Morgunblaðið - 11.07.2003, Blaðsíða 4

DAGLEGT LÍF
4 B FÖSTUDAGUR 11. JÚLÍ 2003 MORGUNBLAÐIÐ
HEIMURINN er skrýtinn stað-ur. En mannfólkið er ennþáskrýtnara. Það er oft erfitt aðskilja fólk. Það horfir á mig,
undarlegu augnaráði. Oft lengi. Rannsak-
andi. Eins og það sé að reyna að finna út
hver ég sé. Af hverju ég sé eins og ég er.
Ég vil ekki horfa í augun á fólki. Ekki
ókunnugum. Það er erfitt fyrir mig. Ég
horfi í augun á fólki sem mér þykir vænt
um. Mér þykir vænt um fólk sem ég þekki
vel.“
Þetta er brot úr hugleiðingum Jónu
Ágústu Gísladóttur sem hún leggur syni
sínum, Ian Anthony Cathcart-Jones, í
munn.
Ian verður fimm ára í september. Hann
er í leikskóla og er nýfarinn að reyna að tjá
sig með orðum. Ian er einhverfur og
greindist þegar hann var að verða tveggja
ára. Hann er einn af þátttakendum í þró-
unarverkefni á vegum Leikskóla Reykja-
víkur og Greiningar- og ráðgjafarstöðvar
ríkisins þar sem svokölluð heildstæð at-
ferlisþjálfun er notuð við kennslu ein-
hverfra barna innan leikskólanna.
Þjálfunin fer fram bæði í leikskólanum
og heima. „Við færum þjálfunina inn í dag-
leg samskipti og erum því alltaf að þjálfa
hann óbeint,“ segir Jóna. Ian býr með fjöl-
skyldu sinni í Árbænum og er í leikskól-
anum Rauðaborg. Faðir hans er Nicholas
Cathcart-Jones og Ian á tvö systkini,
Önnu Mae, sex ára, og hálfbróðurinn
Daníel Alexander, tólf ára.
Ekki eins einhverfur
í samskiptum
Jóna segir að þjálfunin hafi gengið mjög
vel og mikill munur sjáist á Ian, þótt auð-
vitað sé ekki alveg ljóst hvað sé vegna eðli-
legs þroska og hvað beinlínis þjálfuninni
að þakka. „En augnsamband er mjög gott
dæmi. Hann var sex mánaða þegar við fór-
um að taka eftir því að það var eitthvað að,
mér fannst ég aldrei ná neinu augnsam-
bandi við hann og ég hafði nýlegan sam-
anburð þar sem systir hans er bara einu
og hálfu ári eldri. Þetta er eitt einkenni
einhverfu, einhverfum finnst óþægilegt að
horfa í augun á öðrum og gera það helst
ekki. Þetta hefur núna breyst alveg rosa-
lega og hann er líka farinn að leita eftir því
sjálfur að horfa í augun á öðrum. En þetta
tekur líka til allra samskipta, hann er
hreinlega ekki eins einhverfur í samskipt-
um og hann var.“
Einhverfa greinist æ fyrr hjá börnum,
að sögn Greiningarstöðvarinnar, en Ian
Anthony var bara á öðru ári þegar hann
greindist. Rúmlega tveggja ára byrjaði
hann á leikskóla. Það er óvanalegt þegar
einhverf börn eiga í hlut, en má þakka þró-
unarverkefninu, sem þó færri komust í en
vildu. Markmið verkefnisins er þó að
byggja upp þekkingu og reynslu innan
Leikskóla Reykjavíkur svo unnt verði að
veita fleiri einhverfum börnum þjónustu
við hæfi í framtíðinni, með heildstæðri at-
ferlisþjálfun. Jóna segir að það hafi líka
gert mikið fyrir Ian félagslega að vera á
leikskóla og innan um önnur börn á hverj-
um degi.
Hún segir að hún og faðir Ians hafi lengi
velt því fyrir sér hvað gæti verið að Ian.
Það olli þeim áhyggjum að ná ekki augn-
sambandi við hann og það hvernig hann
virtist í eigin heimi. Heyrnarleysi hvarfl-
aði að þeim en þau uppgötvuðu fljótt að
Ian var ekki heyrnarlaus þrátt fyrir að
hann haggaðist ekki þegar hnífapör voru
látin detta á parkett beint fyrir aftan
hann. „En hann kom hlaupandi þegar
hann heyrði ýtt á takka á myndbandstæk-
inu sem var í öðru herbergi, þannig að
auðvitað vissum við að það var ekkert að
heyrninni í honum,“ segir Jóna. Það var
svo syst
um einh
Ian.
Jóna
sem oft
snertifæ
koma á
og kátu
heimsók
hitt. Við
Jóna
TEACC
ið notu
hingað t
fá aðga
tíma þa
ferlisþjá
Þroskaþ
ersen o
námsefn
honum
Fólk er
efni og
Jóna. H
sem fjö
Anthon
vitað he
Í opn
andi bo
stuðnin
sagði fr
þroskaþ
og hve
anna er
fyrir þv
ýta dug
þroskaþ
hafa ba
þjálfar
þjálfa h
„Star
frábært
og leiks
dóttir,
sitt af m
Í bré
Morgunblaðið/Golli
„Ég vil ekki horfa
í augun á fólki“
Einhverfir forðast augnsamband og eftir því tóku foreldrar Ians Anthony Cathcart-
Jones þegar hann var aðeins sex mánaða. Nú er Ian að verða fimm ára og fær markvissa
atferlisþjálfun á leikskólanum sínum. Steingerður Ólafsdóttir ræddi við móður Ians
sem er ánægð með árangurinn.
EINKENNI einhverfu koma fram í félagslegum sam-
skiptum, máli og tjáskiptum og sérkennilegri og ár-
áttukenndri hegðun. Einhverfu var fyrst lýst á fræði-
legan hátt árið 1943, af bandaríska geðlækninum Leo
Kanner og enn er stuðst við hans skilgreiningar að
nokkru leyti, en einhverfa er nú flokkuð nánar í dæmi-
gerða einhverfu og ódæmigerða, auk Aspergers-
heilkennis, en yfirheitið er gagntækar þroskaraskanir.
Í grein Páls Magnússonar, sálfræðings við barna-
og unglingageðdeild Landspítalans, sem birtist í af-
mælistímariti Umsjónarfélags einhverfra, Umsjón, ár-
ið 1997 gerir hann grein fyrir einkennum einhverfu.
Einkenni í félagslegu samspili eru t.d. að augntengsl,
svipbrigði, líkamsstaða eða hreyfingar eru ekki notuð
á venjulegan máta í samskiptum við aðra. Tengsl við
jafnaldra þróast ekki á venjulegan hátt og einhverfir
sýna litla eða enga viðleitni til að deila gleði, áhuga-
málum eða eigin afrekum með öðrum. Einkenni í máli
og tjáskiptum eru m.a. að málþroska seinkar og
stundum tala einhverfir ekki. Ennfremur sýna þeir litla
eða enga viðleitni til að bæta upp skerta getu á mál-
sviðinu með því að tjá sig með bendingum eða svip-
brigðum. Málnotkun getur verið sérkennileg og ein-
stök orð eða setningar virðast oft greypast í huga
hins einhverfa. Einkenni einhverfu koma einnig fram í
sérkennilegri eða áráttukenndri hegðun og oft hafa
þeir óvenjuleg áhugamál og hugðarefni. „Þannig get-
ur einhverft barn t.d. fengið mikinn áhuga á hræri-
vélum sem eru ekki algengt áhugaefni í hópi jafnaldr-
anna,“ segir Páll m.a. í grein sinni. Í þessum flokki er
einnig nefnd áráttukennd þörf fyrir að fylgja
ákveðnum föstum venjum, eða síendurteknar hreyf-
ingar eins og sérkennilegt hopp. Hér er ekki allt talið
til en til að einhverfa sé greind þarf ákveðinn lág-
marksfjöldi hegðunareinkennanna að vera til staðar.
Heildstæð atferlisþjálfun ryður sér til rúms
Einhverfir hér á landi hafa yfirleitt notið meðferðar
og þjálfunar eftir hugmyndafræðinni TEACCH. Nú er í
auknum mæli að ryðja sér til rúms aðferð sem nefnd
er heildstæð atferlisþjálfun og oft er kennd við upp-
hafsmann hennar, norska sálfræðinginn dr. Ivar Lov-
aas. Árið 1987 voru birtar niðurstöður rannsókna
hans og fleiri en þær sýndu fram á umtalsverðar fram-
farir hjá þeim börnum með einhverfu sem höfðu notið
þjálfunarinnar sem oft er nefnd atferlismeðferð í dag-
legu tali.
Í kynningargrein í Tímariti Þroskahjálpar árið 1996
kemur fram að í atferlismeðferð eru aðferðir atferl-
isgreiningar notaðar til að kenna barninu að veita um-
hverfi sínu meiri athygli og læra af því. „Barninu er
kennd hegðun sem það hefur að litlu eða engu leyti á
valdi sínu, t.d. tal, sjálfshjálp, leikur og félagsleg
samskipti. Um leið er lögð áhersla á að draga úr eða
uppræta óæskilega hegðun, t.d. þráhyggjukennda
hegðun.
Reynt er að gera námið hjá barninu sem skemmti-
legast. Mikil áhersla er lögð á að barnið upplifi sem
flesta sigra, því er barninu kennt í mörgum litlum
skrefum svo að minna verði um mistök. Í upphafi er
barninu umbunað fyrir rétta svörun með einhverju
sem því líkar, t.d. litlum matarbitum eða drykk. Mat-
urinn eða drykkurinn er notaður til þess að reyna að
hafa áhrif á líkurnar á að barnið endurtaki rétta svör-
un. Eftir því sem þjálfuninni miðar áfram dregur úr
nauðsyn þess að nota mat og drykk. Í staðinn er hægt
að nota hrós, kitl, klapp og annað sem barninu finnst
gaman að, segir í greininni. Þetta á að líkjast sem
mest því sem notað er til að styrkja hegðun barna al-
mennt.
Þjálfunin hefst með mikilli einstaklingsþjálfun í
byrjun en síðar er unnið að markvissri yfirfærslu á
þeirri færni sem barnið hefur tileinkað sér, yfir í leik og
starf með öðrum börnum. Lögð er áhersla á villulaust
nám, jákvæða og ánægjulega upplifun barns sem ger-
ir þjálfunina bæði skemmtilega og árangursríka.
Hvað er
einhverfa?
ÁÁRUNUM 1992–1996 greindust 54 börnhér á landi með einhverfu og skyldarfatlanir en á árunum 1997–2001 voru þau142 talsins. Fjölgunin hefur því orðið
mikil og Guðný Stefánsdóttir, þroskaþjálfi hjá
Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, segir að
börnin greinist líka fyrr á ævinni. Flest börn grein-
ast nú á fjórða ári, en annars allt frá tæplega
tveggja ára og upp í unglinga. Fjölgun einhverfra
er í samræmi við þróun annars staðar á Vest-
urlöndum en haldbærar skýringar á fjölguninni
eru ekki til staðar. Tilgátur eru þó um að skilgrein-
ingar á einhverfu hafa víkkað og þekking á henni
aukist. Reikna má með að 20 börn í hverjum ár-
gangi þurfi á mismiklum stuðningi að halda vegna
einhverfu og skyldra fatlana, en sú tala var reiknuð
9–10 börn árið 1999.
Haustið 2001 var sett af stað þróunarverkefni í
samstarfi Greiningarstöðvarinnar og ráðgjafar- og
sálfræðideildar Leikskóla Reykjavíkur. Að verk-
efninu stendur samstarfshópur sálfræðinga,
þroskaþjálfa og leikskólasérkennara undir stjórn
Guðnýjar og Sigrúnar Kristjánsdóttur hjá Leik-
skólum Reykjavíkur. Þrjú börn með einhverfu, fjöl-
skyldur þeirra og þjálfarar eru þátttakendur en
áætlað er að flestum þáttum verkefnisins verði lok-
ið í haust og þá verður lokaskýrsla birt. Verkefninu
er ætlað að verða nokkurs konar verkáætlun um
hvernig æskilegt sé að skipuleggja og framkvæma
atferlisþjálfun fyrir börn með einhverfu í leik-
skólum, að sögn Guðnýjar. Markmið verkefnisins
er m.a. að byggja upp þekkingu og reynslu innan
Leikskóla Reykjavíkur og að sýna fram á hvaða
lágmarkskröfur þurfi að uppfylla svo hægt sé að
bjóða upp á heildstæða atferlisþjálfun sem stenst
kröfur um fagleg gæði. Lögð hefur verið áhersla á
að kenna og leiðbeina foreldrum og þjálfurum að
nota aðferðir og tækni meðferðarinnar á réttan
hátt og að fræða allt starfsfólk leikskólans um ein-
hverfu og heildstæða atferlisþjálfun.
Íslensk börn voru líka þátttakendur í fjöl-
þjóðlegri rannsókn sem dr. Ivar Lovaas stóð að og
Sigríður Lóa Jónsdóttir, sálfræðingur á Greining-
arstöðinni, stjórnaði hér á landi. Fyrstu nið-
urstöður hennar verða birtar seinna á þessu ári en
Guðný Stefánsdóttir þroskaþjálfi.
Einhverfum fjölgar og úrræði þróast
MORGUNBLAÐIÐ FÖSTUDAGUR 11. JÚLÍ 2003 B 5