Helgarpósturinn - 15.05.1996, Page 6

6
MIÐVIKUDAGUR15. MAÍ1996

Deilur hafa spunnist á Alþingi vegna frumvarps um breytingar á fyrirkomulagi tæknifrjóvgunar, sem
heimilar meðal annars einstaklingum að gefa sæði og egg til frjóvgunar. í samtali við Gísla Þorsteins-
son segir Svanhvít Þráinsdóttir, formaðurTilveru, samtaka gegn ófrjósemi, að hártoganir þingmanna beri
oft vott um þekkingarleysi á málefnum ófrjósemissjúklinga. Einnig ræddi Gísli ítarlega um tæknifrjóvganir
við Guðmund Arason, lækni á tæknifrjóvgunardeild Landspítalans.
Fimmtán prósent para
stríða við ófrjósemi
Langt er síðan fyrsta glasafijóvgunarmeðferðin á manneskju var fram-
kvæmd eða tuttugu ár. Framfarir hafa verið stöðugar og hin síðari ár
hafa íslensk heilbrigðisyfírvöld fylgt eftir þjóðum heimsins og stofnuðu
fyrir nokkrum árum glasafrjóvgunardeild á Landspítalanum. Þessi leið
hefur opnað ýmsa áður óþekkta möguleika fyrir fólk sem á við óftjósemi
að stríða. Hins vegar hefur ekki verið heimild fyrir því að nýta gjafasæði
eða -egg en nú kann að verða breyting þar á, því undanfama daga hafa
alþingismenn rætt framvarp sem gerir ráð fyrir að einstaklingum verði
heimilað að gefa sæði eða egg til tæknifrjóvgunar með þeim undantekn-
ingum að konur geta ekki fengið egg að utan. Blaðamaður ræddi við
ýmsa um þessi mál, meðal annars Ossur Skarphéðinsson alþingismann,
og era flestir sammála um að hér sé um framsækið framvarp að ræða.
Engu að síður hafa þingmenn ekki verið á eitt sáttir og einkum deilt um
hvort nauðsynlegt sé að nafnleynd ríki um kynfrumugjafa. Svanhvít Þrá-
insdóttir, formaður Tilveru, samtaka gegn ófíjósemi, segir í viðtali við HP
að hártoganir þingmanna beri oft á tíðum vott um þekkingarleysi á mál-
efnum þeirra. I stað þess að ræða stöðu þeirra sem eiga við óftjósemi að
stríða hafi þingmenn einkum eytt tíma sínum í að karpa um hvort heim-
ila eigi nafnleynd kynfrumugjafa eður ei. Hún segir stöðu fólks sem á við
ófíjósemi að striða allt að því óbærilega, ekki síst vegna þess að sjúkling-
ar glasaftjóvgunardeildarinnar þurfa bæði að greiða hærri hlut af með-
ferðarkostnaði og bíða lengur eftir meðferð en aðrir sjúklingahópar.
Blaðamaður ræddi einnig við Guðmund Arason, lækni á glasafíjóvgunar-
deild Landspítalans, sem segir að umtalsverður árangur hafí náðst í
glasafíjóvgunum hér á landi en bendir jafnframt á að langur vegur sé í
að biðlistar minnki að einhvetju marki.
— í Bandaríkj-
unum og má
gera ráö fyrir
að tölur séu
sambærilegar
hér á landi.
Þessar tölur
miðast við
aldurinn 15
til 44 ára.
Svanhvít Þráinsdóttir, formaður Tilveru, samtaka gegn ófrjósemi:
Lítill skilningur ráðamanna
Svanhvít Þráinsdóttir er
formaður Tilveru, sam-
taka gegn óftjósemi, sem
stofnuð vora árið 1989 af
pöram sem leitað höfðu í
glasafíjóvgun til Englands.
„Tilgangurinn var fyrst og
fremst sá að láta pöram,
sem hugðu á að fara utan í
glasaftjóvgun, í té upplýs-
ingar um framkvæmd með-
ferðarinnar og ýmiss konar
ráðgjörf. Að mörgu var að
huga, þvi i upphafí vissi
fólk ekki einu sinni hversu
lengi það þyrfti að dvelja
erlendis. Þá örlaði á van-
kunnáttu í tungumálum og
sálgæslu vantaði tilfinnan-
lega; félagið varð þvi sam-
nefnari þessa,“ segir Svan-
hvít.
„Eftir að hér var opnuð glasa-
frjóvgunardeild breyttist hlut-
verk félagsins að nokkru leyti
og það hóf í auknum mæli að
berjast fyrir bættum hag ófrjó-
semissjúklinga. Það hefur lengi
verið okkar helsta baráttumál
að glasafrjóvgunardeildin
stækki svo unnt sé að sinna
betur þeim pörum sem þangað
leita aðstoðar. Okkur var tjáð af
heilbrigðisráðherra að deildin
yrði stækkuð í maí á þessu ári,
en því miður hefur sá draumur
ekki orðið að veruleika og ekki
er vitað með vissu hvenær
stækkunin verður. Glasafrjóvg-
unardeildin sinnir nú um 250
pörum á ári en um 650 pör eru
á biðlista. Af þeim pörum sem
komast að árlega fær þriðjung-
ur lausn sinna mála í fyrstu
meðferð. Ennfremur má geta
þess að deildin getur ekki sinnt
öllum þeim meðferðarúrræð-
um sem til eru í ófrjósemis-
lækningum. Stór hópur þarf að
leita utan í meðferð — einkum
sá hópur þar sem ófrjósemi er
mannsins megin. í þeim tilvik-
um þarf að framkvæma smá-
sjáraðgerð."
Ónógur stuðningur
heilbrigðisyfirvalda
Eins og Svanhvít bendir á er
um gríðarlega stóran hóp fólks
að ræða sem á við ófrjósemi að
stríða. Hún telur því brýna þörf
á að við glasafrjóvgunardeild-
ina sé starfandi menntaður fé-
lagsráðgjafi eða sálfræðingur
sem geti sinnt pörum sem fá
neikvætt svar úr meðferðum,
en slíkt kann að valda mörgum
mikilli sálarangist. Slíkur starfs-
maður gæti ennfremur skýrt
fyrir sjúklingum þann vanda
sem oft upp kemur vegna lyfja-
meðferðar. „Lyfjameðferðin
leggst misjafnlega í konur og til
fróðleiks fyrir þá sem ekki
þekkja felst hún í því að konan
er sprautuð daglega með lyfi
sem stöðvar ákveðnar hreyf-
ingar í hormónakerfi hennar,
líkt og hún væri komin á breyt-
ingaaldurinn. Þegar því mark-
miði er náð er bætt við öðru lyfi
samhliða, sem örvar eggfram-
leiðslu hennar til muna. Konum
er í raun kippt fram og til baka
um tuttugu til þrjátíu ár með til-
heyrandi skapsveiflum. Á með-
an fær karlmaðurinn ekkert að
gert og situr uppi með ótal
spurningar um þessa breyttu
hegðun konu sinnar.“
Svanhvít kveður fólkið í Til-
veru þeirrar skoðunar að heil-
brigðisyfirvöld hafi ekki staðið
sig nægjanlega vel gagnvart
þessum sjúklingahópi. „Það er
skýlaus krafa okkar að hér sé
starfrækt glasafrjóvgunardeild
með þessum meðferðarúrræð-
um og ráðgjöf, ekki síst vegna
þess að við erum eini sjúklinga-
hópurinn sem greiðir eins hátt
hlutfall meðferðarkostnaðar og
raun ber vitni. Auk þess þurfum
við að sætta okkur við ótrúleg-
ar takmarkanir sem felast í
löngum biðlista."
Og henni er skiljanlega mikið
niðri fyrir: „Þá er okkur úthlut-
að kvóta eins og um hvern ann-
an frystitogara eða mjólkurbú
væri að ræða. Kvóti þessi felst í
því að Tryggingastofnun tekur
aðeins þátt í að niðurgreiða
fjórar meðferðir en þá fimmtu
greiðum við að fullu. Fyrir þá
sem þurfa að leita utan í smá-
sjárfrjóvgun — sem er mun
dýrari meðferð en þær með-
ferðir sem eru framkvæmdar
hérlendis — veitir Trygginga-
stofnun aðeins styrk sem sam-
svarar slíkri meðferð og við-
komandi þarf því að greiða enn
hærri hlut meðferðar úr eigin
vasa. Þá er ekki meðtalið vinnu-
tap beggja aðila auk ferða-
kostnaðar og uppihalds. Kostn-
aður getur hlaupið á nokkrum
hundruðum þúsunda króna. Að
vísu hefur landlæknir skilgreint
ófrjósemi sem sjúkdóm, en við
sitjum ekki við sama borð og
aðrir sjúklingar. Við fáum ekki
einu sinni endurgreiðslu eða af-
sláttarkort eins og margir þeir
sem þurfa að borga mikið fé
vegna veikinda sinna,“ segir
Svanhvít.
Hvað segir
heilbrigoisráðherra?
Þið hafið sjálfsagt rœtt við
heilbrigðisráðherra um þau
útgjöld sem þið þurfið að
bera?
„Við höfum rætt við hana,
sem og aðra ráðamenn þjóðar-
innar, um þennan vanda okk-
ar, en ekki fengið skýr svör.
Hvernig heldurðu til dæmis að
vímuefnaneytanda brygði við
ef honum væri tjáð að hann
gæti ekki fengið úrlausn sinna
mála fyrr en eftir eitt ár eða
meira? Auk þess sem hann
þyrfti að greiða fyrir fyrstu
meðferð 115 þúsund krónur!
Ég viðurkenni að nauðsynlegt
er að taka á vanda slíkra aðila
sem fyrst en ég spyr: Eigum
við ekki sama rétt til heilbrigð-
isþjónustu og aðrir þegnar
landsins? Ég fullyrði að engum
öðrum sjúklingahópi er boðið
upp á aðra eins biðlista og
ófrjósemissjúklingum.“
Er ekki vandkvœðum
bundið fyrir fólk sem á við
ófrjósemi að stríða að líta á
sigsem sjúklinga?
„Hvað sem öllu líður er ófrjó-
semi sjúkdómur, því við erum
líkamlega heft. Engu að síður
finnst þeim, sem eiga við þenn-
an sjúkdóm að stríða, oft á tíð-
um erfitt að viðurkenna það
fyrir öðrum. Sennilega helgast
það af því að hér á árum áður
voru þessi málefni lítt rædd
eða litið var á sjúkdóminn sem
einkamál kvenna. Ófrjósemi
hrjáir ekki konur eingöngu, því
aðeins 1/3 vandans má rekja til
þeirra. í öðrum tilvikum er um
vanda karla að ræða eða
beggja aðila.“
Undarlegar umræður
í sölum Alþingis
Svanhvít hefur, eins og
margir aðrir, fylgst grannt með
þeim umræðum sem fram hafa
farið í sölum Alþingis vegna
frumvarps sem heimilar ein-
staklingum að gefa sæði og egg.
Hún segir umræðu margra
þingmanna um frumvarpið
vera með ólíkindum og bera oft
og tíðum vott um mikið þekk-
ingarleysi. „Hefðu sumir þing-
menn kynnt sér öll þau með-
ferðarúrræði sem í boði eru
vissu þeir að með smásjárað-
gerðum er lítil þörf á gjafasæði
— og að tæknifrjóvgun hefur
ekki verið leyfð hér á landi
nema með kynfrumum beggja
aðila. Það verður aldrei hægt
að útrýma þörfinni á gjafakyn-
frumum en hægt er að draga úr
henni. Það á því að vera val
gjafarans hvort hann kýs nafn-
leynd eður ei. Ég tel að þessi
umræða um nafnleynd sé í raun
aukatriði. Þeir sem gefa egg eða
sæði gera það að vel athuguðu
máli. Hér ekki um að ræða neitt
gróðasjónarmið heldur miklu
fremur manngæsku.“
Nú telja sjálfsagt sumir að
eðlilegar ástœður séu til
ófrjósemi í mörgum tilvikum.
Aðrir telja að með glasa-
frjóvgun sé verið að grípa