Tíminn - 12.01.1988, Blaðsíða 14

14 Tíminn
jiðjudagur 12. janúar 1988
segir Jackie og brosir blítt. Við
vorum svo þakklát.
Um kaffileytið síðdegis bað hún
um að sjá börnin og var ekið til
þeirra, þar sem hún fékk að halda á
Jemmu andartak. Ég trúði varla að
svona lítið og fallegt barn gæti verið
mitt eigið.
Telpurnar þrifust vel og foreldr-
arnir lærðu smátt og smátt að annast
þær ein. Þó ókunnugum finnist þær
nákvæmlega eins, segja Jackie og
Philip að þær hafi haft hvor sinn
persónuleikann frá því fyrsta.
Jemma er prakkarinn, segir Jackie
og hlær. Jodie er róleg, miklu meiri
dama.
Tíu dögum eftir fæðinguna kom
Jackie ein heim, en telpurnar ekki
fyrr en um miðjan júlí, með tveggja
daga bili. Auðvitað var lífið ekki
eingöngu ánægja, vandamál komu
vissulega upp. Jodie hafði maga-
krampa í fimm mánuði og þær
þyngdust hægt. En við vorum full-
vissuð um að þær væru báðar hraust-
ar og fullkomlega heilbrigðar, svo ég
hætti að hafa áhyggjur, segir Jackie.
Þær fóru að skríða um sjö mánaða
aldur, en Jemma hefur alltaf verið
örlítið fyrri til með allt. Þegar þær
fóru að tala, sögðu báðar „mamma“
á undan „pabba“.
Pað þrengdist fljótt í litlu íbúð-
inni, þegar börnin stækkuðu. Fyrir
atbeina félagssamtaka fatlaðra og
velvilja hverfisstjómar í Greenwich,
var þeim gert kleift að eignast sér-
hannaða einbýlishúsið. f bamaher-
berginu em tvö lítil rúm, sem Philip
hefur gert þannig úr garði, að Jackie
getur tekið börnin upp úr þeim sjálf
úr hjólastólnum.
Nú reynir hún eftir megni að gera
allt sem aðrar mæður gera, en vissu-
lega hlýtur fötlun hennar að setja
henni skorður og meira að segja
heilbrigðar tvíburamæður þarfnast
iðulega aðstoðar.
Allt sem ég þráði, var að eignast
börnin, segir Jackie. Ég vil segja
öllum í minni aðstöðu, að ef maður
þráir eitthvað nógu heitt, getur mað-
ur gert það. Við erum bæði vilja-
sterkar manneskjur og ætlum að ala
dætur okkar upp sjálf, rétt eins og
aðrir foreldrar. Ekkert í heiminum
getur stöðvað okkur, hvað sem það
kann að verða erfitt.
Jackie virðist ekki hafa gert sér
ljóst, að hún er afar sérstæð mann-
eskja. Tvöföld vandræði og tvöföld
sæla, er orðtak þeirra hjóna og þau
njóta sælunnar svo sannarlega.
FÓLK
Allt sem ég þráði
var að eignast barn
- segir Jackie Parkinson, sem fæddist með klofinn hrygg
og hefur verið í hjólastól alla ævi. Hún gekk með og
fæddi heilbrigða tvíbura.
Tvær litlar hnátur, nauðalíkar að
sjá, sitja hlið við hlið í tvöföldu
kerrunni, klæddar matrósakjólum
og nægja alveg einar sér til að vekja
athygli hvers sem er. Hins vegar eru
það foreldrar þeirra sem fá alla
athyglina, þegar fjölskyldan bregður
sér í gönguferð.
Tvíburarnir Jemma og Jodie eru
nefnilega ekki einar um að sitja á
ferðalaginu, því Jackie móðir þeirra
ýtir kerrunni úr hjólastól sínum og
faðirinn Philip ýtir stól konu sinnar.
Þau búa í sunnanverðri London og
skreppa iðulega í verslanirnar í
kring.
Petta er vægast sagt sérstök fjöl-
skylda. Jackie, sem er28 ára, fæddist
með klofinn hrygg og hefur alla tíð
verið bundin við hjólastól. Þó Philip,
sem er afskaplega grannvaxinn, líti
út fyrir að vera heilbrigður, þjáist
hann af flogaveiki. Það að þau
skyldu vinna slíkan bug á sjúkdóm-
um sínum, að þau treystu sér til að
giftast og lifa eðlilegu fjölskyldulífi,
er svo sem nógu sérstætt. Hitt að
Jackie skyldi ganga með og fæða
heilbrigða tvíbura, er nánast krafta-
verk.
um, segir hann. Hún kom með eitt
þeirra til mín og sýndi mér. Síðan
spjölluðum við gjarnan saman.
Þau fóru að hittast reglulega og
ekki leið á löngu þar til fólk fór að
kannast við skeggjaða, unga
manninn, sem ók hinni laglegu,
hrokkinhærðu vinkonu sinni í hjóla-
stól um nágrennið. Foreldrar þeirra
glöddust innilega yfir vináttunni.
Jackie og Philip giftu sig
og fluttu inn í litla íbúð, sem
breytt hafði verið til að koma hjóla-
stól Jackie sem best að. Allt frá
upphafi vonuðust þau til að eignast
barn. Við gerðum þó ekki ráð fyrir
að það yrði svona fljótt, segir Jackie
brosandi. Aðeins tveimur mánuðum
eftir brúðkaupið uppgötvaði hún,
þeim báðum til ómældrar gleði að
hún var ófrísk.
Læknarnir voru þó ekki jafn
ánægðir, þegar hún kom til skoðun-
ar. Hún gekkst undir allt þetta
venjulega og var einnig spurð, hvort
tvíburar væru í fjölskyldum þeirra.’
okkur fannst við vera helmingi
heppnari en aðrir fyrir vikið.
Jackie varð að hætta að vinna svo
að segja strax og þá ákvað Philip að
vera líka heima og hugsa um konu
sína, hann vildi ekki taka nokkra
minnstu áhættu með að ilJa færi. Jackie
féllst á að láta taka legvatnssýni.
Komi í Ijós að fóstrið sé með ágalla,
til dæmis klofinn hrygg, er móður-
inni venjulega boðin fóstureyðing.
Okkur létti óskaplega, þegar okk-
ur var sagt að bæði börnin væru með
eðlilegan hrygg, segir Jackie. Ég
hélt nokkra stund aftur af mér með
að spyrja um kynin, en loks varð
forvitnin yfirsterkari, bætir hún hlæj-
andi við. Ég var í alsælu, því ég hafði
alltaf viljað eignast dóttur og stór-
kostlegt yrði að fá tvær í einu.
Eftir hálfan sjöunda mánuð fór
Jackie aftur í sónar og gat þá séð
með eigin augum, að bæði börnin
voru rétt sköpuð. Þá var hún orðin
allsver og leið illa. Þrýstingurinn á
hrygginn olli því að hún gat lítið
hreyft sig og Philip átti æ erfiðara
Um það bil tvö af hverjum þúsund
fæddum börnum eru með klofinn
hrygg og er sjúkdómurinn mismun-
andi slæmur. Því miður er Jackie eitt
af verstu tilfellunum. Þegar hún
fæddist, var engin húð yfir hrygg
hennar neðan við mitti, aðeins gap-
andi „sár“ og mænan lá ber, þar sem
hryggsúlan var ófullkomin. Taugar
sem áttu að stjórna hreyfingum neðri
hluta líkamans voru ekki til staðar,
þannig að Jackie hefur alla tíð verið
lömuð.
Auðvitað eyddi hún mörgum
fyrstu árum ævi sinnar á sjúkrahúsi
og gekkst undir ótal skurðaðgerðir
til að gera við opið á bakinu. Þrátt
fyrir það er bak hennar enn bogið,
veikt og afskaplega viðkvæmt. Þó
ekki væri nein læknisfræðileg ástæða
fyrir að Jackie gæti ekki orðið ófrísk,
var slíkt talið geta orsakað svo mikið
álag, að ástand hennar myndi versna
til muna.
Hins vegar telur Jackie ekkert
merkilegt þó hún eltist við fjörugu
tvíburana sína um sérhannaða,
rúmgóða einbýlishúsið, lagi til eftir
þá, útbúi mat, skipti um bleiur og
skreppi út með þá, rétt eins og hver
önnur ntóðir.
Ég veit að ég er mikið fötluð, segir
hún ósköp blátt áfram. Einmitt þess
vegna verður maður að læra að
takast á við hvern vanda um leið og
hann skýtur upp kollinum. Þegar ég
var lítil, ákvað ég að láta fötlunina
ekki koma í veg fyrir að ég lifði sem
eðlilegustu lífi og gerði það sem mig
langaði til. Vissulega veldur þetta
óþægindum, þó ekki sé nema að
þurfa alltaf að ganga með sérstakan
poka, sem þvagið safnast í.
Jackie var enn í grunnskóla, þegar
hún vissi, að hún yrði einhverntíma
ástfangin og hún ætlaði að eignast
fjölskyldu, rétt eins og heilbrigðar
vinkonur hennar. Ég hef alltaf elsk-
að böm, segir hún. Auðvitað ætlaði
ég mér alltaf að verða móðir.
Hún lauk grunnskólanum 16 ára,
fór á námskeið í hraðritun og vélrit-
un og hóf störf á vernduðum vinnu-
stað fyrir líkamlega fatlað fólk. Þar
kynntist hún Philip, sem vann við
sama færibandið. Ég horfði mikið á
hann, viðurkennir hún. Hann virtist
svo notalegur, hæglátur náungi og
slíkt kann ég vel að meta. Þar sem
ég er mjög feimin, leið samt nokkur
tími þar til ég herti upp hugann og
ávarpaði hann.
Þá hlær Philip. Jackie dundaði við
að búa til leikfangadýr í kaffitíman-
Fjölskyldan í gönguferð. Philip er flogaveikur, en lætur það ekki koma í veg fyrir að hann ýti öllum stúlkun-
um sínum áfram.
Ég svaraði neitandi, en það varekki
fyrr en eftir að telpurnar fæddust, að
ég var frædd um að tvíburar eru í
báðum fjölskyldum okkar.
Rétt eins og tíðkast, fór Jackie í
sónarskoðun og þá var henni sagt að
vera viðbúin því að eignast tvíbura.
Jackie gerði sér ljósa áhættuna við að
ganga með bam. Meðgangan yrði
henni afar erfið og fjórðungslíkur
voru á að bamið fæddist einnig með
klofinn hrygg. Væri um tvíbura að
ræða, jukust líkumar um helming.
En ekkert megnaði að varpa skugga
á sælu ungu hjónanna.
Philip rifjar þetta upp. Við hugs-
uðum auðvitað ekki um annað á
leiðinni heim og öðm hvom datt upp
úr okkur: Tvíburar, tvfburar. Én
með að hjálpa henni. Hann hafði þá
tekið að sér heimilisstörfin með
aðstoð húshjálpar. Það versta fyrir
Jackie var að geta ekki lengur ekið
litla, bláa bílnum sínum, sem gaf
henni svo mikið svigrúm. Hún er
enn ekki farin að aka aftur, þegar
þetta er skrifað.
Eftir sjötta mánuð var henni ráð-
lagt að liggja á sjúkrahúsinu það sem
eftir væri meðgöngunnar. Mér var
sama, segir hún, ef það þýddi að allt
yrði í lagi með bömin. Stundum var
ég þó langt niðri. Philip var stórkost-
legur og heimsótti mig á hverjum
einasta degi. Eitt kvöldið var ég þó
svo leið, þegar hann var farinn, að
þau hringdu og báðu hann að koma
aftur.
Vonast hafði verið til að Jackie
gæti fætt á eðlilegan hatt, en þá kom
í ljós, að grindin var allt of þröng,
svo gera yrði keisaraskurð. Vegna
baksins var ekki hægt að deyfa hana
með mænustungu, svo fullri svæf-
ingu var beitt.
Philip var leyft að vera hjá henni
fyrir og eftir aðgerðina og alla nótt-
ina áður töluðu þau saman næstum
án þess að sofa. Þann 15. júní, eftir
36 vikna meðgöngu, var Jackie síðan
ekið inn á skurðstofuna, en Philip
fékk aðeins að fara að dyrunum.
Jemma var fædd eftir 10 mínútur og
Jodie kom tveimur mínútum síðar.
Þær vom báðar undir 10 mörkum og
settar í súrefniskassa. Ég vildi bara
vita, hvort þær væm heilbrigðar,