Dagblaðið Vísir - DV - 05.03.2005, Side 20

Dagblaðið Vísir - DV - 05.03.2005, Side 20
20 LAUGARDAGUR 5. MARS 2005 Helgarblað DV Frá síðustu síðu Eftirlifandi fjölskylda Hafdísar Láru Kjartansdóttur stendur þétt saman. Kjartan Hafsteinn Kjartansson, faðir Hafdísar, ætl ar ásamt eftirlifandi börnum sín um, þeim Vilhjálmi Árna og Mar íu Ósk, að halda áfram barátt unni gegn sjúkdómnum sem herjar á fjölskyldu þeirra. Kjartan er sterkur í sorg sinni en hann hefur nú misst eiginkonu sína og tvær dætur. Hann styður við bakið á Bergþóri Má Arnarsyni, eftirlifandi maka Hafdísar, í sorg hans. Hugur hans er þó fyrst og fremst hjá börnum Hafdísar sem eru flutt til föður síns eftir þetta hræði lega áfall. í viðtali sem Karl Garðarsson tók við Hafdísi Kjartansdóttur í þættinum Hver lífsins þraut á Stöð 2 árið 1999 lýsir Hafdís lífi sínu með sjúkdóminn. Hafdís lifði hratt f viðtalinu segist Hafdís fyrst hafa almennilega farið að hugsa um sjúkdóminn þegar hún var 17 ára, eða ári eftir að móðir hennar lést úr sjúkdómnum. Hún glímdi þá við tilvistar- kreppu og lokaði á fólk í kring- um sig. Hafdís segist svo hafa áttaö sig á hversu mMvægt væri að tala um sjúkdóminn og gagnrýndi hversu hægt rann- sóknir gengju. Hún kvartaði lfka yfir dræmu upplýsingaflæði til þeirra sem greinst hafa með gallaða genið og sagðist alltaf fá nýjar og breyttar upplýsingar um það hvemig hún gæti aukið lífslflcur sínar með breyttum lífsstfl. Meðal þess sem hún haföi seint fengið upplýsingar um var að hún mætti lítið reyna á sig. Ætti ekki að lyfta þungum hlut- um og ekki drekka áfengi. Haf- dís mátti heldur ekki eiga böm með eðlilegum hætti og vom bömin hennar tvö tekin með keisaraskurði. Hún reyndi stöð- ugt að leita sér upplýsinga sem mögulega gæm breytt lífslflotm hennar og var orðin leið á að heyra klisjur um að hún ætti að „lifa h'finu lifandi og fara vel með sjáifa sig". Henni leið betur þegar læknar gáfu henni von um að lækning fyndist í bráð. Það var vonameistinn sem hún gekk fyrir allt fram á síðustu stund. Á þeim tíma sem viðtalið var tekið var Hafdís í sambúð með bamsföður sínum. Hún vildi ekkert tjá sig um hvort böm hennar bæru gallaða gen- ið. Lagði áherslu á að það væri mikilvægt að það yrði þeirra val að vita hvort þau væm með sjúkdóminn þegar þau hefðu aldur og þroska til. Hafdís hafði um tíma afneitað sjúkdómnum og ákvað svo að rísa upp og við- urkenna baráttu sína við þenn- an óvin sinn til þess að þrýsta á rannsóknir á sjúkdómnum. Hún tók meðvitaða ákvörðun um að reyna að lifa á þrjátfu árum eins þau væm sex- tíu. Að lokum sagði Haf- dís: ,Allir mínir ættingj- ar með sjúkdóminn hafa farið snemma og ég fer lflca. Maður hefur verið að flýta sér að eignast böm og njóta tímans með þeim. Ég veit ekki hvað þau verða gömul þegar ég fer,“ sagði Hafdís í viðtali árið 1999. Eg var búinn að láta taka frá tvær grafir, þegar mamma hennar dð. Eina fyrir mig og eina fyrir hana,“ segir Kjartan Hafsteinn Kjartansson sem jarðaði Hafdísi, elstu dóttur sína, fýrir rúmri viku og hvílir hún nú við hlið móður sinnar í kirkjugarðinum í Keflavík. Kolfinna Björk Bomerdier, móðir Hafdísar, lést 32 ára gömul úr sama skelfilega erfða- sjúkdómnum og felldi dóttur hennar 28 ára gamla. Móðir Kolfinnu, amma Hafdísar, lést úr sama sjúkdómi þrítug. Ættgeng heilablæðing hefur verið lengi í fjölskyldunni en langafi Hafdís- ar missti fjögur barna sinna úr sjúkdómnum auk eiginkonu sinnar en flestir, sem bera þetta gall- aða gen sem veldur sjúkdómnum, deyja í kringum þrítugsaldurinn. „Þetta er náttúrulega sjúkdómur sem fáir vita um,“ segir Kjartan sem vill halda áfram bar- áttu dóttur sinnar fyrir rannsóknum á sjúkdómnum sem vonast er til að lækning finnist við sem fyrst. Sjúk- dómurinn hefur nú þegar höggvið of mörg skörð í þessa fjölskyldu sem ætíar með styrk sínum að halda áfram baráttunni sem fyrir henni er upp á líf og dauða. „Hafdís hafði gert aÚt til þess að reyna að flýta rannsókn- um á sjúkdómnum. Hún stóð fyrir söfnun svo hægt yrði að kaupa ffysti sem gefinn var til verkefnisins, en sjúkdómurinn hefur verið til rann- sóknar bæði á Keldum og hjá . íslenskri erfðagreiningu. Það er búið að kortíeggja genið sem veldur hon- um en engin lækn- ing hefur enn fundist. Þetta teng- ist allt þama úr Breiðafirðinum þar sem meðal ann- ars einn frændi hennar dó á síð- asta ári eftir að hafa verið að mestu í öndunar- vél í 10 ár,“ segir Kjartan. Hann segir aðdragand- ann að dauða Hafdísar hafa verið stuttan og komið þeim í opna skjöldu enda hafði Hafdís aldrei orðið vör við nein einkenni sjúkdómsins fyrr en hún fór að fá höfuðverkjaköst nú skömmu fyrir jól. Kolfinna fyrst og Hafdís svo Aðdragandinn að dauða Kolfinnu, eiginkonu Kjartans og móður Hafdís- ar, var talsvert lengri. „Mamma henn- ar byrjaði á því að fá smávægilegar blæðingar sem hún jafnaði sig fljót- lega á, þó að þær tækju frá henni kraft. Síðan liðu sex mánuðir og þá fékk hún alvarlegri heilablæðingu sem fylgdu ýmis þekkt heilablæðingareinkenni eins og lömun öðru megin í lflcaman- um," segir Kjartan. Talsvert seinna fór Kolfinna til Englands að heimsækja vinkonu sína. „Mér var svo tilkynnt að hún hefði hnigið niður í frihöfninni þar sem ég var að taka á móti henni í flugstöðinni. Ég setti bömin afsíðis á meðan ég fór inn í fríhöfnina til að hlúa að henni þar til sjúkrabíllinn kom. Það kom svo í ljós að þetta var stór blæðing. Hún var með meðvit- und en gat ekki talað. Hún fékk svo aðra blæðingu morguninn eftir og missti meðvitund og dó hálfum mán- uði síðar," segir Kjartan þegar hann rifjar upp dauða konu sinnar og sorg- ina sem endumýjar sig með andláti dóttur hans, nú rúmum tólf árum síðar. Hann segist í raun aldrei hafa hætt að syrgja konuna sína þótt hann hafi lært að lifa með sorginni sem er hans eilífðarverkefni. Mamma og pabbi Hjónin Kolfínna Björk Bomberdier og Kjartan Hafsteinn Kjartansson á góöri stundu. Einkenni heilablæöingar Helstu einkenni heilablæö- ingar eru höfuðverkur, flökur- leiki, uppköst, svimi og mál get- ur oröið óskýrt auk þess sem lömun getur oröið í hluta Ifk- amans, til dæmis andliti. Hafdís fær höfuðverk Kjartan vonaðist til að bömin hans myndu sleppa en kraftaverk- in hafa nú bmgðist honum. „Þetta var mun bráðara hjá Hafdísi. Hún fékk höfuðverkjakast í nóvember og varð mjög slæm eftir það. Flest benti því til þess að hún hefði bara fengið slæmt mígrenikast. Læknamir töldu að það tæki hana nokkrar vikur að jafna sig eftir mígrenið. Hún fór í rannsóknir og það fundust engin ummerki um að blætt hefði inn á heilann. Hún hafði sagt mér að hún væri með stöðugan seyðing í höfðinu og mig grunaði að þetta væri aðdragandinn að því að sjúkdómurinn færi að gera enn ffekar vart við sig," segir Kjartan. Hann fékk þennan gmn sinn staðfestan fyrr en hann hafði átt von á. Rétt rúmum tveimur mánuðum síðar lést Hafdís af völdurn heilablæðingar. Bergþór Már Amarson, unnusti Hafdísar, segir að eftir á að hyggja hafi hann séð þess merki að hún hafi verið farin að undirbúa brottför sína þótt þessi sterka stúlka hafi með lífsgleði sinni og umhyggju látið h'tið á því bera. „Eflaust hefur hún vitað það innst inni. Hún gerði til dæmis erfða- skrá í lok nóvember," segir Bergþór en hann og Hafdís kynntust í janúar fyrir rétt rúmu ári, urðu ástfangin og hófu fljótlega að sambúð. Ætluðu að gifta sig í sumar Bergþór, sem starfar sem fulltrúi í Smáralind, kynntist Hafdísi í gegnum „Ég upplifi þetta sama aftur og aftur. Ég missti bróður minn árið 1984 og svo dótt- ur mína 6 mánaða árið 7985 úr vírus sem hún fékk í hjartað. Svo dó pabbi árið 1990, konanmín 1992 og elsta dóttir mín núna. Maður heldur alltaf að kvótinn sé búinn." samstarfskonu sína sem var vinkona Hafdísar. Kjartan minnist þess að Hafdís sendi honum sms skömmu eftir að hún hitti Bergþór og tilkynnti honum að nú væri hún búin að hitta mann sem hún ætíaði að giftast. Hafdís og Bergþór fluttu saman í nýja íbúð um mitt sfðasta ár, trúlofuðu sig í október og vom þau byrjuð að skipu- leggja brúðkaup í sumar. „Þetta small bara hjá okkur um leið og við hitt- umst. Tíminn sem við höfum átt saman er búinn að vera alveg frábær," segir Bergþór. Hann hafði, eins og allir aðrir, átt von á því að Hafdís fengi lengri tíma þótt hann væri meðvitað- ur um sjúkdóm hennar. Meðvitaður um örlögin en ekki tilbúinn „Hún sagði mér strax að hún bæri þennan sjúkdóm. Ég reyndi að láta það ekki hafa nein áhrif á ást okkar. Hugsaði með mér að það gæti svo sem hver sem er fallið skyndilega frá með einum eða öðrum hætti. Átti samt von á því að við myndum eiga lengri tíma saman,“ segir Bergþór og Kjartan tengdafaðir hans undirstrikar hversu hamingjusöm dóttir hans hafi verið síðasta árið sem hún lifði í faðmi Bergþórs. „Hún hafði verið frekar þung í skapi en það gjörbreyttist þegar hún hitti Bergþór. Lff hennar breyttist allt saman og fylltist skyndilega af ást og hamingju. Þau gáfu hvort öðru rosa- lega mikið þennan smtta tíma sem þau áttu saman. Þetta eina ár með honum var á við tíu, slflc var hamingj- an," segir Kjartan sem nú miðlar af reynslu sinni í djúpri sorg Bergþórs. Vilhjálmur, bróðirHafdísar, segirhana hafa verið allt aðra manneskju eftir að hún kynntist Bergþóri enda veitti hann henni ómældan stuðning í erf- iðri baráttu. „Það má segja að hún hafi dáið ástfangin og hamingjusöm, það er alveg bókað," segir hann og h'tur til Bergþórs með vinsemd og virðingu. Hafdís var reið Sambandið innan íjölskyldunnar DV Helgarblað LAUGARDAGUR 5. MARS 2005 21 Fallegar kveðjur Margar fallegar minn- ingargreinar birtust um Hafdfsi IMorgun- blaðinu 25. febrúar þegar hún var jarðsett viðhlið móður sinnar f Keflavfk. Dó ástfangin og | hamingjusöm Hafdfs og Bergþór trúlofuðu sig 30. október og ætl- uðu að gifta sig i sumar. Sonur Hafdísar Sindri Freyr Guömundsson er 7 ára. Framhaldá næstusíðu ansdóttur. er gott og hver reynir að styðja við bakið á öðrum enda eiga fjölskyldu- meðlimir sameiginlega mörg óleyst verkefni. „Við erum öll mjög dofin," segir Kjartan sem sýnt hefur ótrúlegan styrk og ætíar ekki að láta sorgina buga sig. „Það getur enginn lýst því hvemig það er að lifa með svona sjúk- dómi. Eitt það versta er óvissan. Mað- ur hefur á tilfinningunni að það sé ekkert verið að gera í þessum málum. Við fáum fá svör og vitum lítið hvernig gengur í rannsóknum á þessum sjúk- dórni," segir Kjartan. Fjölskyldan vill ekki ræða hverjir em með sjúkdóminn, vill fá að lifa sínu lífi í friði og njóta þess að vera saman meðan hægt er. „Hafdís var oft mjög reið yfir þessu. Hún spurði mig meira að segja hvers vegna ég hefði fætt hana í þennan heim. Hún átti mjög erfitt tímabil fyrir svona þremur árum síðan þegar hún upplifði mikið vonleysi," segir Kjartan um dóttur sína sem hafði endurheimt lífsgleðina og búið bömum sínum nýtt heimili með manninum sem hafði hjálpað henni að finna vonameista með ást og stuðningi. Börnin hringdu í Bergþór í lok janúar fékk Hafdís minnihátt- ar blæðingu inn á heilann en flest benti til að hún myndi ná fullum bata þar sem hún var orðin nokkuð hress um miðjan febrúar. Að morgni 16. febrúar komu litlu börnin hennar að móður sinni meðvitundarlausri heima og hringdu strax í Bergþór. „Ég fékk bara símhringingu í vinnuna, þau vissu litíu greyin ekkert hvað þau áttu að gera. Ég hringdi strax á sjúlaabíl og þegar hún kom upp eft- ir var ljóst að blætt hafði inn á heila- stofninn. Hún dó svo um kvöldið, fimm mínútur í sjö,“ segir Bergþór og Kjartan segir þetta hafa gerst svo hratt að hann hafi vart gert sér grein fyrir hvert stefhdi en öll fjölskyldan var við- stödd þegar Hafdís kvaddi skyndilega. „Ég var með börnin héma heima þegar það var hringt og mér sagt að hún væri bara að fjara út. Við fórum þá strax upp á spítala. Bömin skildu náttúrulega ekki almennilega hvað var að gerast og Kolfinna, dóttir Haf- dísar, sagði við mig á leiðinni: ,Aii get- ur ekki læknirinn lagað mömmu?" Það var mjög sársaukafullt að útskýra þetta fyrir þeim. Þau fengu svo að kveðja mömmu sína eftir að hún var búin að skilja við,“ segir Kjartan þegar hann klökkur rifjar upp andlátsstund dóttur sinnar. „Sindri, litli sonur Hafdísar, brom- aði alveg niður þegar hann sá móður sína látna," segir Kjartan og Bergþór heldur áfram að rifja upp þess skelfi- legu kvöldstund í febrúar: „Þau vom lflca svo hissa að sjá mig gráta svona mikið. Það var ákveðið áfall fyrir þau að upplifa sorg okkar. Þau gerðu sér lfldega ekki alveg grein fyrir þessu," segir Bergþór um litlu bömin sem hafa verið stór hluti af lífi hans síðasta árið. Vilja börnin til sín Enn á eftir að ákveða hvar bömun- um verður búið framtíðarheimili og vonast fjölskyldan til að halda ein- hverjum umgengnistrétti þar sem lflc- legast er að forræði bamanna verði hjá föður þeirra. „Bömin hennar em hjá pabba sínum núna,“ segir Kjartan. Hann hefur alla tíð verið í nánu sam- bandi við bamabömin sín tvö sem hann elskar óendanlega og hræðist nú að missa sambandið við þar sem samkomulagið milli Hafdísar og bamsföður hennar var ekki gott. „Við vitum ekki hvemig þetta verð- ur með þau ennþá. Hennar ósk var að bömin myndu alast upp hjá okkur. Föðurrétturinn er sterkur. Pabbinn vill náttúrulega fá bömin og ala þau upp. Þau em númer eitt tvö og þtjú hjá mér í dag og mitt aðalhlutverk núna er að passa upp á þau í því áfalli sem þau hafa orðið fyrir. Þau hafa alla tíð verið mikið með okkur og em mjög tengd okkur," segir Kjartan en hann býr í Keflavík ásamt eftirlifandi böm- um sínum, þeim Vilhjálmi og Maríu. „Pabbi þeirra var með þau aðra hverja helgi. Hann hefur sagt að hann vilji hafa þau alveg núna." Einn eftir Bergþór saknar bamanna líka og vonast tíl að geta viðhaldið samband- inu við þau næstu árin. „Eftir að Haf- dís dó sagði Kolfinna við mig: „Berg- þór, ég vil að við séum eina viku hjá þér, eina viku hjá afa í Keflavfk og einá viku hjá pabba." Böm em svona, þau vilja hafa alla góða. Þeirra heimili var hjá okkur hér í Garðabæ, hjá okkur Hafdísi. Ég á tvö böm líka og það var mikið fjör héma þegar öll börnin vom hjá okkur. Þau em á svipuðum aldri og em miklir vinir," segir Bergþór um stórfjölskyldu sína sem nú hefúr fjarað undan. Söknuður hans er mikill en hann hafði staðið við bakið á Hafdísi sem barðist við margt fleira en þennan banvæna sjúkdóm á stuttri ævi sinni. í henglum eftir umferðarslys Hafdís var öryrki eftir að hafa lent í bflslysi rétt fyrir áramótin 2002. „Hún var búin að standa í ströggli við trygg- ingamar síðan. Hún hafði verið með jeppa í reynsluakstri og það sprakk á honum á Breiðholtsbrautinni með þeim afleiðingum að bíllinn valt," seg- ir Kjartan en Bergþór veitti henni að- stoð í því sem hann segir hafa verið að- för tryggingarfélagsins að þjáðri konu. „Tryggingarfélagið vill meina að hún hafi misst stjóm á bflnum og því hefur hún aldrei fengið neitt út úr tryggingunum. Hún átti alltaf eftir að fara í örorkumatið," segir Berg- þór og Kjartan undirstrikar þján- ingar dóttur sinnar. „Hún var illa farin eftir þetta og þurfti á deyf- ingu að halda í bak og upp í háls. Þetta var allt í henglum. Hún var búin að fara í myndatökur út af mjöðmunum og svo var hún kom- in með brjósklos ofan á þetta allt saman." Bergþór segir að baráttan við tryggingarisann hafi verið Hafdísi erfiða og verði enn erfiðari nú þegar hún er fallin frá. „Þeir not- uðu sjúkdóminn stöðugt gegn henni. Vildu meina að sjúkdóm- urinn væri ástæða þess að hún lenti í þessu slysi," segir Bergþór bitur og vísar til vitnis sem fúll- yrðir að hafa séð þegar dekkið á jeppanum sprakk með þeim afleiðingum að Hafdís missti stjóm á bflnum og hann valt út af veginum. Anorexían Það var mikið á þessa fal- legu stúlku lagt á þeim 28 árum sem hún lifði. Auk þess að hafa lent í tveimur erfiðum sfysum og ganga með ban- vænan erfðasjúkdóm þjáðist hún af átröskun og starfaði með Speglinum sem em for- varna- og fræðslusamtök um átröskunarsjúkdóma. „Hún barðist í þeim hópi," segir Kjartan. ,Á því tímabili, fyr- ir þremur árum, var hún rosa- lega bitur út í sjúkdóminn sem hún var með og ég held að anorexían hafi kviknað í kjölfarið. Maður tók bara eftir því hvað hún grenntist hratt. Hún vildi ekki viðurkenna það fyrst en þegar við vorum búin að ræða þetta leitaði hún sér hjálpar og talaði við lækna," segir Kjartan um Hafdísi sem vann fljótíega bug á átröskuninni eftir að hún kynntist honum Begga sínum. „Þegar ég var að kynnast henni, í janúar í fyrra, var hún rosalega grönn. Hún gerði sér alveg grein fyrir anorex- íunni. Hún byrjaði svo að þyngjast og var á tímabili ekkert sátt við mig þegar hún hafði þyngst um átta kfló. Eg var duglegur að elda góðan mat handa henni og smám saman fór hún að þyngjast. Hún fór úr því að vera 52 kfló í 58 á þessum tíma," segir Beggi sem stóð eins og kletmr við hliðina á ástinni sinni í baráttu hennar við veik- indin. „Það þyrmdi yfir hana þama á tímabili. Að hafa fæðst með þennan sjúkdóm og vera líkamlega iÚa á sig komin eftir bflslysið." Dauðinn allt í kring „Þetta er búið að vera ægilegt áfall fyrir okkur," segir Kjartan sem oft hef- ur upplifað dauðann nálægt sér. „Ég upplifi þetta sama aftur og aftur. Ég missti bróður minn árið 1984 og svo dóttur mfna 6 mánaða árið 1985 úr vírus sem hún fékk í hjartað. Svo dó pabbi árið 1990 og konan mín 1992. Maður heldur alltaf að kvótinn sé bú- inn," segir hann dofinn eftir síðasta áfall. Er þó ákveðinn í að vera sterkur fyrir börnin sín og bamabömin sem öll syrgja systur sína og móður. Hann leggur lflca mikla áherslu á að aðstoða Bergþór sem hann segir vera í sömu sporum nú og hann var sjálfur fyrir rúmum tólf ámm þegar hann missti sína konu. KJAKTANSDOTIl_ „Við Beggi erum í ofsalega góðu sam- bandi. Eg hef gengið í gegnum þetta og get staðið við bakið á honum. Þótt þau hafi bara verið saman í eitt ár, þá vom þau svo hamingjusöm og ég get sett mig í hans spor. Við tölum mildð saman og reynum að standa saman í sorginni. Það tók sinn tíma að vinna úr sorginni þegar ég missti konuna mína. Maður vinnur eiginlega aldrei úr sorginni þótt það sé sagt. Sorgin er alltaf til staðar hjá þeim sem hafa misst," segir hann þar sem hann situr á heimili Bergþórs, Hafdísar og bam- anna þar sem Bergþór er nú umluk- inn tómleikanum, einn eftir, þar sem allt iðaði af lífi fyrir aðeins tæpum þremur vikum síðan. Mikið lagt á eina fjölskyldu „Það er mikill doði í okkur, maður áttar sig ekki alveg á því að hún sé far- in," segir Kjartan. Hann segist vera mjög trúaður og trúði því fram á síð- ustu stundu að Hafdís yrði kraftaverk- ið sem myndi lifa af sjúkdóminn. Eft- irlifandi böm Kjartans, þau Vilhjálm- ur og María, em á öðm máli en faðir þeirra. „Ef það er til guð, þá er ég reið- ur útí hann," segir Vfllhjálmur og litía systirin, María Ósk, tekur undir orð bróður sfns: „Það er allavega asnalegt hvað er mikið lagt á eina fjölskyldu," segir hún og Vilhjálmur kinkar kolli, reiður yfir örlögum þeirra. Fjölskyld- an heldur enn í vonina um að einn daginn finnist lækning við þessum hræðilega erfðasjúkdómi sem hefur og mun áffam skilja eftir skelfileg skörð í fjölskyldu þeirra. freyr@dv.is

x

Dagblaðið Vísir - DV

Direkte link

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Dagblaðið Vísir - DV
https://timarit.is/publication/255

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.