Tíminn - 10.06.1992, Blaðsíða 5

Tíminn - 10.06.1992, Blaðsíða 5
Miðvikudagur 10. júní 1992 Timinn 5 Parkinsonsjúkdómurinn er illvígur og hefur til þessa verið álitinn ólæknandi. Nú er víða verið að gera tilraunir til að vinna bug á honum með því að dæla fósturfrumum í heila sjúldingsins en meðferðin er enn álitin á tihraunastigL Sumir hafa illan bifur á því að iáta sjúkling- ana vera tilraunadýr, en aðrir hafa áhyggjur af því hver skuli bera kostnaðinn af slíkum tihaunum. Svo að ekki sé talað um mótmæli andstæðinga fóstureyðinga. En margir sjúklinganna og aðstand- endur þeirra viija allt til vinna að finna bata á sjúkdómnum. Um þetta leyti í fyrra hafði Parkin- sonveiki gert Robert Orth að miklu leyti óvinnufæran. „Ég var hræddur við að tala við nokkum mann vegna þess hvað ég var skjálfraddaður," segir Orth, 59 ára fyrrverandi eftirlitsmaður hjá símafélagi í Santa Maria, Kalifomíu. „Ég var hræddur við að fara til dyra vegna þess að ég skammaðist mín fyrir hvemig ég leit ÚL Mig langaði til að vera eðlilegur. Ég var á barmi örvæntingar." Hann gerðist þess vegna þátttak- andi í litlum, en stækkandi hópi sjúkiinga sem greiða úr eigin vasa fyrir að taka þátt í rannsóknum á lækningameðferð á Parkinsonveiki þar sem notaðir eru fósturvefir. Af- leiðingin af þessari aðferð er sú að hann og hinir sjúklingamir í hópn- um eru orðnir miðpunktur ákafrar umræðu um hvort slík rannsókn eigi rétt á sér, hver eigi að greiða fyr- ir hana og hvort það sé nokkum tíma siðferðilega verjandi að krefia sjúklinga um greiðslu fyrir að taka þátt í meðferð sem ekki er vissa fyrir að leiði til góðs. Rör í heilann Orth gekkst undir skurðaðgerð í ágúst á liðnu ári við Colorado- há- skóla í Denver. Aðgerðin kostaði 30.000 dollara. Læknar komu grönnu röri fyrir í heila. hans og dældu um það hægt fósturfrumum sem þeir gera sér vonir um að eigi eftir að dafna og koma í stað dauðra heilafruma sem auka á veiklunarein- kenni sjúkdómsins. Til að greiða fyrir aðgerðina tóku Orth og kona hans peninga að láni gegn veði í hlutabréfúm sem þau höfðu safnað til elliáranna. Þau leit- uðu líka eftir framlögum frá vinum og ættingjum, og Orth tálgaði út með erfiðismunum minnismiða- haldara, litla trésíma, og festi á þvottaklemmur, sem hann seldi á 10 dollara stykkið. Christine Orth sagði að allt hefði þetta borgað sig, manni hennar hefði batnað heilmikið. Nú hljómar rödd hans því sem næst eðlilega og hreyfihæfni hans og sjálfstraust heföi styrkst svo mikið að hann er lagður af stað í ferð um Bandaríkin í fylgd með vini. „Við myndum áreið- anlega gera þetta aftur. Mér er sama þó að það kostaði 40.000 eða 50.000 dollara. Við myndum gera þetta aft- ur,“ segir hún. En aðrir bera ffarn alvarlegar spumingar um siðferðilegt réttmæti þess að sjúklingar borgi fyrir að vera tilraunadýr. Dæmi þess eru sjaldgæf, að hluta til vegna þess að flestar læknisfræðilegar tilraunir eru kost- aðar af alríkisstjóminni eða fyrir- tækjum sem em að prófa fram- leiðslu sína. Pólitísk hindrun Sú aðferð við frumuinnspýtingu sem Orth gekkst undir er undan- tekning. Vegna andstæðinga fóstur- eyðinga hefúr alríkisstjómin neitað að styðja það sem margir sérfræð- ingar segja að sé sú nýja lækninga- aðferð á Parkinsonsjúkdómnum sem gefi bestar vonir. A.m.k. 500.000 Ameríkanar þjást af Parkinsonveiki, sem orsakast af hraðvaxandi dauða fruma sem heil- inn þarfhast til að stjóma hreyfing- um, með þeim afleiðingum að stirð- leiki fer vaxandi. Það má lina ein- kennin með lyfium, en að nokkmm tíma liðnum hætta þau að virka. Með tímanum hætta sjúklingamir Robert Orth er 59 ára og var oröinn óvinnufær vegna Parkinsonveiki fyrir ári. Hann gekkst undir fóstur- frumumeöferð I ágúst sl. og greiddi sjálfur aðgeröina. Nú er lífiö allt annaö. Parkinsonveiki: Sjúklingar greiða fyrir að taka þátt í heilarannsóknum að geta hreytt sig og jaínvel að geta kyngt Alríkisbanninu var komið á fyrir fiómm ámm af embættismönnum sem héldu því fram að siðferðis- spumingamar varðandi rannsókn- imar þörfnuðust frekari skoðunar. Andstæðingar fóstureyðinga and- mæla slíkum rannsóknum vegna þess að þeir trúa að notkun á fóstur- vefium í baráttu við sjúkdóma kunni að geta verið konum hvatning til að fa fóstureyðingu. Sumir rannsókn- armenn hafa tekið þá ákvörðun að halda ekki áfram rannsóknum á fósturvefiaígræðslu án þess að fá fiárveitingar frá alríkinu, en fleiri og fleiri hafa tekið þá ákvörðun að standa sjálfir að því að safria fé. Aætlun Bush gagnrýnd Nú hefur Bush forseti lagt til að al- ríkisstjómin komi á fót miðstöð til að safna fósturvefium frá fósturlát- um og úr utanlegsfóstmm. í Hvíta húsinu segja menn að slík miðstöð gæti lagt til meira en nóg af vefium til rannsókna. En vísindamenn segja að ólíklegt væri að vefir úr þessari átt yrðu að gagni og gagnrýnendur segja að tillagan sé einfaldlega tilraun af hálfú Hvíta hússins til að hindra þingið í að kollvarpa banni alríkis- stjómarinnar við fiárveitingum. Á sama tíma em aðrir vísinda- menn að störfúm án fiárhagsaðstoð- ar frá alríkinu. Skurðaðgerðir em ekki háðar reglum á sama hátt og lyf, svo að læknar geta gert tilrauna- skurðaðgerðir, með samþykki sjúk- lings, á löglegan hátL Læknar við tvær læknamiðstöðvar í tengslum við Colorado- og Yale- há- skóla framkvæma aðgerðimar, og tvær aðrar miðstöðvar, við háskóla Suður-Flórida og sjúkrahús hins góða Samvetja í Los Angeles, em í þann veginn að hefiast handa. Aðrir læknar segjast hafe í athugun að hefia aðgerðir. Til viðbótar fara tveir læknar með sjúklinga til annarra landa til aðgerð- arinnar. Dr. William Langston, for- Rodney Preston er 42ja ára og bíöur aögerðar I júlí nk. Hann þarf ekki aö greiöa fyrir hana úr eigin vasa þar sem hann er einn af fyrstu sjúklingunum sem hlýt- ur þessa meöferö á sjúkrahúsi hins miskunnsama Samverja. stjóri Parkinsonssjóðs Kalifomíu í San Diego, hefur farið með sjúklinga til Svíþjóðar þar sem mikilsvirtar rík- isstuddar rannsóknir á fósturvefsað- gerðum em þegar komnar af stað. Dr. Robert Iacono við læknadeild Loma Linda háskóla fer með sjúk- linga til Kína, þar sem hann og Að utan starfsfélagar hans ftamkvæma að- gerðina. Sjúklingar greiða sjálfir mikið af kostnaðinum. Parkinsonsjóðir við Yale og Kali- fomíu hafá safnað fé til tilraunaað- gerða frá einkaaðilum og talsmenn sjóðanna segjast myndu hætta rann- sóknum sínum ef þeir yrðu að láta sjúklingana greiða úr eigin vasa. í hinum tilfellunum er farið fram á greiðslu eða stendur til að gera það. Þrátt fyrir mikinn kostnað við að- gerðina em fleiri sjúklingar sem óska eftir henni en hægt er að sinna. „Við reynum að láta svona lagað ekki komast í hámæli, en það er undravert hvemig orðrómurinn bersL“ segir dr. Skip Jacques, tauga- skurðlæknir við spítala hins góða Samveija. Dr. Jacques segir að fyrstu sex til átta sjúklingamir muni ekki þurfá að borga, en hann bætti því við að ef allt gengi vel með þá kunni það að breytasL Sjúklingamir sem á eftir komi kunni að eiga eftir að þurfa að greiða fyrir. Dr. Langston segir að það sé ,Jiræðilegt“ að mkka sjúklinga fyrir meðferðina vegna þess að hún „hafi ekki verið þróuð að því marki að ár- angurinn sé stöðugt góður". Hann segir óréttlætanlegt að láta mann greiða 30.000, 40.000 jafnvel 50.000 dollara án þess að hafá nokkra raun- vemlega hugmynd um hverjar lík- umar séu á árangri. Dr. Arthur Caplan, forstjóri mið- stöðvarinnar fyrir lífssiðfræði við Minnesota háskóla, segir að þegar komið sé að því að sjúklingar verði að greiða úr eigin vasa, eigi vísinda- menn eftir að velja þátttakendur eftir því hvort þeir hafi efni á því að taka þátt frekar en hvort þeir henti rann- sókninni læknisfræðilega séð. En aðrir, s.s. dr. Norman FosL sið- fræðingur við Wisconsin háskóla, sjá fátt athugavert við að fara fram á að sjúklingar borgi jafrivel háa upphæð fyrir að taka þátt í rannsókn. „Það er gömul tugga að ekki sé hægt og ekki ætti að hafá alla læknis- þjónustu fáanlega,11 segir dr. FosL „Þar með er talin tilraunaþjónusta.“ Dr. Fost segir að ef sjúklingur sé fús til að greiða fyrir að taka þátt í rann- sókn „hafi þeir rétt til þess“. Freistandi árangur Fósturfrumuaðgerðir hafa gefið sífellt aukin fyrirheit frá því sænskir vísindamenn hófú fyrst rannsóknir á þeim fljótlega upp úr 1970. Vísinda- menn hafa sýnt fram á að fóstur- frumur geta snúið til baka tapi á heilafrumum í dýmm, þ.á m. öpum, og þeir hafa safnað saman undiibún- ingsgögnum sem gefá góðar vonir um að aðferðin kunni líka að gera sjúklingum með Parkinsonsjúkdóm gotL En það getur orðið erfitt að sanna gagnsemi aðferðarinnar. Aðferða- fræðin er enn í þróun og hinir ýmsu læknar gera hlutina á mismunandi vegu, sem getur gert það að verkum að það sé erfitt að bera saman sjúk- linga. Annað vandamál er að ein- kenni sjúklinga sem jafrivel hafá aldrei gengist undir aðgerðina geta verið geysilega breytileg frá einum degi til annars. , Jleilinn f Parkinsonsjúklingi get- ur við sumar kringumstæður bmgðist við þannig að líkaminn get- ur hreyft sig,“ segir dr. Eugene Redmond við Yale-háskóla. .Jafnvel í daglegu hversdagslífi ganga sjúk- lingar gegnum stig þar sem þeir em alls ófærir um að gera eitt eða neitt, og önnur stig þar sem þeir em það ekki. Þetta merkir að trú og von sjúklingsins kunni að hafá mikilvæg áhrif á getu þeirra til að starfá.“ Dr. Robert Breeze, taugaskurð- læknir við Colorado háskóla, segir að slík tilbrigði gefi ómælt tilefni til rangtúlkunar vegna þess að sjúk- lingur kunni að þakka tímabundinn bata skurðaðgerðinni. Lofar of góðu til að vísa á bug Þrátt fyrir það álíta dr. Breeze, dr. Redmond og fleiri að aðgerðin gefi of miklar vonir til að vísa henni á bug og sú er ástæðan til að þeir hafa ákveðið að vinna að henni án fiár- hagsaðstoðar alríkisstjómarinnar. „Við álitum að hún væri of spenn- andi til að fylgja henni ekki eftir,“ segir dr. Breeze. „Einhvem tíma áð- ur en of langt um lföur verður hún venjulegur hluti af taugaskurðlækn- ingum." Dr. Breeze segir að hann og starfsbræður hans heföu kvalist yfir því að biðja sjúkling að greiða hluta af kostnaðinum við skurðaðgerðina. ,Að biðja einhvem að verða frum- heiji og taka þátt í tilraun, og á sama tíma að biðja hann að standa undir því fiárhagslega, er tvöföld fóm,“ segir hann. Og vegna þess að þetta útilokar þá sem ekki geta borgað, segir hann að þessi aðferð komi heil- miklum fordómum inn í kerfið. Á hinn bóginn, segir hann að læknamir eigi ekki margra annarra kosta völ eins og málin standa. „Þeir ættu að standa í mínum sporum“ Sjúklingar og fiölskyldur þeirra segja að andstæðingar þessa fyrir- komulags hafi engan rétt til að mót- mæla. „Þeir ættu að standa í mínum sporum,“ segir Rodney Preston, 42 ára innkaupamaður fyrir 3M lyfiafyr- irtækið, sem býr í Moorpark, Kali- fomíu. Hann segir að í sínu tilfelli heföi Parkinsonsjúkdómurinn þró- ast svo langt að innan skamms yrði hann óvinnufær. „Það er ómögulegt fyrir mig að koma nokkmm manni í skilning um hvað gerist jafnvel á einum degi í lífi mínu í þessu ástandi," segir hann. „Þaö er ekki nokkur leið að komast burt frá því. Það er ekki einu sinni hægt að sofa.“ Preston segist vera orðinn svo stirður stundum að hann verði að taka stóra skammta af lyfi- um gegn sjúkdómnum til að geta sofið. Áætlað er að Rodney Preston fái fósturfrumuinnspýtingu á sjúkra- húsi hins góða Samverja í júlí. Hann þarf ekki að borga fyrir aðgerðina þar sem hann er einn af fyrstu sjúk- lingunum. En hann segir að það myndi ekki halda aftur af honum þó að hann yrði að greiða fyrir hana. ,Jíg myndi selja húsið mitt, hvað sem það kostaði," segir hann. Robert Orth er á sama máli. „Þeg- ar maður er í þessari aðstöðu skuluð þið trúa því að það eru ekki pening- amir sem skipta máli,“ segir hann. „Maður er kominn á það stig að maður vill fá eitthvað meira út úr líf- inu. Fjöldamargir Ieita að, og finna peningana til að greiða fyrir aðgerð- ina.“

x

Tíminn

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Tíminn
https://timarit.is/publication/50

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.