En skað- inn er skeður. Ég verð að viður- kenna að þrátt fyrir þennan dóm, það óréttlæti sem í honum fólst og hvernig hann hefur ver- ið mér fjötur um fót, þá sárnaði mér meira þögn blaðamanna og samstöðuleysið þegar á reyndi. Málið hefði undir eðlilegum kringumstæðum átt að vekja upp umræðu. En menn verða að gá að sér, því stundum felst meiri ábyrgð í því að þegja en segja," segir Þóra Kristín. — FÞG Atvinna Starfskraftur óskast á kaffihús á Akureyri. Þarf að geta hafið störf sem fyrst. Umsóknir leggist inn á afgreiðslu Dags, Strandgötu 31, 600 Akureyri, fyrir 1. apríl merkt: Kaffihús.

x

Dagur

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Dagur
https://timarit.is/publication/251

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.