Dagblaðið Vísir - DV - 27.10.2003, Qupperneq 4

4 FRÉTTIR MÁNUDAGUR 27. OKTÚBER 2003
Allar bjargir
bannaðar-
beiðnum um
aðstoð synjað
Einstæð móðir með lítinn son, sem
þjáistafGoldenhar-heilkennif, hefur
36.000 kr. á mánuði
Einstæð móðir með þriggja ára
son, sem er með Goldenhar-
heilkenni á háu stigi, eygir enga
von. Henni eru allar bjargir
bannaðar. Félagsmálakerfið
hafnar allri aðstoð við hana.
Tryggingastofnun ríkisins
skammtar henni 20.000 krónur
á mánuði - tímabundið.
Móðirin heitir Ásdís Jónsdóttir.
Hún er menntaður hjúkrunarfræð-
ingur og vann við sitt fag þar til
sonur hennar, Birkir Emil, fæddist.
Eftir það hefur hún ekkert getað
unnið. Hún býr hjá móður sinni
með soninn og hefur sem heildar-
ráðstöfunarfé á mánuði samtals
36.000 krónur. Sú upphæð saman-
stendur af einföldu meðlagi, svo og
20.000 krónunum frá Trygginga-
stofnun. Hvar sem Ásdís hefur bar-
ið að dyrum í kerfinu hefur hún
fengið synjun. Hún féllst á að segja
lesendum DV sögu sína.
Hjarta-, heyrnar- og
taugagallar
Þegar Birkir Emil fæddist varð
fljótlega ljóst að hann gengi ekki
heill til skógar. Hér verður farið
hratt yfir greiningarsögu hans, en
niðurstöður urðu þær að hann
reyndist vera með hjartagalla, þ.e.
tvö op á milli hjartahólfa, og átti
erfitt með öndun. Andlitstaugarnar
voru á allt öðrum stað en þær áttu
að vera. Þær lágu út í húð á gagn-
augunum og voru nær óvarðar.
Greina mátti op eins og lítil göt á
húðinni, sem lágu inn íhöfuð. Birk-
ir Emil er með tvo lokaða eyrna-
ganga öðrum megin og er þar af
leiðandi heyrnarlaus þeim megin.
Þá vantar alveg stóru munnvatns-
kirtlana innan í kinnunum. End-
ann vantar á hægri kjálka neðra
megin. Hinn neðri kjálkinn reynd-
ist vanskapaður. Slímhúð í augum
reyndist óeðlileg. Únæmiskerfið er
afar lélegt. Loks er Birkir Emil rýrari
öðrum megin.
Úrskurðurinn var sá að hann
væri með Goldenhar-heilkenni,
sem væri óvenjulegt að því leyti að
sjúkdómurinn væri báðum megin í
líkamanum. Yfirleitt leggst hann
aðeins á aðra hlið líkamans, svo
sem DV hefur greint frá f umfjöllun
sinni.
Góður læknir gulli betri
„Það varð mér til happs að Gest-
ur Pálsson barnalæknir varð læknir
Birkis,“sagði Ásdís. „Hann er gull af
manni og hefur veitt okkur ómet-
anlegan stuðning og aðstoð. Gesti
verður best lýst með einu orði;
hann er Læknir."
Þegar Birkir var 18 mánaða var
farið með hann til Boston í aðgerð.
Ásdís sótti um til TR að fá ferða-
styrk fyrir föður hans líka, þar sem
drengurinn var að fara í lífshættu-
lega aðgerð. Því var synjað. Svarið
var það að ef hún byggist við að
koma heim með lík yrði ákvörðun-
in hugsanlega endurskoðuð. Ásdís
fékk greiddan farseðil fyrir sig og
drenginn, svo og dagpeninga. Hún
segir að þeir hafi engan veginn
dugað til að greiða hótel og uppi-
hald.
Birkir Emil er með tvo
lokaða eyrnaganga
öðrum megin og erþar
afleiðandi heyrnarlaus
þeim megin. Þá vantar
alveg stóru munnvatns-
kirtlana innan í kinnun-
um. Endann vantar á
hægri kjálka neðra
megin. Hinn neðri
kjálkinn reyndist van-
skapaður.
Fjarlægðir voru tveir separ fyrir
framan eyrun og gangarnir, sem
voru opnir út í húðina, íjarlægðir. í
janúar sl. þurfti Ásdís að fara með
drenginn í aðra aðgerð til Boston.
Læknar hér heima lögðu enn á það
mikla áherslu að hún færi ekki ein,
því um stórar og lífshættulegar að-
gerðir væri að ræða. Enn synjaði
Tryggingastofnun beiðni um far-
gjald fyrir móður hennar.
Aðgerðirnar tóku alls um átján
klukkustundir. „Það er nú einu
sinni svo að þegar einstaka fólk fær
það mikil völd að það lítur á sig
sem guði, þá getur verið erfitt að
valda því,“ sagði móðir Ásdísar,
Margrét Njálsdóttir, sem var við-
stödd viðtalið.
Óvissa um framtíðina
Nú er staða mála sú að Ásdís get-
ur ekkert unnið utan heimilis og
hefur ekki getað síðan drengurinn
fæddist. Hann er fyrirferðarmikill,
óhræddur við alla hluti og gæti
auðveldlega farið sér að voða. Að
auki eru andlitstaugarnar, sem
stjórna öllum hreyfingum í andliti
hans, nær óvarðar.
Það þýðir að ef hann fengi högg
eða skurð á gagnaugun myndi
hann lamast. Læknar hans segja að
hann megi ekki vera á barnaheim-
ili, leikskóla né í annarri gæslu af
þessum sökum. Drengurinn er
mjög dettinn og tapar auðveldlega
jafnvæginu. Hann þarf nú mann-
inn með sér allan þann tíma sem
hann er vakandi.
Ásdís getur ekki keypt sér þak yfir
höfuðið, hefur ekki getað unnið og
er því ekki lánshæf. „Ég sit föst
hérna á framfæri móður minnar,"
sagði hún.
Móðir hennar, sem er ekkja,
vinnur úti. Ásdís er einbirni,
þannig að ekki er um stuðning
systkina að ræða.
Stuðningsreikningur
við foreldra barna með
Goldenhar-heilkenni er
0515-14-605801 og er
undir kennitölunni
190102-2460.
Synjun og synjun
Þar sem Ásdís verður að sinna
drengnum sfnum frá morgni til
kvölds fór hún fram á fullar um-
KLÁR STRÁKUR: Birkir Emil hefur mjög góðan andlegan þroska. Hann er á undan sínum jafnöldrum, ef eitthvað er, segir móðir hans. Hún
hefur haft allan veg og vanda af að vinna með hann og þjálfa hann. Það gerir hún heima. DV-myndir Pjetur.
önnunarbætur frá Tryggingastofn-
un. Þær nema um 80.000 krónum á
mánuði. Henni var synjað um full-
ar bætur, en fékk þó 20.000 krónur
eins og áður sagði. Þessa upphæð
mun Ásdís fá í tíu mánuði, eða þar
til í janúar. Þá verður Birkir Emil 3ja
ára. Þar með falla greiðslur niður,
nema eitthvað annað verði ákveð-
ið. Þá mun hann falla niður f
fimmta flokk með exem- og of-
næmissjúklingum en með þeim er
Goldenhar almennt flokkað.
Tryggingastofnun benti Ásdísi
raunar á að sækja um fjárhags-
aðstoð hjá félagsmálastofnun í
Mosfellsbæ. „Það eru þyngstu spor
sem ég hef gengið á ævinni,“ sagði
hún. „Það veit enginn nema sá sem
reynir hve auðmýkjandi það er að
fara af stað með betlistaf í hendi.
En ég átti ekki annarra kosta völ.“
Félagsmálasvið Mosfellsbæjar
tók sér drjúgan tíma til að fjalla um
umsóknina. Loks kom svarið; að
það „samræmdist ekki reglum
stofnunarinnar að greiða foreldr-
um framfærslu vegna umönnunar
barna." Sem sagt: Nei.
Ásdís hefur látið reyna á kæru-
ferlið bæði hjá Félagsmálastofnun
og Tryggingastofnun. Það hefur
engum árangri skilað enn.
Fleiri aðgerðir
Eftir ofangreindar synjanir hefur
Ásdís nýverið gripið til þess ráðs að
vinna við sitt fag um helgar, þegar
móðir hennar er heima. Læknar
hafa lagst gegn því að hún geri það
vegna hættu á að hún beri sýkingar
í drenginn, sem hefur fengið marg-
ar og slæmar sýkingar á sinni stuttu
ævi vegna ónæmiskerfisins. Emhún
á ekkert val.
Birkir Emil á eftir að fara 3-4
ferðir á sjúkrahús erlendis í
áframhaldandi aðgerðir vegna
sjúkdómsins.
„Það þarf að gera frekari rann-
sóknir á heila, taugum og andlits-
MEÐ ÖMMU: Mæðginin eiga skjól hjá Margréti Njálsdóttur, móður Ásdisar. Ef hennar nyti
ekki við væru þau á götunni og hefðu hvorki í sig né á, miðað við þær „tekjur" sem Ásdís
hefur nú.
beinum, græða í hann heyrnartæki,
opna eyrnagang, fjarlægja annan
og laga kjálkabeinin," sagði Ásdís.
„Svo þarf hann að fara í tannvið-
gerðir hér heima, því tennurnar eru
farnar að skemmast vegna þess að
stóru munnvatnskirtlana vantar.
Ég veit ekki hvernig framtíðin verð-
ur hjá okkur. Ég er búin að fara með
allt mitt í þetta og úditið er vissu-
lega ekki bjart eins og málin standa
nú.“ JSS@dv.is
SKJAIABUNKAR: Skýrslur, vottorð og umsagnir ýmiss konar hafa hlaðist upp hjá Ásdísi á
skömmum tíma. Skriffinnskan í kringum Birki litla er greinilega mikil, en minna fer fyrir
aðstoðinni.