Tíminn - 18.07.1995, Blaðsíða 11

11
Þribjudagur 18. júlf 1995 9HH ÍWH
UTLÖND . . . UTLÖND . .. UTLÖND . .. UTLÖND . .. UTLÖND . . . UTLÖND . . . UTLÖND . .. UTLÖND . . .
Ganga Thalidomide-
gallamir í erföir?
Kringum 1960
fœddist fjöldi
barna í Bretlandi
örkumla af völd-
um lyfsins Thali-
domide
Nú eru meira en 20 ár síðan
gengib var frá samkomulagi í
Bretlandi um ab séb verbi fyrir
fórnarlömbum Thalidomide-
lyfsins þab sem þau eiga eftir
ólifab. Fyrirtækib sem fram-
leiddi lyfib, Distillers, stofnabi
styrktarsjób þeim tii handa eftir
ab The Sunday Times hafbi
stabib fyrir mikilli herferb þar
ab lútandi. Þetta var nóg til ab
friba samvisku lækna jafnt sem
vibskiptajöfra og þar meb var
hægt ab gleyma þessum harm-
Ieik, málib gat talist afgreitt.
En nú eru Bretar ab vakna upp
af værum blundi. Sjóburinn hefur
rýrnab mjög í verðbólgunni og
eru nú rétt rúmlega 62 milljónir
punda eftir í honum. Ef þörfin
fyrir framlög úr honum verður
óbreytt — u.þ.b. 5 milljónir
punda á ári — þá verður hann
uppurinn árið 2009, en á því ári
verða mörg fórnarlambanna ein-
hversstaðar á fertugsaldrinum.
Hitt er þó verra, ef rétt reynist,
að svo virðist sem enn sé að bæt-
ast í hóp þeirra sem beðiö hafa
líkámlegan skaða af völdum lyfs-
ins. Hin upphaflegu fórnarlömb
lyfsins eru 458 talsins, og þau
hafa nú samtals eignast 386 börn.
Af þessum 386 börnum hafa átta
fæðst með einhverja líkamsgalla,
vansköpun sem líkist furðanlega
mikið fötlun foreldranna. Læknar
deila hart nú um það hvort mar-
tröð þeirra sé að verða að veru-
leika: að fæðingargallar af völd-
um Thalidomide geti gengið í
erfðir.
Tilhugsunin um að sjóðurinn
geti gengið til þurrðar er mörgum
fórnarlamba lyfsins skelfileg.
Freddie Astbury, formaður sam-
taka þeirra, segir að mörg þéirra
séu dauðskelkuð. „Eftir því sem
við eldumst verða þarfir okkar
meiri. pf peningamir verða upp-
urnir, hvað verður þá um okkur?"
Framleiöandi lyfsins er fyrir
löngu farinn á hausinn og getur
því ekki lagt meira fé í sjóðinn.
Breska ríkiö heldur því fram að
það hafi ekki veriö aðili að upp-
haflega samkomulaginu og beri
því enga ábyrgð á sjóðnum.
Það sem þau sem eru örkumluð
af völdum lyfsins óttast þó mest
er að vansköpunin geti gengið í
erfðir til barna þeirra. Kim Mor-
ton frá Belfast, sem er 32 ára, se'g-
ir að hún hafi alltaf óttast það
undir niðri. „Þegar fyrsti sonur
minn fæddist var það gífurlegur
léttir að allt reyndist vera í lagi
með hann," sagði hún. „Eftir þaö
datt mér aldrei í hug að neitt gæti
farið úrskeiðis."
Kim fæddist fótleggjalaus og
með illa vanskapaðar hendur og
einum þumalputta var ofaukið.
Síðan gerðist það að þriðji sonur
hennar, Marc sem nú er átta ára,
fæddist meb auka þumalfingur,
en hann var tekinn af með skurð-
abgerð þegar Marc var tveggja
ára. Kim er sannfærb um að þetta
megi rekja til Thalidomide lyfs-
ins. Það er ekki óalgengt að börn
fæðist með auka „þumal" en yfir-
leitt er það ekki annað en bein-
laus hnúbur. Hins vegar var bein í
þumalputta Marcs eins og hjá
móðurinni.
Glenn Harrison, sem er 35 ára
þriggja barna faðir, átti einnig tvo
heilbrigba syni en dóttir hans Ge-
Kim Morton og sonur
hennar Marc.
vart kaupandanum.
„Þetta snýr gjörsamlega við
þeirri meginreglu að kaupand-
inn verði að sýna aðgát og er
breytingin að öllu leyti við-
skiptavininum í hag," sagði Iög-
fræðingur sem hefur sérhæft sig
í neytendamálum.
Samkvæmt nýju reglunum,
sem byggðar eru á reglum Evr-
ópusambandsins, er hægt að
krefjast ógildingar, ekki aðeins
ef efnisatriði samnings teljast
ósanngjörn, heldur líka ef
samningarnir eru skrifaðir á
uppskrúfubu, flóknu og óskilj-
anlegu máli sem gerir það að
verkum ab neytendur hafi e.t.v.
skrifað undir samninga serri þeir
skilja ekki. Sama gildir ef samn-
Byggt á The Sunday Times
ÁEFT 1 BOLTA t
KEMU BARN... '
"BORGIN OKKAR CR, ' )RN1N l UMFERÐINNI" JC VÍK
Neytendur i Bretlandi fagna nýjum lögum um ósanngjarna samninga:
Smáa letrib og stofn-
anamálið orðið ólöglegt
orgina, sem er tæpra tveggja ára, fæddist með
svo vanskapaða fætur að þaö þurfti að taka þá
af, sem er nákvæmlega það sama og gerðist
þegar faðir hennar fæddist. Og hendur dóttur-
innar eru einnig vanskapabar mjög á svipaðan
hátt og hendur Glenns.
Sex önnur börn thalidomide-foreldra hafa
fæðst vansköpuð. William McBride, ástralski
læknirinn sem á sínum tíma varaði við háska-
legum áhrifum Thalidomides og varð frægur
fyrir, er nú að rannsaka þessi börn. Fyrir tveim
árum varð hann reyndar uppvís að því að falsa
niburstöður úr tilraunum með annab lyf, De-
bendox. En nú er hann aftur kominn í sjónar-
svibið. Hann segist hafa notað Thalidomide til
ab breyta kjarnsýru í rottum. Hann heldur því
fram að ef Thalidomide hefur áhrif á fóstrið á
meðan kynkirtlarnir eru aö mótast geti það
haft áhrif á afkomendur viðkomandi. Breskir
læknavísindamenn eru harbir á því að hann
hljóti ab hafa rangt fyrir sér. „Aldrei nokkurn
tímann hefur verið vitað til þess að neitt efni
geti breytt erfðavísum," segir dr. Claus New-
man sem fyrir skömmu lét af störfum við Que-
en Mary sjúkrahúsið í Roehampton vegna ald-
urs.
Newman segir að ef börnin hafa fæðst með
svipaða vansköpun og foreldrarnir hljóti það
að eiga sér rætur í erfðagalla innan fjölskyld-
unnar, í þeim tilvikum geti vansköpun for-
eldranna ekki hafa stafað af því að móðir
þeirra tók Thalidomide heldur sé það tilviljun
ein.
Kim Morton og Glenn Harrison bregðast
ókvæða vib þegar þau heyra slíkt. Þau segjast
bæbi geta rakið ættir sínar þrjá ættliði aftur í
tímann og hvergi sé neinn erfðagalla að finna.
„Hvab mig varðar liggur þetta ljóst fyrir," seg-
ir Harrison. „Synir mínir hafa erft andlits-
drætti mína og dóttir mín, því er nú miður,
hefur erft hendur mínar og fætur. Þegar fyrst
var á það minnst að Thalidomide gæti valdið
skaða hélt fjöldi lækna því fram að slíkt gæti
ekki gerst. „Sérfræöingarnir" höfðu rangt fýrir
sér þá, og þeir gætu haft rangt fyrir sér aftur."
í byrjun júlí voru sett ný lög í
Bretlandi sem fela í sér víð-
tækari neytendavernd en áður
hefur þekkst í breskum lög-
um, og þótt víbar væri leitab.
Lögin fjalla um samningagerð
og samkvæmt þeim geta
ósanngjarnir skilmálar í
samningum verib tilefni til
ógildingar samningunum.
Lögin ná til allra kaupsamn-
inga sem gerðir eru, hvort held-
ur á vöru eða þjónustu, þar með
taldir tryggingasamningar,
samningar um bankareikninga,
orlofsferðir o.s.frv.
Samkvæmt nýju lögunum er
hægt ab úrskurða alla samninga
ógilda ef þeir teljast vera á ein-
hvern hátt ósanngjarnir gagn-
ingur er skrifaður með svo litlu
letri að það nálgast það ab vera
ólesanlegt, slíkt getur sam-
kvæmt nýju lögunum talist
ósanngjarnt án tillits til hins
eiginlega efnisinnihalds samn-
ingsins.
Bresku neytendasamtökiu
segjast afar ánægð með n>
lögin. „Okkur finnst sérstakk .
spennandi að nú ná þau
tryggingafyrirtækja," sagði einn
lögfræðinga þeirra.
„Ef hægt er að sýn fram á
það með rökum að sa ingur
sé ekki á eðlilegu ensl- áli þá
er hægt að skylda try ’afyr-
irtæki til að endursk, allan
samninginn," sagð: nnar
breskur neytendalögfræ ígur.
Byggt á The Sunday Time: